VERANO 2015
El verano de 2015 fue un verano muy
bueno a nivel psicológico, emocional y de integración social.
Relajamos un poco nuestro nivel de rehabilitación (hacíamos unas
6-7 sesiones a la semana). Nos tomamos bastantes días libres y
fuimos por primera vez al parque de atracciones, al pueblo de Teruel,
cumpleaños de familiares, a algún restaurante con amigos, a la
piscina comunitaria de nuestro pueblo, etc. El nivel de disfluencia
verbal de mi hijo disminuyó bastante llegando casi a la normalidad.
Como fue un verano que hizo mucho
calor, no usamos las dafo ni la férula nocturna durante
prácticamente dos meses. Al final del verano apreciamos un
acortamiento de la pierna izquierda un poco mayor de lo normal que
pensamos que pudo ser debido a no usar las dafo y férulas.
Normalmente mi hijo tiene un acortamiento de unos 0,2-0,6 cm
prácticamente inapreciable. Pero ese verano llegamos a unos 2 cm. Ya
nos ha pasado otras veces esas variaciones de longitud entre las
piernas que pueden ser por una etapa de crecimiento mas intenso o por
no usar las férulas y dafos. Lo que hacemos es después del verano
hacer mas estiramientos en la zona de la pierna y un uso de las dafos
mas intensivo.
PATINES
En septiembre de 2014, cuando mi hijo
tenía 6 años le compramos unos patines en línea. Pensé que sería
un deporte bastante favorable para el, aunque me parecía bastante
difícil que consiguiese aprender. Pero bueno, eran unos patines
baratos, y por probar que no quede. Como a todo a mi hijo le cuesta
10 o 100 veces mas tiempo aprender, y mas empeño y energía, que a
otros niños, pero al final lo consigue.
Empezamos poco a poco, por
superficies que no resbalasen como alfombras, solo para mantener el
equilibrio de pie. Los usábamos cada 3 o 4 semanas, y poco a poco
iba adquiriendo cada vez mas destreza. En mayo y junio del 2015
intentamos usarlos al menos cada 1 o 2 semanas, y desde septiembre de
2015 hacemos un uso mas intensivo con 2-3 veces a la semana.
Durante
este tiempo hemos ido dos o tres veces a alguna pista de patinaje en
algún parque, pero sobre todo los grandes avances se han hecho en
casa. Los niños patinan por casa. Tenemos un salón, una cocina y un
pasillo grandes, y no paran de ir del salón a la cocina. Como casi
todo se avanza con la constancia y la frecuencia. Casi todos los días
un poquito. Aprovechamos la hora de la cena, y hay días que toca
“cena con patines”. Van al salón, y cuando vuelven a la cocina
comen un poco, se vuelven a ir al salón, y vuelta otra vez.
Ahora estamos a principios de noviembre
de 2015 y la verdad es que mi hijo patina mejor de lo que esperaba.
Siempre me sorprende con lo que consigue, no se porque me sigo
sorprendiendo...je je. Patina a un nivel básico bastante bien. Es
capaz de desplazarse por la casa y torcer sin agarrarse a nada.
Incluso es capaz de acelerar cuando quiere. También es muy precavido
y por ello sus progresos son lentos. No se cae nunca. A veces para
progresar un poco rápido hay que caerse. Lentos pero seguros.
Tenemos como referencia a mi otro hijo
que es dos años mas pequeño. Les compramos los patines al mismo
tiempo, y el pequeño parece ya profesional, incluso salta y va para
atrás con los patines.
Pero su carácter también es mas
arriesgado y no tiene miedo a caerse, además de no tener ninguna
limitación física claro esta.
Cada uno tiene su ritmo, pero lo bueno
es que el hermano pequeño le sirve de estimulo para patinar mejor y
probar cosas nuevas.
Vamos a seguir potenciando este deporte
porque me parece bastante bueno para que puedan practicar niños con
hemiparesia. Pero como siempre no creo que le podamos meter en unas
clases de patinaje directamente. Nuestro hijo tiene un proceso de
aprendizaje motórico muchísimo mas lento que cualquier otro niño.
Primero trabajaremos mucho en casa para intentar ponernos a un nivel
lo mas parecido de la normalidad que podamos, y después ya veremos
si le apuntamos a alguna clase con otros niños.
BICICLETA
En el año 2015 mi hijo ya monta en
bicicleta perfectamente como cualquier otro niño. Cualquier persona,
aunque sea un especialista, no es capaz de diferenciarle de cualquier
otro niño montando en bicicleta.
La única dificultad que tiene, es un
tema de inseguridad psicológica. Cuando vamos por caminos con muchas
piedras o en bajadas muy pronunciadas, tiene miedo. No se siente
seguro en la bicicleta. Esto es debido a su carácter introvertido y
muy precavido. En ocasiones demasiado. Pero yo no puedo criticar este
comportamiento porque de pequeño era igual.
También creo que a pesar de ser un
niño aún pequeño, a veces es consciente de sus propias
limitaciones, y sabe que si fuerza muchos las situaciones se puede
caer o hacer daño. A veces parece que el mismo es autoconsciente de
que no puede hacer lo mismo que otros niños, lo hace, pero a su
ritmo. Estoy muy orgulloso de el.
BADMINTONG
En el verano de 2015 empezamos a
introducir el badmintong como otro deporte a practicar. Siempre
usando la mano izquierda y con restricción en la derecha. Ya
llevábamos algunos años practicando una especie de baseball-tenis
para mejorar la coordinación.
Yo le tiraba pelotas a mi hijo y el
daba lo mas fuerte que podía. Una especie de baseball, pero con
raqueta y pelota de espuma de tenis. Lo hacíamos dentro de casa, y
en todos estos juegos o deportes siempre participa también mi otro
hijo. Además a mi otro hijo también le hago jugar con la izquierda
para que no haya diferencias, aunque el es también diestro.
El practicar el badmintong es por el
motivo de mejorar la coordinación y la precisión. Ya no se trata de
darle lo mas fuerte posible. Hay que intentar darle al volante (se
llama así la especie de pelota del badmintong) de forma dirigida.
Para pelotear un poco en un jardín o en una calle, creo que es mas
fácil jugar al badminton que al tenis. Se necesita menos espacio y
se puede jugar casi en cualquier sitio. Además creo que es un
deporte que es relativamente fácil aprender.
USO DE DAFOS
Seguimos usando dos férulas
ortopédicas Dafos, una en cada pie. Aunque sabemos que la mayoría
de los médicos recomiendan usar sólo férula en el pie afectado, en
el caso de mi hijo, hemos probado distintas opciones, y con la que
mejor anda es con dos férulas. Siempre lo hemos hecho así hasta el
momento. La verdad es que se le nota bastante si va con férulas o
no. Con las férulas tiene un patrón al andar prácticamente normal.
Pero cuando no las lleva, se le nota que cojea un poco.
Le ponemos las férulas casi siempre
que podemos. Sólo no se las ponemos si pensamos que puede surgir la
ocasión en las que se las tenga que quitar y poner el solo, y de
momento no sabe hacerlo. Por ejemplo si vamos a algún parque de
bolas en los que los niños se quitan los zapatos, o los tres días a
la semana que tiene educación física en el colegio, y a lo mejor
les hacen alguna actividad en la que se tienen que quitar los
zapatos.
TERAPIA RESTRICTIVA
Ya no hacemos sesiones de terapia
restrictiva específicas de manipulación repetitiva de objetos.
Ahora, como mi hijo ya tiene desarrolladas habilidades suficientes en
la mano izquierda, lo que hacemos es juegos y actividades con la mano
no afectada restringida.
Por ejemplo mi hijo siempre come con la
mano izquierda, tenga o no tenga el guante restrictivo puesto, y usa
la mano derecha de apoyo para sujetar el plato, coger el pan, etc.
También desde siempre le hemos
acostumbrado a que pinte o escriba con la mano izquierda. Ahora que
acaba de empezar segundo de primaria, y ya tiene deberes, los hace
con la mano izquierda. En el colegio escribe con la mano derecha
porque le resulta mas cómodo, pero en casa siempre escribe con la
mano izquierda.
El niño a veces protesta un poco y
quiere hacerlo con la mano derecha, pero no hay que ceder y hay que
ser constantes. Si un día cedemos y hace los deberes con la mano
afectada, después querrá otro día, y así hasta que pierda ese
habito.
Creo que integrar de forma activa la
mano afectada en este tipo de actividades diarias es el único camino
a largo plazo para mantener lo ganado en la rehabilitación y que no
se atrofie la mano afectada.
Como dato diré que actualmente, si ves
un ejercicio o dibujo de mi hijo hecho con la mano derecha y otro con
la mano izquierda, prácticamente no notas diferencia. Hay pequeñas
diferencias pero te tienes que fijar mucho.
Otras actividades que hacemos solo con
la mano izquierda son: badminton, tenis, jugar a la wii, jugar al
hockey con patines, juegos de mesa, jugar al Lego (aunque a veces
necesita ayuda), jugar con coches, etc. En definitiva todos los
juegos que pensamos que se pueden hacer con una sola mano, y que
adaptamos para que formen parte de la rehabilitación. Todo
practicado en casa de momento.
TERAPIA BIMANUAL CON VIDEOJUEGOS
Siempre he tenido claro que deberíamos
trabajar con videojuegos porque forman parte imprescindible para la
correcta integración social con otros niños. Hay que entrenar a mi
hijo con los videojuegos en casa, para que adquiera un nivel
suficiente de juego con el que sea capaz de competir casi en igualdad
de condiciones con otros niños.
Desde que tenía unos tres años
practicábamos a veces con juegos fáciles en el teléfono móvil.
Tiene que ser un teléfono pequeño para que se adapte a las
dimensiones de su mano y tenga un posición correcta al coger el
teléfono.
Empezamos con un juego muy fácil de
una bicicleta en el que la mano derecha era para acelerar y la
izquierda para saltar obstáculos. Hay que seleccionar el juego
correcto para que sea la mano afectada la que mas se ejercite. Con
este juego practicábamos la coordinación bimanual.
Mas adelante, pusimos algún otro juego
para variar la dificultad, y cuando el niño tenía casi 6 años me
instalé en el teléfono móvil un emulador de la antigua GameBoy
advanced, para la que hay cientos de juegos. Como siempre, hay que
seleccionar el juego adecuado, no vale cualquiera. Ahora que mi hijo
casi va a cumplir 8 años vamos a cambiar el teléfono a uno un poco
mayor para que se adapte mejor al tamaño de su mano. El anterior ya
casi se queda pequeño. Los niños juegan al teléfono principalmente
en los viajes en coche, o en momentos de espera de médicos, etc.
Aprovechamos así también esos momentos perdidos para hacer un
trabajo de rehabilitación.
Hoy en día hay muchos niños que pasan
demasiado tiempo con videojuegos, y no estoy muy de acuerdo con eso.
Pero en el caso de nuestros hijos creo que puede ser una herramienta
muy válida de rehabilitación. Después de que estuvimos varios años
practicando con los teléfonos móviles y mi hijo ya tenía bastante
habilidad con ellos, en el verano de 2015 decidimos comprar una
playstation 2.
En ese momento ya existía la playstation 4 por unos
400 euros, pero la playstation 2 de segunda mano, con mandos y varios
juegos nos costó unos 50 euros. Y para mis hijos de 7 y 5 años, y
para lo que nosotros la queríamos la playstation 2 era mas que
suficiente. Era el momento adecuado también porque las manos del
niño tenían el tamaño adecuado para coger este tipo de mandos de
una forma correcta. Antes lo intentamos, pero la postura con que
cogía el mando no era la correcta porque el mando era demasiado
grande para su mano. Jugamos a la playstation unas 4-5 horas al mes
repartidas en 2 o 3 sesiones.
En junio de 2016 puedo decir que mi
hijo juega de forma bimanual al teléfono móvil o a la playstation
en igualdad de condiciones que los otros niños y prácticamente sin
ningún patrón incorrecto.
RUTINAS AÑO 2015
Durante el año 2015, mi hijo tenía 7
años, y nuestras horas de rehabilitación semanales en casa eran
unas 12-15 horas repartidas en unas 6 o 7 sesiones de 2 horas o 1
hora y media cada sesión.
Solíamos hacer una sesión de
fisioterapia un día (estiramientos, pilates, trabajo en camilla), y
el día siguiente una sesión de estiramientos y cinta de andar.
También hacemos siempre unos 20 minutos de estiramientos nocturnos
antes de acostarse.
Siempre dedicábamos una tarde libre a
ocio, y muchos fines de semana dos tardes. En total unas 6-7 tardes
libres al mes.
Además de esto, intentábamos hacer 2
o 3 mañanas de bicicleta al mes, patines, jugar a la playstation o
móviles 3-4 horas al mes para ejercitar la bimanualidad.
También seguíamos haciendo la terapia
restrictiva pero ya integrándolas siempre con actividades
cotidianas: siempre come con la mano izquierda, siempre hace los
deberes en casa con la mano izquierda, juego libre con terapia
restrictiva, juegos de mesa, etc.
FAMILIA
Este blog va dirigido especialmente a
los padres novatos que empiezan en este mundo de la hemiparesia y la
rehabilitación. Espero que les pueda servir de algo de ayuda o
información nuestra experiencia, y espero que consigan que sus
relaciones con sus familias sean buenas.
El apoyo de la familia es muy
importante para tener un equilibrio mental y emocional. Sin ese apoyo
se sufre mucho.
En nuestra caso, mi relación con
nuestra familia no es buena, no se si por culpa de ellos o por culpa
mía por una mala gestión de las relaciones personales, pero el caso
es que la relación con nuestros padres y hermanos no es como nos
gustaría que fuese.
Conozco bastantes casos de matrimonios
con hijos con parálisis cerebral que se han divorciado. Normalmente
porque el marido no es capaz de aguantar la presión y la exigencia
que lleva esta vida. En nuestro caso, creo que nuestro matrimonio se
ha reforzado por tener un hijo especial, pero la relación con
nuestra familia se ha debilitado mucho por la presión, y en
ocasiones casi roto.
En una ocasión, tratando de explicar a
un familiar lejano que le gustan mucho los toros nuestra situación
familiar, le puse un ejemplo taurino. Tener un hijo con hemiparesia y
hacer tu mismo una rehabilitación intensiva en casa todos los días,
es como si fueses torero y tuvieses que torear tu solo 6 toros todos
los días. Eso por si solo ya es muy cansado y estresante, pero si
encima el público de la plaza te está abucheando, es casi misión
imposible que lo consigas hacer o que no termines loco. Para eso
prefiero que no haya público en la plaza.
Es cierto que yo elegí hacer un
sistema de rehabilitación muy intensiva en casa, que la verdad no es
lo habitual. Nuestra familia nunca ha aceptado nuestro nivel de
exigencia ni nuestra forma de vivir. Incluso, es cierto que hasta mi
mujer los dos primeros años no lo veía claro porque toda nuestra
familia estaba en contra, y le entraban dudas. Y porque “lo normal”
era ir dos o tres veces a un fisioterapeuta a la semana y el resto
del tiempo intentar vivir una vida normal.
Afortunadamente mi mujer con el paso
del tiempo, y viendo los resultados mejores que la media que hemos
ido teniendo, tiene una mente flexible, y cambió su forma de pensar.
Si no hubiese dado resultados yo también soy lo suficientemente
flexible, y habría cambiado mi estrategia de rehabilitación. Pero
nuestra familia no ha cambiado su forma de pensar acerca de nuestra
vida y como deberíamos llevar la rehabilitación.
Durante estos casi 8 años que llevamos
de rehabilitación hemos hablado con ellos para tratar de explicarles
que hemos elegido hacer una rehabilitación muy intensiva en casa
porque pensamos que es lo mejor para nuestro hijo. Y que eso nos
condiciona mucho nuestra vida, y nuestro tiempo libre que
prácticamente no tenemos. Pero a pesar de haber hablado bastante
veces con ellos y de incluso haberles escrito alguna carta, no lo
entienden ni aceptan.
Mis suegros piensan que haciendo una
rehabilitación menos intensiva conseguiríamos unos resultados
parecidos. Ya lo sabemos. Las mayores ganancias de la rehabilitación
se consiguen al principio. Luego para conseguir pequeñas cosas, casi
inapreciables para no especialistas, hay que hacer muchísimo mas
trabajo. Pero la decisión de si ese gran esfuerzo y trabajo para
conseguir pequeños avances merece la pena, creo que corresponde a
los padres, no a los abuelos. Y para nosotros si merece la pena.
Aunque conocemos otros padres con niños con hemiparesia que no
opinan igual.
Mis suegros no aceptan el camino que
hemos elegido, y su actitud y energía hacia mi no es buena.
Por ejemplo nuestro hijo hay parte del
tiempo de juego libre que tiene que lo hace con un guante restrictivo
en la mano no afectada, para que ejercite la mano izquierda. Usamos
esto en juegos de mesa, con cochecitos, para pintar, etc. En
actividades que puede hacer solo con una mano.
Al principio intentábamos que los
abuelos participasen de estas actividades, y así los abuelos podían
ver mas tiempo a los niños, los niños jugaban y tenían tiempo
libre, y se hacía rehabilitación.
Pues fue imposible. Mis suegros
rechazan la terapia restrictiva, y esa energía se la transmitían al
niño. Incluso en una ocasión, hace años, yo me fui un momento a la
cocina y al volver mi suegra le había quitado el guante restrictivo
a mi hijo porque “pobrecito” le molesta. Al final detectamos que
el niño tenía rechazo al guante restrictivo en su presencia, y
decidimos no ponérselo cuando estaban ellos.
Hay que aclarar que mi hijo no tiene
ningún tipo de rechazo a la terapia restrictiva si estamos solos en
casa.
Mis padres nos han presionado muchísimo
para que asistamos a reuniones familiares, aun sabiendo que estábamos
muy limitados de tiempo. Para nosotros es obligatorio que nuestro
hijo duerma la siesta. Es una terapia médica para nosotros. No es
opcional.
Después de hacer 3 o 4 horas de
rehabilitación intensiva un sábado por la mañana, mi hijo necesita
descansar. Además aunque no hiciésemos tantas horas, como
actualmente en agosto del 2016, que ya solo hacemos unas 1,5-2 horas
al día, tenemos comprobado que su cerebro necesita descansar. Cuando
está excesivamente cansado, cojea mas, sus disfluencias verbales son
mayores, en definitiva sus patrones patológicos empeoran. Un niño
“normal” puede estar desde las 8 de la mañana hasta las 11 de la
noche activo sin parar, y lo único que pasará es que acabara el día
muy cansado y dormirá esa noche muchísimo. En el caso de los niños
con hemiparesia, los patrones patológicos con mucho cansancio
aumentan muchísimo, incluso aumentan el riesgo de caídas o golpes.
Nosotros eso lo podemos hacer algún
día al año de forma muy excepcional por alguna ocasión muy
especial. Pero no 2, 3 o 4 veces al mes que es lo ellos quieren.
A pesar de habérselo explicado
muchísimas veces, que no podemos ir a comer, que si hay reunión
familiar como muy pronto podríamos llegar a las 4 o 5 de la tarde,
nunca lo han entendido ni aceptado. Piensan que lo hacemos porque
queremos echarnos siesta y que podríamos ir a comer si quisiéramos.
Mis padres y mi hermana siguen
organizando comidas para las reuniones familiares. En 8 años que
llevamos de rehabilitación nunca han aceptado cambiar una comida por
una merienda-cena. Ha habido alguna ocasión en algún cumpleaños en
la que ni nos han esperado para que mis hijos pudiesen soplar las
velas con todo el mundo. Hemos llegado a las 4:30 de la tarde y
habían soplado las velas a las 4:00. En otra ocasión, después de
mucho correr llegamos a las 5 de la tarde y todo el mundo se fue a
las 6 porque tenían otras cosas que hacer. Lo normal en mi familia
es comer y pasar toda la tarde juntos hasta la noche. En otra
ocasión, supe que iba a pasar algo parecido y que se iban a ir muy
pronto, y les dije que entonces casi mejor nos veíamos otro día mas
tranquilamente que tuviésemos todos mas tiempo. Mi madre me llamo a
gritos amenazándome que no me iba a volver a hablar en la vida, que
tenia que ir, etc.
En 8 años son muchas las anécdotas y
detalles que se podrían contar además de los comentarios
presionantes que nos hacían continuamente sobre por que llegábamos
tarde. A mi personalmente ya me da igual la verdad, pero si sufro por
mis hijos. Ya empiezan a ser mayores y se dan cuenta de todos esos
detalles.
Otro punto de conflicto últimamente es
que exigen mas tiempo para ver a sus nietos. Si, es una exigencia.
Desde hace unos dos años hemos relajado un poco la rehabilitación
porque decidimos que mi hijo necesitaba mas tiempo de ocio con otros
niños para relacionarse socialmente y conseguir una estabilidad
emocional. Marcamos como orden de prioridades: rehabilitación,
sociabilización con otros niños, familia, nuestro ocio personal de
mi mujer y mío (este actualmente todavía casi no existe, no hay
tiempo). Eso suponía ver a los abuelos cada 7-15 días. Mis padres
tampoco lo aceptaron. Decían que si los amigos estaban antes que la
familia. Ellos exigen estar con los niños una o dos veces a la
semana. Nuevo conflicto.
Además a esto hay que unir que mi
padre no quiso venir a nuestra boda, y el resto de abuelos dijeron
que para casarnos de la forma que habíamos pensado, mejor lo
hiciésemos solos sin decírselo a nadie. Y también que mis padres
apoyan a mis suegros en la relación tensa que tenemos sobre el modo
de llevar la rehabilitación. Se han puesto de su parte y no de la
mía.
Muchas veces me pregunto si yo ante la
situación contraria, no sería capaz de cambiar una comida por una
merienda. Mi mujer me dice que yo igual tampoco lo haría porque no
pensaría como pienso ahora, no estaría hipersensibilizado. Según
ella, ellos no viven con la rehabilitación y la hemiparesia las 24
horas del día. Para ellos es algo totalmente secundario que no forma
parte de sus vidas y por lo tanto no le dan esa importancia.
Puede ser, y en el caso de mi hermana
hasta lo puedo entender, porque ya cada uno tiene sus vidas, sus
hijos, sus preocupaciones, y no a estar pendiente de nuestras
necesidades o deseos. Es entendible.
Pero en el caso de los abuelos, lo
siento, pero me cuesta mucho aceptarlo y entenderlo. Yo creo que no
actuaria así.
También he pensado que si toda mi
familia cercana está en mi contra, igual yo estoy equivocado. Pero
cada vez que vamos a fisios o médicos nos reafirman en que nuestra
rehabilitación está siendo buena. Y para mi eso es lo que cuenta.
Además mi mujer, que antes pensaba como ellos, también me reafirma
en que seguimos el camino correcto.
Estos son mis apoyos para seguir
adelante con las fuerzas necesarias y tener una mínima estabilidad
mental y emocional.
Pero reconozco que sufro y he sufrido
mucho, llegando casi a un principio de depresión. He aguantado y
aguanto por mi hijo. No me puedo permitir el lujo de caer en una
depresión. Aunque no es fácil de aceptar que tu familia no te apoya
en lo mas importante en la vida que hay para ti. Me está costando
muchísimo aceptarlo, y no se si lo lograré.
Aunque he tenido pensamientos de romper
totalmente todas las relaciones con la familia, creo que eso aún me
haría mas daño y no lo podría superar. Sería peor el remedio que
la enfermedad. De momento he decidido mantener una relaciones
educadas y cordiales, aunque no excesivamente cercanas. He delegado
todo tipo de negociación familiar en mi mujer que tiene un talante
mas amable y conciliador.
Para los padres que estáis empezando
en este mundo de la rehabilitación, os deseo que sepáis gestionar
este tipo de relaciones mejor que yo. Os va a tocar vivir un camino
muy difícil, que sin el apoyo familiar se hace muchísimo mas
difícil aun. Mucha suerte en ello.
PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA
RESTRICTIVA EN NUEVA YORK
En el verano de 2009, cuando empezamos
a investigar sobre la terapia restrictiva, contactamos con la
universidad de Columbia de Nueva York, que eran pioneros en la
investigación de la terapia restrictiva, y realizaban un programa
experimental de terapia restrictiva intensiva con una restricción
total durante 3 semanas. Durante esas 3 semanas hacen unas 6 horas
diarias de rehabilitación (de 9:00 a 15:00) de lunes a viernes.
También mandan ejercicios para que los padres hagan en casa por las
tardes y los fines de semana. Al final de ese periodo de 3 semanas
median los resultados obtenidos, y sacaban conclusiones sobre si la
terapia restrictiva es eficiente o no. También hay que volver a los
6 meses para hacer otra valoración. Fueron los inicios de todos los
estudios que se han ido desarrollando estos años.
Nos apuntamos al programa, y nos
pusieron en lista de espera.
Mientras tanto, y como no nos íbamos a
quedar esperando con los brazos cruzados, fuimos investigando y
experimentando por nuestra cuenta con lo expuesto en este blog.
En abril del 2015, la universidad de
Columbia se puso en contacto con nosotros por si seguíamos
interesados en participar en el programa de investigación. Se
comenzaría a finales de junio de 2015, y tendríamos que estar en
Nueva York durante casi 4 semanas. Además deberíamos volver a los 6
meses para analizar los resultados.
En el programa de la universidad de
Columbia, las sesiones de rehabilitación realizadas por los
terapeutas son gratuitas, pero te tienes que pagar el viaje y la
estancia. Además no facilitan ningún contacto o residencia de
estudiantes en la que puedas alojarte aunque sea pagando. Tienes que
buscarte la vida. Un hotel en el centro de Nueva York durante un mes
es inasumible para nosotros. La única opción económicamente viable
sería una habitación en un piso compartido con desconocidos
adultos. Desde luego no es el ambiente ideal para un niño. Les
propuse si podían coordinar que varios niños del programa
estuviesen en el mismo piso alquilado, pagándolo nosotros, pero
tampoco hacían ese tipo de gestión o coordinación. En coste
aproximado del viaje, estancia, comidas, y la revisión a los 6
meses, sería de unos 10000 euros.
La verdad es que en ese momento, ya no
era una urgencia para nosotros como en el año 2009 que estábamos
casi desesperados. En el año 2015 ya eramos especialistas en terapia
restrictiva, y nuestro hijo estaba bastante rehabilitado. Pero
siempre nos interesa probar cosas nuevas y ayudar en lo posible en la
investigación y mejora de terapias.
Le comentamos a nuestro hijo que le
parecía participar en el programa, y tuvo un rechazo total. Además
dada ya la cercanía del verano, nos era muy complicado organizarnos
en el trabajo para tener esos días libres. Así que después de
pensarlo mucho, tuvimos que decirles que no podíamos participar en
el programa en junio de 2015.
En septiembre de 2015, se volvieron a
poner en contacto con nosotros, por si estábamos interesados en
participar en junio de 2016. Y teniendo casi un año por delante,
poder organizar bien toda la logística del viaje y en el trabajo.
Además el niño sería mas mayor, y no tendría tanto rechazo.
Creo que les interesa bastante saber
como funcionaría el programa intensivo de 3 semanas, en un niño tan
trabajado como mi hijo. Y a nosotros también por supuesto.
Estuvimos un par de semanas dándole
vueltas al asunto para tomar una decisión. A modo de resumen estas
son las ventajas e inconvenientes de ir a Nueva York que valoramos:
Ventajas
- Realizar una
rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una
restricción total. Cosa que aún no habíamos probado. Aunque
nosotros ya eramos especialistas y podíamos realizarlo por nosotros
mismos.
- Que mi hijo
aprendiese inglés. Aunque hay otras opciones para hacerlo, se podía
aprovechar la ocasión.
Inconvenientes
- Creo que sería
una experiencia muy estresante para mi hijo. Vivir en una casa con
adultos desconocidos. Estar solo todas las mañanas haciendo
rehabilitación con desconocidos y además hablando en ingles. No
permiten estar a los padres en las sesiones. Estar desvinculado de su
hermano y madre (en principio iría yo con el), y sin tiempo casi de
ocio, ya que la mayor parte del tiempo por las tardes y fines de
semana hay que dedicarlos a hacer ejercicios. Creo que ese estrés no
sería bueno para el, y le podría afectar en el habla.
- Falta de
atención hacia mi otro hijo. Mi otro hijo se quedaría sin su
hermano durante un mes, y tienen una relación muy estrecha. Además
pasaría gran parte del tiempo solo en algún campamento de verano o
con los abuelos. Tiene un sentimiento de que dedicamos mas tiempo y
energía a su hermano, y este sentimiento se vería reforzado. Y
últimamente estamos trabajando precisamente en el sentido contrario
porque hemos detectado esa carencia afectiva suya.
- Muchas
dificultades para organizarnos en el trabajo justo en esas fechas de
finales de junio. Para nosotros son probablemente las peores de todo
el año, y no tienen fechas alternativas.
- El dinero.
Unos 10000 euros gastados en un mes es mucho dinero. Aunque esté no
sería el inconveniente principal, porque nosotros creemos que si es
útil y necesario, hay que invertir ese dinero. Para eso sirve el
dinero y se saca de donde sea. No hay mejor dinero que el bien
gastado en la rehabilitación de nuestro hijo.
Después de
pensarlo y valorarlo mucho, tuvimos que declinar amablemente la
invitación a participar en el programa. Los inconvenientes superaban
por mucho a las ventajas. Para nosotros fueron decisivos sobre todo
para tomar una decisión, el tema del estrés del niño y la
desvinculación familiar que sufriríamos, sobre todo su hermano.
Creo que el
programa está pensado sobre todo para niños que viven en Nueva
York. Para niños de fuera no ponen demasiadas facilidades. Aunque
según me dijeron casi la mitad de los niños eran de fuera de Nueva
York. Creo que tratando con niños tan pequeños es también muy
importante cuidar el entorno en el que se van a mover y no solo la
rehabilitación. Si gestionasen algún tipo de piso o residencia
compartida con los otros niños que participan en el programa (aunque
fuese pagando) en la que además pudiesen ir hermanos, facilitarían
mucho mas un entorno familiar, amigable y menos estresante para los
niños. Además los niños podrían seguir haciendo rehabilitación
juntos por las tardes y fines de semana.
Creo que hay que
ayudar en lo posible a los demás, y en este caso a una investigación
a mi me parece muy útil. Pero en este caso el coste emocional de
proporcionar esa ayuda era inasumible por nosotros. Estábamos
dispuestos a asumir el coste económico que ya era muy elevado para
nosotros, pero no el emocional que era muy grande para mis hijos.
Pero después de
habernos planteado muy seriamente la opción de ir a Nueva York para
realizar un programa intensivo de 3 semanas, nos quedamos con las
ganas de probar esa experiencia. Así que le propuse a mi mujer
realizar nosotros mismos un programa intensivo de 3 semanas en casa
en las siguientes navidades.
Como siempre,
también valoramos las ventajas e inconvenientes de realizar el
programa en casa:
Ventajas
- Realizar una
rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una
restricción total. Ya eramos especialistas en terapia restrictiva, y
teníamos los conocimientos y experiencia suficientes para poder
realizarlo nosotros mismos en casa. Es más, creo que hay muy poca
gente que tenga tanta experiencia en esta especialidad como nosotros.
- Hacer la
rehabilitación en un entorno familiar, e incluso incorporar a su
hermano en los juegos y actividades.
- El poco tiempo
libre de ocio que quedase, sería un tiempo de ocio de calidad, con
su hermano, sus juguetes, su familia.
- Ninguna
dificultad para organizarlo con nuestros trabajos al elegir nosotros
las fechas que mejor nos convienen.
- El dinero. Es
coste es prácticamente nulo. Si acaso comprar algún juguete
especifico mas, pero nosotros ya tenemos todo tipo de material.
Inconvenientes
- El mayor
inconveniente era como casi siempre la presión familiar. Las
navidades era el mejor momento para que el niño casi no perdiese
colegio, y por la organización con nuestros trabajos, pero son unas
fechas en las que hay muchas celebraciones familiares que deberíamos
sacrificar y provocaría muchas tensiones.
- El cansancio
de realizar nosotros mismos la terapia durante 3 semanas sin salir
casi de casa. Aunque la preparación de un viaje, y las incomodidades
de vivir en una habitación compartida en Nueva York (preparar
comidas, lavar ropa, duchas, etc), también provoca igual cansancio o
mas.
- No ayudar a la
investigación de una universidad, y conseguir una mayor difusión de
nuestra experiencia. Pero bueno, al publicar toda nuestra experiencia
en nuestro blog, minimizamos un poco este inconveniente.
Para nosotros el
programa en casa tenía mas ventajas que inconvenientes. En nuestro
caso, casi siempre, nuestro mayor inconveniente está en la familia.
En la presión y los chantajes emocionales a los que nos someten.
Cuando decidimos hacer el programa en casa, nuestros mayores temores
era como decírselo a la familia, y como se lo iban a tomar. Yo
estaba realmente estresado por como decírselo.
Probablemente si
hubiésemos decidido ir en navidades a un programa intensivo en Nueva
York, faltando a todas las celebraciones familiares, lo hubiesen
entendido. Pero si decidimos hacer ese mismo programa en casa, no lo
entienden. A pesar de todo, decidimos hacerlo.
PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA
RESTRICTIVA EN CASA
En diciembre de 2015, aprovechando las
vacaciones de navidad, decidimos hacer un programa intensivo de
terapia restrictiva en casa.
La idea era hacer un programa similar
al que hacen en la universidad de Columbia de Nueva York o en otros
programas parecidos.
Estos programas incluyen unas 5 o 6
horas diarias de trabajo con terapeutas de lunes a viernes durante 3
semanas. Durante las tardes y los fines de semana, los padres deben
hacer ejercicios extras con sus hijos.
Nosotros decidimos hacer 6 horas de
trabajo diarias 6 días a la semana. Y el día restante de la semana
hacer 3 horas de trabajo por la mañana y por la tarde libre.
Al niño se le pone en la mano no
afectada una férula rígida durante 24 horas durante 3 semanas. La
férula también la hicimos nosotros mismos con un material plástico
muy ligero que al mojarse en agua caliente se puede moldear, y cuando
se seca se endurece. La verdad es que los materiales plásticos
moldeables han avanzado mucho en los últimos años. Cada semana le
quitábamos la férula para ver que la piel del brazo estuviese
bien, y aprovechábamos para dar una ducha al niño sin férula. E
inmediatamente después de la ducha le poníamos una férula nueva.
También dábamos una ducha al niño a mitad de semana con la férula
puesta y una bolsa de plástico para no mojarla. Lo bueno es que era
invierno y el niño estaba en casa todo el día, y con dos duchas a
la semana era suficiente.
De las 6 horas de trabajo diarias
decidimos hacer 3 horas por la mañana, y 3 horas por la tarde para
que el niño estuviese mas descansado en cada sesión. 6 horas
seguidas de trabajo nos parecían excesivas, y una ventaja de hacer
la terapia en casa es que nos podíamos organizar los horarios como
nosotros quisiésemos.
Nuestros horarios y rutinas de trabajo
eran las siguientes:
- de 9:00 a 9:30 - estiramientos y
movilización general de los músculos realizada por mi.
- de 9:30 a 12:30 – sesión de
trabajo de terapia restrictiva realizada por mi mujer.
- de 12:30 a 14:00 - los niños tenían
juego libre
- de 14:00 a 15:00 – comida.
- de 15:00 a 17:00 – siesta
- de 17:00 a 17:30 – los niños ven
un rato la tele mientras se desperezan de la siesta.
- de 17:30 a 20:30 – sesión de
trabajo de terapia restrictiva realizada por mi mujer.
- de 20:30 a 21:40 - tiempo de juego
libre y cena. Los niños van cenando y jugando a la vez. En la cena
no les obligamos a estar sentados en la mesa para aprovechar mejor el
tiempo.
- de 21:40 a 22:00 – estiramientos
realizados por mi.
- de 22:00 a 23:00 - lavarse los
dientes, ponerse el pijama y leer un cuento
- 23:00 – dormir
Hicimos un calendario para planificar
las sesiones de trabajo de las tres semanas. Cada sesión de trabajo
de cada día tenía asignado unos juegos o ejercicios específicos
para trabajar distintos movimientos. Los juegos y ejercicios eran
distintos cada día. Todos los ejercicios los hacían mis dos hijos
juntos con mi mujer a modo de juego. La percepción de los niños es
que pasaban las horas jugando con su madre.
En el juego libre, los niños no
estaban tan dirigidos, y podían jugar libremente. Aunque mi hijo
seguía llevando la férula restrictiva, así que seguía trabajando
de manera indirecta. El juego libre lo dedicaban a jugar con los
coches, a juegos de construcción (Lego), con muñecos (playmobil),
fútbol, patines, wii con juegos que se podían jugar con una mano,
etc.
Siempre tenía que haber un padre un
poco cerca por si necesitaba ayuda para alguna actividad.
Estoy escribiendo este articulo cuando
ya han pasado casi dos meses desde que acabamos el programa, y creo
que puede ser el momento de analizar las ventajas e inconvenientes, y
los resultados.
En cuanto a los resultados, la verdad
es que mi hijo no ha notado una gran mejora en la movilidad de su
mano izquierda (afectada). Por otra parte ya esperábamos estos
resultados, ya que nosotros llevamos aplicando la terapia restrictiva
durante 6 años y medio de forma intensiva, y los resultados mas
espectaculares se consiguen al principio. Nosotros casi ya estamos
llegando al límite de nuestro potencial de mejora. Casi estamos
tocando techo, y por lo tanto nuestros avances son mas pequeños.
Según los estudios hechos por las
universidades americanas, con el programa intensivo de 3 semanas los
niños pueden llegar a conseguir hacer la pinza o señalar con el
dedo índice.
Las ventajas que hemos detectado
nosotros para nuestra familia, es que durante esas 3 semanas mi hijo
y yo hemos descansado mutuamente el uno del otro sin perder
rehabilitación. Normalmente soy yo el que pasa mas horas con el
trabajando y nos ha venido muy bien a los dos este descanso. Además
desde la perspectiva del niño han sido todo juegos con su hermano y
su madre, y no ha tenido la sensación de que estaba haciendo
rehabilitación. Es mas, el decía que en navidades no había hecho
rehabilitación, que estaba de vacaciones. El considera la
rehabilitación todos los estiramientos, fisioterapia, cinta de andar
y ejercicios que hace conmigo diariamente.
Además durante este tiempo de descanso
mutuo, ha sido aprovechado para trabajar intensivamente la mano. Y le
ha servido para darse cuenta de que puede hacer prácticamente
cualquier actividad con la restricción puesta. Que su mano izquierda
puede hacer cualquier cosa. Por ejemplo en nuestra vida diaria se
lava los dientes con la mano derecha (no afectada), pero esas semanas
se los lavo con la izquierda sin ningún problema.
Como inconvenientes, evidentemente la
perdida de tiempo de ocio y las presiones familiares. Mi hijo en casa
no tiene ningún rechazo a la férula, pero cuando tuvimos que ir a
algún festejo familiar como Nochebuena o Nochevieja, si detectamos
que el niño tenía rechazo y no quería ir con la férula. Creo que
es por la actitud de la gente hacía el. Aunque son familia y amigos
y se lo hemos explicado, muchos de ellos transmiten una energía
negativa, que los niños perciben inmediatamente. Decidimos
explicárselo a la familia por adelantado y decirles que no le
preguntasen nada a el directamente. Que todas las preguntas que
tuviesen nos las hiciesen a nosotros. Aún así algún familiar le
preguntó. Como curiosidad, los niños que fueron a esas reuniones no
le preguntaron nada. Los niños llegan y juegan, no hacen
interrogatorios de si alguien lleva una ferula, gafas, etc. La parte
positiva es que a mi hijo le sirvió para superar esos miedos. Ver
que al final todo salió bien, y que no pasaba nada por ir con la
férula. Un reto mas superado.
