PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA
RESTRICTIVA EN CASA
En diciembre de 2015, aprovechando las
vacaciones de navidad, decidimos hacer un programa intensivo de
terapia restrictiva en casa.
La idea era hacer un programa similar
al que hacen en la universidad de Columbia de Nueva York o en otros
programas parecidos.
Estos programas incluyen unas 5 o 6
horas diarias de trabajo con terapeutas de lunes a viernes durante 3
semanas. Durante las tardes y los fines de semana, los padres deben
hacer ejercicios extras con sus hijos.
Nosotros decidimos hacer 6 horas de
trabajo diarias 6 días a la semana. Y el día restante de la semana
hacer 3 horas de trabajo por la mañana y por la tarde libre.
Al niño se le pone en la mano no
afectada una férula rígida durante 24 horas durante 3 semanas. La
férula también la hicimos nosotros mismos con un material plástico
muy ligero que al mojarse en agua caliente se puede moldear, y cuando
se seca se endurece. La verdad es que los materiales plásticos
moldeables han avanzado mucho en los últimos años. Cada semana le
quitábamos la férula para ver que la piel del brazo estuviese
bien, y aprovechábamos para dar una ducha al niño sin férula. E
inmediatamente después de la ducha le poníamos una férula nueva.
También dábamos una ducha al niño a mitad de semana con la férula
puesta y una bolsa de plástico para no mojarla. Lo bueno es que era
invierno y el niño estaba en casa todo el día, y con dos duchas a
la semana era suficiente.
De las 6 horas de trabajo diarias
decidimos hacer 3 horas por la mañana, y 3 horas por la tarde para
que el niño estuviese mas descansado en cada sesión. 6 horas
seguidas de trabajo nos parecían excesivas, y una ventaja de hacer
la terapia en casa es que nos podíamos organizar los horarios como
nosotros quisiésemos.
Nuestros horarios y rutinas de trabajo
eran las siguientes:
- de 9:00 a 9:30 - estiramientos y
movilización general de los músculos realizada por mi.
- de 9:30 a 12:30 – sesión de
trabajo de terapia restrictiva realizada por mi mujer.
- de 12:30 a 14:00 - los niños tenían
juego libre
- de 14:00 a 15:00 – comida.
- de 15:00 a 17:00 – siesta
- de 17:00 a 17:30 – los niños ven
un rato la tele mientras se desperezan de la siesta.
- de 17:30 a 20:30 – sesión de
trabajo de terapia restrictiva realizada por mi mujer.
- de 20:30 a 21:40 - tiempo de juego
libre y cena. Los niños van cenando y jugando a la vez. En la cena
no les obligamos a estar sentados en la mesa para aprovechar mejor el
tiempo.
- de 21:40 a 22:00 – estiramientos
realizados por mi.
- de 22:00 a 23:00 - lavarse los
dientes, ponerse el pijama y leer un cuento
- 23:00 – dormir
Hicimos un calendario para planificar
las sesiones de trabajo de las tres semanas. Cada sesión de trabajo
de cada día tenía asignado unos juegos o ejercicios específicos
para trabajar distintos movimientos. Los juegos y ejercicios eran
distintos cada día. Todos los ejercicios los hacían mis dos hijos
juntos con mi mujer a modo de juego. La percepción de los niños es
que pasaban las horas jugando con su madre.
En el juego libre, los niños no
estaban tan dirigidos, y podían jugar libremente. Aunque mi hijo
seguía llevando la férula restrictiva, así que seguía trabajando
de manera indirecta. El juego libre lo dedicaban a jugar con los
coches, a juegos de construcción (Lego), con muñecos (playmobil),
fútbol, patines, wii con juegos que se podían jugar con una mano,
etc.
Siempre tenía que haber un padre un
poco cerca por si necesitaba ayuda para alguna actividad.
Estoy escribiendo este articulo cuando
ya han pasado casi dos meses desde que acabamos el programa, y creo
que puede ser el momento de analizar las ventajas e inconvenientes, y
los resultados.
En cuanto a los resultados, la verdad
es que mi hijo no ha notado una gran mejora en la movilidad de su
mano izquierda (afectada). Por otra parte ya esperábamos estos
resultados, ya que nosotros llevamos aplicando la terapia restrictiva
durante 6 años y medio de forma intensiva, y los resultados mas
espectaculares se consiguen al principio. Nosotros casi ya estamos
llegando al límite de nuestro potencial de mejora. Casi estamos
tocando techo, y por lo tanto nuestros avances son mas pequeños.
Según los estudios hechos por las
universidades americanas, con el programa intensivo de 3 semanas los
niños pueden llegar a conseguir hacer la pinza o señalar con el
dedo índice.
Las ventajas que hemos detectado
nosotros para nuestra familia, es que durante esas 3 semanas mi hijo
y yo hemos descansado mutuamente el uno del otro sin perder
rehabilitación. Normalmente soy yo el que pasa mas horas con el
trabajando y nos ha venido muy bien a los dos este descanso. Además
desde la perspectiva del niño han sido todo juegos con su hermano y
su madre, y no ha tenido la sensación de que estaba haciendo
rehabilitación. Es mas, el decía que en navidades no había hecho
rehabilitación, que estaba de vacaciones. El considera la
rehabilitación todos los estiramientos, fisioterapia, cinta de andar
y ejercicios que hace conmigo diariamente.
Además durante este tiempo de descanso
mutuo, ha sido aprovechado para trabajar intensivamente la mano. Y le
ha servido para darse cuenta de que puede hacer prácticamente
cualquier actividad con la restricción puesta. Que su mano izquierda
puede hacer cualquier cosa. Por ejemplo en nuestra vida diaria se
lava los dientes con la mano derecha (no afectada), pero esas semanas
se los lavo con la izquierda sin ningún problema.
Como inconvenientes, evidentemente la
perdida de tiempo de ocio y las presiones familiares. Mi hijo en casa
no tiene ningún rechazo a la férula, pero cuando tuvimos que ir a
algún festejo familiar como Nochebuena o Nochevieja, si detectamos
que el niño tenía rechazo y no quería ir con la férula. Creo que
es por la actitud de la gente hacía el. Aunque son familia y amigos
y se lo hemos explicado, muchos de ellos transmiten una energía
negativa, que los niños perciben inmediatamente. Decidimos
explicárselo a la familia por adelantado y decirles que no le
preguntasen nada a el directamente. Que todas las preguntas que
tuviesen nos las hiciesen a nosotros. Aún así algún familiar le
preguntó. Como curiosidad, los niños que fueron a esas reuniones no
le preguntaron nada. Los niños llegan y juegan, no hacen
interrogatorios de si alguien lleva una ferula, gafas, etc. La parte
positiva es que a mi hijo le sirvió para superar esos miedos. Ver
que al final todo salió bien, y que no pasaba nada por ir con la
férula. Un reto mas superado.
