ASPECTOS
EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS
A mi hijo
nunca le hemos negado lo que tiene, pero tampoco nos gusta usar
etiquetas.
Su proceso
de tomar conciencia de su situación ha sido muy poco a poco, y con
mucha normalidad, pero no tiene conciencia de ser minusválido. Sabe
que tiene algunas limitaciones y le cuesta mas hacer algunas cosas
que otros niños, pero no tiene ese sentimiento de minusvalía.
Nunca me
han gustado las etiquetas. Creo que los seres humanos usamos muchas
veces esas etiquetas como excusas para no hacer cosas, nos refugiamos
detrás de ellas, y nos dejan marcados mental y emocionalmente.
Por
ejemplo en el caso de la hiperactividad, que ahora está tan de moda,
mi padre es un hiperactivo grave de manual.
Lo que
pasa es que el nació en 1945 y nunca le han dado medicinas para
tratar su hiperactividad, ni le han hecho ningún informe, es mas el
ni sabe que lo es. Simplemente le hemos dicho de siempre que es muy
nervioso.
Pues bien,
a pesar de su hiperactividad grave, mi padre estudió una carrera (y
proviene de una familia pobre), ha sido directivo de una gran
empresa, ha tenido toda su vida 2 trabajos, y su hiperactividad no le
ha supuesto ninguna limitación. Estoy seguro de que si hubiese
nacido hoy, estaría muy etiquetado y condicionado por su
hiperactividad.
Con esto
quiero decir que creo que todos tenemos unas limitaciones o
condicionantes, con los que evidentemente nos puede resultar mas
fácil o difícil realizar algunas tareas.
Pero en mi
opinión otra gran barrera a la que nos enfrentamos es a los
condicionantes psicológicos que nos autoimponemos o nos impone la
sociedad.
En el caso
de nuestros hijos con hemiparesia, creo que esa es otra labor
fundamental que tenemos que hacer los padres, intentar que no tengan
esas limitaciones psicológicas. Cuando sean mayores que no lleguen a
usar como excusa frases del tipo: “yo es que no voy a poder
conseguir tal objetivo (por ejemplo un trabajo) porque como tengo
hemiparesia….”. Siempre hay casos de todo tipo. Yo siempre me
refiero a mi hijo y niños como el con hemiparesia y sin afectaciones
mentales.
Nosotros
lo que hacemos es reforzarle mucho positivamente. Decirle todas las
cosas buenas que el es capaz de hacer que son muchas. El es un niño
muy sociable, le es muy fácil hacer amigos, es un “ligón” con
las chicas, es muy guapo, es una persona buena de corazón y justa,
aprendiendo idiomas es muy bueno, es un niño muy maduro, muy
inteligente y con mucho sentido común, etc. Y físicamente está muy
fuerte, yo le digo que tiene un cuerpazo, es muy bueno en deportes de
largas distancia de resistencia: correr, bicicleta y natación.
Además tiene un hermano con el que juega mucho, una familia que le
quiere, unos perros que también le quieren mucho, etc.
También
le admitimos que tiene diferencias, pero todo el mundo las tiene.
Sería negar lo evidente. Pero es que los seres humanos somos gordos,
flacos, altos, bajos, cojos, mancos, listos, tontos, sociables,
gruñones, guapos , feos, etc. No hay nadie perfecto en este mundo.
Incluso si existiese alguien perfecto en este mundo, probablemente
tendría un ego tan grande de ser tan perfecto, que esa sería su
imperfección.
Yo a mi
hijo le pongo ejemplos reales de personas que conocemos. Creo que los
niños necesitan casos reales no solo conceptos teóricos para
entenderlo mejor.
Cuando mi
hijo tiene algún momento de bajón, le digo fíjate en “fulanito”,
fíjate como es y como es su vida. Le refuerzo positivamente
diciéndole cosas buenas suyas, y le pregunto que me diga algo que el
no puede hacer. Y le digo cambiarías tu vida por la de “fulanito”.
¿te gustaría ser como el?. Esto es solo un ejemplo de las múltiples
charlas que tenemos a lo largo del año.
Este año,
en mayo del 2018, un día que estábamos haciendo rehabilitación me
dijo la frase mas grave que me ha dicho hasta el momento. Era un día
que tenía la autoestima un poco baja por algo que había sucedido en
el colegio. Y cuando llevábamos como una hora de rehabilitación, va
y me suelta, “es que yo soy discapacitado”, y se puso a llorar.
Yo le
pregunté que le pasaba, por que decía eso, y que donde había oído
esa palabra.
Afortunadamente
no se lo había dicho nadie en el colegio. Me extrañaba mucho porque
su hemiparesia no es prácticamente apreciable para nadie que no sea
profesional.
Era por el
tema de la flauta que ya habíamos detectado otras veces. Como es
normal le cuesta muchísimo tocar la flauta de manera normal con las
2 manos, y además se siente muy presionado por el profesor que
quiere que lo haga de manera perfecta. Es en lo único que mi hijo se
siente distinto en el colegio, al tocar la flauta. Y mas por el
profesor que por el resto de niños que no se dan ni cuenta de como
tocan la flauta el resto de niños. Lo de la palabra discapacitado lo
había aprendido en algún lado, pero no es que se lo hubiese dicho
nadie a la cara como yo me temía.
Mi
estrategia para subir su autoestima en ese momento de crisis, fue lo
primero preguntarle si sabía que significaba la palabra
“dis-capacitado”. Me dijo que no. Le dije que es alguien que no
es “capaz” de hacer algo. Que no está capacitado para hacer
algo. Y que me dijese alguna cosa que el creía que no era capaz de
hacer como el resto de niños. Me respondió que la flauta. Le
pregunte que si algo mas, y le insistí poniéndole ejemplos para ver
si detectaba algo mas. Me dijo que no, que solo eso.
Le dije,
“bueno de acuerdo, igual te cuesta tocar la flauta un poco mas, y
tienes que practicar mas que otros niños, estamos aprendiendo,
aunque yo creo que la tocas fenomenal pero a tu estilo. Cada uno
tiene su estilo.
Pero vas a
vivir 90 años, y como crees que es de importante el aprender a tocar
la flauta perfectamente en tu vida en 90 años. Ten en cuenta que te
vas a casar, vas a tener hijos, se van a morir tus perros, tus
abuelos, igual te quedas sin trabajo en algún momento, etc. ¿De 0 a
100 que importancia le darías?”
Me
responde que menos de un 10, y le digo pues eso es poco importante
¿no?. Además yo no se tocar la flauta, y tu dentro de 4 años ya la
dejarás de tocar si no quieres y nunca mas la volverás a tocar.
¿Entonces
tu crees que alguien que lo único que no es capaz de hacer es tocar
la flauta perfectamente es un discapacitado? Porque además no es que
no la puedas tocar, solo que lo haces un poco a tu estilo, que ya te
he dicho que para mi lo haces perfectamente, y yo mando mas en tu
vida que el profesor de música.
Me
responde que no. Además le pongo ejemplos de niños que conocemos en
sillas de ruedas, o con minusvalías mentales y le digo que esos
niños si que no son capaces de andar, ni de hacer muchas cosas.
¿Entonces
cual es el problema?¿que no lo haces perfecto como dice el profesor?
Si. Que me
dice que tengo que practicar mas, y que me quede en recreos para
mejorar.
Pues dile
al profesor que tu tocas así a tu estilo. Que te cuesta subir el
dedo anular y que por eso mueves la muñeca de esa manera.
Me
responde: “no, que me da vergüenza, no me atrevo”.
¿Quieres
que vaya yo a hablar con el profesor? Si.
Vale iré.
A la
semana siguiente fui a ver al profesor y conseguimos pasar ese bache
que de momento no se ha vuelto a repetir.
Mi hijo en
estos momentos en diciembre de 2018, no tiene conciencia de ser
minusválido. No hay nada que el crea que no pueda hacer, aunque sea
mas lento o a su manera. Lo que si se queja es de que su vida es
distinta al resto de niños que el conoce. Que el tiene que hacer
rehabilitación todas las tardes, y le gustaría ir a actividades
extraescolares como sus compañeros de clase, o tener mas tiempo
libre como tiene su hermano. Le hemos explicado que cada uno tenemos
nuestras rutinas de vida, también con ejemplos reales, y poco a poco
lo va asimilando.
Una vez, a
finales de 2018, hablando con el sobre las rutinas de cada persona,
le puse de ejemplo a grandes deportistas (como Rafa Nadal), que desde
muy pequeños han llevado una vida muy distinta al resto de sus
compañeros de clase. Entrenando muchas horas, igual o mas de las que
nosotros hacemos rehabilitación. Y le digo, ves “tu eres como Rafa
Nadal”, y se ríe.
En otra
ocasión en diciembre de 2018, hablando sobre un vídeo que le estaba
haciendo, le explico que ese vídeo es para enseñar a otros niños a
hacer los ejercicios por si les puede ayudar. Y me dice, “si Papá
tu eres el entrenador, pero yo soy el que hago los ejercicios, y el
que se como se siente, yo se lo que es esta enfermedad”, y le pongo
una mirada, y me dice “bueno enfermedad no, que nací así”. Y me
lo dijo con total normalidad, sin llorar, ni energía negativa ni
nada.
Y le
respondo, “No es una enfermedad, naciste así, cada uno nace de una
manera, y tienes razón hijo, cuando seas mayor podrás enseñar a
otros niños como hacer ejercicios, y seguro que lo harás mucho
mejor que yo porque tu sabes que se siente. Tu eres como Zidane, que
fue un gran jugador y luego fue entrenador, yo solo soy entrenador
pero no he sido jugador, así que lo harás mucho mejor que yo”, y
se ríe.
Este tipo
de conversaciones que tienes con tu hijo de 10 años, te llegan al
corazón, y te dan lecciones de lo maduros e inteligentes que son
nuestros hijos.
En los
momentos de estima baja, nuestra vida nos parece la peor del mundo.
Pero si nos ponemos a observar la vida de otra gente, resulta que
nuestra vida no es la peor del mundo incluso a pesar de la
hemiparesia.
Evidentemente
es un argumento trampa porque yo elijo “fulanitos” que se que mi
hijo va a ver como con vidas peores y va a valorar mas nuestra vida.
Es una estrategia psicológica. Para reforzar su autoestima porque
aún es un niño y como todas las personas, y mas los niños, tiene
momentos de baja autoestima.
Pero el
mensaje final que le quiero transmitir sigue siendo válido, es el
mismo. Ninguno somos perfecto, e incluso a pesar de la hemiparesia,
tenemos que dar gracias porque al fin y al cabo estamos vivos. Que es
lo mas importante. Somos felices, tenemos un montón de cosas de las
que disfrutar: comida, hermanos, familia, playstation, montar a
caballo, bucear en el mar, ligar, etc.
La
hemiparesia es solo una pequeña limitación que no puede afectar ni
condicionar todas sus emociones y sus mentes. Pueden sentirse con las
mismas posibilidades que cualquier otro niño.
