Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

COMBA

 

COMBA

Uno de los retos a los que se tuvo que enfrentar mi hijo en su primer curso de la enseñanza secundaria fue a los ejercicios de comba en la asignatura de educación física.

Son ejercicios difíciles porque exigen mucha coordinación.

Como siempre al principio no conseguía hacerlos pero estuvimos practicando durante muchos días antes para preparar el examen.

Al final el examen le salió bastante bien y sacó un 7 de nota. Una vez mas con mucho entrenamiento conseguimos que estuviese en la normalidad. Hubo niños de su clase que hicieron ese ejercicio peor.

En esa asignatura al final de curso tuvo un sobresaliente.

Estos ejercicios los seguimos practicando de vez en cuando porque son muy buenos para la coordinación.

En marzo de 2021 saltaba a la comba así:


https://www.youtube.com/watch?v=GYeZ1CUl14g

https://www.youtube.com/watch?v=5VINLu-IW_g

https://www.youtube.com/watch?v=VOieaGjgqxo

https://www.youtube.com/watch?v=DG9XOC4avQE

https://www.youtube.com/watch?v=oloncOex6WA

https://www.youtube.com/watch?v=_0DUzx8woKA

https://www.youtube.com/watch?v=Mh1drV9El7g

https://www.youtube.com/watch?v=chqfnqckVMs

https://www.youtube.com/watch?v=ZbMD5oVmmTY

https://www.youtube.com/watch?v=r-pEFOOBe7E

https://www.youtube.com/watch?v=t2Hhnk6QKC4

https://www.youtube.com/watch?v=rEVuF7Y9LKM

https://www.youtube.com/watch?v=m_-vQ0d54MQ





ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)

 

ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)


En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.

Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.

Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.

Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.

Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.

Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.

En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:

https://www.youtube.com/watch?v=UXVCHhOXQjo






NAVIDADES 2020-21

 

NAVIDADES 2020-21

En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.

Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.


La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.


De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.

Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020

 

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020


EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.


En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.


Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.


Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.


Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020


En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A o B.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020

 

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020


En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.

Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.


Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.


Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.


Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.


Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.


Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.


El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.


A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.


Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.


Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020

 

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020


Otros ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a septiembre de 2020 son estos:


Ejercicio de fuerza y equilibrio:


https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns

 


 


Ejercicios de brazos:


https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA


 


https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA


 

https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4


 

https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc



Ejercicio tibial anterior:


https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI




Es imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.

Hay que ir alternando y variando los ejercicios en función de los objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que ejercitaremos unos y en otras épocas otros.

VERANO 2020

VERANO 2020


El verano de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la piscina de nuestra zona.


Fue un verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7 sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los niños.


En el tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la mano izquierda, ping pong, etc.


Siempre estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera. Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.


Le dije a mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía hacer eso.


Analicé y desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.


El primer movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y fuerza a la vez.


No solo es fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.


Pues increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en 2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía imposible que consiguiese.


Una vez que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.


El siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso fue fácil.


Y el último paso es subir el otro pie.

En total tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.


Este es el vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha aprendido y practicado:

 

 



https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4


Solo por ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos. Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.


Ese día fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue luchando.

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO

 

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO


Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.


Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.


La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.


A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.


Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.


Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.


Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.


Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.


En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.

Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.


Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.


Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.

Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.

En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.

Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.


Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.


Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.


Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.


Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.


Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.


No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.


Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.


Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.


Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.


Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.


Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.

Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.


Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.


Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.

TENIS DE MESA O PING PONG

 

TENIS DE MESA O PING PONG


En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.


Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.

Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.


Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.


Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.


La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.


Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.

A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.


A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.


Este es un vídeo de como juega en junio de 2020:


https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0