De 3 a 4 años

El 2011 fue un año difícil sobre todo por la parte psicológica. Las rutinas de rehabilitación ya las teníamos totalmente asimiladas e integradas en nuestra vida, pero este año fue el mas difícil, por las frecuentes discusiones y presiones familiares. Todo ello provoca mucho estrés y resta mucha energía.

En enero de 2011, seguíamos con nuestras rutinas de trabajo: de 16:30 a 18:00 terapia ocupacional con la camiseta restrictiva, de 18:00 a 19:30 masajes, estiramientos y fisioterapia, y de 19:30 a 20:30 cinta de andar.

Los fines de semana que podíamos hacíamos 2 sesiones, una por la mañana y otra por la tarde.

BICICLETA

También en enero de 2011, le regalaron su primera bicicleta, y dejó de usar el triciclo. Bueno al principio seguía usando los dos, porque la bicicleta cuesta un poco hasta que tiene práctica, pero en 4 o 5 paseos (en unos 2 meses), ya sabía montar en bicicleta y ya no usaba el triciclo.

Los niños con hemiparesia cuando montan en bicicleta tienden a usar solo una pierna, en el caso de mi hijo la derecha, es decir, hacen fuerza con la pierna no afectada, retroceden los pedales, y vuelven a hacer fuerza con la pierna derecha. No hacen la vuelta completa de los pedales para no tener que hacer fuerza con la pierna afectada.

Yo tuve que rectificar mucho a mi hijo, y regañarle mucho (y cabrearme muy en serio) para que no lo hiciera así, y usase las dos piernas. Y en 4 o 5 paseos, y 8 o 9 regañinas, al final lo consiguió. Al principio lo hacen un poco bien, pero cuando se despistan un poco, instintivamente pedalean solo con la pierna no afectada y hay que regañarles para que no lo hagan.

También le hicimos una modificación en la bici, y es que el freno de la rueda trasera se lo pusimos en la mano izquierda, y en la mano derecha no le pusimos ningún freno, para que usase mas la mano izquierda. Esto cuesta más, pero después de 10 meses en bicicleta, mi hijo frena instintivamente con la mano izquierda.

En unos 3 meses, mi hijo montaba en bici de forma prácticamente simétrica, tanto con los pies como con las manos. A veces le poníamos la camiseta restrictiva para montar en bici, y lo hacía sin ningún problema.

DISCUSIONES FAMILIARES

Por los matrimonios que conozco y mi propia experiencia, la mayoría de las discusiones que tenemos los padres con hijos con parálisis cerebral, tiene que ver directa o indirectamente con nuestros hijos, bueno es que en realidad nuestras vidas giran entorno a ellos.

Llevar un matrimonio “normal” ya es difícil, pero cuando se tiene algún hijo con parálisis cerebral, los problemas y las discusiones se multiplican, y además las familias respectivas del marido y la mujer, influyen sin quererlo, y normalmente crean más tensión y mas discusiones aún.

Cuando tienes un hijo, ya formas otra familia distinta de la de tus padres, y tus objetivos y prioridades ya no son los mismos que tenían ellos, y en la mayoría de los casos no coinciden.

Creo que el objetivo principal de una familia con un hijo con hemiparesia, sobre todo en los primeros años, debe ser la rehabilitación del niño. Y el matrimonio debe saber frenar las presiones, y los intereses de los abuelos ( que normalmente son que sus nietos estén mas tiempo con ellos y se asista a reuniones familiares).

Además creo que estas discusiones nos restan mucha energía que deberíamos estar dedicando a nuestros hijos. Son decisiones difíciles que debemos tomar, pero llega un momento que cada familia debe tomar su camino, y el camino de una familia con un miembro con parálisis cerebral no es un camino fácil. Es una vida de trabajo, rutina, constancia y fuerza de voluntad.

CALENDARIO CON PLANNING DE REHABILITACIÓN

En febrero de 2011, la familia reclamaba mucho que no íbamos a reuniones familiares, que no salíamos con amigos, etc, y como ya estaba harto de intentar explicar a todo el mundo porque no podíamos ir, y para evitar tantas discusiones, decidí hacer un calendario con un planning de trabajo de rehabilitación, desde febrero hasta mayo del 2011, para ver que fines de semana teníamos libres.

Aunque se tenga el deseo de hacer todas las cosas del mundo, no es posible porque el tiempo es limitado, y al final hay que elegir, y hay algunas cosas que no da tiempo a hacer.

Hice una lista de las cosas que teníamos que hacer y las priorizamos, y lo que no nos diese tiempo, pues no se hacía.

Después de pensarlo, nuestra lista de prioridades fue la siguiente:

1º - Hacer al menos un fin de semana al mes intensivo de rehabilitación, sin salir a ningún lado, 8 horas de rehabilitación el sábado y 8 el domingo. Si podemos hacerlo dos fines de semana al mes mejor.

2º – Fines de semana que trabajaba mi mujer.

Ya solo con estos dos primeros apartados, prácticamente no nos quedan fines de semana libres.

3º- Eventos inexcusables a los que hay que ir: cumpleaños de la familia mas cercana, Navidad, comuniones, bautizos, etc
4º- Actividades en las que mi hijo tenga tiempo libre de ocio y se lo pase bien: quedar con sus primos, ir a algún parque, a algún cumpleaños de niños pequeños, etc.
5º- Quedar con nuestros amigos - casi ya no quedamos con amigos, a modo de ejemplo, no tuvimos una tarde libre para que uno de mis mejores amigos viniese a casa con su familia, y conociese a mi segundo hijo, hasta pasados 5 meses y medio, antes no encontramos tiempo. Pero aún así todos nuestro amigos entienden nuestra situación, y saben que ya nos veremos cuando podamos, por eso nuestra relación no va a empeorar.
6º- Quedar con familia no tan cercana- primos y tíos nuestros. También intentamos ir a algún cumpleaños o alguna reunión al año.
7º- Ir al baloncesto - Dejé de ir los domingos a jugar al baloncesto con los amigos de toda la vida porque no tenía tiempo, y es una de las cosas que mas me gusta. Es prácticamente mi único tiempo de ocio y mi única afición.
8º- Lo pongo en último lugar porque esto no lo hacemos nunca: no vamos de vacaciones, no vamos al cine, no salimos de noche, vamos no tenemos ningún tipo de ocio.
Prácticamente solo nos da tiempo a hacer el punto 1º, el 2º, y un poco del 3º, el resto de apartados no nos da tiempo a hacerlo.

Yo puse en la nevera de casa este planning para recordarlos siempre, y para que lo viese cualquier familiar que estuviese interesado.

“FRASES QUE DUELEN MUCHO”

Andrés es un niño con parálisis cerebral que esta mas afectado que mi hijo. Va en silla de ruedas, y con 6 años empezó a andar un poco con ayuda de unos bastones. Cuando Andrés consiguió dar su primer paso, a su madre le pareció que era un éxito enorme e hizo un vídeo y se lo mandó a sus familiares mas cercanos.

La madre de Andrés me contó que uno de sus familiares le respondió: “Si, no está mal, pero casi no anda, es muy poco, ¿no? ”.

Cuando llevas seis años luchando todos los días para que tu hijo consiga dar un paso aunque solo sea de 1 centímetro, ese es el mayor logro del mundo para ti, y en realidad es que objetivamente es un gran logro. Las personas que no se dan cuenta de eso, aparte de no saber de lo que están hablando, tienen muy poca sensibilidad con los sentimientos y la situación que están viviendo las otras personas.

Estas “Frases malditas” o “Frases que duelen mucho” las hemos sufrido casi todos los padres de niños con parálisis cerebral, y sobre todo dichas por familiares muy cercanos, de los que esperas mucho. A lo mejor es ese nuestro error, esperar demasiado de ellos.

En mi caso, también me sucedió algo parecido, y mayo de 2011, después de 2 años aplicando la terapia restrictiva en el brazo, con unos resultados objetivos muy buenos, según los médicos y los fisioterapeutas, en una conversación que tuve por teléfono con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, me dijo la frase maldita: “¿y quién te ha dicho a ti que la terapia restrictiva sirve para algo?, porque yo le veo al niño igual que si no le hicieras nada.”

Aparte de ser falso, ya que como he dicho antes, mi hijo ha mejorado mucho gracias a la terapia restrictiva (es uno de los pilares de nuestra rehabilitación), es una frase que duele muchísimo porque menosprecia toda la rehabilitación que llevas haciendo durante años, dejándote la vida, y que esa persona no valora en absoluto.

Son frases sin corazón, dichas por personas insensibles que no tienen en cuenta los sentimientos de las otras personas.

Creo que a mi en la vida se me ocurriría decir algo así a alguien sobre un hijo, y menos sobre un hijo con alguna minusvalía, en el que los padres nos volcamos tantísimo y son el centro de nuestras vidas.

Es una frase, que no vas a conseguir olvidar, ni te vas a quitar de la cabeza, porque de una persona tan cercana esperabas otra cosa.

Desde ese momento dejé de hablar con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, bueno en realidad sobre cualquier cosa que no fuera el tiempo, buenos días o buenas noches.

También he dejado de hablar con el resto de familia y amigos sobre la rehabilitación de mi hijo, porque me he dado cuenta de que no lo van a entender, ni a sentir como nosotros, para ellos es un problemilla que ven de vez en cuando, pero para nosotros forma parte de nuestras vidas todos los días y todas las horas del año.

Hablo sobre rehabilitación con mi mujer, con los médicos y fisioterapeutas, y con otros padres que están en una situación parecida.

Si alguien de la familia pregunta por la rehabilitación, le respondo muy escuetamente que toda va muy bien, y que seguimos trabajando, e intento cambiar de conversación para no profundizar mucho.

Con el paso del tiempo he llegado a la conclusión de que los objetivos y la forma de llevar la rehabilitación la marcan los padres con la ayuda de los profesionales, y el que acepte y se una a estos objetivos y forma de trabajar, bienvenido será. El que se mantenga en una posición neutral, ni ayude ni entorpezca, que también hay familiares así, muy bien también. Pero si algún familiar resta energía, no comparte mi forma de llevar la rehabilitación, está continuamente poniendo quejas y problemas, etc, lo siento pero no tengo ni tiempo ni energía para dedicarle a él o intentar convencerle, que por otra parte ya lo he intentado mucho. Ya tengo muy claro cuales son mis objetivos y donde quiero llegar, y el que quiera acompañarnos en este camino, bienvenido será, y el que no, se quedará en el camino.

CARTA A LA FAMILIA

El 6 de mayo de 2011 enviamos una carta a la familia, para que intentasen comprender nuestra realidad, fue esta (he quitado los nombres propios para conservar un poco el anonimato):

Hola familia,

La verdad que últimamente estamos notando que estamos chocando mucho con la familia, cosa que nos desagrada profundamente, ya que no hay cosa que nos ponga más tristes que tener desavenencias con vosotros, que al final es la gente que más queremos y que más nos quiere.

Creo que llevamos mucho tiempo intentando mostraros nuestra realidad y creo que una de las maneras que podáis entendernos mejor es viendo unos vídeos de como estaría mi hijo de mayor sin una rehabilitación tan estricta como la que llevamos hasta ahora. Uno de los vídeos es de una persona mayor sin nada de rehabilitación y otro de una niña con algo de rehabilitación (mueve algo el pie, pero fijaos que no mueve prácticamente la mano derecha que es la que tiene afectada).Hay un montón de ejemplos mas, el padre de Juanra (mi amigo del equipo) o un amigo de Jose (mi cuñado) que tienen lo mismo y no pueden coger cosas con la mano izquierda y casi no pueden andar.

http://www.youtube.com/watch?v=YMzVywpbNes
http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=1YK28WLejMY

Aunque veáis muy bien a mi hijo, es gracias a la rehabilitación que llevamos hasta el momento y lo que nos queda, porque si parasemos el ritmo, mi hijo estaría como las personas de los vídeos. Cuando nació mi hijo pequeño, le dejamos de hacer rehabilitación a mi hijo solo 4 días y se le noto muchísimo sobre todo en la mano.

El motivo de presentaros estas imágenes no es otra que veáis la otra realidad, que nosotros vemos a diario en hospitales en un montón de niños que no tienen padres tan estrictos y sus hijos no están tan bien, es decir, que pasaría si dejamos de hacer nuestros ejercicios y rutinas, y hacemos “lo que hace todo el mundo”. Lógicamente, entendemos vuestros pensamientos, de que un día, es un día, y que por un día no pasa nada, pero ¿Cuántos “días es un día” hay al cabo de un año? Cuantos cumpleaños, bautizos, bodas, cenas, comuniones, y similares hay? ¿Por algún momento habéis pensado que el declinar estas invitaciones es fácil para nosotros? ¿Qué no nos gusta? PERO SI ES LO MÁS DIFICIL, SOIS LA GENTE QUE MÁS QUEREMOS Y CON QUIEN MÁS NOS GUSTA DISFRUTAR NUESTRO OCIO, Y NOS ENCANTARÍA ESTAR CON VOSOTROS. Pero tenéis que entender, que solo queremos lo mejor para nuestro hijo.

Según los médicos y fisios si nos tuviesen que poner nota, nos pondrían un 10 en como estamos llevando la rehabilitación, y de todos los niños que ellos tratan es de los que mejor se está recuperando, esto nos indica que lo estamos haciendo bien y que es el camino que tenemos que seguir por el bien de mi hijo, y vamos a dar todo el dinero y tiempo que tengamos para seguir este camino porque sino mi hijo lo va a pagar durante el resto de su vida, es muy alto el precio que pagaremos si no hacemos lo que debemos.

Como sabéis actualmente dedicamos a mi hijo todo el tiempo que tenemos, porque solo hay unos años para rehabilitarle bien, o acaso ¿vosotros no dejasteis de salir de vacaciones? ¿o salir con vuestros amigos? ¿o dejado de comprar ciertos caprichos? ¿no os habéis esforzado trabajando duro? ¿A veces trabajando y estudiando a la vez? ¿no habéis trabajado en dos sitios? ¿o doblado turnos? Por conseguir un bien mayor. Creo que sabéis perfectamente a lo que nos referimos, pero con el agravante de que es ahora, cuando tenemos que hacer el máximo esfuerzo ya que el plazo de recuperación es limitado, y los errores o carencias de ahora se pagarán en el futuro.

Se que es un camino muy duro y estricto, pero se que valdrá la pena, es el sacrificio que le debo a mi hijo. No quiero pensar en un futuro: " y si le hubiera hecho mas y no hubiera perdido tanto tiempo...”.

Se que a mi hijo le toca vivir esto, pero pensad que es un niño que ya nació con esto y no sufre porque no ha vivido otra realidad, y mi hijo pequeño tampoco.

Además cuando estáis convencidos al 100% de que estáis actuando correctamente ¿no pensáis que es muy difícil cambiar de opinión?

Espero tener la comprensión y apoyo de todos mis familiares y amigos, y que porque nos veamos menos por las circunstancias de la vida, no signifique que me deje de hablar con nadie y tenga buena relación con todo el mundo.

A cada uno le toca una vida y un camino, y este es el camino que Dios nos ha enviado y nos ha tocado vivir a mi hijo, mi hijo pequeño, mi mujer y a mi, y a los cuatro nos condiciona bastante la vida y es bastante duro.
Yo siempre me intento poner en el lugar del otro, y preguntarme en la situación del otro que haría, e intentar ver el conjunto de mi realidad y la de los otros, pero también creo que hay deberes superiores y mas mundanos, y en el caso de mi hijo, nuestra conciencia, nuestro sentido del deber, los médicos y los fisios nos indican cual es el camino que debemos seguir y que es lo correcto y lo que debemos hacer, porque si no no nos lo perdonaríamos a nosotros mismos.

Este email es para que conozcáis nuestra realidad (aunque ya os la hemos contado muchas veces y creo que la conocéis, pero no se si en tanto detalle), y como nos sentimos, con lo que me cuesta expresar mis sentimientos, y porque además del desgaste físico que lleva hacer la rehabilitación de mi hijo, hay un desgaste psicológico importante de lucha o discusiones con padres, suegros y hermanos por las presiones que recibimos para acudir a eventos, y aunque no compartáis todos nuestros puntos de vista, esperamos que entendáis que es la decisión que hemos tomado y el camino que creemos que tenemos que seguir, y que nos encantaría ir a todas las reuniones y estar con vosotros, y vernos mas, y esperamos que dentro de unos años pueda ser así.

Quiero que sepáis que OS QUEREMOS MUCHÍSIMO y que sabemos que en cierta manera os hacemos sufrir, lo sentimos mucho y os pedimos disculpas, pero nosotros no queremos haceros daño, solo luchamos por el bienestar máximo de nuestro hijo, SE QUE LO ENTENDEREIS.

Nos vemos pronto. Os queremos

TOXINA BOTULINICA (BOTOX)

En mayo del 2011, tuvimos una revisión con la médico rehabilitadora del hospital Niño Jesús, y nos dijo que había que ponerle la toxina botulínica al niño. En realidad ya me lo había planteado en la anterior revisión en octubre del 2010, pero le dije que prefería esperar un poco a ver la evolución del niño.

Yo tenía muchas dudas porque mi hijo no tenía mucha espasticidad, y ya tenía mucha movilidad, y le podía perjudicar.

He conocido casos en los que ha sido peor el remedio que la enfermedad, y después de pincharles la toxina, los niños han estado peor, porque se la han pinchado mal, o porque no ha dado los resultados esperados, y al final los niños han perdido mas movilidad de la que tenían.

Ese día de la revisión de mayo, la verdad es que mi hijo estaba bastante nervioso y no quería colaborar y hacer lo que la doctora le mandaba. Al estar nervioso y en tensión, estaba contraído y si tenía espasticidad, y no mostró toda su movilidad.

Después de hablarlo con nuestro fisioterapeuta privado y de informarnos por nuestra cuenta sobre la toxina, decidimos que quería que le pinchasen poca cantidad a mi hijo, como mucho 1,5 o 2 unidades por kilogramo en el pie. En la mano no quería toxina, porque con la terapia restrictiva iba muy bien la rehabilitación.

Prefería ser conservador, y si era poca dosis, irla subiendo poco a poco. Prefería que no hiciese efecto a pasarnos en la dosis y que mi hijo perdiese movilidad durante unas semanas, porque el ya corría, saltaba y jugaba libremente con otros niños.

La médico rehabilitadora me dijo que debíamos pincharle en la mano 1,5 unidades por kilogramo, y en el pie 3 unidades por kilogramo, que menos no serviría de nada porque no haría efecto. Yo le intenté explicar que no veía ningún problema en que no hiciese efecto, y que el riesgo estaba en que la dosis fuera muy alta y paralizásemos al niño.

Como no conseguí convencerla de ponerle menos dosis, le dije que prefería no ponerle toxina y esperar mas tiempo a ver la evolución del niño.

A veces los médicos se creen en posesión de la verdad absoluta, ven a un niño durante 20 minutos en una revisión cada 6 meses, y creo que toman decisiones muy a la ligera, y si los padres no están lo suficientemente informados aceptan la decisión del médico que puede ser errónea.

Para los médicos es un niño mas, es trabajo, pero para nosotros los padres es nuestra vida, y somos los que asumimos las consecuencias de una decisión mal tomada.

Por eso creo que la responsabilidad de la rehabilitación de nuestros hijos es de los padres, los médicos, fisioterapeutas y demás profesionales, tienen que asesorarnos, informarnos, y darnos distintas opciones para que los padres podamos elegir y tomar las decisiones. Esto no es blanco o negro, hay grises, no hay verdades absolutas, y además con cada médico o fisio que hablas te da una opinión distinta.

Creo que muchos médicos se auto-otorgan esa capacidad de tomar decisiones muy importantes sobre nuestros hijos, que no le corresponden.

Las decisiones las deben tomar los padres, y si yo como padre, he hablado con varios profesionales, me he leído informes, y considero que estoy bien informado, y decido que es mejor para mi hijo ponerle una dosis baja (de 2 unidades por kg) a mi hijo, y el médico no lo acepta, y quiere imponerme que le pongamos 3 unidades por kg, sin conocer casi a mi hijo, vamos mal.

En nuestro caso, los médicos nos han ayudado muy poco a la rehabilitación de mi hijo. Yo confío mucho mas en la opinión que me puedan dar los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales, y la ayuda que nos han dado hasta ahora ha sido mucho mas útil.

VERANO 2011

El verano de 2011 lo dedicamos a hacer rehabilitación de forma intensiva (8 horas al día). Mas o menos perdíamos 1 tarde a la semana en actividades sociales, y 2 tardes a la semana en ir al fisio. Un día iba a nuestro fisioterapeuta de siempre, y otro día a otro fisio distinto por probar cosas nuevas. Después de ir un mes y medio al fisio nuevo, dejamos de ir porque consideré que no nos aportaba nada nuevo.

Fue un verano muy productivo, y a mi hijo se le notó mucho esa rehabilitación intensiva. Por ejemplo, cuando volvimos en septiembre a la piscina, el monitor de la piscina nos dijo que como había mejorado, que se notaba que había practicado mucho en la piscina ese verano.

La realidad era que mi hijo se había bañado en alguna piscina ese verano unas 3 veces, y que su mejoría en la natación era la consecuencia de haber mejorado su coordinación, su movilidad general, y sus habilidades motoras básicas.

ESPALDERA, TOBOGAN, COLUMPIO Y BALANCÍN

Desde que mi hijo comenzó a andar, y a montar en el triciclo, me di cuenta que mi hijo necesitaba entrenar y hacer muchas repeticiones para conseguir hacer cosas de su vida diaria que para otros niños eran normales.

Por ejemplo, cuando alguna vez íbamos a algún sitio en el que hubiese un tobogán, mi hijo no sabía tirarse por el tobogán, y no podía integrarse con los otros niños.

A la mayoría de niños no hay que enseñarles a tirarse por un tobogán, ellos solos se suben y se tiran, y a la tercera vez que lo han hecho lo dominan, y se quieren tirar de cabeza, subir por la rampa de pie, etc.

A los niños con parálisis cerebral, hay que enseñarles todo. Igual que les enseñamos a voltear, sentarse, gatear o a andar, hay que enseñarles a tirarse por un tobogán, subir por una escalera o montar en bici.

Con esto me refiero a que hay que tomárselo como una parte mas de la rehabilitación, y exigirles que lo hagan bien y hacer muchas repeticiones.

Como en la guardería a la que iba mi hijo, había toboganes y los niños jugaban con ellos, cuando mi hijo cumplió 2 años, y andaba un poco mejor, le compramos un tobogán pequeño para entrenar en casa.

Afortunadamente vivimos a las afueras de Madrid, y tenemos una casa grande en la que podemos meter todo tipo aparatos de rehabilitación.

Lo bueno, es que para ellos es un juguete y es muy divertido, pero al principio tienen miedo por la inseguridad que les provoca estar en un entorno que no controlan totalmente.

Durante los primeros meses, practicamos bastante, ayudándole y enseñándole como se subía y se bajaba del tobogán, pero después ya lo hacia el solo.

Pusimos el tobogán en el salón para que el subiese y bajase cuando quisiera.

En septiembre de 2011, mi hijo iba a comenzar el colegio con 3 años y medio de edad, y para que estuviese mejor integrado con sus compañeros, teníamos que entrenarle en las posibles actividades diarias que necesitaría hacer en el cole.

Ya llevábamos un tiempo enseñándole a bajarse y subirse los pantalones el solo para ir al baño, y empezamos a practicar mas intensamente la carrera, porque seguro que jugarían a correr en el cole.

También en agosto de 2011 le compramos un tobogán grande, un columpio, un balancín y una espaldera.

El tobogán grande lo pusimos en su habitación, y lo compramos porque el pequeño ya lo dominaba y se le quedaba pequeño.

El columpio lo pusimos en el jardín, y es muy bueno para el equilibrio, aunque enseguida llegó el frío, y casi no tenemos tiempo de usarlo.

El balancín está en el salón, y también es muy bueno para el equilibrio.

La espaldera está en su habitación, y la usamos todos los días, para enseñarle a escalar por ella, y para hacer un ejercicio de rehabilitación de fortalecimiento de brazos.

El niño se sujeta con las dos manos a una barra que tiene la espaldera en la parte superior, y se queda colgado – suspendido en el aire en posición vertical.

Las primeras veces que lo hicimos, en agosto de 2011, mi hijo solo podía aguantar 2 o 3 segundos en esta posición. En noviembre de 2011 ya aguantaba unos 10 segundos.

Cuando tenga suficiente fuerza en los brazos, el siguiente objetivo será el braqueo, aunque es un objetivo muy ambicioso para un niño con hemiparesia.

Todos estos juguetes, en el caso de mi hijo son herramientas de rehabilitación, que yo considero muy necesarias para poder entrenar en casa, y después sea mas fácil su integración con el resto de niños.

COMIENZA EL COLEGIO

En septiembre de 2011, con 3 años y medio de edad, mi hijo comenzó el colegio.

Es un colegio normal sin ningún tipo de adaptación. Tampoco tiene fisioterapeuta en el colegio, aunque lo podíamos haber solicitado, y algún médico me recomendó que lo solicitase.

Y una vez mas, estuve en desacuerdo con la opinión de los médicos.

En nuestro caso, nosotros ya hacemos mucha rehabilitación por las tardes y los fines de semana, y cuando va al colegio, quiero que mi hijo vaya a integrarse con total normalidad con el resto de niños.

No quiero que le saquen de clase unas horas, para que un fisio le haga rehabilitación, y sea el niño marcado, el niño especial que sale de clase, y ya no se le quite esa etiqueta de “especial” en todos los años del colegio.

Para mi es muchísimo mas importante, que el tiempo que va al cole, mi hijo se dedique a jugar, a sociabilizarse y a pasárselo bien.

Además dudo mucho de la efectividad de ese tiempo de rehabilitación, con un fisioterapeuta que no conozco, que no he elegido personalmente, y que no controlo lo que hace, para saber si sigue el mismo camino y tiene la misma filosofía de rehabilitación que nosotros.

Como ya he dicho otras veces, en el caso de mi hijo, la responsabilidad de la rehabilitación la asumimos totalmente nosotros (los padres), y por lo tanto somos nosotros los que marcamos las estrategias y los objetivos de rehabilitación con ayuda de los médicos y fisioterapeuta que elijo, y en los que confiamos.

OBJETIVO: CARRERA

En septiembre de 2011, mi hijo ya corría “a su manera”, pero de una forma un poco descoordinada. Así que decidimos que ya era hora de empezar a trabajar de forma mas especifica la carrera.

Las DAFO, como todo, tienen ventajas e inconvenientes. Y están muy bien, y son muy útiles porque corrigen y estabilizan el pie, pero para trabajar la carrera eran un impedimento porque inmovilizan demasiado el pie.

Hasta entonces habíamos trabajado en la cinta de andar eléctrica siempre con las DAFO puestas, y últimamente también con el traje Theratogs para corregir que mi hijo torcía un poco la punta del pie izquierdo al andar.

Pero para trabajar la carrera, empezamos a hacerlo con zapatillas normales, para que diesen mas movilidad al pie, y el niño se pudiese poner de puntillas.

Para correr, los humanos levantamos un poco el talón, y nos ponemos de puntillas, con lo que hacíamos ejercicios específicos de ponerse de puntillas en la hora de fisioterapia, y además luego hacíamos 3 series de carrera de unos 40-50 segundos cada una de ellas en la cinta de andar.

De todos modos, seguíamos trabajando también la marcha para perfeccionarla, y mejorar determinados patrones que aún seguían apareciendo

PISCINA - MATRONATACIÓN

En octubre de 2011, después de 2 años, dejamos de ir a la piscina. Para mí el objetivo principal es que mi hijo consiga las funciones básicas para integrarse bien con el resto de niños de su edad: andar, correr, subir escaleras, montar en bicicleta, ir al baño solo, etc.

Para mí la natación es un objetivo secundario, y en nuestro caso, si tengo que poner en una balanza lo que ganamos y perdemos, creo que de momento perdemos mas que ganamos. La tarde que vamos a matronatación la perdemos completamente, y no nos da tiempo a hacer otra cosa, para estar de tiempo útil en el agua 30 minutos. Además aún le sigue provocando espasticidad, que ya casi ninguna otra actividad le provoca, y muchos días son mas juegos que otra cosa, y prácticamente no ejercita músculos. La mayoría de los días el agua esta bastante fría para el, que aún no se mueve mucho en el agua, y eso le provoca mas espasticidad.

Por el aspecto de integración social, y de jugar con otros niños en la piscina, que también me lo decían los fisios y médicos, en el caso de mi hijo, no es ningún problema porque por las mañanas, siempre ha ido a guarderías, y ahora al colegio, en el que puede jugar con otros niños.

En definitiva, yo prefiero no perder esa tarde en la piscina, y hacer 4 horas de rehabilitación porque creo que en este momento son mas beneficiosas para mi hijo.

Con la experiencia que tengo ahora, probablemente no llevaría a mi hijo tan pequeño a la piscina, y dedicaría todo el tiempo que tuviese a rehabilitar intensivamente las funciones básicas, y probablemente cuando fuese mas mayor, con 5 o 6 años si que le llevaría.

Otra opción, pero no todo el mundo se la puede permitir, es tener una piscina climatizada en casa, en la que tu puedas controlar la temperatura del agua, y minimices la perdida de tiempo en desplazamientos y la espasticidad al ser un entorno controlado y conocido para el niño. Pero esto mas que natación sería hacer rehabilitación en el agua con ejercicios específicos repetitivos y objetivos concretos a conseguir.