Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

De 11 a 12 años

FLAUTA MARZO 2019

La flauta es la única cosa que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que el resto de los niños en el colegio. Nos está costando muchísimo que consiga tocarla.

El mayor problema está en el dedo anular. Cuando todos sus dedos de la mano izquierda están posados en la flauta y para tocar una nota hay que levantar el dedo anular, eso le resulta imposible. Con la movilidad de los dedos pulgar, índice y corazón no tiene problemas. Pero es realmente difícil conseguir la independencia de movimiento del dedo anular.

Realmente toca la flauta de tal manera que pasa desapercibido con el resto de niños. Para mi ese es el objetivo principal. Que no sea marcado o señalado como el niño especial que no puede tocar la flauta con las dos manos. Y eso lo hemos conseguido.
Además yo creo que toca la flauta bastante bien considerando sus limitaciones.

El problema en este caso es psicológico por parte del niño. Siente mucha presión por parte del profesor y cree que el resto de niños le están mirando. El profesor le decía que se quedase en los recreos para practicar mas y enseñarle, y eso no se lo decía a otros niños. Esto le hacia a mi hijo sentirse diferente y no le gustaba. Este tema es el único que hemos detectado hasta el momento en el que mi hijo se siente inferior, y le está afectando emocionalmente.

Lo que he hecho es por una parte reforzarle positivamente, porque sinceramente creo que toca la flauta bastante bien. Hay niños de su clase que ni siquiera se saben las notas.

Además le refuerzo diciéndole que ha sacado un 7 en esa asignatura y que esta muy bien. Que no hace falta hacer todo perfecto en la vida. Y si sacase un 5 también estaría muy bien. Incluso si suspendiese también estaría muy contento porque se ha esforzado mucho.

Para quitarle presión externa de profesores o otras personas que no conocen su situación, y que ya tiene bastante presión por mi parte y yo soy el responsable de regular esa presión y exigencia, le digo que mas que el profesor en el colegio manda el jefe de estudios, y mas que el, el director. Y mas que todos ellos mando yo que soy su padre, y si a mi me parece que toca bien la flauta soy el que mas mando.

Mi hijo es demasiado perfeccionista y autoexigente. Esa forma de ser puede ser contraproducente en un niño porque genera mucho estrés que muchas veces no saben gestionar. Y en el caso de la flauta empezaba a ser un problema.

También le relativice la importancia del uso de la flauta que iba a tener en su vida. Que ni sus padres ni sus abuelos sabemos tocar la flauta y somos felices. Y que puntuase de 0 a 100 como cree que es de grave el problema de que no toque la flauta perfectamente, considerando que va a vivir 90 años y comparando con todos los problemas que va a tener a lo largo de 90 años de vida. Se dió cuenta que tocar la flauta es un problema relativamente pequeño con los problemas de la vida.

Y por último actué yendo a hablar con el profesor. Como nosotros no usamos etiquetas y en el colegio no saben nada, huimos de palabras como “parálisis cerebral” o “hemiparesia”, tuve que pensar como hacer que lo entendiera el profesor pero sin decírselo.

Le dije al profesor que mi hijo al nacer había tenido unos problemas de motricidad fina en la mano izquierda, que ya los habíamos tratado con fisioterapia cuando era pequeño, pero que aún así había determinados movimientos sobre todo con el dedo anular que no podía hacer. El resto de dedos si los podía mover sin problemas pero igual un poco mas lento. Que no era cuestión de practicar mas, que en casa practicábamos bastante. Era una cuestión de limitación de la movilidad del dedo anular.

Además le dije que para nosotros eso no era importante, pero si nos parecía muy importante que el niño se sentía muy presionado y estresado por este tema. Que es un niño muy autoexigente y lo que mas nos preocupa es que se sienta estresado. Que por favor no se quedase en los recreos a practicar porque ya nos encargaríamos nosotros en casa de practicar por nuestra cuenta.
El profesor respondió que ya había notado que le costaba un poco la motricidad fina, y estuvo de acuerdo en relajar la presión porque si notaba al niño estresado.

Esto fue en mayo del 2018, ya acabamos el curso sin problemas. Y en septiembre de 2018, con el mismo profesor, también empezamos el nuevo curso sin ningún problema hasta el momento.

Mi hijo ha ido aprendiendo a autogestionar su estrés, aunque no es fácil, es un proceso que durará años. Para ello le he enseñado técnicas de relajación y meditación que están dando buen resultado.

Actualmente ya no se estresa al tocar en clase, aunque si se estresa cuando hay algún examen de flauta. En parte normal porque es un examen, pero también porque el quiere sacar un 10 de nota y se exige mucho. Estamos aprendiendo a relativizar eso.

Un ejemplo de como tocaba la flauta mi hijo noviembre de 2016 que es cuando empezamos a practicar la flauta:









En el tercer vídeo se puede apreciar lo difícil que es para el mover el dedo anular.
Un año después en diciembre de 2017 tocaba así:



En este vídeo se aprecia que la colocación de los dedos índice y corazón ha mejorado, pero cuando tiene que levantar el dedo anular para alguna nota, también se le levanta el dedo corazón.

Le pregunté a mi hijo como se sentía mas cómodo para hacer ese movimiento, y el mismo me sugirió un solución que le resultaba mas cómoda. Lo que hace es hacer un giro con la muñeca y el brazo y meter el dedo anular debajo de la flauta.

Evidentemente no es lo perfecto, y los profesores de música estrictos dirán que eso no es lo correcto, pero me parece un compensación muy pequeña que yo al menos si estoy dispuesto a aceptar. Bastante milagro es que estemos tocando la flauta con 2 manos.

De todos modos en noviembre de 2018 como ya tenía dominado ese movimiento de compensación, y se sentía mas cómodo tocando la flauta, le dije que en casa íbamos a practicar intentando levantar el dedo anular, y no metiéndolo debajo de la flauta, para intentar hacerlo perfecto.

Fue otro día de crisis emocional. El me dijo llorando que eso el no podía hacerlo. Yo le empecé a dar ejemplos de cosas que la gente, los médicos y él creían que eran imposibles y que ha conseguido hacer porque es un campeón.

Le dije, ¿te acuerdas cuando decías que no podías patinar?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar en bicicletas grandes por caminos con piedras?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar a caballo?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías tocar la flauta?, has podido hacer todo eso y muchas cosas mas. Además tu no te acuerdas, pero los médicos me dijeron a mi que tu no podrías gatear, escribir con la mano izquierda, jugar a la play o al móvil con las dos manos. ¿Haces todo eso?, Si.

De momento hemos conseguido todo lo que nos hemos propuesto. Eres un niño con una fuerza de voluntad enorme, que no se rinde nunca, y que puedes conseguir todo lo que quieras.

No digo que algún día no encontremos algo que no puedas hacer, igual si lo encontramos, y entonces te diré, hijo esto es imposible, vamos a dejarlo porque esto no se puede hacer, pero de momento no hemos encontrado nada que no puedas hacer.

Ahora si, hay que intentarlo mucho y esforzarse mucho. No vale decir, bueno lo he intentado 2 veces y no me sale, voy a dejarlo porque eso es imposible. Edison lo intentó mas de 1000 veces hasta que consiguió inventar la bombilla.

Así que vamos a intentar levantar el dedo anular tocando la flauta. Solo lo haremos en casa. En el colegio lo puedes hacer a tu manera. Pero lo vamos a intentar 1 o 2 años. Si en 2 años vemos que no lo conseguimos, ya te diré yo que lo dejemos. Aún así habrá valido la pena como ejercicio para ese dedo, para que aprenda a moverse mejor.

Hijo te quiero mucho, y eres un campeón. No conozco a ningún niño con tanta fuerza de voluntad como tu. Puedes conseguir en la vida todo lo que quieras. Y terminamos con un abrazo y un beso.

Otra cosa que tuvimos que trabajar fue la posición de la muñeca. Tiende a subirla para realizar una compensación, y hay que corregirle para que mantenga la muñeca en su sitio. Pero esto no fue excesivamente difícil de conseguir.

En este vídeo de marzo de 2019 se ve como hace la compensación de meter el anular debajo de la flauta. Después de 2 años practicando, creo que mi hijo toca la flauta relativamente bien. A su manera. Al menos pasa desapercibido con el resto de niños de su clase que era mi objetivo.