RUTINAS
DE REHABILITACIÓN MARZO 2017
En
marzo de 2017, cuando mi hijo tenía 9 años, nuestras rutinas de
rehabilitación eran las siguientes:
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SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y
después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos
también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el
pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en
los polideportivos para gente adulta)(unos 30 minutos). Además
hacemos también unos 5 minutos de elíptica. En total una hora y
media aproximadamente.
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SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos.
Después una hora y 10 minutos en la cinta de andar a varias
velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3
series corriendo a 8 o 8,5 km/h. Todo esto sin agarrase a la máquina.
Cada serie de 5 minutos de duración. Además otra serie agarrándose
a la máquina que comenzaba con 1 minuto a 11,5 km/h, después otro
minuto a 13,5 km/h, y por último 10 segundos a 13,5 km/h pero sin
agarrarse a la máquina. En total recorríamos unos 5 o 5,5 km. La
serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4 km/h, andar de lado
a 3 km/h y para atrás a 2,5-3 km/h. Además también hacemos unos 8
minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas de
duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás.
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Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día
siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas
sesiones lunes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. El
martes es el día que vamos al fisio de 15:00 a 16:00. Normalmente el
sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya
rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna
sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla
otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de
semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por
ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado
por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo
perdemos el domingo por la mañana.
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En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta
y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos
teniendo durante las sesiones.
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Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de
dormir por la noche.
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También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta a la semana si el tiempo
lo permite. Suele ser los martes sobre las 17:30 después del
fisioterapeuta y los sábados por la mañana sobre las 11:30. Hacemos
unos 5-6 km en una hora aproximadamente. Algún día cambiamos las
bicicletas por los patines.
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Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
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A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
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A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
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A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).
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A las 17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:00 y la B hasta las 19:30.
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A las 19:30 empezamos a hacer deberes si tienen.
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A las 20:00 tienen juego libre.
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A las 21:00 cena.
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A las 21:45 estiramientos.
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A las 22:00 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.
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A las 22:45 dormir.
Intentamos
ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir
15 minutos arriba o abajo.
Las
sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00
a 11:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos
30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos
rehabilitación.
REVISIÓN
MÉDICA
En marzo de 2017 fuimos a la revisión médica anual. Actualmente ya solo vamos una vez al año al médico rehabilitador infantil. En esta ocasión era una médico nueva respecto del año anterior, y volvimos a tener que pasar por la rutina y los temas de siempre.
Es
sorprendente como tienen un discurso aprendido y lo aplican casi
independientemente de quien tengan delante. En una cita de 15 minutos
y casi sin escuchar nuestra historia y nuestro punto de vista, se
atrevió a indicarnos las recetas estándar que no coinciden con lo
que nosotros pensamos: uso solo de una dafo en el pie afectado,
necesidad de aplicar toxina, que deberíamos hacer terapia
restrictiva, etc.
Es decepcionante lo mediocre que es el sistema médico en el tema de rehabilitación de niños con hemiparesia infantil. Son como un rodillo que aplica las mismas recetas a todos los niños sin importar las particularidades de cada niño.
Nosotros no estamos totalmente en contra de la toxina, pero hay que ver cada niño individualmente para ver si lo necesita o no. Si estamos en contra de la aplicación sistemática de la toxina a todos los niños. Y en nuestra opinión nuestro hijo de momento no la necesita.
Respecto a las dafo, en el caso de nuestro hijo hemos comprobado que anda mejor con 2 dafos que con una. Y se lo argumentamos a la médico, y no supo rebatir nuestra argumentación con datos objetivos. Tenía un discurso aprendido que creo que realmente no había reflexionado e interiorizado. Su argumento era casi del tipo eso se hace porque siempre se ha hecho así. Al final de la conversación, como ya no sabía que responder, acabó diciendo: “bueno la verdad es que nunca se ha hecho un estudio médico serio respecto a poner dos dafos a un niño. Igual en un futuro si es una posibilidad cuando se estudie”.
Pues lo siento, pero nosotros no vamos a esperar a que alguien se le ocurra la feliz idea de hacer ese estudio.
Y ya el colmo es recomendar a alguien que haga terapia restrictiva, cuando lleva casi 8 años haciéndola de forma intensiva. Por lo que conocemos, mi hijo debe ser de los niños que mas terapia restrictiva ha hecho de toda España, si no el que mas. Igual sería buena idea primero evaluar al niño, escuchar su historia personalizada, y luego sugerir que terapias se deberían hacer.
En
fin, tiempo perdido, y visita decepcionante. Y como en esta ocasión
fue mi mujer, que últimamente no se calla, y que además es médico
y le puede rebatir sus argumentos, pues hubo cierta tensión en la
visita.
Cuando voy yo, ya prefiero no decir nada porque estoy convencido de que no van a cambiar su forma de pensar y el enfrentamiento no sirve para nada.
También tengo que decir que nos hemos encontrado otros médicos mas flexibles, que escuchan y valoran las individualidades de cada niño. Pero por nuestra experiencia son minoría.
EJERCICIOS
CON PESAS
En
mayo de 2017 nuestra fisioterapeuta nos propuso empezar a hacer
ejercicios con pesas y poleas. Mi hijo tenía en ese momento 9 años.
Llega
un punto que si el niño está muy trabajado, se produce un
estancamiento, y nosotros habíamos llegado a ese punto. Para seguir
avanzando era necesario otro paso mas.
Como
siempre hacemos con todas las terapias, hay que comenzar muy poco a
poco e ir aumentando de forma progresiva y muy lenta.
Estos
son los 3 primeros ejercicios con los que comenzamos:
De
cada ejercicio hacíamos 3 series de 30 repeticiones cada serie, con
descansos de entre 30 y 60 segundos.
DETALLE
DEL SISTEMA DE POLEAS Y PESAS
Como
creo que el trabajo con pesas y poleas es muy útil, y es necesario
añadirlo a las rutinas de nuestro trabajo semanal, me autoconstruí
un sistema de poleas y pesas para poderlo usar en casa.
En
las clínicas de fisioterapia tienen las llamadas jaulas de poleas y
pesas para tratamientos como el Therasuit que son muy caras. Ellos lo
usan para infinidad de tratamientos con niños con muy distintas
patologías.
Pero
en nuestro caso, para un tipo de ejercicios muy concretos centrados
en la hemiparesia, no es necesario construir algo tan complejo.
Con
un sistema de poleas sencillito es suficiente y el coste de todos los
elementos es muy barato. No llega a 15 euros.
Las
pesas se pueden hacer con rellenando botellas de agua con arena. Las
pesaba en una báscula de cocina para que pesasen 500 gramos cada
una. Y corte una botella de lejía (la amarilla) para ir metiendo y
sacando botellas de medio kilo según necesitase el ejercicio.
Además
también rellené una botella grande con 2 kilos de arena, y otra con
3 kilos de arena. Así iba colocando distintas botellas en función
del peso que necesitase.
Este
es un vídeo de detalle de como se sujeta a la pierna del niño, y
como son las poleas:
EJERCICIO
CON PESAS PARA TIBIAL ANTERIOR
El
tibial anterior es uno de los músculos mas difíciles de trabajar en
nuestros niños.
Después
de haber estado muchos años trabajándolo estábamos muy estancados
y nuestra fisio también nos recomendó introducir pesas para
trabajar el tibial anterior.
Como
siempre digo la decisión final de hacer una terapia o no es de los
padres, pero cuando llevas tantos años con el mismo fisioterapeuta,
tienes una total confianza en el y una sintonía total. O al menos
ese es mi caso. Acepté sin dudarlo. Además yo también era
consciente de que necesitábamos un cambio.
El
invento casero que hice para poder adaptar lo que hacíamos en el
fisio, fue cortar una zapatilla vieja que ya le estaba pequeña y
ponerle en el talón una alcayata circular o también llamada
“Hembrilla” para sujetar las pesas.
Es
necesario cortar la zapatilla porque así ves los dedos del pie del
niño y puedes ver si está haciendo el ejercicio correctamente.
FAMILIA
Durante
el año 2016 las relaciones con mis suegros fueron cada vez mas
tensas. En enero de 2017 tuvimos una reunión a petición de mis
suegros para pedirme disculpas.
Después
de todos estos años se habían dado cuenta de que los resultados que
he obtenido con mi sistema de rehabilitación tan exigente habían
sido muy buenos. Y lamentaban el no haberme ayudado e incluso haberse
opuesto a mi modo de hacer rehabilitación.
Bueno,
pues agradezco mucho que alguien pida perdón y sea capaz de
rectificar ante evidencias objetivas. La verdad es que muy poca gente
es capaz de pedir perdón y hay que valorar mucho ese gesto.
De
todos modos la relación a partir de ahora supongo que será educada
pero no se si se podrá llegar a recuperar la confianza. Han sido 8
años de tensiones y presiones, y casi 6 años desde la frase maldita
que fue la gota que colmó el vaso y que me hizo romper todo tipo de
relaciones.
Han
sido demasiados años de sufrimiento extra añadido al hecho ya en si
traumático de tener un hijo con parálisis cerebral. He pasado por
un principio de depresión, y soy consciente que todos estos años de
sufrimiento, estrés y exigencia máxima me han modificado el
carácter. Ahora soy mas serio, mas gruñón. Espero en los próximos
años poder rehabilitarme mentalmente y ser mas alegre como era
antes.
