Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

REVISIÓN MÉDICA SEPTIEMBRE 2019


REVISIÓN MÉDICA SEPTIEMBRE 2019

En septiembre de 2019 fuimos a la revisión médica anual con la médico rehabilitadora.
En resumen nos dijo que ya no usásemos férula nocturna, y que si usásemos dafo diurna pero solo en el pie izquierdo.

Nosotros siempre hemos usado 2 dafos en los 2 pies. Llevábamos todo el verano sin usar las dafos, y ya en curso escolar 2018-2019 mi hijo no había llevado las dafos al colegio, y solo se las poníamos en casa algunos ratos por las tardes y los fines de semana. Vamos que ya casi no usábamos las dafos.

Nos tocaba renovar ya las dafos, y fuimos a ver a nuestra fisioterapeuta para que valorase al niño y nos aconsejase. Llevábamos también sin ir al fisio desde junio. Ya solo vamos una vez al mes o menos, y en verano no vamos nada.

Nuestra fisioterapeuta nos dijo que con la movilidad que tiene nuestro hijo a los 11 años y lo bien que está físicamente, que no deberíamos usar ya dafos diurnas ni nocturna.

Menos mal que ya llevamos 11 años en esto y tengo la experiencia suficiente para poder tomar decisiones. Pero es otro ejemplo mas de lo confuso que puede estar un padre novato cuando un médico le dice una cosa y el fisioterapeuta la contraria. Al final, como siempre digo, la decisión tiene que ser de los padres.

La decisión que hemos tomado en septiembre de 2019 es ya no usar dafos diurnas y seguir usando la dafo nocturna al menos 2 años mas.
Que gran alegría se llevó mi hijo al saber que ya no va a usar mas dafos diurnas.

Estoy en total desacuerdo con la opinión de la médico, y no se en que se basa para defender una postura así en el caso particular de mi hijo. Lo único que se me ocurre es que aplica la misma solución para todos los niños independientemente de sus particularidades.

Y coincido, como casi siempre, con mi fisioterapeuta que es la que mejor conoce a mi hijo desde hace 11 años y es una profesional excepcional.

Mi hijo con la edad que tiene ya no necesita dafos. Es mas, puede ser contraproducente para el e incluso hacerse daño. Tiene un estado físico excepcional y un movilidad que son incompatibles con las dafos. La pequeña caída que aún le queda del pie izquierdo la iremos corrigiendo con ejercicios, botas y plantillas. Si es que se puede corregir, porque ya es tan sutil que igual hemos llegado a nuestro techo.

En cuanto a la dafo nocturna, probablemente ya se la podríamos quitar también como dice nuestra fisio. Pero yo prefiero aguantar 2 años mas con ella. El niño aún la tolera bien y aún es pequeño. Cuando tenga 13 o 14 años ya veremos. Siempre hará algo, y negativo no va a ser.

NATACIÓN VERANO 2019


NATACIÓN VERANO 2019

En el verano de 2019 volvimos a apuntar a mis 2 hijos a un curso de natación. Era el segundo año que iban y les gusta bastante. Como durante todo el año estamos muy ocupados con la rehabilitación, de momento es a la única actividad extraescolar que les hemos apuntado, y quizás por eso es por lo que se lo toman con tanta ilusión.

Mi hijo con hemiparesia, ya con 11 años, nada con total normalidad igual que otro niño. Se tira de cabeza, bucea y nada a todos los estilos (crol, braza y espalda).

Ese año organizaban una competición de natación en agosto y los niños se querían apuntar.
Me sorprendió porque mi hijo creía que iba a ganar y estaba muy ilusionado, y mis padres encima le animaban.
Yo sabía que era casi imposible que ganase y me daba cierto miedo que se frustrase o deprimiese.

Es cierto que desde fuera puede parecer que nada con normalidad, pero no hay que olvidarse que es un niño con hemiparesia. Ya es un milagro que pueda nadar con normalidad, pero hay que ser realistas. En una carrera van los niños que mejor saben nadar. Además mi hijo nada bien pero no nada muy rápido. Al final no se impulsa con la misma fuerza con las piernas y los brazos que un niño normal. Y esas pequeñas diferencias en una carrera de natación se notan.

Llegó el día del campeonato y mi hijo con hemiparesia quedo 5º de 6 niños que nadaban en la 1ª ronda. No estuvo nada mal. La verdad es que podía haber quedado hasta 4º. Que para mí estaba muy bien y le felicité mucho por ello.

Pero es que mi otro hijo, ganó la primera ronda y ganó la final. Fuimos otro día a las finales de la provincia, y mi hijo pequeño quedó 4º de toda la provincia. Lo cual es extraordinario para un niño que no va a extraescolares y compite contra niños que van a clubes de natación y entrenan casi a diario.
Y claro las comparaciones entre hermanos son inevitables. Tuve que tener otra charla psicológica moralizante con mi hijo con hemiparesia.
A mi hijo en esa época le gustaban mucho los superhéroes y le puse un analogía con ellos.

Le dije: “hijo tu tienes unas cualidades y tu hermano tiene otras. Tu hermano es muy bueno en casi todos los deportes, mejor que casi cualquier otro niño. A ti sin embargo se te da muy bien el inglés, eres muy sociable, hablas y saludas a todo el mundo, y tienes una cosa muy buena que eres muy fuerte mentalmente. Sois como superhéroes y cada uno tiene unos poderes, que son distintos, pero que os podéis complementar y ayudar. Es como los vengadores o los X-Men que cada uno tiene un poder distinto”. Me respondió “si papá yo soy como el profesor Xavier de los X-men que tengo el poder de la mente, y mi hermano es como Lobezno que usa mas el músculo”.

Al principio pensé que apuntarle a un campeonato de natación no era buena idea porque se iba a frustrar y deprimir. Luego me he alegrado de apuntarle porque le ha servido para tomar un poco mas conciencia de su realidad.
El día de la competición cuando perdió y su hermano ganó, estaba triste como es normal, pero luego fue asimilando poco a poco la situación.

Al final está experiencia le ha servido para ser mas fuerte y conocer sus limitaciones. También para saber que todas las personas somos distintas, cada uno con sus virtudes y sus defectos. Y por otro lado cuando reflexionó unos días después se dió cuenta que no había llegado el último. No era el peor nadador de todos, y con la fuerza de voluntad que el tiene estoy seguro que igual otro año mejora y es 4º o 3º, y si no tampoco tendrá importancia.

CAÍDAS Y ACCIDENTES


CAÍDAS Y ACCIDENTES

En agosto de 2019 mi hijo iba corriendo y tuvo una caída que le produjo unas heridas en el brazo izquierdo y la pierna derecha.
Nuestros hijos se caen mas de lo normal debido a su falta de equilibrio y coordinación, y tienen caídas mas frecuentemente que el resto de niños.

A pesar de que le dices que tenga cuidado y vaya despacio, es inevitable que en los juegos con otros niños, se emocionen y corran hasta el límite de sus posibilidades, y al final alguna vez terminen teniendo algún accidente. También sucede con la bicicleta o cualquier otro deporte.

Como padre sufres mucho cuando ves a tus hijos con heridas y dolor. Pero creo que no les podemos tener aislados en una burbuja. Aunque nos duela y estemos siempre temerosos de lo que les pueda pasar, tenemos que dejarles que hagan una vida normal.

Mi otro hijo es muy coordinado y tiene una habilidad especial para los deportes. Sube a arboles o a cualquier otro sitio, corre muy rápido, da saltos desde los sitios a los que se sube, etc. Y como es normal mi hijo con hemiparesia también quiere hacer lo mismo y no puede.


Una cosa es que consigamos andar, correr o montar en bicicleta con cierta normalidad, y otra trepar a un árbol y dar un salto para bajarse de ese árbol. Eso supone una fuerza, coordinación de movimientos y equilibrio que un niño con hemiparesia no puede tener.

En ese tipo de situaciones si le tengo que ayudar yo. Y cuando lo intenta hacer el solo, muchas veces tiene caídas o accidentes. Poco a poco, con el paso del tiempo, mi hijo va aprendiendo que no puede hacer las mismas cosas que su hermano. Sabe que el tiene sus limitaciones y aprende a ser prudente, aunque alguna vez nos sigue dando algún susto con alguna caída. Es algo inevitable.