¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?

Algunas de las preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos en el mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando de su infancia?, etc.

Son preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas. Y además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y de sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y mucho sufrimiento hasta que conseguimos adaptarnos a esta nueva situación en nuestra vida, y decidir qué camino de rehabilitación es el mejor para nuestra familia.

No es fácil, hay que valorar muchos aspectos: cuantas horas de rehabilitación podemos hacer, tiempo y dinero del que disponemos, cuanto es capaz de aguantar el niño, cuanto somos capaces de aguantar los padres, tiempo de ocio, tiempo para el resto de la familia, etc. Aparte de decidir que terapias son mejores entre las muchísimas que existen.

Nosotros, como supongo que todos los padres, pensamos mucho las ventajas e inconvenientes de los distintos caminos de rehabilitación que podíamos tomar. Valoramos todas las circunstancias de nuestra familia, los aspectos físicos, psicológicos y emocionales del hijo con hemiparesia, de su hermano y de los padres, y decidimos que nuestro camino era hacer una rehabilitación intensiva nosotros mismos en casa.

Diseñamos un plan de rehabilitación que va variando según va creciendo el niño. Pensamos que es muy importante que la rehabilitación sea muy intensiva los primeros años de vida del niño para aprovechar la gran plasticidad neurológica de esos primeros años, y luego ir progresivamente disminuyendo las horas de rehabilitación a la semana. Sería así:

• Rehabilitación muy intensiva (unas 25-30 horas semanales) hasta los 4-5 años del niño.
• Rehabilitación intensiva (unas 15 horas semanales) hasta los 7 años del niño.
• Rehabilitación normal (unas 7 horas semanales) hasta los 10-12 años del niño.
• A partir de los 12 años – Mantenimiento físico general (4-5-6 horas semanales) el resto de sus vidas, como cualquier otra persona que vaya a un gimnasio.

Este camino o plan de rehabilitación es totalmente personal, y creemos que cada familia debe tener el suyo personalizado a sus circunstancias. Es un concepto totalmente subjetivo, lo que para unos padres y niños puede ser mucha rehabilitación, estresante y extenuante, para otros no lo es tanto.

Nosotros actualmente (en el año 2014), por la edad de mi hijo, hacemos unas 15 horas semanales de rehabilitación, y nos encontramos bastante cómodos con nuestras rutinas, y ya no es para nada un sacrificio. Pero estamos seguros que para otros padres nuestro camino no es válido. Cada familia debe encontrar su propio camino.

Pensamos que elijamos la opción que elijamos, tendrá ventajas e inconvenientes que hay que valorar. No creemos que haya un camino ideal y perfecto.

Los inconvenientes del camino que hemos elegido nosotros, son que exige mucho esfuerzo, y una dedicación casi en exclusiva durante años. Con estrés, mucho cansancio, tensiones familiares, falta de tiempo de ocio, abandono de carreras profesionales (uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar), muchas discusiones de pareja, etc. En fin, no es un camino fácil. Bueno, en realidad ningún camino lo es.

Además está el Principio de Pareto, que se aplica a muchas facetas de la vida, y también se puede aplicar a la rehabilitación. Dice que aproximadamente con el 20 % de esfuerzo se obtiene el 80 % del resultado, y para conseguir solo el otro 20 % de resultado, hay que dedicar el 80% de esfuerzo. Es decir, que los mayores resultados de la rehabilitación se obtienen dedicando tiempos de rehabilitación relativamente cortos, y después para conseguir pequeños resultados hay que dedicar un gran tiempo de rehabilitación, que para muchas familias puede no compensar. Cada familia tendrá que valorar y decidir cuál es su punto de equilibrio.

En cuanto a la ventaja de nuestro camino, es que hemos obtenido unos resultados de rehabilitación mejores a lo esperado por los médicos rehabilitadores. Un ejemplo de estos resultados es la mayor integración de la mano afectada. Una forma muy fácil de valorar la integración de la mano afectada, es si el niño cuando tiene un objeto en la mano no afectada, es capaz de usar la mano afectada de manera inconsciente para abrir por ejemplo una puerta. Casi todos los niños se pasan el objeto a la mano afectada (que la usan solo de apoyo), y abren la puerta con la mano no afectada. Esto es así porque la mayoría del sistema médico y fisioterapeutas se centran en que usen la mano afectada solo de apoyo.

Nosotros creemos que la mano afectada no tiene que servir solo de apoyo, debe ser una mano activa. Debe abrir puertas, debe escribir, debe abrir grifos del agua, usar el tenedor y la cuchara, cortar un filete, jugar al tenis, poder jugar a videoconsolas y coches teledirigidos sin patrones incorrectos, etc.  Pero no solo la mano, todo el cuerpo. Creemos que los niños con hemiparesia pueden echar carreras en el colegio, saltar, luchar con otros niños en igualdad de condiciones, montar en bicicleta de dos ruedas sin patrones incorrectos, tener una espasticidad casi inapreciable, no necesitar ningún tipo de operación, no necesitar toxina botulínica, etc. Todo esto es posible, lo hemos comprobado por nuestra propia experiencia.

Eso sí, tiene un precio, dedicar muchas horas a la rehabilitación, y sin saber exactamente cuáles serán los resultados porque varia con cada niño. Nosotros hemos decidido que sí nos compensan todos esos inconvenientes para conseguir esos “pequeños” logros. También tenemos la certeza de que nuestros hijos son completamente felices y no echan en falta nada, y nosotros disfrutamos mucho de ellos.

En definitiva, siempre hemos creído que los padres, estando bien informados, deben ser los absolutos responsables de las decisiones sobre la rehabilitación. Debemos valorar las ventajas e inconvenientes, y elegir el camino adecuado para nuestra familia, y ser felices viviendo ese camino.