De 4 a 5 años

NAVIDADES 2011- 2012

En las Navidades del 2011-2012 me propuse no tener tantas discusiones con la familia, y que fueran mejores que las anteriores.

Para ello las planificamos con bastante tiempo, y decidimos que además de los días irrenunciables con la familia (padres, tíos, primos, etc), que este año iban a ser 5 días, también queríamos dedicar algo de tiempo a hacer alguna otra cosa diferente.

Nuestro tiempo de ocio lo ocupaba exclusivamente la familia por el poco tiempo que teníamos, con lo que para nosotros hacer algo diferente era pasar una tarde con algunos amigos o dar una vuelta una tarde mi familia sola (mi mujer, mis dos hijos y yo).

Pasamos una tarde con unos vecinos que tienen unos hijos de la misma edad y a los que casi no vemos.

Otra tarde la dedicamos a ir a la cabalgata de Reyes nosotros solos.

Aunque parezca mentira, mi hijo mayor iba a cumplir 4 años, y nunca habíamos tenido una tarde de ocio para nosotros solos. Pasamos muchísimas horas con mi hijo mayor, pero es tiempo de rehabilitación, en el que tenemos que estar presionándole y exigiéndole que haga los ejercicios, así que me apetecía mucho pasar una tarde libre disfrutando de el y de mi otro hijo, sin tener que ceder mi espacio a ningún otro familiar. Nos lo pasamos genial.

En total perdimos 7 tardes esas Navidades, y ya me parecían muchas. El día de Reyes decidí no perderlo también porque mis hijos aún son muy pequeños y no saben muy bien que es. Así que el día de Reyes nos levantamos prontito, les dimos unos regalitos a los niños, y a las 10 de la mañana estábamos haciendo rehabilitación.

Este año, aquí es donde surgió el conflicto con la familia, porque querían venir a celebrar el día de Reyes, y además una familia solo podía venir por la mañana y la otra parte de la familia solo podía venir por la tarde, vamos que perdíamos el día entero, y me negué, porque unos días después venía el cumpleaños de mi hijo, y allí nos veríamos todos.

No lo entendieron, tuvimos bastantes enfados y discusiones.

Como ya tenía muy claro el camino que tenía que seguir, y para que no me afectasen negativamente estas discusiones, decidí hablar con mi hermana y aclarar todo.

El día del cumpleaños de mi hijo, vinieron todos a casa, y estuve mas de 2 horas hablando con mi hermana en privado.

Mi hermana tiene 2 hijos, y como es normal, quiere que los primos se vean, y nos ha presionado muchas veces para que asistamos a reuniones familiares. Por supuesto, nosotros también queremos que se vean los niños, y es una de nuestras primeras prioridades los días libres, pero hay veces que no podemos.

Asumo que parte de la culpa es mía, porque muchas veces, por evitar preocupaciones y sufrimiento a la gente, les dulcifico la realidad y no les cuento todo.

Pero está vez, yo ya no podía más, y decidí contar toda nuestra realidad en un último intento de que se arreglasen las cosas.

La verdad es que la actitud de mi hermana desde aquella conversación ha cambiado y ahora, no nos presiona, y vamos a las reuniones que podemos y a la hora que podemos.

Las presiones que nos llegaban por parte de la familia de mi mujer, era responsabilidad suya arreglarlas, y aún está en ello, porque realmente nunca se ha sentado a hablar largo y tendido con ellos. Ese año mi suegra como estaba enfadada no vino al cumpleaños de mi hijo.

FERULA RESTRICTIVA EN PIE NO AFECTADO (DERECHO)

En general en la rehabilitación cuando consigues mejorar una cosa, empeora otra, y tienes que volver unos pasos para atrás, un pequeño retroceso, para equilibrar todo de nuevo. Es un trabajo continuo de ir equilibrando los músculos agonistas y antagonistas.

En nuestro caso, al haber potenciado los últimos meses la carrera, y haber trabajado de puntillas mas intensamente, se produjo un mayor acortamiento de los músculos de la pierna afectada.

La terapia restrictiva en la mano estaba teniendo un gran éxito, y yo no paraba de pensar en como podíamos aplicarla también a las piernas, para bloquear de alguna manera a la pierna derecha, y obligar a la pierna izquierda a que trabajase mas. Sobre todo para ponérselo en los tiempos muertos (cenas, ratos de juego, etc), y que aprovechase también esos tiempos, como haciamos con el brazo. El objetivo era trabajar sobre todo el tibial anterior, y lograr un mayor estiramiento del gemelo y el talón de Aquiles, para que no tuviese tanto acortamiento de la pierna.

Ya llevaba bastante tiempo pensándolo, y en abril-mayo del 2011, le hice algunas pruebas, vendándole la pierna derecha, o poniéndole férulas de escayola “ de quita y pon”, pero se caían o no tenían el efecto que yo quería.

Mi razonamiento era el siguiente:

Me dí cuenta que cuando trabajamos en la cinta de andar eléctrica, y andábamos para atrás, el tibial anterior del pie derecho trabajaba más de lo normal para compensar lo que no podía hacer el del pie izquierdo. Así que pensé que si conseguía alguna forma de bloquear o restringir el movimiento del tibial anterior del pie derecho, a lo mejor el del pie izquierdo trabajaría más. Se lo comenté a fisios y médicos pero ninguno me supo dar una respuesta concreta y tajante.

Como con férulas no era posible conseguirlo, se me ocurrió si con toxina botulínica se podría conseguir, y se lo comenté a los médicos. Me dijeron que aplicar toxina en el pie sano, nunca se había hecho y que era muy arriesgado. La mayoría de los médicos son muy tradicionales y aplican lo que ya saben, y no se arriesgan a innovar por si sale mal, y casi ninguno de ellos recomienda la terapia restrictiva, las hormonas del crecimiento, el método Doman, etc.

También les pregunté a mis fisios y tampoco estaban de acuerdo porque modificaría los patrones de la marcha, pero eso es precisamente lo que yo quería modificarlos para mejor, porque el patrón de marcha que tiene mi hijo no es el normal.

Al final entre tantas dudas y negativas, y mucho investigar en Internet y no encontrar nada, no me arriesgué a aplicárselo yo por mi cuenta, y siempre me quedará la duda de si hubiese funcionado.

Pero como no quiero dejar de intentar nada que pueda beneficiar a mi hijo en su rehabilitación, en diciembre de 2011, le compramos una férula Cascade bastante restrictiva para la pierna derecha.

Se la hemos puesto unas cuantas veces pero no funciona porque hace compensaciones incorrectas con la pierna afectada. Yo esperaba que trabajase mas el tibial anterior y andase mas “de talones” con el pie afectado, pero como se siente muy inseguro con la ferula puesta, para compensar pone el pie en puntillas y anda con un patrón muy malo.

PATINETE

En enero de 2012, le compramos a mi hijo un patinete de 3 ruedas, el mas sencillo que hay para los niños. Es muy bueno para la rehabilitación porque trabajan el equilibrio, la coordinación y la musculatura de las piernas. El niño tenderá a usar siempre el mismo pie de apoyo y el mismo pie de empuje, y hay que obligarle a que lo haga un rato con un pie, pero que luego cambie de pie, que vaya alternando de vez en cuando.

En junio de 2012, mi hijo ya tenía dominado completamente el patinete de 3 ruedas, y le compramos uno de 2 ruedas, en el que es mucho mas difícil mantener el equilibrio. Al principio le costo un poco, pero en un mes lo controlaba perfectamente. También le voy obligando a ir alternando de vez en cuando las piernas.

Al principio cuando estaba aprendiendo solo utilizaba los patinetes dentro de casa, porque el suelo es mas liso, y es un entorno mas fácil y controlable. Cuando ya adquirió mas destreza salimos a la calle, porque en la calle es mas difícil mantener el equilibrio.

BICICLETA

En enero de 2012, los abuelos le volvieron a regalar otra bicicleta un poco mas grande. La anterior era de 14 pulgadas y esta de 16.

Como regla general cuando mi hijo consigue dominar algo, le subo el nivel de exigencia para que no se acomode, y se tenga que esforzar un poco mas.

Con la nueva bici se sentía un poco inseguro, pero poco a poco fue mejorando.

Por supuesto también le modifique el freno, para que solo pudiese frenar con la mano izquierda.

He de decir que en las 2 bicicletas íbamos con 4 ruedas (es decir con los 2 ruedines laterales para niños pequeños), y que le puse una barra en parte trasera para poder sujetarle. Yo siempre iba detrás de el sujetándole de la barra. Es necesaria esta barra para ayudarles en las bajadas a frenar y en las curvas a mantener el equilibrio porque se pueden caer. En las subidas a veces le ayudaba un poco, pero siempre que el hiciese el esfuerzo. Le ayudaba lo justo para que pudiese dar pedales el solo y subir.

En julio de 2012, ya tenía soltura suficiente con la nueva bici y le quite la barra. Ya iba y venía el solo sin ayuda. Es cierto que mi hijo es un muy prudente, y a lo mejor a un niño mas arriesgado se le puede quitar antes, pero yo preferí que fuese cogiendo seguridad poco a poco, y no se cayese y tuviese miedo.

En septiembre de 2012 decidí quitarle los ruedines pequeños para probar a ver que tal iba solo con dos ruedas.

Preferí empezar con la primera bici que tuvo de 14 pulgadas, que era un poco mas pequeña y no tenia una barra en el medio que le obstaculizaba bajarse por si había algún accidente.

Le quite las ruedas pequeñas y en su lugar puse las dos barras de aprendizaje para ir sujetándole yo.

La verdad es que empezamos un poco por probar, y no tenía muchas esperanzas de conseguirlo pronto porque que un niño con hemiparesia consiga montar en bicicleta con solo dos ruedas con lo que difícil que es para ellos mantener el equilibrio, me parecía casi un milagro. Pensé que tardaría cerca de 2 meses dando carreras detrás de mi hijo hasta que consiguiese aprender.

Pero el 30 de septiembre de 2012, volví a sentir esa alegría inmensa y a llorar de la emoción al conseguir un objetivo de esos que nos parecen casi imposibles. Era solo el cuarto día que salíamos con la bici con dos ruedas y mi hijo consiguió ir solo.

Para mí el que mi hijo pueda montar en bicicleta de forma normal, es un avance importantísimo en la rehabilitación, porque le acerca cada vez mas a la normalidad y a la integración con otros niños. Además la bicicleta es una muy buena herramienta de rehabilitación en forma de juego.

Me sorprendió muchísimo la rapidez con la que consiguió aprender a montar en bicicleta el solo, y quizás la explicación sea que mi hijo tiene un estado físico general muy bueno, casi como un niño normal. Todo esto me reafirma cada vez mas, en la convicción de la importancia de hacer una rehabilitación muy intensiva los primeros 5 años de vida de los niños con hemiparesia, para poder conseguir un estado físico bueno que les permita aprender luego las habilidades necesarias para integrarse con los otros niños.

RUTINAS DE TRABAJO. ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN

Durante este año seguíamos con unas rutinas de trabajo muy parecidas al año anterior:

• De 17:00 a 18:30 – todo con terapia restrictiva: tomar la merienda, terapia ocupacional y jugar un rato con mama.
• De 18:30 a 19:30 – estiramientos y fisioterapia. Aproximadamente la mitad del tiempo con terapia restrictiva.
• De 19:30 a 20:30 – Cinta de andar. Sin terapia restrictiva.
• De 20:30 a 21:15 – Cena y juego con su hermano con terapia restrictiva
• De 21:15 a 22:30 – Ducha, estiramientos, leer cuento y acostarse. Sin terapia restrictiva.

Como se puede apreciar aproximadamente lleva el guante restrictivo unas 2 horas y media cada tarde.

La verdad es que nosotros no salimos mucho, solo tenemos 2 tardes de sábado libres al mes, y esos días no hacemos rehabilitación, ni le ponemos guante restrictivo. Tampoco se lo ponemos cuando va al cole.

El resto del tiempo si. Vamos al fisio, a los médicos, al supermercado, juego libre en nuestra casa, etc con la restricción. En el coche siempre se lo ponemos vayamos donde vayamos, porque aunque no manipule mucho, siempre juegan con algo, y otra ventaja de la terapia restrictiva es que aunque no manipulen activamente (como cuando van sentados en el coche), pero la integración y aceptación de su hemicuerpo afectado es mayor (el niño esta sintiendo mas su lado afectado durante ese rato), y todo suma.

Al principio, por aprovechar mas el tiempo, se lo poníamos también cuando había conocidos presentes (vecinos, tíos, primos, etc), pero transmitían una energía negativa como de pena o lástima, no paraban de mirarle y decían frases del tipo “ay pobrecito”, y el niño percibía esto y rechazaba la restricción. Ahora ya no se lo ponemos con conocidos, pero limitamos las visitas con conocidos a nuestras 2 tardes libres al mes.

Con los abuelos paternos son con los únicos familiares que se lo ponemos porque aceptan el camino que hemos tomado, y cuando vienen a casa hay un ambiente de normalidad.

Los abuelos maternos, a pesar de ser médicos, no comparten nuestro camino, y con ellos no se lo ponemos (son como otra visita mas). Depende de la actitud y de la energía que transmita cada persona.

En los supermercados, médicos, fisios, etc, en los que no hay conocidos, no hay rechazo, porque nosotros tenemos una actitud de normalidad, y la gente que no le conoce casi no se da cuenta, ni mira, porque parece como si llevase la mano vendada por un esguince o algo así, si acaso alguna cajera amable pregunta al niño¿que te ha pasado?¿te has hecho daño en la mano?, nosotros respondemos como sin darle importancia y le decimos al niño: es un guante chulo que llevamos, ¿a que si?, y nos vamos y ya está, pero no se percibe esa energía negativa que transmiten algunos conocidos.

A partir de julio 2012 decidimos empezar a tomarnos algún día mas libre, nos tomábamos 4 tardes libres al mes, y como mucho algún mes de forma excepcional 5 tardes, y así poder dedicar algo mas de tiempo a ocio de los niños: ir a cumpleaños de otros niños, al cine, al parque, etc, porque también tenemos que cuidar la parte psicológica, social y emocional de nuestros hijos, y también es muy importante que se relacionen con otros niños.

Según yo había pensado en mi estrategia de rehabilitación, y que gracias a Dios se iba cumpliendo, hemos hecho una rehabilitación muy intensiva hasta los 4 o 5 años de edad del niño, para aprovechar al máximo la plasticidad neurológica de estos años, y porque además en un futuro el niño no va a tener apenas recuerdos de estos años, y después ir disminuyendo poco a poco la intensidad de la rehabilitación hasta lograr que sean unos ejercicios de mantenimiento.

En estos primeros años hay que lograr “liberar” los movimientos básicos del niño para luego poder trabajar la bimanualidad y actividades diarias. Para “liberar” esos movimientos básicos como integrar y fortalecer la mano afectada, independencia de dedos, correr, montar en bici, saltar, escalar por una espaldera, etc, según mi experiencia hay que trabajar muchísimo, no existen atajos. Es un camino de constancia y fuerza de voluntad. Nosotros, afortunadamente, en el verano del 2012, habíamos alcanzado esos movimientos básicos, y podíamos empezar a trabajar otros aspectos de la rehabilitación.

Nuestros próximos objetivos eran: trabajar la bimanualidad, aprender habilidades cotidianas, montar en bicicleta con 2 ruedas (sin ruedas pequeñas), escribir con la mano afectada, etc.

A largo plazo tengo pensado, seguir con la rehabilitación intensiva hasta los 6 o 7 años, en los que según los estudios médicos, termina el primer desarrollo neurológico del niño, y en esta etapa tomarnos entre 4 y 6 tardes libres al mes, y el resto del tiempo dedicarlo a rehabilitación.

Pasada esta etapa, a partir de los 7 años, probablemente hacer rehabilitación 3 o 4 tardes a la semana, y empezar a hacer mas cosas que hacen el resto de niños: actividades extraescolares, apuntarle a algún deporte, deberes del cole en casa, jugar, etc.

Pero estos planes a largo plazo, se irán modificando en función de como vaya la rehabilitación.

TERAPIA OCUPACIONAL. OBJETIVO: INDEPENDENCIA DE DEDOS

En noviembre de 2011, ya tenía bastante habilidad con la mano, y era capaz de hacer la pinza con todos los dedos, pero lo conseguía mas por mover el pulgar que por mover el resto de dedos. Me di cuenta de que teníamos que trabajar la independencia de los dedos de la mano, porque de momento se movían prácticamente en bloque todos a la vez.

Empezamos a trabajar y usamos un piano de juguete como herramienta de trabajo. Como casi siempre a los 3 o 4 meses se empiezan a ver resultados.

En Mayo de 2012 ya movía perfectamente los dedos de la mano de manera independiente, es cierto que le cuesta, y tiene que estar concentrado para hacerlo, pero es capaz de hacerlo.

También seguíamos trabajando el giro de la muñeca con el brazo extendido.

Al trabajar la independencia de los dedos de la mano, me di cuenta que los dedos del pie no tenían casi movilidad comparados con el otro pie. El objetivo para los dedos del pie era mover todos los dedos juntos para delante y para atrás, e intentar mover el dedo gordo de manera independiente. Los dedos del pie cuestan mas trabajarlos que los de la mano, pero en mayo de 2012 ya conseguía mover algo los dedos juntos. La independencia del dedo gordo aún la estamos trabajando, y de todas formas hay mucha gente sin hemiparesia que no mueve el dedo gordo de forma independiente, pero mi hijo en el otro pie si es capaz de moverlo y en principio podría moverlo en el pie afectado.

TERAPIA BIMANUAL

En mi opinión, la mayoría de los terapeutas cuando dicen que trabajan de forma bimanual, realmente están trabajando casi todo el tiempo con la mano no afectada, y realmente muy poco tiempo con la mano no afectada. Estoy harto de verlo.

Yo creo que si no conseguimos primero que la mano afectada tenga suficiente movilidad para hacer cosas básicas, no se puede trabajar bimanualmente porque hay mucha diferencia de destreza entre las dos manos.

Según mi experiencia, con la terapia restrictiva conseguimos equilibrar un poco la balanza de la movilidad. Es casi seguro que nunca llegaremos a una bimanualidad perfecta, de un 50% de movimientos de una mano y el 50% de la otra mano, pero a lo mejor podemos conseguir un 70% - 30%. Si no restringimos la mano no afectada, esta se superdesarrollará y tendrá incluso mas movimiento que la de un niño normal. Nuestros hijos serán capaces de hacer prácticamente todo con solo esa mano, como si fuesen mancos. Yo prefiero que mi hijo tenga mas movilidad en su mano afectado, incluso si el precio que tengo que pagar es que tenga menos movilidad de la normal en su mano no afectada, como me dijo algún médico que podía pasar si usaba la terapia restrictiva. Con la experiencia he visto que este peligro es totalmente falso, porque nuestro hijos siempre tendrán su mano no afectada hiperdesarrollada, incluso aunque les pongamos la terapia restrictiva unas horas.

En junio de 2012, llevábamos 3 años aplicando la terapia restrictiva de forma intensa, y mi hijo ya tenía mucha movilidad en su mano afectada, por lo que empecé a trabajar la bimanualidad.

Empezamos a jugar con un juego del teléfono móvil que exigía usar los dos pulgares. Era un juego de una bicicleta que con el pulgar izquierdo corría y con el derecho iba saltando obstáculos.

No creo que sea bueno que los niños estén todo el día con videojuegos, pero de forma controlada pueden ser una buena herramienta de rehabilitación.

Solo jugábamos 3 o 4 ratos a la semana para que no fuese muy adictivo para el niño.

Los dos primeros meses, jugábamos juntos y solo le dejaba usar su pulgar izquierdo (el afectado), yo daba al botón del derecho.

Pero en agosto de 2012, el niño me pidió jugar el solo, y le deje, y usaba los dos pulgares de forma coordinada, sabía perfectamente cuando tenía que usar el izquierdo para correr y cuando dar el derecho para saltar.

En septiembre de 2012, ya juega como yo de bien a ese juego. Me emociono cada vez que le veo jugar, porque nunca pensé que mi hijo podría jugar de esa forma bimanual.

Aún nos quedan cosas que mejorar, porque se produce un movimiento reflejo en el pulgar derecho, que es totalmente normal con esta patología, cada vez que mueve el pulgar izquierdo, el derecho se mueve solo. Además hay que corregirle la forma de coger el teléfono para que lo haga de forma correcta, porque con la emoción, la tensión y los nervios de la partida, pone un poco “en garra” el dedo índice de la mano afectada.

OBJETIVO: ACTIVIDADES COTIDIANAS DE FORMA BIMANUAL

En septiembre de 2012, cuando el niño ya tenía bastante movilidad en su mano izquierda, empezamos a trabajar ejercicios de actividades cotidianas. Empezamos por las mas fáciles como desabrocharse los botones de las chaquetas, quitarse los zapatos, abrir y cerrar el tapón de una botella de plástico, y poner una pajita en un zumo para poder beberlo.

Todas ellas son actividades que ese año iba a necesitar hacer para tener independencia en el colegio.

Hay terapeutas que enseñan muy pronto a los niños esas actividades, cuando aún no tienen mucha movilidad en su mano. Desde mi punto de vista es un error, porque los niños lo hacen todo con la mano no afectada, porque con la otra no pueden hacer nada, y adquieren vicios y patrones incorrectos que luego son muy difíciles de modificar.

Yo prefiero que mi hijo no sepa quitarse los zapatos hasta los cuatro años y medio, pero que cuando lo aprenda, este preparado y lo haga de forma correcta utilizando las dos manos.

OBJETIVO: CARRERA

En septiembre de 2012, mi hijo ya corría a bastante velocidad. Podríamos decir que corre como si fuese un niño normal pero un poco descoordinado.

Como datos de referencia, diré que en estas fechas en la cinta eléctrica de andar, corre sin agarrarse a una velocidad de 8,5 km/h y agarrándose a una barra llega a 9,7 km/h.

Esa es una velocidad de carrera rápida en la que el niño solo está unos 10 o 15 segundos, y hacemos 3 repeticiones. El resto del tiempo trabajamos a velocidades menores entre 1,5 y 2,5 km/h. Trabajamos aproximadamente una hora, con un descanso de 5 minutos, y en total recorremos unos 2,5 km.

Llevábamos con la cinta de andar dos años y medio, y la evolución había sido muy buena.

Para mí, la cinta de andar es una herramienta fundamental en la rehabilitación.

METODO DOMAN

Los padres siempre pensamos que a lo mejor no conocemos alguna terapia salvadora de nuestros hijos, y buscamos y buscamos una solución mágica. Es cierto que cada terapia aporta un poquito y todo suma, pero también es cierto que el tiempo no es ilimitado y al final nos tenemos que decidir por alguna terapia porque es materialmente imposible hacer todas.

Es un camino de mucha inquietud, desesperación y preocupaciones por si no estamos haciendo todo lo humanamente posible por nuestros hijos.

En Agosto de 2011, me decidí a probar el Método Doman por ver si nos dejábamos algo sin probar. Es un método de estimulación sensorial. En Madrid (España), que yo sepa lo aplican dos clínicas, aunque les cambian el nombre porque así dicen que es un método suyo, son:

http://www.institutosfay.com/

http://www.avanzaasesores.com/

Es un método muy caro, por ir una mañana (3 o 4 horas) te cobran entre 600 y 900 euros, pero últimamente ha tenido mucha fama porque el famoso Bertín Osborne ha tratado a su hijo con parálisis cerebral con este método.

Lo primero que me sorprendió fue el hermetismo con que hablan cuando les llamas por teléfono para preguntar. Te dicen que no es fisioterapia, que es un método nuevo de estimulación sensorial muy bueno para niños con parálisis cerebral, pero sin concretar nada. Vamos que tienes que ir y pagar para que te lo cuenten.

Al final fuimos, y hemos estado aplicando también esta terapia un año hasta junio de 2012.

La terapia consiste en trabajo y repeticiones, pero en este caso son mas ejercicios de estimulación sensorial y sensibilización. Algunos ejercicios que hacemos: pasar una esponja por la espalda, brazos y piernas, estimular la boca con un cepillo de dientes, a oscuras encender y apagar una linterna para dilatar las pupilas, con los ojos cerrados dar vueltas en una silla giratoria para estimular el equilibrio, etc.

Te explican los ejercicios, y después tienes que trabajar tu en casa todos los días y volver a los 6 meses para evaluar la situación y volver a mandar ejercicios, cobrando de nuevo por supuesto. Al final todo se resume en trabajo, trabajo y trabajo. Por mi experiencia nuestros hijos necesitan no menos de 15 horas semanales de rehabilitación, y para mí el óptimo son entre 20 y 25 horas semanales.

Me parece un método útil para niños con parálisis cerebral mas graves, o incluso para niños hemiparésicos como complemento pero no como terapia principal. Me parece buen complemento para estimular la parte sensorial, y de concentración, pero no es muy intensiva físicamente y no le exige al niño esforzarse al máximo. Esta terapia se emplea también para niños con déficit de atención, hiperactivos, etc.

Con nuestros horarios nos fue bastante difícil integrar esta terapia en nuestras rutinas porque ya no teníamos tiempo, Así que quitando tiempo un poco de cada sitio, y presionando un poco mas al niño para no perder tanto tiempo, conseguimos sacar unos 40 minutos para hacerla.

Estuvimos casi un año trabajando también con esta terapia, y creo que en algunas cosas también ayudo, pero es muy difícil de cuantificar y de medir que aporta una terapia u otra.

En junio de 2012, decidí dejar esta terapia porque necesitábamos mas tiempo libre y relajarnos, y era la terapia que creía que menos nos aportaba.

Cuando otras veces hablo de que los padres somos los únicos responsables de la rehabilitación de nuestros hijos, es en situaciones como esta donde se demuestra, porque cada clínica o terapeuta defiende lo suyo como lo mejor, es su negocio y tratan de convencerte de ello. Pero al final es a nosotros a quien nos corresponde decidir que hacer y que no, y nosotros en ese momento decidimos dejar esa terapia pensando que era lo mejor para nuestro hijo. Son decisiones difíciles porque siempre tienes el miedo de si estarás haciendo lo correcto y no te estarás equivocando.

VERANO DEL 2012

El verano del 2012, fue un poco mas relajado que el del 2011. Nos fuimos 4 días a la playa, fueron nuestras primeras mini-vacaciones. El resto del verano hicimos rehabilitación intensiva por la mañana y por la tarde, pero nos tomábamos unas 3 tardes libres a la semana, que para nosotros era muchísimo.

Las tardes o mañanas que hacíamos rehabilitación, dedicábamos las mismas horas, pero hacíamos mas pausas para que mi hijo descansase y jugase un poco con su hermano, entre una serie de ejercicios y otra. Al final estábamos toda la tarde en casa, lo que nos impedida ir a algún sitio, pero ya no era tan intensiva y estresante. Es decir, de las 4 horas que estábamos haciendo rehabilitación, realmente hacíamos unas 3 horas de ejercicios y perdíamos mas o menos una hora en juegos, descansos, etc.

COLEGIO SEPTIEMBRE DE 2012

En septiembre de 2012 mi hijo empezó su segundo año en el colegio, y como he dicho antes, empezamos a trabajar las habilidades que necesitaría para una buena integración, como saber quitarse los zapatos, saber desabrochar botones, abrir una botella, etc.

Este año tenía profesora nueva, y como siempre, con el estado físico tan bueno que tiene mi hijo, decidimos no decir nada sobre la hemiparesia, ni solicitar ningún tipo de fisioterapia en el colegio, ni nada. Todo igual que un niño normal, porque es lo que queremos, tender a la normalidad.

Conozco muy bien el sistema educativo público español, y enseguida “etiquetan” a los niños con algún tipo de patología, lo ponen en un expediente, y ese niño queda marcado para toda su vida escolar. Hay un exceso de niños “etiquetados” con hiperactividad, déficit de atención, problemas de autoestima, inseguridad, insociables, extremadamente introvertidos, etc. No digo que no haya niños con problemas, pero actualmente creo que nos hemos pasado al otro extremo, y se “etiqueta” a los niños con demasiada facilidad.

Y lo que es peor, los niños lo saben, y se sienten “marcados”, y muchas veces lo usan como excusa para no esforzarse. Mi hijo tiene una minusvalía física, pero no quiero que además tenga lo que yo llamo una “minusvalía psicológica”, que se sienta especial y lo use de excusa para no esforzarse y hacer todo como cualquier otro niño. Me parece poner barreras y limitaciones mentales y psicológica sin ninguna necesidad.

Yo he mantenido siempre esta convicción desde que conocí que mi hijo tenía hemiparesia, independientemente de lo que me dijesen los “teóricos profesionales”, aunque siempre estoy dispuesto a escucharles por si me aportan algo nuevo, aunque cada vez es menos la verdad.

Con la experiencia que tengo, yo ya se que cada profesional opina de una forma, incluso a veces contradictorias, y los padres después de mucho informarnos y pensarlo, tenemos que tener criterios propios, y no dejarnos arrastrar por toda esa confusión, exceso de información y distintos intereses que existe en las cínicas y organismos médicos.

Hay profesionales a favor y en contra sobre: Vojta, Dafos ortopédicas, horarios intensivos de rehabilitación, terapia restrictiva, toxina botulínica, informar en el colegio, etc.

Es lo que yo muchas veces llamo “encontrar nuestro camino de rehabilitación”, que es al final decidir nosotros mismos lo que creamos mejor para nuestros hijos. A nosotros todo este proceso de búsqueda de “nuestro camino de rehabilitación” nos llevó mucho tiempo y energía, y perdimos mucho tiempo hasta encontrar lo que queríamos.

Ese fue otro de los motivos de crear la asesoría CLIREM, el poder ayudar a otros padres con nuestros conocimientos y experiencia, a encontrar “su camino”, y acortar esos tiempos de búsqueda, para poder hacer una rehabilitación mas eficiente a nuestros niños, lo antes posible.

Al final, no dijimos nada a la nueva profesora sobre la hemiparesia, pero cual fue la sorpresa que un día que mi mujer fue a recoger al niño, la estaban esperando la tutora, la fisioterapeuta y el psicólogo del colegio. Le preguntaron que si el niño estaba diagnosticado de algo y que si necesitaba fisioterapia que se la podían dar de forma gratuita en el centro, sacándole alguna hora de su clase. Mi mujer no dijo nada, y preguntó que porque lo decían, que si habían detectado algo, y le contestaron que por las botas ortopédicas que llevaba, y que además la profesora del año pasado había dejado escrito que este niño tenía limitaciones físicas, pero que por lo demás todo bien, no notaban nada extraño. Increíble, estábamos asombrados, si no llevase las botas ortopédicas y no hubiese una nota de la profesora del año anterior, no hubiesen detectado nada. Por la movilidad del niño no le habían detectado nada.

Como padre esto te da una alegría inmensa porque significa que tu hijo está cada vez mas cerca de la normalidad, y es que gracias a Dios, mi hijo se está recuperando muy bien, cuando anda, corre o salta, podría ser como un niño normal pero un poco descoordinado. En todas las clases hay niños que se les dan muy bien los deportes, y otros un poco mas gorditos, mas descoordinados o mas torpes que se les dan peor. Pues mi hijo es de estos pero dentro de la normalidad.

Y en cuanto a la movilidad de la mano, te tienes que fijar específicamente para ver que usa mucho mas la derecha, porque su mano izquierda está muy integrada en su cuerpo y la usa bastante, pero en una clase con 20 niños, no destaca y la profesora no se da ni cuenta.

Estábamos muy muy contentos, porque mis esperanzas era llegar a este punto cuando el niño tuviese 6 o 7 años pero no a los 4 y medio.

Nuestra versión en el colegio, siempre ha sido que tuvimos unos problemas en el parto, y el niño tuvo unos problemas de movilidad (sin especificar el que, ni poner nombres, porque con los nombres vienen las etiquetas), y ya vamos a un fisio privado para corregirlo, pero que ya prácticamente esta bien. Y las botas ortopédicas son porque tenía los pies planos y torcía un poco los pies. Hay muchos niños que llevan plantillas y ortopedias a estas edades para corregir estas cosas.

Mas adelante cuando el niño sea mas mayor y este en otros cursos, si lo vemos necesario, hablaremos con el profesor de educación física por si necesitamos reforzar algo en casa de algún ejercicio. Pero con 4 años, los niños lo único que hacen es correr y jugar, y si en un futuro, mi hijo no puede saltar el potro o hacer el pino o algún otro ejercicio difícil pues tampoco me preocupara porque no es nada del otro mundo. Además muchas niños no son capaces de hacerlo.

Una ventaja para nuestros hijos, es que el estado físico general de los niños de ahora no es muy bueno, o al menos en España, porque llevan una vida muy sedentaria, juegan mucho a videojuegos y no hacen casi deporte, y esto hace que la diferencia física con nuestros hijos hiper-entrenados no sea tan grande.

LA SIESTA OBLIGATORIA

Desde nuestro punto de vista dormir la siesta para niños con hemiparesia debe ser obligatorio. Por dos motivos: el primero y mas evidente es que si se quieren hacer 2, 3 o 4 horas de rehabilitación por la tarde, el niño debe estar descansado.

El segundo motivo, es que nuestros hijos, necesitan tener su cerebro descansado, porque para poder usar su lado afectado necesitan mucha concentración y esfuerzo. Cuando mi hijo está cansado, se le notan mucho mas los patrones de movimiento incorrectos, mueve menos y peor su lado afectado. Casi todas las caídas que ha tenido corriendo o andando, han sido a horas en las que ya estaba muy cansado.

Así que aunque sea una tarde de fiesta, en la que no se haga rehabilitación, el niño debe dormir siesta, para evitar posibles accidentes, para que no aparezcan patrones incorrectos, y para que use mas su lado afectado.

Como dormir la siesta es una prioridad para nosotros, nuestro hijo no puede quedarse al comedor y recogerle a las 5 de la tarde del colegio como el resto de niños, y nosotros tener unos trabajos normales y salir a las 6 de la tarde.

Le tenemos que llevar a un colegio en el que se acaben las clases a las 2:30, recogerle del colegio y comer rápido para que duerma un poco de siesta en casa y aguante las 4 horas de rehabilitación de la tarde.

Los padres con niños con parálisis cerebral, tenemos que modificar nuestros horarios y nuestra organización familiar si queremos que la rehabilitación de nuestros hijos sea buena.

ORGANIZACIÓN FAMILIAR

La organización familiar es otra de las cosas difíciles que tenemos que conseguir las familias con algún miembro con parálisis cerebral.

Nosotros creemos que lo prioritario, el objetivo a conseguir, es la mejor rehabilitación posible del niño, y para ello es necesario muchas veces modificar la organización familiar y sacrificar la vida profesional de los padres.

Creo que nuestra situación es incompatible con que trabajen los dos padres en trabajos normales en los que se llega a las 7 de la tarde a casa.

Alguno de los dos padres tiene que recoger al niño pronto del colegio para que se pueda echar siesta y poder hacer rehabilitación toda la tarde. El otro padre cuando llegue del trabajo, por muy cansado que esté, tiene que dar un relevo en la rehabilitación.

Para hacer una buena rehabilitación hace falta mucho dinero o mucho tiempo (que al final también es mucho dinero porque es tiempo que no puedes trabajar en otras cosas).

Me da mucha pena los niños que por no tener estas posibilidades de tiempo o dinero no se rehabilitan todo lo posible, y desgraciadamente los políticos no tienen este problema en sus preocupaciones y no hay ayudas en casi nada.