LOS PRIMEROS MESES DE VIDA
Al principio nosotros pensamos que todo
había ido bien después del parto.
El niño iba a sus revisiones
pediátricas, y a dos pediatras distintos, uno mas cercano de casa, y
otro en un hospital grande para las vacunas, y todo era correcto, y
nadie nos dijo que nada fuese mal.
Pero a partir del 5 o 6 mes, el niño
empieza a coger cosas con las manos, y notábamos que usaba solo la
derecha, y que en la izquierda le tenias que poner las cosas tu en la
mano, y cosas que no pesasen mucho porque si no, se le caían.
Yo decía que era diestro cerrado, no
sabía que los niños recién nacidos usan las 2 manos
indistintamente, y hasta los 4 o 5 años no se determina si son
zurdos o diestros, y lo dejamos pasar, y no quería ir a médicos
porque creo que la mayoría son “matasanos” y además tuvimos un
exceso de médicos en el embarazo (ecografías y pruebas de todo
tipo), y estaba un poco harto de médicos.
A los 8 meses ya era muy evidente que
algo no iba bien, y fuimos al pediatra que nos mando al neurólogo.
En el neurólogo público te dan cita para varios meses después de
que lo solicitas, y nosotros queríamos saber cuanto antes que le
pasaba a nuestro hijo, así que nos fuimos también a un neurólogo
privado (afortunadamente tenemos un seguro médico privado). Aún así
nos dieron cita para un mes y pico después de que lo solicitamos.
Tampoco nos agobiamos mucho porque
nosotros pensábamos que no era nada grave, que probablemente con
unas semanas de fisioterapia o algo así, se arreglaría el tema,
incluso cuando ya teníamos un diagnostico, y fuimos al
fisioterapeuta, recuerdo haberle preguntado cuanto tiempo de
rehabilitación íbamos a tener que hacer, si 3 meses, 6 meses, sin
darme cuenta realmente aún del problema.
Nos dieron cita con el neurólogo el 20
de octubre del 2008 (mi hijo tenía 9 meses), mi mujer no se ha
olvidado de esa fecha, y en cuanto el neurólogo le vió, nos dijo
que era una hemiparesia izquierda moderada, y que debíamos empezar
rehabilitación mañana mismo.
Es muy difícil describir lo que siente
un padre cuando le dan una noticia así, solo alguien que sea padre y
haya pasado por algo parecido lo puede entender, se te cae el mundo
encima.
No paras de preguntarte porque a
nosotros, lloras mucho, no duermes, te pasan todo tipo de
pensamientos negativos por la cabeza, son días muy malos que no se
los deseo a nadie, porque tu hijo no es “normal”, la persona que
mas quieres en este mundo, no va a tener una vida normal, y en ese
momento no sabes como de afectado está, si motoricamente,
psiquicamente, en el habla, porque solo tiene 9 meses y te imaginas
lo peor, lloras muchísimo, solo ahora de recordarlo, escribiendo
estas palabras, estoy volviendo a llorar.
Desde este momento es cuando yo digo
que cambia tu vida, y entras en un mundo que hasta ahora desconocías,
el mundo de la parálisis cerebral, de los hospitales,
fisioterapeutas, rehabilitación, etc.
Tengo que dar gracias al neurólogo
privado, porque en su clínica también tienen fisioterapeuta, y nos
buscó un hueco para esa misma semana, con lo que todo fue
rapidísimo.
Ahora sé, y en aquel momento también
lo intuía que cuanto antes empezásemos la rehabilitación mejor.
La fisioterapeuta del neurólogo no me
convenció mucho, porque me pareció poco estricta con el niño, y me
dió la impresión que no le exigía mucho al niño porque le daba
como pena.
Así que, aún sin tener el diagnostico
del neurólogo por escrito (nos dijo que tardaría un par de semanas
en darnos el informe escrito), empezamos a ir a conocer otros
fisioterapeutas.
Digo “conocer” porque yo tenía
claro que no me iba a quedar con el primer fisio que me dijesen, y
hasta que no diese con un fisio que me gustase y convenciese no
pararía.
Fuimos a 4 o 5 fisioterapeutas hasta
que dimos con una clínica que nos encantó por su filosofía de
trabajo y su trato con los niños.
Se llama
“FISIOKID” (http://www.fisiokid.com/) y está en Alcalá de
Henares (Madrid).
Creo que la elección de un
fisioterapeuta con el que estés a gusto, y compartas la misma forma
de afrontar los problemas, es fundamental.
Desde la primera
sesión con Susana y Estebeni (en Fisiokid), yo supe que eran
nuestras fisios, por la forma de trabajar, por la forma de explicarte
las cosas, por la energía que transmiten, y por la pasión, amor y
entrega que ponen en su trabajo, y desde aquí quiero darles las
gracias por el gran trabajo que hacen, o al menos en nuestro caso,
A partir de ese momento, encontramos
nuestro camino, del que hemos intentado no desviarnos ni decaer en
esfuerzos.
Desde el momento que diagnostican a tu
hijo y sabes que algo no va bien, hasta que das con un fisio bueno
que te guíe, te lo explique, te tranquilice y te ponga en el camino,
esas semanas o meses son horribles y se pasan fatal, estas perdido,
no sabes donde buscar información, vas dando palos de ciego por
todos lados, todo son dudas, lloros, pensamientos negativos,
autoinculparse, que habremos hecho mal...y ese fue uno de los
objetivos iniciales de este blog, (y posteriormente también de una
forma mas profesional, uno de los objetivos de CLIREM), el intentar
ayudar a los padres con nuestros conocimientos y experiencia, por si
les puede ayudar a encontrar “su camino”.
COMENZAMOS LA REHABILITACIÓN EN SERIO
Yo considero que empezamos la
rehabilitación en serio desde noviembre de 2008, porque hasta
entonces fuimos a otros fisios, le hicimos algunos ejercicios al
niño, pero estábamos muy perdidos, y no teníamos objetivos
concretos de rehabilitación, ni sabíamos como conseguirlos.
No se si será por mi forma de ser o
por mi formación (soy ingeniero), pero soy muy cuadriculado y
estricto, y mi forma de trabajar es marcándome objetivos, y luego
poniendo todos los medios y energía para conseguirlos.
Esta forma de ser y de trabajar, que
aplico en general en mi vida, la aplico mas intensamente en la
rehabilitación de mi hijo, y desde que comenzamos, mi vida esta
totalmente dedicada a su recuperación.
Una de las frases que me gusta decir es
“esfuerzate todo lo que puedas, y desapegate de los resultados”,
es decir, emplea toda tu energía y todo tu corazón de forma sincera
en la rehabilitación de tu hijo, y ten confianza que los resultados
llegarán, y no te autoinculpes psicológicamente de lo que podrías
haber hecho, ten la conciencia tranquila de que has hecho todo lo
posible que estaba en tu mano.
De todos modos, no todo es un camino de
rosas, y en este proceso largo, como todo el mundo, he tenido
momentos malos pesimistas, en mi caso sobre todo cuando no tenía
objetivos concretos que trabajar y conseguir, y nos veíamos
estancados en alguna parte de la rehabilitación.
Comenzamos la rehabilitación “en
serio” a principios de noviembre del 2008, mi hijo en ese momento,
con nueve meses y medio, no era capaz de hacer ningún movimiento si
le dejabas tumbado en una cama, que no fuese mover los brazos y las
piernas.
OBJETIVO: VOLTEO
BOBATH Y VOJTA
El primer objetivo que nos marcamos,
fue conseguir una movilización general, porque hasta entonces no se
movía casi nada, y que el niño voltease, es decir que pasase de
estar tumbado boca abajo a boca arriba y al revés.
Para conseguir este objetivo nos
enseñaron Bobath y Vojta.
Nuestra forma de trabajar, es que vamos
al fisio una vez a la semana, nos enseñan los ejercicios que tenemos
que hacer en casa, y a la semana siguiente nos evalúan y corrigen
como lo estamos haciendo, y nos van enseñando poco a poco otras
cosas, cuando ya tenemos aprendidas y superadas algunas.
Creo recordar, que las primeras
semanas, íbamos dos veces a a la semana, porque no sabíamos nada y
necesitábamos aprender mas cosas.
La terapia Bobath que nosotros hacemos,
son repeticiones de ejercicios de fisioterapia clásicos, como por
ejemplo voltear tu al niño de forma forzada y mecánica, con
repeticiones (20 o 30 repeticiones del mismo ejercicio en cada
sesión), para que el vaya adquiriendo esos patrones de movimiento, y
a base de mucho repetir y repetir, durante muchas semanas, llega un
día que el cerebro del niño asimila ese patrón de movimiento, y lo
consigue hacer el solo.
Sobre la terapia Vojta, hay opiniones a
favor y en contra, yo creo que cualquier terapia que pueda ayudar a
mi hijo, la voy a probar y a trabajar, y sobre los que creen que el
niño sufre, yo creo que si no rehabilito a mi hijo al máximo de sus
posibilidades, mas va a sufrir, con las secuelas que le van a quedar
el resto de su vida, por no haber probado otras terapias y trabajado
lo suficiente.
Además, yo no conozco a casi nadie que
tenga recuerdos de cuando tenía menos de 5 o 6 años, y además en
estos años el progreso de la rehabilitación de los niños es mayor,
por lo que creo que en los primeros 6 o 7 años de vida del niño hay
que hacer un esfuerzo de rehabilitación al máximo, llegando al
límite de nuestras posibilidades.
Casi todas las madres lloran cuando ven
como el fisio le hace Vojta por primera vez a su hijo de pocos meses,
y el niño no para de llorar. Y luego tu se lo tienes que repetir a
tu hijo en casa 3 o 4 veces al día. Los niños lloran mucho, y los
padres lo pasan fatal al hacérselo, pero hay que hacerlo. He
conocido alguna madre que no era capaz de hacerle Vojta, pero me
parece un error, aunque cueste, hay que hacerlo por el bien del niño.
Además no creo que a los niños les duela, es mas que lloran de
rabia o porque están incómodos.
Yo estoy a favor de la terapia Vojta,
sobre todo los primeros meses, porque sirve para el “despertar”
del niño. Mi hijo hasta los 14 o 15 meses, estaba como anestesiado,
no tenía energía, le podías dejar en una cama o en una silla de
bebes, y estaba horas sin quejarse, ni moverse.
La gente decía que niño mas
tranquilo, pero era porque no se podía mover, estaba como preso en
su propio cuerpo, y había que liberarle.
Yo creo que Vojta, le ayudo a
activarse, a despertar, a tener mas energía.
Le hicimos Vojta desde los 9 meses y
pico hasta los 17 meses, casi siempre 3 veces al día, festivos 4
veces al día, y algunos días 2 veces al día. La recuperación fue
asombrosa, parecía otro niño.
Nuestras sesiones de rehabilitación
eran de aproximadamente 45 min (15 min Vojta y 30 min Bobath), 3
veces al día.
Los primeros resultados se ven
relativamente pronto porque hay mucho que progresar, y después de
mes y medio de trabajo intenso, mi hijo consiguió voltear a los 11
meses de vida. La alegría fue enorme, y aún lo sigue siendo cada
vez que consigue un logro.
Esto es a lo que me refiero que estos
niños son especiales, y se intensifican mas los sentimientos malos,
pero también buenos, porque cuando tu hijo consigue voltear, es una
felicidad tan grande e intensa, que se te olvida todo el trabajo y
sufrimiento, es la felicidad absoluta.
Yo tengo otro hijo, y en niños
“normales”, la rutina te va comiendo los días, y no vas
prestando atención a esos detalles, o son menos intensos. Cuando un
niño normal voltea dices “a muy bien”, le das un beso y ya está,
pero con un niño con parálisis cerebral, parece que has conseguido
subir el Everest.
EL RESTO DE LA FAMILIA
Por mi experiencia, y lo que he hablado
con otros padres en la misma situación, esa alegría infinita por
conseguir un pequeño objetivo, solo lo percibimos los padres, y el
propio niño cuando es mas mayor, y por mucho que se lo intentas
trasmitir al resto de la familia, no lo consiguen percibir de la
misma manera, porque no están hipersensibilizados como los padres, y
no forma parte de su vida 24 horas al día.
Ese fue uno de mis errores los primeros
años, y de mis frustraciones, al ver que los familiares no entendían
el problema como nosotros, pero ahora veo que es algo normal, porque
para nosotros es nuestra vida, nuestra energía al completo las 24
horas va dedicada a la rehabilitación de nuestro hijo, y para ellos
es una cosa mas en su vida, pero no la única.
Un consejo que me dió la madre de
Andrés (otro niño con parálisis), y que he seguido, es que por
mucho que lo intente explicar, no lo van a entender, ni sentir como
nosotros.
Cuando hay una visita en casa, y se
van, y cerramos la puerta de casa, el problema se queda en nuestra
casa, porque para el resto no forma parte permanente de sus vidas, y
cada uno vuelve a sus problemas diarios. Los padres con niños con
parálisis tendemos a hablar todo el tiempo del problema de nuestros
hijos, porque es lo mas importante (lo único diría yo) en nuestras
vidas, pero para el resto del mundo hay mas cosas, y tu te sientes
frustrado porque no lo ven como tu. Con lo cual, lo mejor es hablar
de otros temas, y no sobrecargar ni enquistar las relaciones, y si
alguien pregunta sobre la rehabilitación, responderle pero sin
profundizar mucho.
Al final solo va a sentir como tu, otro
padre que haya pasado por una situación parecida.
