Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

LA FAMILIA

LA FAMILIA


En mayo de 2014, nuestro tiempo de ocio ha aumentado respecto de los primeros años. Tenemos libres 4 o 5 tardes al mes. Y ademas cada 4 meses, tenemos algún fin de semana libre entero. A las reuniones familiares seguimos sin ir a las comidas. Nuestro hijo hace unas 4 horas de rehabilitación por la mañana, y necesita dormir al menos una hora de siesta después de ese palizón. Así que los días de reunión familiar, nos levantamos pronto, hacemos nuestras horas de rehabilitación, comemos rápido, los niños se echan una hora de siesta, y nos vamos corriendo al cumpleaños o celebración que sea. Aunque lo hemos intentado, no llegamos a la hora de la comida, lo mas pronto que conseguimos llegar es a las 4 o las 5 de la tarde. Este es el único “pecado” que hemos cometido con la familia. Como tenemos tan poco tiempo de ocio, casi todo se lo dedicamos a la familia, casi no vemos a los amigos. Este año, como el niño es un poco mas mayor, hemos decidido hacer una excepción con sus dos primos hermanos, y asistir a la comida de sus cumpleaños. Las tardes que mi hijo no se echa siesta y descansa, cojea mucho mas, tiene más riesgo de caerse, y en general su coordinación es peor y se le notan mas sus patrones incorrectos. A pesar de estos riesgos, damos una prioridad total a la relación con sus primos, y hacemos todo lo que podemos por potenciar esta relación dentro de nuestras limitaciones.
A pesar de que se lo hemos intentado explicar muchas veces, y les hemos escrito incluso cartas, nuestra familia no termina de aceptar ni comprender el camino que nos ha tocado vivir. Les sigue molestando que no vayamos a comer, como si no fuésemos porque no queremos. Creo que algunas personas tienen una falta de sensibilidad y empatía total. Antes me afectaba mas, pero ahora me he dado cuenta que hay personas que por naturaleza tienen una falta de espiritualidad y de amor por el prójimo innata, y no se ponen en el lugar del otro. Al final todo se reduce a egoísmo.
Esas personas no entienden que tu tengas en tu vida la rehabilitación de tu hijo como prioridad absoluta, pero ellos si no pueden ir o tienen que llegar tarde a alguna reunión familiar, por un partido de fútbol (por ejemplo), lo ven como una cosa normal. Su escala de valores es totalmente distinta a la nuestra, y por mas que lo hemos intentado, es algo que no se puede cambiar.
No se si nosotros, si no hubiésemos tenido esta experiencia, también pensaríamos así, pero me cuesta creerlo. Mi escala de valores antes de tener hijos, también era distinta a la de esas personas. Siempre he considerado el trabajo, la austeridad (no materialismo), y el sacrificio por el otro como valores a conseguir. Y desde luego estoy casi seguro que no me enfadaría porque una persona llegase tarde a una comida por hacer rehabilitación a su hijo con una minusvalía.
Aunque intento que no me afecte, al final duele que personas tan cercanas tengan tan poca sensibilidad, y tengan una actitud tan negativa hacia tu familia, pero es algo que no puedo cambiar.
Para estas personas son más importantes cosas como las comilonas, el fútbol, tener el mejor teléfono o ir de vacaciones o de fiesta a algún sitio.
Depende de la espiritualidad de cada uno, de sus valores, y en definitiva de la capacidad que tienen de dar amor a los demás, y de su relación con Dios.