De 5 a 6 años

TERAPIA ESPEJO

En junio de 2012 probamos la terapia espejo. Es una terapia que fue ideada para personas que tienen amputado un brazo, y sufren un dolor fantasma en el brazo amputado que ya no tienen. En personas con brazos amputados esta terapia ha dado buenos resultados, pero en personas con hemiparesia y hemiplejia, aún se está investigando que resultados puede tener.

La terapia consiste en coger una caja con un espejo en uno de los lados, y meter brazo afectado dentro de la caja. El brazo no afectado se pone enfrente del espejo, y el paciente mira al espejo, dándole la impresión de que el brazo que se refleja en el espejo es el brazo afectado, cuando en realidad es el reflejo del brazo no afectado.

Muchas veces a parte de la limitación física que se tenga en una mano, la persona se autoconvence de que no puede hacer un determinado movimiento.

El objetivo de esta terapia es vencer esa limitación psicológica, y autosugestionar al cerebro de que si puede hacer todo tipo de movimientos.

Nosotros la hemos probado, y la usamos de vez en cuando (cada 2 o 3 semanas aproximadamente). Me parece una terapia complementaria que puede estar bien para hacer de vez en cuando.

LOS PADRES PUEDEN HACER LA MEJOR REHABILITACIÓN PARA SUS HIJOS

Nosotros estamos convencidos de que la mejor rehabilitación que pueden tener nuestros hijos es la que le podemos hacer los padres en casa, complementada con los fisioterapeutas y médicos. 

Cuando empecé en este mundo de la rehabilitación en el año 2008, me di cuenta de que las horas de rehabilitación que se hacían normalmente a los niños eran insuficientes. Para conseguir excelentes resultados de rehabilitación, debemos hacer a nuestros niños entre 15 y 25 horas semanales, dependiendo de cada circunstancia.

En la mayoría de los casos esto solo se puede conseguir si somos los padres los que asumimos el reto de ser los responsables absolutos de la rehabilitación de nuestros hijos.

Por esto creamos CLIREM, para ayudar a padres que quieran asumir este reto, probablemente el mas difícil de toda su vida.

Es un camino muy difícil el que nos ha tocado vivir, pero también hay grandes alegrías al ver como nuestros hijos consiguen sus objetivos.

El primer paso que tenemos que hacer, es autoconvencernos de que si no rehabilitamos nosotros a nuestros hijos no lo va a hacer nadie. Si dejamos la responsabilidad en médicos y fisioterapeutas, y nosotros solo observamos, debemos estar convencidos de que la rehabilitación será peor. Si nuestro hijo no se rehabilita bien va a ser solo culpa nuestra que no hemos hecho todo lo necesario, que no hemos puesto toda nuestra mejor energía y nuestro tiempo para conseguirlo.

Son pensamientos duros y difíciles de asumir, pero tenemos que estar convencidos de ello en nuestro interior para sacar la fuerza de voluntad y la constancia necesaria para emprender este camino.

La gente me pregunta, que como puedo tener tanta fuerza de voluntad, y creo que es porque yo pienso de ese modo. 

Si tuvieses que llevar a tu hijo en brazos 500 kilómetros para salvarle de la muerte, ¿no lo harías?, andarías cada día un poco, pero al final lo conseguirías. ¿O te pararías a esperar a ver si pasa un coche o un autobús, o si alguien te ayuda?. Si tienes el convencimiento de que estas en un desierto tu solo, lo harías, no te quedaría mas remedio, y darías todo tu tiempo y energía para conseguirlo.

Creo que la principal causa de que haya padres que no consigan esa fuerza de voluntad, es que realmente no han interiorizado que es el único camino que tenemos, o al menos el que mejor resultados va a dar.

Muchos padres piensan que los médicos o fisioterapeutas les van a solucionar el problema. Este tipo de pensamiento puede ser debido a que en la mayoría de especialidades médicas, la responsabilidad de que salga bien o mal la asumen los médicos. Si te tienen que operar del estomago o del corazón, tu prácticamente no puedes hacer nada, y te tienes que poner en manos de los médicos. Ellos asumen la responsabilidad. 

Pero en rehabilitación, no es así. Si eres adulto, asumes tu la responsabilidad con tu trabajo y tu constancia, y si son niños, somos los padres los que asumimos esa responsabilidad.

Además muchos padres buscan auto-excusas. Es curioso como funciona la mente humana, pero muchas veces se autoexcusa para no hacer algo.

Para no cumplir con un horario estricto y diario de rehabilitación buscamos excusas del tipo: es que mis horarios de trabajo no me lo permiten, es que como tengo mas hijos no tengo tiempo, es que como mi casa es pequeña no tengo un sitio donde hacer rehabilitación, es que yo no se de eso, es que no puedo dominar al niño y hace lo que quiere, es que hoy hay han venido familiares a casa y no hemos podido hacer rehabilitación, es que pobrecito con lo que sufre, como le voy a exigir yo mas, etc.

Si queremos podemos buscar mil excusas o problemas para no cumplir nuestros horarios de rehabilitación.

Creo que la causa de esta forma de pensar, es porque realmente no hemos meditado suficiente sobre el asunto, y no hemos interiorizado que somos nosotros los únicos que podemos hacer la mejor rehabilitación de nuestros hijos, y que cada hora que perdamos es una hora preciosa de rehabilitación que por su bien, podíamos haber aprovechado.

Cada familia, tiene sus circunstancias y sus problemas, pero también es cierto que cada posible problema tiene una solución, y que si estamos convencidos que es lo que debemos hacer y lo único que podemos hacer, emplearemos toda nuestra energía en encontrar esas soluciones.

O acaso en el ejemplo anterior de llevar a nuestro hijo en brazos 500 kilómetros buscaríamos excusas del tipo: es que estoy muy cansado y no puedo llevarle, es que sudo mucho, es que el camino tiene muchas piedras, es que me duele la espalda, etc. Probablemente no, porque estaríamos convencidos de que si no lo hacemos, moriríamos nosotros y nuestro hijo. Andaríamos cada día un poco hasta el límite de nuestras fuerzas. 

No hay atajos ni soluciones mágicas, los padres con niños con algún tipo de parálisis cerebral solo tenemos un camino: trabajo, trabajo, y trabajo. Constancia. Cada día debemos llevar a nuestros hijos un poquito hacia nuestra meta: nuestros objetivos de rehabilitación.

UN CASO DE ÉXITO: MERCEDES

Voy a contar un caso real de éxito de rehabilitación de una hemiplejia que conocemos personalmente, y que me parece digno de alabar, y una muestra de lo que se puede conseguir con mucho trabajo, constancia y fuerza de voluntad.

Mercedes es una mujer de unos 40 años que tiene hemiplejia derecha. Cuando tenía 24 años tuvo un accidente de moto, y estuvo en coma casi dos meses. Cuando despertó tenía como secuelas del accidente una hemiplejia derecha. Los médicos le dijeron que no volvería a andar. Empezó la rehabilitación estando interna en el hospital, y solo tenía un objetivo, una fijación, una obsesión: volver a andar.

Según me cuenta Mercedes, para otros pacientes lo importante era que no les doliese, no sufrir o aprender a desplazarse bien en la silla de ruedas. Para ella no, lo importante, “lo único” era volver a andar. Daba igual si dolía o si había que sufrir mucho, o estar 10 horas al día haciendo rehabilitación, lo importante era conseguir el objetivo: “volver a andar”. Me parece fundamental esa determinación, el centrar todas tus energías y tiempo en conseguir un objetivo, lo demás pasa a ser secundario. Aunque no conocíamos a Mercedes, cuando nosotros empezamos la rehabilitación, tenemos una forma de enfocar la rehabilitación muy parecida, y los resultados en el caso de Mercedes y de mi hijo son espectaculares comparados con otras personas que siguen una estrategia de rehabilitación mas tradicional y menos intensiva, de menos de 15 horas semanales de rehabilitación.

Una anécdota que me contó Mercedes y que me encanta porque demuestra su fuerza de voluntad es la siguiente:

Estaba realizando ejercicios para empezar a andar, y estaba de pie e intentaba dar un primer paso y se caía al suelo, con el consiguiente golpe y dolor. Después de mucho intentarlo tenía el cuerpo lleno de golpes y hematomas, y su madre le recomendaba que lo dejase un poco, que descansase (incluso su madre llegaba a llorar por ver a su hija sufrir tanto), pero ella decía “es que creo que estoy casi a punto de conseguirlo, voy a intentarlo una vez mas que yo creo que esta vez va a ser la buena”, y lo volvía a intentar, y se volvía a caer, y volvía a repetir, “una vez mas....”.

La inmensa mayoría de la gente no tiene esa fuerza de voluntad, ni esa capacidad de sufrimiento. Normalmente se cede ante el dolor, el cansancio, las presiones o comentarios familiares, etc.

Mercedes actualmente anda perfectamente, y te tienes que fijar para ver un pequeño patrón de movimiento incorrecto. La mayoría de las personas que no saben de hemiparesia o hemiplejia no se dan cuenta. Los médicos se equivocaron, porque no tuvieron en cuenta que ella era una persona especial, tiene una fuerza de voluntad excepcional. Como limitación tiene que no es capaz de correr.

Antes del accidente, Mercedes era diestra, y ella dice “si yo antes era diestra, y era capaz de escribir o usar el ordenador con la mano derecha, ¿porque no lo voy a hacer ahora?”. Después de hacer una rehabilitación muy intensiva también en la mano y en el brazo, Mercedes consiguió tener la habilidad suficiente en la mano para poder escribir.

Actualmente, ya han pasado bastantes años desde el accidente, pero en su día a día, ella hace un esfuerzo consciente por usar la mano derecha. Siempre usa la mano derecha para escribir, usar el ordenador, abrir puertas, etc.

Pero también reconoce que a veces, se despista, y por ejemplo abre las puertas con la izquierda.

Además Mercedes también monta en bicicleta, aunque reconoce, que cuando se presenta algún obstáculo se pone un poco nerviosa y pierde el equilibrio. A mi hijo le sucede algo parecido, cuando  va en bicicleta y ve un perro a lo lejos, o un bache, ya empieza a ponerse nervioso, y le entra inseguridad y eso se traduce en una pérdida de equilibrio.

Mercedes también esquía, y eso ya si que me parece increíble y alucinante. Su razonamiento es el de siempre: si yo lo hacía antes porque no lo voy a hacer ahora. Que una persona con hemiplejia esquíe, por la coordinación que se necesita, parece de ciencia-ficción, pero existe, al menos hay un caso en que es posible. Eso si, por pistas verdes y facilitas. Creo que su cuerpo aún tiene recuerdos de como moverse, y eso le ayuda.

En el caso de los niños que han nacido con hemiparesia o hemiplejia, me parece muy difícil, por no decir casi imposible que consigan esquiar. Creo que es mucho mas importante durante los primeros años que el niño adquiera y estado físico general bueno, y que aprenda y perfeccione habilidades básica como andar, correr, mover su mano afectada, o incluso montar en bici. Esquiar me parece una actividad secundaria, que se podrá aprender cuando el niño sea mas mayor si se quiere, y tiene un estado físico bueno.

Ese esfuerzo consciente que hace Mercedes por usar su mano derecha, hace que todos los días de manera natural ejercite y rehabilite su mano afectada con las actividades de la vida cotidiana.

La mayoría de personas que tienen hemiparesia o hemiplejia, van “olvidando” poco a poco su lado afectado, y lo dejan de usar, hasta que con el paso de los años tienen una cojera muy pronunciada y su mano o brazo afectado lo usan muy poco.

Mercedes me parece un ejemplo de lo que nuestro hijos pueden y deben conseguir.

Mientras son pequeños es nuestra obligación, tener esa fuerza de voluntad por ellos, para conseguir la mejor rehabilitación posible. Pero cuando sean mayores, tendrán que ser ellos los que tengan la disciplina y la fuerza de voluntad suficiente, para hacer el esfuerzo de usar su lado afectado en las actividades del día a día. Y es muy difícil conseguirlo, ya que por comodidad, instintivamente siempre tenderán a usar su lado no afectado, y tendrán que luchar conscientemente contra eso.

 

TOXINA BOTULÍNICA

El 14 de enero de 2013 le pusieron a mi hijo la toxina botulínica por primera vez.

En esa fecha mi hijo pesaba 20 kg y le pusieron 60 unidades, es decir, 3 unidades por kg.

Siempre he tenido muchos temores hacia la toxina por los posibles efectos secundarios que pudiese tener, y por si paralizaba mas de la cuenta a mi hijo, y perdía movilidad. No quería correr riesgos ya que mi hijo ya corría, saltaba, montaba en bici, etc. Nuestra médico rehabilitadora nos llevaba sugiriendo desde el 2010 que le pusiéramos la toxina, pero nosotros no lo creíamos necesario en esas fechas, y en noviembre de 2012 si que vimos que podía ser de utilidad y accedimos, pero después de negociarlo mucho, le dije a la doctora que preferíamos empezar muy poco a poco, de forma muy conservadora, e ir viendo los resultados. Queríamos que le pusiesen 50 unidades. Nos dijo que probablemente no hiciese efecto, pero nosotros preferíamos quedarnos cortos y que no hiciese efecto a pasarnos y tener algún riesgo de parálisis en algún músculo. Así que acordamos que se le pondrían 50 unidades y lo puso por escrito.

El día de la inyección yo quería estar presente para que todo fuese correcto porque ya no me fío nada de los médicos. Otra doctora (no la nuestra), entró en la sala y sin explicarnos nada quería pincharle directamente al niño. Cuando ya estaba a punto de pincharle al niño, le dije que esperase un momento, y que quería saber por favor que dosis de toxina le iban a poner a mi hijo. No me respondió, y le volví a preguntar de nuevo, y esta vez de forma mas seria, y que quería hablar con nuestra doctora. Todo esto ya con el niño tumbado, y la aguja a pocos centímetros para pincharle.

Esta vez, como vio que me ponía mas serio me respondió y me dijo que 60 unidades, que era poquísimo y que menos no haría efecto. Se creó un clima un poco tenso, pero como estaba ya todo preparado accedí.

De todos modos, estoy bastante enfadado con nuestra médico que fue la que preparó la dosis (la vi yo preparándolas), porque hacen las cosas sin informar a los padres y sin contar con su opinión.

A pesar de haberlo discutido durante meses, y haber dado todas nuestras razones, y haber llegado a un acuerdo, al final ellos hacen lo que les parece sin contar con la opinión de los padres, y lo que es peor a escondidas y mintiendo.

Afortunadamente ha salido todo bien, pero en medicina siempre hay riesgos, y si hubiese salido algo mal, hubiésemos tenido un problema con ellos muy serio porque habían tomado esa decisión en contra de la opinión de los padres y mintiendo.

Como estoy cansado de decir, la responsabilidad última de la rehabilitación de nuestros hijos es de los padres, y nos corresponde a nosotros tomar esas decisiones si estamos suficientemente formados e informados, como es nuestro caso. Además nosotros no les estábamos pidiendo asumir mas riesgos, sino ser mas conservadores aunque no hiciese efecto.

Respecto a la toxina, nuestra opinión es que primero hay que agotar todas las posibilidades de la rehabilitación clásica sin inyectar nada a los niños. Hay que trabajar, trabajar y trabajar. Y si después de años trabajando llega un momento que el niño está estancado, y no evoluciona en su rehabilitación, entonces puede ser el momento de probar nuevas cosas para seguir mejorando. Ese fue nuestro caso.

Mi opinión es muy conservadora, y creo que cuantos menos medicamentos demos a nuestros niños mejor, porque siempre tienen algún efecto secundario. Además, si se usa mucho, la toxina va perdiendo eficacia y cada vez es necesario poner mas dosis. Así que nosotros lo vemos como último recurso para cuando ya no se puede avanzar por ningún otro medio.

En el caso de nuestro hijo, la toxina le produjo una rigidez en el músculo superior a la normal, que nos impidió trabajar con normalidad unos 15 días, sin que después haya habido una clara mejoría. Por lo que probablemente no se la volveremos a poner.


CINTA DE ANDAR


En Mayo de 2013 seguimos usando la cinta de andar como herramienta fundamental de rehabilitación. El patrón de movimiento al andar ya es bastante bueno. Falta por corregir un poco que apoye mas el talón del pie afectado y levante mas los dedos.
Las velocidades de trabajo en mayo de 2013 son:

• Andando a 2,7 km/h
  
• Corriendo sin agarrarse a 8,5 km/h
  
• Corriendo agarrándose a una barra a 10,3 km/h
  
• Andar para atrás lento a 2,0 km/h
  
• Andar para atrás rápido a 2,7 km/h
  
• Andar lateralmente a 2,0 km/h
  

Hacemos una hora de cinta aproximadamente, 4 días a la semana. Antes hacíamos 6 o 7 sesiones a la semana, pero desde diciembre de 2012 las hemos reducido para incluir otras actividades que trabajen mas la coordinación como baile, tenis o pilates.



ASPECTOS PSICOLÓGICOS: ACEPTACIÓN DE NUESTRA REALIDAD


Cuando vas a tener un hijo tu vida cambia, y aunque no lo pienses, inconscientemente te vas preparando para esa nueva situación. Probablemente ya no tendrás tanto tiempo para salir con los amigos de fiesta, tus vacaciones estarán diseñadas en función de los niños, quedarás con otros padres en el parque para que jueguen, los abuelos os visitarán o vosotros iréis a sus casas para que vean a sus nietos, etc. En fin, lo esperado cuando formas una familia. Lo mismo que han hecho tus familiares y amigos que han tenido hijos antes que tu.
Pero cuando te enteras que tu hijo tiene parálisis cerebral del tipo que sea, tu vida cambia.
Hay padres que se resignan con la situación e intentan llevar la vida de una familia “normal”. No comparto esta idea, pero la respeto porque cada familia y situación tiene sus circunstancias particulares y sus creencias, y cada padre es el principal responsable de la rehabilitación de su hijo, y por lo tanto es libre de orientarla como mejor crea.
En nuestro caso, como ya hemos explicado otras veces en este blog, hemos decidido luchar con toda nuestra energía, tiempo y dinero, e intensificar la rehabilitación al máximo posible, sobre todo los primeros años de vida del niño. Esto condiciona toda nuestra vida, y por lo tanto, ya no tenemos la vida de una familia “normal” como inconscientemente esperábamos.
Creo que a la mayoría de padres nos cuesta aceptar esta realidad, y es a lo largo del tiempo, según van pasando los años cuando vamos interiorizando nuestra situación, y aceptando nuestras rutinas de trabajo y que nuestra vida va a ser distinta.
Esa realidad distinta significa que todas nuestras energías y pensamientos van dirigidas a la rehabilitación.
Nuestros trabajos, nuestro ocio, nuestras relaciones familiares y amistades, etc, todo pasa a un segundo plano. Estamos convencidos que es la forma de conseguir la mejor rehabilitación posible para nuestro hijo.
Creo que la mayoría de las personas, y dependiendo de la etapa de su vida, centran sus energías, sus pensamientos y la mayoría de su tiempo en una o dos cosas principalmente. Cuando eres joven, te centras en estudiar y los amigos. Mas adelante en el amor y en trabajar.
Cuando ya tienes familia, hay muchos casos, hay padres que se centran mucho en el trabajo y la familia queda en un segundo plano. Hay madres que se centran en la familia y el trabajo queda en segundo plano. Empresarios que gastan la mayoría de sus energías en su empresa. Incluso gente que tiene amantes y esto también le consume mucha parte de su energía y tiempo.
En mi opinión, los padres con hijos con parálisis cerebral debemos de centrar casi toda nuestra energía en la rehabilitación, y lo poco que nos sobre para la familia, el trabajo y el resto.
Si tu estás 24 horas al día pensando como hacerle mejor los ejercicios a tu hijo, si te despiertas por la noche a las 5 de la madrugada porque se te ha ocurrido una idea para mejorar algún ejercicio, si trabajas diariamente con tu hijo. En definitiva, si tienes esa implicación y dedicas toda tu energía a ello, probablemente conseguirás una rehabilitación mucho mejor que la media.
Pagarás un alto precio: cansancio, desgaste, enfrentamientos con la familia, discusiones, casi dejarás de tener vida social, tu vida profesional se verá truncada, etc, pero desde mi punto de vista merece la pena pagar ese precio, porque los resultados son mucho mejores que haciendo una rehabilitación tradicional, y la conciencia estará tranquila porque estás haciendo todo lo posible por tu hijo, llegando al límite de tus energías.
Esa es la realidad que tenemos que aceptar, es mas un difícil proceso psicológico, que físico, de echar muchas horas de trabajo de rehabilitación, que también hay que hacerlo.
Los fisioterapeutas tienen la parte física de hacer muchas horas de rehabilitación, pero no tienen esa parte psicológica que tenemos que soportar los padres.


BICICLETA ABRIL 2013


La evolución de mi hijo con la bicicleta está siendo muy buena. La primera bicicleta que usó fue una de rueda de 14 pulgadas pero con ruedines pequeños laterales. Cuando ya la dominó y fue un poco mayor pasamos a una bicicleta con ruedas de 16 pulgadas y también con ruedas pequeñas laterales de ayuda. En septiembre de 2012, con 4 años y medio de edad, le quitamos las ruedas laterales y ya montaba en bici solo con dos ruedas. En esa época volvimos de nuevo a la bicicleta de ruedas de 14 pulgadas porque es un poco mas pequeña y le daba mas seguridad al niño, corre menos y llega mejor al suelo. El 12 de mayo de 2013, fue el primer día que montamos en la bici de 16 pulgadas usando solo dos ruedas. Ya tenía bastante soltura con la bicicleta de 14 pulgadas, y en rehabilitación cuando se van consiguiendo objetivos, hay que aumentar la dificultad para conseguir objetivos mayores. No quería que se acomodase, y irá el momento de cambiar a una bici mas grande para seguir evolucionando.
En abril de 2013, mi hijo ya montaba en bicicleta de 2 ruedas bastante bien, y no necesita ayudas en rectas y curvas abiertas. Pero aún necesita ayuda para arrancar, parar, en las curvas cerradas, y cuando ve alguna situación de peligro que le pone nervioso y pierde el equilibrio (un perro, un coche, etc). Como es evidente, para los niños con hemiparesia es muy difícil la coordinación y el equilibrio, y estos son los aspectos que mas tenemos que trabajar. Yo sigo corriendo detrás de el, por seguridad, por si en algún momento pierde el equilibrio y se cae. Quiero que vaya ganando seguridad con la bicicleta, y una caída, aparte de los daños físicos, puede provocar miedos e inseguridades que es mejor evitar. Por lo que creo que es mejor ser conservador y correr detrás de los niños para evitar accidentes.
Con la bicicleta de 16 pulgadas, el niño ya va bastante rápido y hay que correr bastante.
La bicicleta lleva unas barras por la parte de atrás de la que yo la sujeto cuando es necesario. Es mejor no sujetarle si no es necesario para que el niño se acostumbre a ir solo. Yo mantengo mis manos pocos centímetros de la barra, pero sin sujetarla, por si hay algún imprevisto poder sujetarle rápidamente.
Estás barras me parecen fundamentales para nuestros hijos, porque vamos a tener que estar corriendo 1 o 2 años detrás de ellos hasta que aprendan perfectamente, y es imposible hacerlo agachado agarrándole por el sillín porque acabaríamos con lumbago, porque son muchas horas.
Como siempre, nuestros hijos, tardan mas en hacer las cosas que otros niños, y necesitan repetirlas mil veces para interiorizar los movimientos y aprenderlas, pero por nuestra experiencia, pueden hacer casi todo como el resto de niños, y ahí debemos estar los padres para que consigan hacer esas cosas. La bicicleta es un ejemplo mas de ello.

¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?

Algunas de las preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos en el mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando de su infancia?, etc.

Son preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas. Y además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y de sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y mucho sufrimiento hasta que conseguimos adaptarnos a esta nueva situación en nuestra vida, y decidir qué camino de rehabilitación es el mejor para nuestra familia.

No es fácil, hay que valorar muchos aspectos: cuantas horas de rehabilitación podemos hacer, tiempo y dinero del que disponemos, cuanto es capaz de aguantar el niño, cuanto somos capaces de aguantar los padres, tiempo de ocio, tiempo para el resto de la familia, etc. Aparte de decidir que terapias son mejores entre las muchísimas que existen.

Nosotros, como supongo que todos los padres, pensamos mucho las ventajas e inconvenientes de los distintos caminos de rehabilitación que podíamos tomar. Valoramos todas las circunstancias de nuestra familia, los aspectos físicos, psicológicos y emocionales del hijo con hemiparesia, de su hermano y de los padres, y decidimos que nuestro camino era hacer una rehabilitación intensiva nosotros mismos en casa.

Diseñamos un plan de rehabilitación que va variando según va creciendo el niño. Pensamos que es muy importante que la rehabilitación sea muy intensiva los primeros años de vida del niño para aprovechar la gran plasticidad neurológica de esos primeros años, y luego ir progresivamente disminuyendo las horas de rehabilitación a la semana. Sería así:

• Rehabilitación muy intensiva (unas 25-30 horas semanales) hasta los 4-5 años del niño.
• Rehabilitación intensiva (unas 15 horas semanales) hasta los 7 años del niño.
• Rehabilitación normal (unas 7 horas semanales) hasta los 10-12 años del niño.
• A partir de los 12 años – Mantenimiento físico general (4-5-6 horas semanales) el resto de sus vidas, como cualquier otra persona que vaya a un gimnasio.

Este camino o plan de rehabilitación es totalmente personal, y creemos que cada familia debe tener el suyo personalizado a sus circunstancias. Es un concepto totalmente subjetivo, lo que para unos padres y niños puede ser mucha rehabilitación, estresante y extenuante, para otros no lo es tanto.

Nosotros actualmente (en el año 2014), por la edad de mi hijo, hacemos unas 15 horas semanales de rehabilitación, y nos encontramos bastante cómodos con nuestras rutinas, y ya no es para nada un sacrificio. Pero estamos seguros que para otros padres nuestro camino no es válido. Cada familia debe encontrar su propio camino.

Pensamos que elijamos la opción que elijamos, tendrá ventajas e inconvenientes que hay que valorar. No creemos que haya un camino ideal y perfecto.

Los inconvenientes del camino que hemos elegido nosotros, son que exige mucho esfuerzo, y una dedicación casi en exclusiva durante años. Con estrés, mucho cansancio, tensiones familiares, falta de tiempo de ocio, abandono de carreras profesionales (uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar), muchas discusiones de pareja, etc. En fin, no es un camino fácil. Bueno, en realidad ningún camino lo es.

Además está el Principio de Pareto, que se aplica a muchas facetas de la vida, y también se puede aplicar a la rehabilitación. Dice que aproximadamente con el 20 % de esfuerzo se obtiene el 80 % del resultado, y para conseguir solo el otro 20 % de resultado, hay que dedicar el 80% de esfuerzo. Es decir, que los mayores resultados de la rehabilitación se obtienen dedicando tiempos de rehabilitación relativamente cortos, y después para conseguir pequeños resultados hay que dedicar un gran tiempo de rehabilitación, que para muchas familias puede no compensar. Cada familia tendrá que valorar y decidir cuál es su punto de equilibrio.

En cuanto a la ventaja de nuestro camino, es que hemos obtenido unos resultados de rehabilitación mejores a lo esperado por los médicos rehabilitadores. Un ejemplo de estos resultados es la mayor integración de la mano afectada. Una forma muy fácil de valorar la integración de la mano afectada, es si el niño cuando tiene un objeto en la mano no afectada, es capaz de usar la mano afectada de manera inconsciente para abrir por ejemplo una puerta. Casi todos los niños se pasan el objeto a la mano afectada (que la usan solo de apoyo), y abren la puerta con la mano no afectada. Esto es así porque la mayoría del sistema médico y fisioterapeutas se centran en que usen la mano afectada solo de apoyo.

Nosotros creemos que la mano afectada no tiene que servir solo de apoyo, debe ser una mano activa. Debe abrir puertas, debe escribir, debe abrir grifos del agua, usar el tenedor y la cuchara, cortar un filete, jugar al tenis, poder jugar a videoconsolas y coches teledirigidos sin patrones incorrectos, etc.  Pero no solo la mano, todo el cuerpo. Creemos que los niños con hemiparesia pueden echar carreras en el colegio, saltar, luchar con otros niños en igualdad de condiciones, montar en bicicleta de dos ruedas sin patrones incorrectos, tener una espasticidad casi inapreciable, no necesitar ningún tipo de operación, no necesitar toxina botulínica, etc. Todo esto es posible, lo hemos comprobado por nuestra propia experiencia.

Eso sí, tiene un precio, dedicar muchas horas a la rehabilitación, y sin saber exactamente cuáles serán los resultados porque varia con cada niño. Nosotros hemos decidido que sí nos compensan todos esos inconvenientes para conseguir esos “pequeños” logros. También tenemos la certeza de que nuestros hijos son completamente felices y no echan en falta nada, y nosotros disfrutamos mucho de ellos.

En definitiva, siempre hemos creído que los padres, estando bien informados, deben ser los absolutos responsables de las decisiones sobre la rehabilitación. Debemos valorar las ventajas e inconvenientes, y elegir el camino adecuado para nuestra familia, y ser felices viviendo ese camino.

CLIREM

En septiembre de 2011 comenzamos este blog, con el objetivo de contar nuestra experiencia por si podía ayudar a otros padres. Lo hicimos porque a nosotros en el 2008, cuando empezamos en este mundo de la rehabilitación, nos hubiera gustado mucho tener mas información y tener referencias de otros padres.

Decidimos hacerlo de una manera anónima, porque nuestro hijo tiene derecho a llevar una vida normal y anónima. También decidimos no poner ninguna forma de contacto porque ya nos costó mucho tiempo y energía escribir el blog, y con nuestros horarios, no teníamos tiempo suficiente para atender a las posibles preguntas que nos pudiesen hacer otros padres.

Pero siempre hemos sido conscientes, que los métodos de trabajo y las terapias que hemos utilizado con nuestro hijo podrían ayudar a otros muchos niños a conseguir una mejor rehabilitación.

Somos un matrimonio que vive en España, mi mujer es médico y yo profesor, y en septiembre de 2012, decidimos crear CLIREM (ASESORÍA DE REHABILITACIÓN DE HEMIPARESIA Y HEMIPLEJIA).

El objetivo de CLIREM, es dar un servicio de asesoría, consulta y formación a las familias, que quieran seguir el camino de rehabilitación que nosotros ya hemos experimentado, y que tan buenos resultados nos ha dado.

Creemos que con nuestro sistema de trabajo intensivo por objetivos, y con la terapia restrictiva se pueden conseguir muy buenos resultados de rehabilitación.

Las terapias y ejercicios son muy fáciles de aprender por cualquier padre, solo hace falta voluntad, querer aprenderlas y practicarlas.

Pero es necesario, ser constante, y tener unas rutinas de rehabilitación diarias en casa. El trabajo del día a día es lo que da buenos resultados de rehabilitación.

Nuestras consultas son mediante videoconferencias online por internet (Skype) o mediante Whatsapp, Telegram o Line, para poder ayudar a cualquier niño que lo necesite en todo el mundo.

De septiembre de 2012 a diciembre de 2014, tuvimos una web y fuimos un poco mas visibles en internet. En esos dos años recibimos mas de 300 emails a los que contestamos a todos, y hablamos con mas de 40 personas por Skype para darles la primera consulta informativa gratuita. La inmensa mayoría de estas personas solo querían información general, curiosidad por saber y ver a nuestro hijo, y alguien con quien desahogarse emocional y psicológicamente. Pero casi ninguna persona quería hacer una rehabilitación intensiva en casa o aplicar en serio la terapia restrictiva en la que somos especialistas.

Incluso una persona nos llegó a escribir diciendo que por favor le resumiésemos el blog con nuestras experiencias, que no tenía tiempo de leérselo entero que era muy largo. Si yo me hubiese encontrado un blog parecido al nuestro los primeros meses de saber que mi hijo tenía hemiparesia, prácticamente no habría casi dormido leyéndolo e informándome todo lo que pudiese sobre la experiencia de otro niño. Lo siento muchísimo pero esa persona y yo pensamos muy distinto, y no la podemos ayudar porque seguimos caminos de rehabilitación muy distintos.

Entendemos perfectamente la situación de esas familias que buscan desahogarse y apoyo emocional, pero desgraciadamente no podemos ayudar a todo el mundo.

Somos una familia normal como otra cualquiera de clase media con un niño con hemiparesia, y con las limitaciones de tiempo que tenemos todos. Lo sentimos mucho, pero no podemos atender nosotros solos todas las peticiones de información que nos llegan. Para eso ya existen fundaciones y asociaciones especializadas en esos temas.

Nosotros nos tenemos que centrar, y creo que en eso si podemos ayudar, en los padres que quieran hacer una rehabilitación intensiva en casa. En eso si que creo que somos muy expertos, y no hay casi ningún organismo que pueda ayudar a esas pocas familias.

Los familias con hemiparesia somos pocas, pero las que quieren hacer rehabilitación ellas mismas en casa son poquísimas, por no decir casi ninguna.

Si lee usted entero este blog, y está de acuerdo con nuestra forma de pensar y nuestro método de trabajo, póngase en contacto con nosotros por si le podemos ayudar. ( cliremconsulta@gmail.com )

RUTINAS DE TRABAJO

En abril de 2013, nuestras rutinas de trabajo eran las siguientes:

• todos los días 1 hora de terapia restrictiva.
  
• 3 veces al día, estiramientos de la pierna para evitar el acortamiento, todos los días.
  
• 3 días a la semana, 1 hora de cinta de andar.
  
• 3 días a la semana, Pilates.
  
• 1 día a la semana, Stepper, tenis y baile.
  
• Cada 10 días, montar en bicicleta.
  
• Resto de tiempo libre, juego con terapia restrictiva.
  

Seguíamos haciendo una rehabilitación muy intensiva, y solo descansábamos los sábados por la tarde. Excepcionalmente también perdíamos alguna otra tarde al mes. En total no hacíamos rehabilitación entre 4-6 tardes al mes. El resto del tiempo lo dedicábamos a rehabilitación, aunque íbamos incluyendo poco a poco alguna actividad un poco lúdica, como montar en bicicleta, tenis o bailar.
Al fisioterapeuta íbamos una tarde a la semana, y casi mas por descansar nosotros un poco, y porque el niño también descansase de nosotros y saliese un poco de casa.

PILATES MARZO 2013

A partir de marzo de 2013, empezamos a incluir ejercicios de Pilates en nuestras rutinas de rehabilitación.

Nuestros hijos toda su vida van a necesitar realizar unos ejercicios de mantenimiento para mantener un estado físico general bueno que les permita llevar una vida independiente y funcional. En otras personas, el ejercicio es opcional, a veces lo hacemos y otras por pereza, abandonamos. Pero para ellos debe ser una obligación. Al igual que una persona con diabetes tiene la obligación de pincharse insulina, o una persona con una gran obesidad, debe llevar una dieta estricta el resto de su vida, nuestros hijos van a tener que realizar ejercicio regularmente toda su vida para que su estado físico no decaiga.

Y Pilates es una muy buena herramienta para realizar esos ejercicios.

Nuestro hijo ya estaba en una etapa en el que tenía un estado físico general muy bueno, mejor que la media de los niños de su edad, y mas que seguir potenciando con ejercicios de fuerza y resistencia, debíamos evolucionar hacia mayor control de los movimientos.

Ejercitando regularmente Pilates, nuestros hijos pueden conseguir mayor flexibilidad, coordinación, y control de sus movimientos.

Pero antes de llegar a esta etapa, hay que trabajar muy intensamente otros ejercicios para que nuestros hijos estén fuertes, porque si no, no podrán realizar los ejercicios de Pilates correctamente.

Son etapas que debemos ir alcanzando y superando, pero cada cosa a su tiempo, es un camino largo, sin prisa pero sin pausa.

ESTADO FÍSICO SUPERIOR A LA MEDIA

Como ya hemos explicado otras veces, nosotros estamos convencidos que lo mejor para un niño con hemiparesia es hacer una rehabilitación muy intensiva durante los primeros años. De esta manera conseguimos un estado físico general del niño muy bueno, y a partir de ahí se pueden empezar a trabajar otras habilidades mas complicadas como escribir con la mano afectada, vestirse, montar en bicicleta, etc.

A la primera fase yo la llamo “liberar los movimientos del niño”, porque es como si nuestros hijos estuviesen presos dentro de su propio cuerpo, que no les responde como ellos quieren, y necesitan aprender, “liberar” ese tipo de movimientos que tienen en su interior. 

Los movimientos básicos a los que me refiero en esta primera fase, y que me parece fundamental luchar muchísimo por conseguir son: voltear, gatear, arrastrarse, andar correctamente, correr, hacer la pinza con los dedos índice y pulgar de la mano, señalar objetos con el dedo índice, etc.

Si un niño no es capaz de hacer la pinza, difícilmente adquirirá una habilidad superior para poder escribir, vestirse o jugar a la Play-Station con la mano afectada. Al igual, que si no sabe gatear o correr, es muy difícil que aprenda a montar en bicicleta.

Y con el paso del tiempo nuestros hijos hiper-entrenados, tendrán un estado físico superior a la media de otros niños de su misma edad.

Mi hijo, ya actualmente, con 5 años, tiene un estado físico superior a la media de los niños de su clase, tiene mas fuerza y mas resistencia que la media de niños de su clase. Esto le permite poder competir con ellos, en las carreras, juegos y luchas que tienen los niños de esa edad, y estar totalmente integrado como un niño mas.

Evidentemente los otros niños le superan en coordinación, pero esto lo compensa con un estado físico mejor. 

Yo a veces lo comparo con los deportistas de elite. Los deportistas mejores del mundo, normalmente han llevado desde muy pequeños, una vida de disciplina, sacrificios, trabajo, constancia y mucho entrenamiento.

Creo, que para que nuestros hijos tengan la mejor rehabilitación del mundo, deben seguir unos principios parecidos, pero como ellos partes con una gran desventaja de nacimiento, su objetivo no será ganarse la vida con el deporte, sino alcanzar la normalidad para llevar una vida plena e independiente.

 

DAFOS – FÉRULAS ORTOPÉDICAS

Las férulas ortopédicas es otro aspecto muy importante para nuestros niños. Nosotros hemos conocido profesionales (médicos, fisioterapeutas, etc) que están a favor y otros que están en contra de su uso.

Como siempre que hablo de estos temas, creo que los médicos aplican las mismas estrategias de rehabilitación para todos los niños, les ven en una revisión de 15 minutos, y muchas veces deciden que hay que hacer con el niño sin casi conocerle.

Por eso es tan importante que los padres estemos muy bien formados e informados sobre la hemiparesia de nuestros hijos, porque si un médico dice que es mejor no ponerle una férula, y por ejemplo un fisioterapeuta nos dice que según su opinión es mejor ponérsela, al final seremos nosotros quien tome la decisión de si hay que ponérsela o no. Y este tipo de decisiones se dan continuamente con nuestros hijos.

Ese es otro de los objetivos de CLIREM, asesorar a los padres y ayudarles a tomar esas decisiones con nuestra experiencia y conocimientos, pero al final, la decisión sobre que hay que hacer, y la responsabilidad es de los padres.

Contaré dos anécdotas personales que nos ocurrieron sobre férulas.

Férula nocturna de mano - La primera férula nocturna para la mano que le hicieron a mi hijo en el hospital Gregario Marañón era muy buena, porque colocaba perfectamente el pulgar en su sitio, la mano tenía muy buena posición anatómica y era cómoda para el niño (estaba acolchada). Pero se le quedó pequeña, y tuvimos que conseguir otra nueva.

Ya nos habíamos cambiado al hospital Niño Jesús, y allí no hacían férulas ellos, pero nos recomendaron una ortopedia con la que trabajaban siempre y que teóricamente eran muy profesionales. 

Fuimos, pagamos 180 euros, le cogieron moldes y esperamos. Cuando nos la estregaron, enseguida nos dimos cuenta que eso no era lo que queríamos. Mi hijo tenía que separar el pulgar, y esa férula se lo posicionaba casi debajo de la mano, en lugar de abierto como a 45 grados casi a la misma altura de la palma de la mano, que era como debía estar, y como estaba con la férula que ya le quedaba pequeña.

Además esta férula era de una pésima calidad. De plástico duro sin acolchar. Llegaba casi hasta el codo e inmovilizaba la muñeca, y en mi hijo no era necesario, y resultaba muy incómoda para dormir. Incluso habían puesto la parte de los velcros que mas pinchan (mas ásperos) hacia el lado de la mano del niño y le molestaba mucho. Que decepción tuvimos, que falta de profesionalidad, hacen férulas como el que hace tornillos. Casi fabrican en cadena sin pararse a mirar las particularidades de cada niño. 

Los de la ortopedia me dijeron que ellos habían hecho lo que ponía el médico en el informe, y que reclamase al médico, pero no íbamos a esperar 4 o 5 meses a la próxima cita con el médico, usando una férula que nosotros estábamos convencidos que no era buena.

Afortunadamente por los contactos de mi mujer que es médico, conseguimos que nos hiciesen otra férula en un centro de atención temprana. Les explicamos muy clarito lo que queríamos, pero los resultados fueron parecidos, el pulgar estaba debajo de la palma de la mano. Estos al menos no ponían la parte del velcro que hace daño hacia la mano del niño. 

Buscamos y preguntamos por dos o tres ortopedias mas con resultados parecidos. Yo siempre les llevaba de modelo la férula que teníamos, hecha en el hospital Gregorio Marañon, pero todos me decían que ellos no podían hacer algo igual. A mi me parecía increíble y sorprendente, que llevando un modelo ya hecho, no fuesen capaces de copiarlo en pleno siglo XXI.

Nosotros afortunadamente teníamos una férula muy bien hecha. A veces pienso que tuvimos mucha suerte porque tuvimos una referencia de como debía ser una férula bien hecha, porque si desde el primer momento, nos hubiesen mandado a todas esas ortopedias, hubiésemos pensado que era lo normal y nos hubiésemos conformado.

Ante tanta mediocridad, decidimos como casi siempre, tirar por la calle del medio: hacer la férula nosotros mismos. Cuanta energía y tiempo perdido en investigar, buscar materiales e información sobre como hacer férulas, pero al final lo conseguimos.

Dafo en el pie – Al poco tiempo de que mi hijo comenzase a andar, se hizo evidente que necesitaba férulas en los pies, para que no los torciese. Después de hablarlo bastante con nuestro fisioterapeuta, y pensarlo mucho, decidimos ponerle férulas en los dos pies, y esta ha sido otra de las decisiones que hemos tomado poco convencionales. 

Hemos conocido niños, a los que sus médicos les han aconsejado no poner férulas en los pies. Otros dicen férula en el pie afectado y una plantilla en el otro. Otros médicos opinan que férula en el pie afectado y ninguna plantilla en el otro. En fin esto es un caos, no hay un criterio único, y en el medio estamos los padres, con nuestras dudas, y no sabemos que decisión tomar.

Muchas veces en lugar de solucionarnos problemas, nos dan mas problemas. Bueno eso es si, te molestas, te informas y pides segundas, terceras o cuartas opiniones. Si te conformas con lo que dice el único médico al que conoces, te crees que es lo único que existe y que debe ser así, pues no hay dudas, pero cada vez los padres estamos mejor informados, y sabemos que no hay verdades absolutas.

Nuestro médico nos aconsejó, ponerle férula en el pie afectado, y nada en el otro, porque eso es lo normal, lo que se hace siempre en estos casos.

Nosotros sin embargo, hemos tenido una actitud muy crítica, y no nos hemos conformado con lo que se hace siempre. Hemos comprado férulas de todo tipo (altas, bajas, flexibles, rígidas), y hemos  evaluado y valorado la forma de andar de nuestro hijo con todas las opciones posibles, grabándolo en vídeo y analizándolo minuciosamente. Y después de todo ese trabajo, hemos llegado a la conclusión, que en el caso de nuestro hijo, y de momento, en esta etapa de su vida, de la forma que mejor anda es con dos férulas en los pies. Mas adelante ya veremos, como va evolucionando, cada niño necesita una atención individualizada, incluso el mismo niño, con el paso del tiempo puede necesitar distintas soluciones.

Como anécdota diré que en la revisión con la médico rehabilitadora en abril de 2013, se quedó asombrada de lo bien que andaba mi hijo, y nos preguntó cómo se nos había ocurrido la idea de ponerle dos Dafos, y que quería hacerle un estudio de la marcha para evaluar esos progresos. Ni que decir tiene, que ya habíamos ido muchas otras veces con dos férulas, y le han hecho ya dos estudios de la marcha anteriores, pero ella no se acordaba. No es la culpa de esa doctora, es el sistema médico en general (que en nuestra familia conocemos perfectamente), que no está diseñado para dedicar mucho tiempo a cada paciente y tratarlo de forma individualizada, no hay tiempo. Hay una consulta, y luego otra, y otra,  y se aplican soluciones estándar para casi todos los pacientes. 

En los otros dos estudios de la marcha que le hicieron a mi hijo, perdimos dos mañanas, mucho tiempo de espera, el niño pasando frio en calzoncillos mucho tiempo, y al final nadie analiza, ni valora esos resultados, ni se toma un tiempo para adoptar medidas correctoras individualizadas. No hay tiempo.

Nosotros hacemos nuestros propios estudios de la marcha en casa, y valoramos que medidas correctoras podemos adoptar para corregir patrones de movimiento incorrectos.

VERANO Y VACACIONES 2013

En el verano del 2013, nos fuimos de vacaciones una semana entera a la playa sin hacer nada de rehabilitación. Fue la primera vez que nos tomamos tantos días libres. Mi hijo tenía ya 5 años y era necesario un poco un cambio de aires. Además durante todo ese verano, hicimos un poco menos de rehabilitación que el verano anterior. En una semana solo hacíamos rehabilitación por la mañana y por la tarde, uno o dos días a la semana. Los otros días de la semana solo hacíamos rehabilitación la mitad del día, o por la mañana o por la tarde, y el resto del día libre. Es cierto, que en el tiempo libre, intentábamos hacer actividades físicas, pero que fuesen juegos, y el niño lo viese como tiempo libre, y no como una rehabilitación: montar en bicicleta, jugar en la piscina, jugar al tenis con restricción, jugar en el jardín con restricción, etc.

Creemos que es muy importante los primeros años hacer una rehabilitación muy intensiva, pero a medida que el niño vaya creciendo, ir modificando esa rehabilitación, integrar mas juegos, bicicleta, natación, tenis, etc y dar mas tiempo libre al niño. Pero para conseguir todo eso, hay que hacer un trabajo muy duro durante los años anteriores, para que el niño esté preparado físicamente para poder realizar correctamente todos esos juegos y deportes.

STEPPER

En diciembre de 2012 le compramos a mi hijo un stepper. Lo usamos una vez a la semana para el fortalecimiento de las piernas. Su uso tiene que ser limitado, y no lo puede usar el niño solo, hay que estar con el y corregirle para que no sea contraproducente y adquiera patrones incorrectos de movimiento.

BICICLETA

El domingo 27 de octubre de 2013 por la mañana salimos a dar un paseo en bicicleta, y fue la primera vez que mi hijo hizo un kilómetro de distancia el solo sin tener que ayudarle en ningún momento. Fue otro de esos momentos de felicidad muy grande. Aún necesitaba una pequeña ayuda para arrancar, pero el resto lo hacía el solo, incluso era capaz de frenar y pararse el solo.

Comenzamos con la bici con solo 2 ruedas en septiembre de 2012, y a pesar de que en pocos días consiguió ir el solo, yo le notaba muy inseguro. Hubo un día que tuvo un accidente y se cayó, y cogió un poco de miedo. Así que decidí ir poco a poco.

Le iba soltando a ratos, pero cuando notaba que se ponía nervioso por algo, le sujetaba para que no se cayese. Así estuvimos un año, hasta que se fue sintiendo cada vez mas seguro, y en octubre de 2013, consiguió ir el totalmente solo, de forma muy estable y controlada, como cualquier otro niño.

Cada niño, es de una forma, y probablemente hay niños mas valientes que hubiesen tardado menos tiempo, pero mi hijo es muy prudente, y con él era mejor ir poco a poco, cada niño necesita su tiempo para conseguir esa seguridad.

Ya he comentado alguna otra vez que desde que le compramos su primera bici, le quité el freno de la mano derecha, para obligarle a que frenase con la mano izquierda afectada. Hemos estado así casi 3 años, para que cogiese el hábito de frenar también con su mano izquierda.

Antes de que fuese totalmente sólo con la bici, le volví a poner los dos frenos para darle mas seguridad al frenar, pero diciéndole que tenía que usar los dos frenos a la vez. Actualmente mi hijo tiene ya el hábito adquirido de frenar con las dos manos a la vez.