Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

ASPECTOS EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS


ASPECTOS EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS

A mi hijo nunca le hemos negado lo que tiene, pero tampoco nos gusta usar etiquetas.
Su proceso de tomar conciencia de su situación ha sido muy poco a poco, y con mucha normalidad, pero no tiene conciencia de ser minusválido. Sabe que tiene algunas limitaciones y le cuesta mas hacer algunas cosas que otros niños, pero no tiene ese sentimiento de minusvalía.

Nunca me han gustado las etiquetas. Creo que los seres humanos usamos muchas veces esas etiquetas como excusas para no hacer cosas, nos refugiamos detrás de ellas, y nos dejan marcados mental y emocionalmente.

Por ejemplo en el caso de la hiperactividad, que ahora está tan de moda, mi padre es un hiperactivo grave de manual.
Lo que pasa es que el nació en 1945 y nunca le han dado medicinas para tratar su hiperactividad, ni le han hecho ningún informe, es mas el ni sabe que lo es. Simplemente le hemos dicho de siempre que es muy nervioso.

Pues bien, a pesar de su hiperactividad grave, mi padre estudió una carrera (y proviene de una familia pobre), ha sido directivo de una gran empresa, ha tenido toda su vida 2 trabajos, y su hiperactividad no le ha supuesto ninguna limitación. Estoy seguro de que si hubiese nacido hoy, estaría muy etiquetado y condicionado por su hiperactividad.

Con esto quiero decir que creo que todos tenemos unas limitaciones o condicionantes, con los que evidentemente nos puede resultar mas fácil o difícil realizar algunas tareas.
Pero en mi opinión otra gran barrera a la que nos enfrentamos es a los condicionantes psicológicos que nos autoimponemos o nos impone la sociedad.

En el caso de nuestros hijos con hemiparesia, creo que esa es otra labor fundamental que tenemos que hacer los padres, intentar que no tengan esas limitaciones psicológicas. Cuando sean mayores que no lleguen a usar como excusa frases del tipo: “yo es que no voy a poder conseguir tal objetivo (por ejemplo un trabajo) porque como tengo hemiparesia….”. Siempre hay casos de todo tipo. Yo siempre me refiero a mi hijo y niños como el con hemiparesia y sin afectaciones mentales.

Nosotros lo que hacemos es reforzarle mucho positivamente. Decirle todas las cosas buenas que el es capaz de hacer que son muchas. El es un niño muy sociable, le es muy fácil hacer amigos, es un “ligón” con las chicas, es muy guapo, es una persona buena de corazón y justa, aprendiendo idiomas es muy bueno, es un niño muy maduro, muy inteligente y con mucho sentido común, etc. Y físicamente está muy fuerte, yo le digo que tiene un cuerpazo, es muy bueno en deportes de largas distancia de resistencia: correr, bicicleta y natación. Además tiene un hermano con el que juega mucho, una familia que le quiere, unos perros que también le quieren mucho, etc.

También le admitimos que tiene diferencias, pero todo el mundo las tiene. Sería negar lo evidente. Pero es que los seres humanos somos gordos, flacos, altos, bajos, cojos, mancos, listos, tontos, sociables, gruñones, guapos , feos, etc. No hay nadie perfecto en este mundo. Incluso si existiese alguien perfecto en este mundo, probablemente tendría un ego tan grande de ser tan perfecto, que esa sería su imperfección.

Yo a mi hijo le pongo ejemplos reales de personas que conocemos. Creo que los niños necesitan casos reales no solo conceptos teóricos para entenderlo mejor.
Cuando mi hijo tiene algún momento de bajón, le digo fíjate en “fulanito”, fíjate como es y como es su vida. Le refuerzo positivamente diciéndole cosas buenas suyas, y le pregunto que me diga algo que el no puede hacer. Y le digo cambiarías tu vida por la de “fulanito”. ¿te gustaría ser como el?. Esto es solo un ejemplo de las múltiples charlas que tenemos a lo largo del año.

Este año, en mayo del 2018, un día que estábamos haciendo rehabilitación me dijo la frase mas grave que me ha dicho hasta el momento. Era un día que tenía la autoestima un poco baja por algo que había sucedido en el colegio. Y cuando llevábamos como una hora de rehabilitación, va y me suelta, “es que yo soy discapacitado”, y se puso a llorar.

Yo le pregunté que le pasaba, por que decía eso, y que donde había oído esa palabra.
Afortunadamente no se lo había dicho nadie en el colegio. Me extrañaba mucho porque su hemiparesia no es prácticamente apreciable para nadie que no sea profesional.

Era por el tema de la flauta que ya habíamos detectado otras veces. Como es normal le cuesta muchísimo tocar la flauta de manera normal con las 2 manos, y además se siente muy presionado por el profesor que quiere que lo haga de manera perfecta. Es en lo único que mi hijo se siente distinto en el colegio, al tocar la flauta. Y mas por el profesor que por el resto de niños que no se dan ni cuenta de como tocan la flauta el resto de niños. Lo de la palabra discapacitado lo había aprendido en algún lado, pero no es que se lo hubiese dicho nadie a la cara como yo me temía.

Mi estrategia para subir su autoestima en ese momento de crisis, fue lo primero preguntarle si sabía que significaba la palabra “dis-capacitado”. Me dijo que no. Le dije que es alguien que no es “capaz” de hacer algo. Que no está capacitado para hacer algo. Y que me dijese alguna cosa que el creía que no era capaz de hacer como el resto de niños. Me respondió que la flauta. Le pregunte que si algo mas, y le insistí poniéndole ejemplos para ver si detectaba algo mas. Me dijo que no, que solo eso.

Le dije, “bueno de acuerdo, igual te cuesta tocar la flauta un poco mas, y tienes que practicar mas que otros niños, estamos aprendiendo, aunque yo creo que la tocas fenomenal pero a tu estilo. Cada uno tiene su estilo.

Pero vas a vivir 90 años, y como crees que es de importante el aprender a tocar la flauta perfectamente en tu vida en 90 años. Ten en cuenta que te vas a casar, vas a tener hijos, se van a morir tus perros, tus abuelos, igual te quedas sin trabajo en algún momento, etc. ¿De 0 a 100 que importancia le darías?”
Me responde que menos de un 10, y le digo pues eso es poco importante ¿no?. Además yo no se tocar la flauta, y tu dentro de 4 años ya la dejarás de tocar si no quieres y nunca mas la volverás a tocar.

¿Entonces tu crees que alguien que lo único que no es capaz de hacer es tocar la flauta perfectamente es un discapacitado? Porque además no es que no la puedas tocar, solo que lo haces un poco a tu estilo, que ya te he dicho que para mi lo haces perfectamente, y yo mando mas en tu vida que el profesor de música.

Me responde que no. Además le pongo ejemplos de niños que conocemos en sillas de ruedas, o con minusvalías mentales y le digo que esos niños si que no son capaces de andar, ni de hacer muchas cosas.

¿Entonces cual es el problema?¿que no lo haces perfecto como dice el profesor?
Si. Que me dice que tengo que practicar mas, y que me quede en recreos para mejorar.
Pues dile al profesor que tu tocas así a tu estilo. Que te cuesta subir el dedo anular y que por eso mueves la muñeca de esa manera.
Me responde: “no, que me da vergüenza, no me atrevo”.
¿Quieres que vaya yo a hablar con el profesor? Si.
Vale iré.

A la semana siguiente fui a ver al profesor y conseguimos pasar ese bache que de momento no se ha vuelto a repetir.

Mi hijo en estos momentos en diciembre de 2018, no tiene conciencia de ser minusválido. No hay nada que el crea que no pueda hacer, aunque sea mas lento o a su manera. Lo que si se queja es de que su vida es distinta al resto de niños que el conoce. Que el tiene que hacer rehabilitación todas las tardes, y le gustaría ir a actividades extraescolares como sus compañeros de clase, o tener mas tiempo libre como tiene su hermano. Le hemos explicado que cada uno tenemos nuestras rutinas de vida, también con ejemplos reales, y poco a poco lo va asimilando.

Una vez, a finales de 2018, hablando con el sobre las rutinas de cada persona, le puse de ejemplo a grandes deportistas (como Rafa Nadal), que desde muy pequeños han llevado una vida muy distinta al resto de sus compañeros de clase. Entrenando muchas horas, igual o mas de las que nosotros hacemos rehabilitación. Y le digo, ves “tu eres como Rafa Nadal”, y se ríe.

En otra ocasión en diciembre de 2018, hablando sobre un vídeo que le estaba haciendo, le explico que ese vídeo es para enseñar a otros niños a hacer los ejercicios por si les puede ayudar. Y me dice, “si Papá tu eres el entrenador, pero yo soy el que hago los ejercicios, y el que se como se siente, yo se lo que es esta enfermedad”, y le pongo una mirada, y me dice “bueno enfermedad no, que nací así”. Y me lo dijo con total normalidad, sin llorar, ni energía negativa ni nada.

Y le respondo, “No es una enfermedad, naciste así, cada uno nace de una manera, y tienes razón hijo, cuando seas mayor podrás enseñar a otros niños como hacer ejercicios, y seguro que lo harás mucho mejor que yo porque tu sabes que se siente. Tu eres como Zidane, que fue un gran jugador y luego fue entrenador, yo solo soy entrenador pero no he sido jugador, así que lo harás mucho mejor que yo”, y se ríe.

Este tipo de conversaciones que tienes con tu hijo de 10 años, te llegan al corazón, y te dan lecciones de lo maduros e inteligentes que son nuestros hijos.

En los momentos de estima baja, nuestra vida nos parece la peor del mundo. Pero si nos ponemos a observar la vida de otra gente, resulta que nuestra vida no es la peor del mundo incluso a pesar de la hemiparesia.

Evidentemente es un argumento trampa porque yo elijo “fulanitos” que se que mi hijo va a ver como con vidas peores y va a valorar mas nuestra vida. Es una estrategia psicológica. Para reforzar su autoestima porque aún es un niño y como todas las personas, y mas los niños, tiene momentos de baja autoestima.

Pero el mensaje final que le quiero transmitir sigue siendo válido, es el mismo. Ninguno somos perfecto, e incluso a pesar de la hemiparesia, tenemos que dar gracias porque al fin y al cabo estamos vivos. Que es lo mas importante. Somos felices, tenemos un montón de cosas de las que disfrutar: comida, hermanos, familia, playstation, montar a caballo, bucear en el mar, ligar, etc.

La hemiparesia es solo una pequeña limitación que no puede afectar ni condicionar todas sus emociones y sus mentes. Pueden sentirse con las mismas posibilidades que cualquier otro niño.