INTRODUCCIÓN – EXPERIENCIA DE UNOS
PADRES EN LA REHABILITACIÓN DE SU HIJO CON HEMIPARESIA INFANTIL
El objetivo de este blog dar a conocer
nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una
hemiparesia izquierda (es un tipo de parálisis cerebral), por si
puede ayudar a padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas
terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden
ser de interés para otros niños, y los aspectos psicológicos que
hemos ido viviendo, y que cuando hablas con padres con una
problemática parecida, ellos también han vivido.
Desde mi punto de vista, todos los
padres que tenemos hijos con parálisis cerebral, tenemos inquietudes
o preocupaciones parecidas, incluso las mismas terapias adaptadas a
nuestros hijos (Vojta, Bobath, férulas, etc), luego ya dependiendo
de que el niño este mas o menos afectado, están las
particularidades de cada uno.
Cuando entras en este mundo de la
parálisis cerebral tu vida cambia, y a no ser que hables con alguien
que también este dentro de este mundo es difícil que se entienda
realmente el problema, bueno supongo que como todo en la vida, hasta
que no te toca no se sabe lo que es. Incluso los familiares mas
cercanos como tíos y abuelos, muchas veces, no entienden como te
sientes o comparten lo que haces.
Nosotros tuvimos mucha suerte, y mi
hijo, de momento que sepamos, solo está afectado motoricamente del
lado izquierdo, pero esto es como una lotería, y dependiendo de que
parte del cerebro afecte el derrame cerebral, el niño puede estar
afectado motoricamente, psiquicamente, en el habla, en la vista, etc.
Yo intento ser positivo, y ver la parte
positiva de todo que te va ocurriendo en la vida, y es verdad, que la
relación que tenemos los padres con estos hijos es especial, será
por la enorme cantidad de horas que pasamos con ellos, o por las
emociones mas intensas (buenas y malas) que tienes, pero el caso es
que son niños muy especiales y tu relación con ellos también lo
es.
Para nosotros la responsabilidad de la
rehabilitación del niño es totalmente de los padres, y los
fisioterapeutas, médicos, terapeutas ocupacionales, etc, son
asesores que nos van guiando en el camino, por eso es muy importante
encontrar buenos profesionales, y que compartan los mismos criterios
y objetivos que los padres.
Mas adelante iré contando en detalle
nuestras terapias y rutinas de trabajo, pero en general, siempre
hemos creído que la mejor rehabilitación era la que podíamos hacer
nosotros mismos en casa, como si fuese una hospitalización
domiciliaria, ya que de esta forma se pueden hacer muchas mas horas
de rehabilitación, el niño esta en su ambiente, y el coste es muy
inferior.
Creemos que para una óptima
rehabilitación, hay que hacer entre 15 y 25 horas semanales de
rehabilitación (dependiendo del niño y la etapa en la que se
encuentre), y esto es casi imposible hacerlo en una clínica
convencional por tiempo y coste.
Nuestra forma de trabajar es ir un día
a la semana al fisio, y después trabajar todo el tiempo que tengamos
en casa, normalmente 3 o 4 horas diarias, y los fines de semana 7 o 8
horas, vamos prácticamente no hacemos otra cosa en nuestra vida.
La forma de trabajar, es decisión de
los padres. Yo conozco otros padres, que prefieren ir todas las
tardes a fisioterapeuta, hidroterapia, equinoterapia, etc, y están
todo el día de aquí para allá. Para mi personalmente, esta forma
es mas estresante para el niño y para los padres, y menos efectiva,
pero entiendo que haya padres que la prefieran.
Y hay otros padres, que se conforman
con ir 2 o 3 horas a la semana al fisio, y ya está. En este caso si
que creo que es un error, porque lo que si tengo claro es que hay una
relación directa y proporcional entre el número de horas de
rehabilitación que haga el niño y su recuperación, cuanto mas
mejor, al menos hasta que el niño tengo 6 o 7 años.
Nuestra dedicación a la rehabilitación
de nuestro hijo en tiempo y energía es total, es nuestra obligación
y el camino que nos ha tocado vivir.
También hemos tenido días malos, de
desánimo, discusiones de pareja, incomprensión de la familia, en
fin que no es un camino fácil, pero se supera.
Este sistema de trabajo en casa, con el
paso de los años ha resultado ser muy exitoso, y la rehabilitación
de nuestro hijo está siendo muy superior a la media.
Empezamos la rehabilitación en el año
2008, y actualmente el estado físico general de nuestro hijo es muy
bueno, y es capaz de correr, saltar, montar en bicicleta de 2 ruedas.
Con su mano afectada, es capaz de pintar, tocar el piano, y tiene
independencia de movimiento en todos sus dedos.
Una de las terapias fundamentales que
usamos, y que mejores resultados nos han dado, es la terapia
restrictiva que llevamos aplicando desde el 2009. Tuvimos que
dedicar mucho tiempo y energía a investigar e innovar para ponerla
en práctica, ya que no había prácticamente experiencia, ni
información sobre terapia restrictiva.
Para nosotros, además del desgaste que
supone hacer tantas horas de rehabilitación a tu propio hijo, hay
otro aspecto que nos ha consumido mucha energía, y ha sido encontrar
“nuestro camino de rehabilitación”, es decir, aceptar totalmente
nuestra realidad, buscar información y tratamientos, encontrar
nuestras rutinas familiares y de rehabilitación, y encontrar los
puntos comunes del matrimonio de estabilidad emocional y psicológica
para llevarlas a cabo.
En septiembre de 2011 comenzamos este
blog, con el objetivo de contar nuestra experiencia por si podía
ayudar a otros padres. Lo hicimos porque a nosotros en el 2008,
cuando empezamos en este mundo de la rehabilitación, nos hubiera
gustado mucho tener mas información y tener referencias de otros
padres.
Decidimos hacerlo de una manera
anónima, porque nuestro hijo tiene derecho a llevar una vida normal
y anónima. También decidimos no poner ninguna forma de contacto
porque ya nos costó mucho tiempo y energía escribir el blog, y con
nuestros horarios, no teníamos tiempo suficiente para atender a las
posibles preguntas que nos pudiesen hacer otros padres.
Pero siempre hemos sido conscientes,
que los métodos de trabajo y las terapias que hemos utilizado con
nuestro hijo podrían ayudar a otros muchos niños a conseguir una
mejor rehabilitación.
Somos un matrimonio que vive en España,
mi mujer es médico y yo profesor, y en septiembre de 2012, mi mujer
dejó su trabajo habitual en una consulta médica, para poder tener
mas tiempo y decidimos fundar CLIREM ( www.hemiparesia.com
). ASESORÍA DE REHABILITACIÓN DE HEMIPARESIA Y HEMIPLEJIA.
El objetivo de CLIREM, es dar un
servicio de asesoría, consulta y formación a las familias, que
quieran seguir el camino de rehabilitación que nosotros ya hemos
experimentado, y que tan buenos resultados nos ha dado.
Creemos que con nuestro sistema de
trabajo intensivo por objetivos, y con la terapia restrictiva se
pueden conseguir muy buenos resultados de rehabilitación.
Las terapias y ejercicios son muy
fáciles de aprender por cualquier padre, solo hace falta voluntad,
querer aprenderlas y practicarlas.
Pero es necesario, ser constante, y
tener unas rutinas de rehabilitación diarias en casa. El trabajo del
día a día es lo que da buenos resultados de rehabilitación.
Nuestras consultas son mediante
videoconferencias online por internet para poder ayudar a cualquier
niño que lo necesite en todo el mundo.
Si lee usted este blog, y está de
acuerdo con nuestro método de trabajo, póngase en contacto con
nosotros por si le podemos ayudar. ( info@hemiparesia.com
)
Nuestros hijos, con la debida
rehabilitación, pueden llevar una vida independiente y normal.
Hemos decidido mantener el antiguo blog
por si a alguien le pudiese interesar nuestra experiencia durante
estos años y por si puede servir de ayuda. Y lo seguiremos
actualizando con nuestras experiencias personales.
