INTRODUCCIÓN – EXPERIENCIA DE UNOS
PADRES EN LA REHABILITACIÓN DE SU HIJO CON HEMIPARESIA INFANTIL
El
objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres
de un niño que nació con una hemiparesia izquierda (es un tipo de
parálisis cerebral), por si puede ayudar a padres que pasen por la
misma situación.
En el blog
vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro
hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños, y
los aspectos psicológicos que hemos ido viviendo, y que cuando
hablas con padres con una problemática parecida, ellos también han
vivido.
Desde mi
punto de vista, todos los padres que tenemos hijos con parálisis
cerebral, tenemos inquietudes o preocupaciones parecidas, incluso las
mismas terapias adaptadas a nuestros hijos (Vojta, Bobath, férulas,
etc), luego ya dependiendo de que el niño este mas o menos afectado,
están las particularidades de cada uno.
Cuando
entras en este mundo de la parálisis cerebral tu vida cambia, y a no
ser que hables con alguien que también este dentro de este mundo es
difícil que se entienda realmente el problema, bueno supongo que
como todo en la vida, hasta que no te toca no se sabe lo que es.
Incluso los familiares mas cercanos como tíos y abuelos, muchas
veces, no entienden como te sientes o comparten lo que haces.
Nosotros
tuvimos mucha suerte, y mi hijo, de momento que sepamos, solo está
afectado motoricamente del lado izquierdo, pero esto es como una
lotería, y dependiendo de que parte del cerebro afecte el derrame
cerebral, el niño puede estar afectado motoricamente, psíquicamente,
en el habla, en la vista, etc.
Yo intento
ser positivo, y ver la parte positiva de todo que te va ocurriendo en
la vida, y es verdad, que la relación que tenemos los padres con
estos hijos es especial, será por la enorme cantidad de horas que
pasamos con ellos, o por las emociones mas intensas (buenas y malas)
que tienes, pero el caso es que son niños muy especiales y tu
relación con ellos también lo es.
Para
nosotros la responsabilidad de la rehabilitación del niño es
totalmente de los padres, y los fisioterapeutas, médicos, terapeutas
ocupacionales, etc, son asesores que nos van guiando en el camino,
por eso es muy importante encontrar buenos profesionales, y que
compartan los mismos criterios y objetivos que los padres.
Mas
adelante iré contando en detalle nuestras terapias y rutinas de
trabajo, pero en general, siempre hemos creído que la mejor
rehabilitación era la que podíamos hacer nosotros mismos en casa,
como si fuese una hospitalización domiciliaria, ya que de esta forma
se pueden hacer muchas mas horas de rehabilitación, el niño esta en
su ambiente, y el coste es muy inferior.
Creemos
que para una óptima rehabilitación, hay que hacer entre 15 y 25
horas semanales de rehabilitación (dependiendo del niño, su edad y
la etapa en la que se encuentre), y esto es casi imposible hacerlo en
una clínica convencional por tiempo y coste.
La forma
de trabajar, es decisión de los padres. Yo conozco otros padres, que
prefieren ir todas las tardes a fisioterapeuta, hidroterapia,
equinoterapia, etc, y están todo el día de aquí para allá. Para
mi personalmente, esta forma es mas estresante para el niño y para
los padres, y menos efectiva, pero entiendo que haya padres que la
prefieran.
Y hay
otros padres, que se conforman con ir 2 o 3 horas a la semana al
fisio, y ya está. En este caso si que creo que es un error, porque
lo que si tengo claro es que hay una relación directa y proporcional
entre el número de horas de rehabilitación que haga el niño y su
recuperación, al menos hasta que el niño tengo 6 o 7 años.
Nuestra
dedicación a la rehabilitación de nuestro hijo en tiempo y energía
es total, es nuestra obligación y el camino que nos ha tocado vivir.
También
hemos tenido días malos, de desánimo, discusiones de pareja,
incomprensión de la familia, en fin que no es un camino fácil, pero
se supera.
Este
sistema de trabajo en casa, con el paso de los años ha resultado ser
muy exitoso, y la rehabilitación de nuestro hijo está siendo muy
superior a la media.
Empezamos
la rehabilitación en el año 2008, y actualmente el estado físico
general de nuestro hijo es muy bueno, y es capaz de correr, saltar,
montar en bicicleta de 2 ruedas. Con su mano afectada, es capaz de
pintar, tocar el piano, y tiene independencia de movimiento en todos
sus dedos.
Una de las
terapias fundamentales que usamos, y que mejores resultados nos han
dado, es la terapia restrictiva que llevamos aplicando desde el 2009.
Tuvimos que dedicar mucho tiempo y energía a investigar e innovar
para ponerla en práctica, ya que no había prácticamente
experiencia, ni información sobre la terapia restrictiva.
Para
nosotros, además del desgaste que supone hacer tantas horas de
rehabilitación a tu propio hijo, hay otro aspecto que nos ha
consumido mucha energía, y ha sido encontrar “nuestro camino de
rehabilitación”, es decir, aceptar totalmente nuestra realidad,
buscar información y tratamientos, encontrar nuestras rutinas
familiares y de rehabilitación, y encontrar los puntos comunes del
matrimonio de estabilidad emocional y psicológica para llevarlas a
cabo.
En
septiembre de 2011 comenzamos este blog, con el objetivo de contar
nuestra experiencia por si podía ayudar a otros padres. Lo hicimos
porque a nosotros en el 2008, cuando empezamos en este mundo de la
rehabilitación, nos hubiera gustado mucho tener mas información y
tener referencias de otros padres.
El blog
está organizado en función de la edad del niño. Hay un menú con
las páginas del blog a la izquierda. Y vamos ampliando y completando
artículos según nuestro hijo va creciendo, y vamos teniendo nuevas
experiencias.
Esperamos
de todo corazón que el blog pueda ayudar en algo a algunos padres,
sobre todo los que llegan por primera vez a este mundo de la
hemiparesia o hemiplejia, y se encuentran un poco perdidos, como nos
ha pasado a todos. Aunque tu hijo sea recién nacido, os recomendamos
que leáis el blog entero porque os puede dar una idea de algo
parecido a lo que os puede esperar en el futuro cercano cuando el
niño sea mas mayor.
Nuestros
hijos, con la debida rehabilitación, pueden llevar una vida
independiente y normal.
