RUTINAS AÑO 2016
En el año 2016 mi hijo tenía 8 años.
Nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:
- Los martes íbamos al fisio, aunque a
partir de septiembre de 2016, ya solo íbamos a un fisioterapeuta.
- Los sábados por la tarde nos los
tomábamos libres.
- Los domingos por la mañana íbamos a
catequesis y misa.
- Los lunes, jueves y sábados por la
mañana estirábamos unos 20 minutos, después hacíamos 3 minutos de
elíptica, después hacíamos 60 minutos de cinta de andar y 5
minutos de stepper. En total entre tiempos muertos tardábamos unas
dos horas.
- Los miércoles, viernes y domingos
por la tarde estirábamos y hacíamos pilates. En total una hora y
media aproximadamente.
Nuestra rutina de diario es que los
niños van al colegio de 9:00 a 14:00, después van a casa a comer.
Nos echamos siesta de 15:30 a 16:45. Y a las 17:15 empezamos la
rehabilitación. Depende del día, solemos acabar rehabilitación
entre las 19:00-19:30.
De 19:30 a 20:00 hacemos deberes del
colegio. De 20:00 a 21:00 tienen un rato de juego libre los niños.
De 21:00 a 23:00, cena, ducha, leer cuentos y acostarse.
FISIOTERAPEUTAS
Durante
los últimos años íbamos los martes a dos fisioterapeutas. A uno de
15:00 a 16:00, y al otro de 16:30 a 17:30. Ese día los niños
duermen una media hora de siesta en el coche en el viaje. El resto de
la tarde la solíamos dedicar a ir a ver a los abuelos.
En
septiembre de 2016 decidimos ir solo a un fisioterapeuta de 15:00 a
16:00.
Después volvíamos a casa y dedicábamos la tarde a ir con la
bici (unos 5 km), ir a patinar, ir a correr por la calle o jugar un
poco al badminton.
Tomamos
está decisión por tener un poco mas de tiempo libre para hacer
deportes lúdicos.
VACACIONES VERANO 2016
En el verano de 2016 ya no hicimos
intensivo de rehabilitación. Seguimos la rutina de rehabilitación
normal que habíamos seguido durante todo el año, pero al no tener
los niños colegio, tenían mas tiempo libre para juego libre.
Tampoco usamos tanto el guante restrictivo ya que muchos de los
juegos eran bimanuales o en la piscina.
Nos fuimos dos semanas de
vacaciones y el resto del tiempo lo pasamos en casa. Poco a poco
según pasan los años y según habíamos planificado, vamos
relajando la rehabilitación intensiva y llevando una vida un poco
mas normal.
EVALUACIÓN DE 8 AÑOS DE REHABILITACIÓN
En noviembre de 2016 mi hijo tiene casi 9 años y 8 de ellos han sido de rehabilitación.
Si miro atrás en perspectiva y veo como han sido todos estos años, la verdad es que estamos mucho mejor de lo que esperaba. Yo pensé que mi hijo nunca gatearía, y por supuesto nunca llegué a imaginar que podría jugar a la playstation en igualdad de condiciones que otros niños.
El diagnostico de la hemiparesia de mi hijo cuando tenía 9 meses no fue de una hemiparesia leve. Fue de una hemiparesia moderada, aunque también es cierto que no era grave. Pero al principio nos costó muchísimo que lograse movilidad. Con 11 meses prácticamente no tenía movilidad, y desde esa edad hasta los 3 años el cambio fue grandísimo.
Recuerdo perfectamente que pensé que mi hijo nunca llegaría a hacer cosas que ahora si puede como gatear, jugar a la playstation, montar en bicicleta o jugar a correr con sus amigos del colegio.
Tenía serias dudas de como se iba a ganar la vida mi hijo cuando fuese adulto con la minusvalía que tiene o de si conseguiría tener pareja y relacionarse emocionalmente y socialmente bien. En definitiva si podría llevar una vida como el resto de las personas.
Por lo vivido hasta ahora he de decir que se han superado mucho mis expectativas.
Hasta el momento mi hijo esta integrado perfectamente con sus amigos del colegio, sin ningún tipo de discriminación, es más desconocen que tiene una hemiparesia porque no es evidente. Tienes que ser un especialista para detectarla. Es cierto que cojea un poco y es mas descoordinado por ejemplo que el resto de niños, pero la diferencia es tan pequeña que no provoca un rechazo en el resto de los niños.
Por ejemplo juega como uno mas al fútbol o a correr, aunque no es de los que mejor juegan o corren, pero tampoco es el peor. Hay niños gorditos o muy bajitos de su clase que están en mas desventaja física que el. Por poner un ejemplo, cuando los niños juegan al fútbol y los dos niños que mejor juegan hacen los equipos eligiendo al resto de niños, mi hijo no es el último al que eligen. Si son 10 niños en cada equipo, igual le eligen el sexto o séptimo. Yo nunca pensé que pudiese jugar al fútbol con el resto de niños en igualdad de condiciones y que encima no fuese al ultimo que eligiesen. La verdad es que me emociono solo de pensarlo y escribirlo ahora.
Lo de jugar a videojuegos ha sido como un milagro. Hoy en día los niños sociabilizan mucho jugando a videojuegos. Nosotros invitamos a amigos del colegio a jugar en casa a videojuegos, y ellos invitan a mi hijo a que vaya a sus casas, y juega “como uno mas” literalmente. No existe ninguna diferencia entre el resto de niños y mi hijo cuando juegan a videojuegos.
En resumen llevamos 8 años de rehabilitación intensiva en casa que han sido duros, pero los resultados han superado las expectativas que teníamos en un principio.
EQUILIBRIO Y ANDAR A PATA COJA
EQUILIBRIO Y ANDAR A PATA COJA
Uno de los ejercicios que me parece fundamental para el fortalecimiento de la pierna afectada es mantener el equilibrio a la pata coja con la pierna afectada sujetando el peso. Al principio ni hijo solo aguantaba medio segundo a la pata coja, pero a base de practicar según fueron pasando los meses fue cogiendo mas fuerza en la pierna. En diciembre de 2016 después de varios años haciendo ese ejercicio mi hijo, su record está en un minuto aguantando en equilibrio sobre la pierna afectada. Aunque lo normal es que hagamos 3 tandas de unos 20 segundos.
Cuando la pierna se ha fortalecido suficiente aguantando en equilibrio se puede pasar a la siguiente etapa que es andar a la pata coja.
La primera vez que lo intentamos mi hijo no era capaz ni de dar un paso, y como muchas veces me parecía imposible que pudiese conseguir ese reto. Además era muy frustrante para el que su hermano pequeño si podía.
Como me gusta intentar todo aunque parezcan cosas imposibles, integré un ejercicio de andar a la pata coja dentro de la serie de ejercicios que hacíamos.
Al principio es mejor hacerlo en calcetines porque es mas fácil, ya que mas que andar o saltar a la pata coja, lo que hacen es medio resbalar. Y también al principio hay que sujetarles de las manos para darles una ayuda a que puedan mantener el equilibrio.
Cuando ha pasado un tiempo en lugar de sujetarles nosotros de las manos es mejor que se apoyen ellos solos en una pared para ir avanzando, y según van mejorando ya no se deben apoyar en nada.
Como todo lo que hacen nuestros hijos es un proceso lento de aprendizaje, dura muchos meses e incluso años, pero con mucha paciencia se consigue.
Aunque ya llevamos mas de 8 años en este mundo de la rehabilitación, cuando veo el vídeo de como mi hijo consigue andar a la pata coja todo ese tiempo seguido aún me emociono de los milagros que pueden conseguir estos niños. ¡¡¡Son unos campeones!!!.
Ahora echa carreras a la pata coja con su hermano en igualdad de condiciones.
De momento solo lo hemos hecho dentro de casa y con calcetines que es mas fácil.
Nuestro próximo reto sera hacerlo con zapatillas y en la calle en superficies mas irregulares y rugosas como aceras o carreteras, en los que los saltos tienen que ser un poco mayores para evitar esas irregularidades.
DEBERES DEL COLEGIO
En diciembre de 2016 mi hijo va a tercero de primaria, y al menos en España, ya le mandan deberes del colegio que tiene que hacer casi todas las tardes en casa. Todos los familiares y amigos que conocemos están en situaciones parecidas. Los niños de 8 años o mas se pasan al menos una hora al día haciendo deberes o estudiando por las tardes en casa. Yo no recuerdo haber estudiado o haber hecho deberes de forma sistemática y continuada hasta que por lo menos tenía 15 o 16 años. Y creo que soy una persona que ha estudiado bastante en su vida, pero de los 15 a los 25 es cuando estudié de forma intensa. Y creo que los niños de aquella generación no salimos mal del todo.
Se que es un tema de mucho debate y controvertido, pero personalmente creo que los niños de 5 a 14 años deben estar mas tiempo jugando y sociabilizando con otros niños que haciendo deberes. Eso es una opinión personal respecto a la educación de cualquier niño basada en mi experiencia y educación, pero respeto que cada padre pueda tener opinión diferente.
Pero si nos centramos en nuestros hijos con hemiparesia la cosa se complica un poco mas. Mi hijo ya tiene muy poco tiempo libre porque dedicamos mucho tiempo a la rehabilitación, y si además le tengo que quitar ese tiempo libre para hacer deberes prácticamente no tendría tiempo para jugar.
Actualmente, empezamos la rehabilitación después de la siesta sobre las 17:15-17:30. Y acabamos sobre las 19:15-19:30. Después hacemos media hora de deberes y sobre las 20:00 juegan una hora hasta las 21:00 que cenan.
Me niego a hacer mas de media hora de deberes porque se lo quitaría de tiempo de juego, y porque creo que ya es demasiado para un niño de esa edad, aunque la mayoría de los días los profesores le mandan casi una hora o mas de deberes. Lo solucionamos ayudándole si hay que pintar algún mapa, no copiando enunciados de ejercicios aunque hubiese que copiarlos o incluso dejando algún ejercicio para hacerlo otro día.
Y eso que el tiempo que hacemos deberes los hacemos con la mano afectada y forma parte de la rehabilitación. Pero creo que con la edad que tiene mi hijo es necesario que tenga un tiempo de ocio libre.
Además uno de los argumentos de defensa de los deberes diarios en niños pequeños es que vayan adquiriendo rutinas de trabajo. Pero en el caso de mi hijo eso ya lo tiene y en exceso debido a la vida de rehabilitación que llevamos. Precisamente lo que necesita es tener menos rutinas, juegos, libertad, locura, hacer travesuras y trastadas.....en fin ser un niño.
Como ejemplo diré que a mi hijo ya le ponen notas, y suele sacar entre 7 y 9, que me parecen unas notas estupendas. Se que hay otros padres que exigen mucho académicamente a sus hijos para que saquen todo 9 y 10, pero en nuestro caso, creo que la rehabilitación, la sociabilización y el juego, para esta edad de mi hijo son mas importantes de momento.
PROGRAMA INTENSIVO EN NAVIDADES
En diciembre de 2016 repetimos el programa intensivo de terapia restrictiva en casa. Igual que el año anterior, le inmovilizamos de forma permanente la mano no afectada durante unos días. En esta ocasión inmovilizamos del 25 de diciembre al 28 de diciembre. El 28 por la tarde le quitamos la restricción porque teníamos una actividad fuera de casa. Se la volvimos a poner el 29 por la mañana y se la quitamos el 31 de diciembre por la tarde. Se la volvimos a poner el día 1 de enero, se la quitamos el 2 de enero por la tarde. La pusimos de nuevo el 3 por la mañana y se la quitamos definitivamente el 5 de enero por la tarde.
En definitiva, si teníamos algún evento o actividad con familiares o amigos, le quitábamos la restricción porque notamos que el niño no se encontraba a gusto porque la gente le mira y pregunta. El resto del tiempo en casa mantenemos siempre la restricción puesta porque cuando estamos solos acepta la restricción bien.
Este año tomamos esa decisión porque nos dimos cuenta que al menos en el caso de mi hijo, los avances ya no son tan significativos y no compensa hacer ese sacrificio extra.
Como el año anterior, todos los ejercicios son juegos y actividades que se realizan con su hermano y su madre. El niño se lo toma como un periodo de descanso de la rehabilitación diaria que hace conmigo el resto del año, y nos sirve para descansar mutuamente uno del otro.
Además le sirve para reafirmar que puede usar esa mano para lo que desee, y que es capaz de hacer casi cualquier cosa con ella.
ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB
El 3 y 4 de diciembre de 2016 tuvo lugar el segundo encuentro de familias y jornada técnica sobre hemiparesia organizado por Hemiweb.
Al primer encuentro del año 2014 no pudimos asistir, pero a este si que fuimos y la verdad es que nos encantó.
El primer día fueron unas charlas técnicas. La verdad es que están mas dirigidas a los padres novatos que empiezan en este mundo, pero bueno siempre aprendes algo nuevo.
En mi caso me gustó la parte de nuevas aplicaciones informáticas orientadas a la rehabilitación. Vienen bien estas jornadas para actualizarse un poco sobre nuevas terapias y tratamientos, y para los padres novatos creo que son excepcionales.
Pero los que de verdad disfrutaron, y es que son realmente los protagonistas, fueron los niños. Los niños tenían organizados unos talleres y actividades con monitores, y al menos los míos se lo pasaron muy bien.
El segundo día fue un encuentro de familias en un museo interactivo. También estuvo muy bien. Pudimos contactar y hablar con otros padres, y los niños también se lo pasaron muy bien.
Vamos que nos encantó ese fin de semana y esperamos repetir.
Desde aquí quiero agradecer a las personas responsables de Hemiweb todo ese trabajo, esfuerzo y energía que dedican por el bien común, que nunca es suficientemente agradecido. Muchísimas Gracias.
CAMBIOS DE CRITERIOS MÉDICOS
En la jornada técnica organizada por Hemiweb el 3 de diciembre, una de las charlas fue sobre epilepsia.
Y se hizo un comentario sobre que hace años se daban muchas pastillas a los niños para que no tuviesen prácticamente crisis epilépticas, pero los adormecían en exceso. Comentaron que ahora la tendencia era darles menos medicación aún a riesgo de que tuviesen alguna crisis esporádica.
Ese comentario me hizo pensar sobre los cambios de criterios médicos que existen.
Algo que era válido hace unos años, ahora no lo es. Y nos dicen que lo bueno ahora es otra terapia como si fuese una verdad absoluta. Pero siguiendo ese mismo razonamiento, nadie nos puede asegurar que alguien en un futuro nos diga que lo que hacemos actualmente sea erróneo, porque la tendencia en ese futuro es otra distinta.
Durante estos años he conocido profesionales (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos) con distintos criterios y opiniones sobre temas como: Vojta, terapia restrictiva, rehabilitación intensiva, tóxina botulínica, cirugías de alargamiento, hormona del crecimiento, tartamudez, epilepsia, método Doman, etc.
Incluso he conocido profesionales que cambian su criterio respecto a un tema a los largo del tiempo. Por ejemplo, en el año 2009 cuando empezamos a aplicar la terapia restrictiva, la mayoría de profesionales estaban en contra. La verdad es que no se muy bien en que basaban sus opiniones porque no tenían ni experiencia ni conocimiento suficiente sobre esa terapia en ese momento. Ahora, en el año 2017 parece que está de moda la terapia restrictiva y si hay muchos profesionales a favor.
Es como para volverse loco, y es normal que los padres estemos confusos y no sepamos que es mejor ni peor.
Mi opinión es que no hay verdades absolutas. Y que desgraciadamente en este mundo nuestro de la rehabilitación de la hemiparesia infantil la mayoría de las veces son verdades relativas. Ojala hubiese una pastilla mágica perfecta, o fuese todo tan exacto como las matemáticas, pero no es así.
Como ya he comentado otras veces, creo que es responsabilidad de nosotros, los padres, es estar muy bien informados y tomar ese tipo de decisiones.
Nosotros así lo hemos hecho hasta el momento incluso llegando a enfrentarnos a médicos.
Afortunadamente mi hijo de momento no tiene crisis epilépticas. Pero nunca se sabe si nos tocará también. Si algún día llega ese momento, nos tendremos que formar e informar muchísimo sobre ese tema, porque estoy convencido que al final seremos nosotros los que tendremos que asumir la responsabilidad de que dosis de medicación tendrá que tomar nuestro hijo.
Y por supuesto asumir las consecuencias de tal decisión. Por eso es tan difícil asumir ese tipo de responsabilidades, pero creo que aunque sea duro debemos ser los padres los que asumamos ese tipo de responsabilidad.
