Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN

 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN



Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.


El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.


En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.


Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.


Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.


En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.


Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.


Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020

 

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020.



El viernes 29 de mayo de 2020 tuve otra charla intensas y emocionante de esas con mi hijo que me dejan perplejo de la madurez que tiene.


Estaba jugando al baloncesto en casa con su hermano, y en un momento de enfado, su hermano le agarró del brazo izquierdo, el brazo hemiparésico, y no le dejaba moverse.


Mi hijo se fue llorando frustrado y muy enrrabietado. Le pregunté que que le pasaba y me respondió que luego hablábamos cuando se calmase.


Esa es otra cosa que me asombra de mi hijo. Su capacidad para esperar a calmarse cuando está fuera de sí.


Pasada una hora, vino a hablar conmigo. Me dijo: “Papa, sabes tu me has contado que tu debilidad somos tus hijos. Que no te alteras ni te enfadas por casi nada, pero cuando alguien habla mal o se mete con tus hijos si te alteras. Pues sabes Papa, mi debilidad es la hemiparesia. Cuando alguien se mete conmigo o habla de mi hemiparesia, lloro, y no puedo evitar alterarme y enfadarme. Entro como en un bucle de pensamientos negativos. Se que es una cosa que tengo que mejorar.”


Yo le respondí: “hijo, me sorprende y me alegra mucho que seas capaz de darte cuenta de que entras en un bucle de pensamientos negativos, porque darse cuenta es el primer paso para solucionarlo. Que un niño de 12 años se de cuenta de eso, es de una madurez increíble. Hay muchas personas adultas que no son capaces de darse cuenta de eso. Así que enhorabuena porque eres un niño muy listo y muy maduro”.


“Respecto a lo que ha pasado con tu hermano, creo que tu hermano piensa una cosa de esa situación y tu piensas otra. Tu piensas que tu hermano te ha agarrado de tu brazo izquierdo por ser el mas débil, para ganarte, reírse de tu hemiparesia y dejarte en ridículo. Eso es lo que piensa tu mente. Entras en ese bucle negativo de pensamientos. Pero creo que tu hermano no está pensando en eso. Creo que simplemente estabais jugando al baloncesto, os habéis enfadado por algo y el que he agarrado del primer sitio que ha encontrado para no dejarte jugar”.

“Creo que muchas veces pasa algo, hay una realidad, y la mente de cada uno lo ve de manera distinta. Creo que tu algunas veces piensas que la gente se mete contigo por tu hemiparesia, pero realmente no lo están haciendo por eso. Eso lo piensas solo tu. Porque es tu bucle mental negativo. Si a lo mejor esos niños se están metiendo contigo pero porque eres un niño, como lo harían con cualquier otro niño”. Afortunadamente nos ha pasado muy pocas veces en el colegio, y alguna vez con su hermano.


“Además todo el mundo, absolutamente todas las personas tienen algún defecto y algún tipo de bucle de pensamiento negativo. Incluso aunque sean personas mayores. No existe una persona perfecta. Forma parte casi de la naturaleza humana”


“Recuerdas que yo te he contado que tengo una mancha en el brazo y que cuando era adolescente tenía vergüenza por ella. Pensaba que no iba a poder ligar con chicas y cuando iba a la piscina muchas veces no me quitaba la camiseta por vergüenza”.


“Si ponemos una nota de 0 a 100, de que impedimento físico me daba en mi vida mi mancha, te diría que un 0 o un 5 como mucho. Esa era la realidad. Pero como me afectaba mentalmente, pues un 30. Había mucha diferencia entre la realidad y lo que yo pensaba y sentía.”


“¿tu que nota le pondrías a tu impedimento físico real de la hemiparesia?¿Que cosas de tu vida normal no puedes hacer por la hemiparesia?. Me responde mi hijo:”pues le pondría un 10 o un 15”. Le respondo yo “vale, me parece correcto. ¿Y ahora que nota le pondrías a como te afecta mentalmente?”. Me responde: “un 30 o 40”.


“Ves hay mucha diferencia entre lo que te afecta mentalmente y lo que es la realidad. Pero no te preocupes, es normal que te pase, eres un niño. Eso se irá mejorando cuando te hagas mas mayor como me pasó a mi. Eres un niño muy listo e inteligente y ya con solo darte cuenta de eso para tu edad es mucho”.


“Para salir de esos bucles mentales negativos, una cosa que puedes hacer es irte de ese sitio y no decir nada hasta que te relajes. Como ya haces y lo haces muy bien. También puedes hacer meditación como hacemos a veces para relajarte.”


“Otra cosa que puedes hacer es imaginarte que eso que está pasando es una película. Te imaginas que vuelas por encima de ti y de esa escena y que ves toda esa situación pero no te afecta emocionalmente. Verlo como una película. Eso ayuda a desvincularte emocionalmente y ver las cosas mas objetivamente. Es difícil. No te preocupes. Con el paso del tiempo se irá mejorando”

RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020


En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.


- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).

  • A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.

  • A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:30 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.

  • A las 23:00 dormir.

Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.


Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.


Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.


Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.


Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.