Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO

 

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO


Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.


Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.


La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.


A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.


Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.


Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.


Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.


Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.


En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.

Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.


Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.


Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.

Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.

En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.

Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.


Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.


Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.


Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.


Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.


Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.


No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.


Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.


Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.


Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.


Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.


Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.

Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.


Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.


Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.

TENIS DE MESA O PING PONG

 

TENIS DE MESA O PING PONG


En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.


Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.

Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.


Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.


Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.


La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.


Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.

A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.


A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.


Este es un vídeo de como juega en junio de 2020:


https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0

 


 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN

 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN



Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.


El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.


En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.


Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.


Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.


En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.


Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.


Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020

 

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020.



El viernes 29 de mayo de 2020 tuve otra charla intensas y emocionante de esas con mi hijo que me dejan perplejo de la madurez que tiene.


Estaba jugando al baloncesto en casa con su hermano, y en un momento de enfado, su hermano le agarró del brazo izquierdo, el brazo hemiparésico, y no le dejaba moverse.


Mi hijo se fue llorando frustrado y muy enrrabietado. Le pregunté que que le pasaba y me respondió que luego hablábamos cuando se calmase.


Esa es otra cosa que me asombra de mi hijo. Su capacidad para esperar a calmarse cuando está fuera de sí.


Pasada una hora, vino a hablar conmigo. Me dijo: “Papa, sabes tu me has contado que tu debilidad somos tus hijos. Que no te alteras ni te enfadas por casi nada, pero cuando alguien habla mal o se mete con tus hijos si te alteras. Pues sabes Papa, mi debilidad es la hemiparesia. Cuando alguien se mete conmigo o habla de mi hemiparesia, lloro, y no puedo evitar alterarme y enfadarme. Entro como en un bucle de pensamientos negativos. Se que es una cosa que tengo que mejorar.”


Yo le respondí: “hijo, me sorprende y me alegra mucho que seas capaz de darte cuenta de que entras en un bucle de pensamientos negativos, porque darse cuenta es el primer paso para solucionarlo. Que un niño de 12 años se de cuenta de eso, es de una madurez increíble. Hay muchas personas adultas que no son capaces de darse cuenta de eso. Así que enhorabuena porque eres un niño muy listo y muy maduro”.


“Respecto a lo que ha pasado con tu hermano, creo que tu hermano piensa una cosa de esa situación y tu piensas otra. Tu piensas que tu hermano te ha agarrado de tu brazo izquierdo por ser el mas débil, para ganarte, reírse de tu hemiparesia y dejarte en ridículo. Eso es lo que piensa tu mente. Entras en ese bucle negativo de pensamientos. Pero creo que tu hermano no está pensando en eso. Creo que simplemente estabais jugando al baloncesto, os habéis enfadado por algo y el que he agarrado del primer sitio que ha encontrado para no dejarte jugar”.

“Creo que muchas veces pasa algo, hay una realidad, y la mente de cada uno lo ve de manera distinta. Creo que tu algunas veces piensas que la gente se mete contigo por tu hemiparesia, pero realmente no lo están haciendo por eso. Eso lo piensas solo tu. Porque es tu bucle mental negativo. Si a lo mejor esos niños se están metiendo contigo pero porque eres un niño, como lo harían con cualquier otro niño”. Afortunadamente nos ha pasado muy pocas veces en el colegio, y alguna vez con su hermano.


“Además todo el mundo, absolutamente todas las personas tienen algún defecto y algún tipo de bucle de pensamiento negativo. Incluso aunque sean personas mayores. No existe una persona perfecta. Forma parte casi de la naturaleza humana”


“Recuerdas que yo te he contado que tengo una mancha en el brazo y que cuando era adolescente tenía vergüenza por ella. Pensaba que no iba a poder ligar con chicas y cuando iba a la piscina muchas veces no me quitaba la camiseta por vergüenza”.


“Si ponemos una nota de 0 a 100, de que impedimento físico me daba en mi vida mi mancha, te diría que un 0 o un 5 como mucho. Esa era la realidad. Pero como me afectaba mentalmente, pues un 30. Había mucha diferencia entre la realidad y lo que yo pensaba y sentía.”


“¿tu que nota le pondrías a tu impedimento físico real de la hemiparesia?¿Que cosas de tu vida normal no puedes hacer por la hemiparesia?. Me responde mi hijo:”pues le pondría un 10 o un 15”. Le respondo yo “vale, me parece correcto. ¿Y ahora que nota le pondrías a como te afecta mentalmente?”. Me responde: “un 30 o 40”.


“Ves hay mucha diferencia entre lo que te afecta mentalmente y lo que es la realidad. Pero no te preocupes, es normal que te pase, eres un niño. Eso se irá mejorando cuando te hagas mas mayor como me pasó a mi. Eres un niño muy listo e inteligente y ya con solo darte cuenta de eso para tu edad es mucho”.


“Para salir de esos bucles mentales negativos, una cosa que puedes hacer es irte de ese sitio y no decir nada hasta que te relajes. Como ya haces y lo haces muy bien. También puedes hacer meditación como hacemos a veces para relajarte.”


“Otra cosa que puedes hacer es imaginarte que eso que está pasando es una película. Te imaginas que vuelas por encima de ti y de esa escena y que ves toda esa situación pero no te afecta emocionalmente. Verlo como una película. Eso ayuda a desvincularte emocionalmente y ver las cosas mas objetivamente. Es difícil. No te preocupes. Con el paso del tiempo se irá mejorando”

RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020


En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.


- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).

  • A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.

  • A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:30 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.

  • A las 23:00 dormir.

Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.


Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.


Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.


Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.


Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS


Mi hijo siempre ha querido que le apuntase a alguna actividad extraescolar como baloncesto, padel, fútbol, etc.


Yo siempre me he negado porque consideraba que lo prioritario era emplear todo el tiempo posible en la rehabilitación sobre todo cuando era pequeño.


Yo tuve la gran suerte de jugar al baloncesto en mi adolescencia y juventud, y creo que es muy importante para un adolescente la pertenencia a algún grupo de amigos de ese tipo. Me parece fundamental que los niños a esas edades tengan grupos de amigos, además de los del colegio, con los que compartan aficiones. Creo que es muy bueno para su madurez y desarrollo personal.


Sin embargo creo que hay que elegir muy bien a que actividad apuntamos a nuestros hijos con hemiparesia. Mi hijo está muy bien físicamente y tiene una apariencia casi normal, pero no puede competir en un deporte en igualdad de condiciones con otro niño. Tiene menos coordinación y movilidad, y en la adolescencia en deportes competitivos como el fútbol, baloncesto o padel, la diferencia con otros niños se nota.


El puede jugar al baloncesto o padel perfectamente con su hermano o con un amigo como un juego en el recreo del colegio o un entrenamiento, pero no puede llegar a un nivel competitivo muy alto. Esa es la realidad. Bastante es que puede jugar con aparente normalidad a cualquier deporte.


Si le apuntase a un equipo de baloncesto por ejemplo, sería el niño que siempre es suplente y juega poco en los partidos. He vivido lo que es un equipo de baloncesto y es muy competitivo. Los niños que no tienen la suerte de jugar mucho pueden tener problemas de autoestima e inseguridades.


Y si por ejemplo le apunto a padel y siempre pierde, pues estamos en la misma situación.


Así que poco a poco en algunas de las numerosas charlas que tenemos mientras hacemos rehabilitación, le voy haciendo preguntas del tipo: ¿si algún día hicieses alguna actividad extraescolar cual sería? Me responde que baloncesto o padel. Y le digo: ¿Y que pasaría si casi nunca jugases en los partidos de baloncesto o perdieses siempre al padel?¿Como te sentirías?….eso le hace pensar, reflexionar e ir tomando conciencia de su realidad poco a poco.


Estas charlitas sobre estos temas, las hemos ido teniendo de vez en cuando, a partir de que he visto que mi hijo estaba preparado psicológica y emocionalmente para tenerlas. Es decir a partir de los 11 años mas o menos. Creo que antes de esa edad no habría entendido ni asumido su realidad ni situación.


Por lo cual hasta los 11 años mis hijos no hacían actividades extraescolares porque su padre lo decía y punto. Y mi hijo pequeño tampoco las hacía, porque los niños no hubiesen entendido que un hermano si hiciese y otro no. Los niños tienen un sentimiento de la justicia muy puro.


Pero ahora mi hijo ya es mayor, y poco a poco ha ido entendiendo que su hermano y el son distintos, tienen distintas necesidades y distintas rutinas. Ya está preparado para asumir que a su hermano le apuntemos a un equipo de baloncesto y a el no. Hace poco el mismo me dijo….papá yo por las noches estoy cansado de hacer la rehabilitación, deberes, etc. Pero mi hermano que no hace tanto y que además es mas nervioso que yo tiene mucha energía por la noche. Yo creo que necesita que le apuntéis a algún deporte para que haga mas ejercicio…...Muchas veces te sorprende la madurez de los niños.


A mi hijo con hemiparesia no le apuntaré a una actividad extraescolar deportiva competitiva por las razones que he dicho. Ya hacemos mucho deporte en familia o con amigos pero de manera no competitiva. Probablemente le apunte a una banda de música. Es una actividad también de grupo, en la que puede hacer amigos de su edad con sus mismas aficiones. Además puede ser uno mas en el grupo en igualdad de condiciones que los demás.


Creo que el instrumento que tocará será el trombón porque se puede tocar con una sola mano. La flauta en el colegio la tocamos con las 2 manos para entrar dentro de la normalidad y no ser discriminados, aunque sabemos que la tocamos un poco peor que el resto. La guitarra en casa la tocamos como ejercicio de rehabilitación y para divertirnos. Pero soy muy consciente que mi hijo no podrá tocar nunca la flauta ni la guitarra en igualdad de condiciones que otro niño.


Si le apuntamos a una banda de música tiene que estar en igualdad con los otros niños, ser uno mas y poder tocar un instrumento perfectamente. El objetivo por primera vez en nuestras vidas no será la rehabilitación. El objetivo está vez será sociabilizar con iguales, compartir aficiones, pertenecer a un grupo de amigos, tener un rato de ocio, etc.

SKATE

SKATE

En septiembre de 2019, en la visita mensual que tuvimos con nuestra fisioterapeuta, nos propuso practicar con un monopatín o skate. Es una tabla con ruedas sin nada a lo que agarrase. Me sigue sorprendiendo nuestra fisio por los retos casi imposibles que nos pone, pero me encanta.

Me gusta que nos ponga el listón tan alta para que nos esforcemos un poco mas. Siempre ha sido así. Soy consciente de que el skate no se lo propone a ningún otro paciente suyo. Depende del niño y de la capacidad de trabajo e involucración de la familia.

También la admiro por eso, porque es flexible y capaz de adaptarse a las necesidades y particularidades de cada niño, y no como la mayoría de médicos o profesionales que hemos conocido durante todos estos años.

El skate es otra de esas cosas que ni se me hubiese pasado por la cabeza practicar por las propias autolimitaciones que nos imponemos. Tenía el típico pensamiento “eso para mi hijo es imposible”.

Mi hijo ya montaba en patinete (parecido al skate pero con un mango para agarrarse) desde que era muy pequeño, e incluso era capaz de montar en hoverboard. Así que por que razón no íbamos a intentar el skate.