OBJETIVO: SENTARSE
Después de haber logrado el volteo, el
siguiente objetivo fue que mi hijo fuese capaz de sentarse solo.
Seguimos haciéndole Vojta y Bobath con
las mismas rutinas de trabajo para conseguir este objetivo, y en unos
2 meses (a los 13 meses de edad), consiguió sentarse solo partiendo
de una posición a gatas, y con un poco de ayuda cuando partía de
tumbado boca arriba, y se incorporaba y se trataba de sentar (esto a
los 15 meses de edad).
Cuando conseguimos un objetivo
especifico, dejamos de hacer ejercicios para trabajar intensamente
ese objetivo, y pasamos a otro objetivo, y muy de vez en cuando (cada
mes o así), le hacemos algún ejercicio de recordatorio y
mantenimiento de los objetivos anteriores.
A veces caes en la desesperación de
ver que habías alcanzado un objetivo hacía unos meses, y se le ha
olvidado porque ya no lo has trabajado tan intensamente, porque no
hay tiempo material para hacer mas ejercicios. Es un camino muy
largo, y de una constancia infinita, y hay que ir ejercitando
constantemente los ejercicios pasados.
A modo de ejemplo, mi hijo con 3 años
y medio, partiendo de una posición de tumbado boca arriba, aún no
consigue incorporarse solo y sentarse por el lado izquierdo, apoyando
el codo y la mano izquierda.
Aún necesita un poco de ayuda, pero
espero que con constancia y trabajo lo podamos conseguir, aunque el
de forma inconsciente siempre tenderá a incorporarse por el lado
derecho. Pero no nos podemos quedar anclados ahí, tenemos otros
objetivos que conseguir: correr, saltar, nadar, montar en bici, etc.
A los 12 meses, al fin nos dieron cita
en un hospital público (el hospital Gregorio Marañón de Madrid), y
empezamos a ir también a rehabilitación allí.
La parte que mas me gusta del hospital
público es que tienen médico rehabilitador, y siempre te aportan
nuevas ideas y formas de abordar los problemas.
También fuimos al neurólogo (y
dejamos de ir al neurólogo privado), y también tienen
fisioterapeuta público.
Al neurólogo íbamos cada 6 meses, y
ahora tenemos una revisión al año, y sólo para prevenir que no
haya problemas neurológicos: epilepsias, otros derrames cerebrales,
convulsiones, etc.
La fisioterapeuta que nos tocó del
Gregorio Marañón no me gustó mucho desde el primer momento, su
forma de trabajar con mi hijo era muy light, poco intensa, y perdía
mucho tiempo en cada sesión, al final la parte útil de la sesión
de fisioterapia se quedaba solo en 15 o 20 minutos, y perdíamos
media mañana en desplazamientos, aparcar, esperas y demás, pero
como aún estábamos empezando y no teníamos las cosas totalmente
claras (aún estábamos un poco confusos de que era lo mejor para la
rehabilitación de nuestro hijo), pues seguimos yendo durante unos
meses, porque te daba cargo de conciencia no ir. Ahora, cuando
escribo este blog, después de 3 años de rehabilitación, si creo
que algo no aporta para la rehabilitación de mi hijo, y es una
perdida de tiempo, directamente no voy o lo dejo de hacer, pero bueno
supongo que todo es un proceso, y que se aprende con la experiencia.
Así que en ese momento íbamos 2
mañanas al fisio público, y una tarde al fisio privado.
FÉRULAS
Con un año de edad, empezamos con las
férulas. La primera que le pusimos fue una en la mano izquierda para
dormir. Mi hijo metía mucho el pulgar hacia la palma de la mano, y
cuando cerraba la mano, metía el pulgar por dentro de la mano. Es un
patrón típico de los niños con hemiparesia.
Esta férula, le ponía el pulgar en su
sitio para dormir. Al principio el niño está un poco incómodo,
pero en pocas noches se acostumbra. Esta férula se la hicieron en el
hospital Gregorio Marañón, y es la mejor férula que yo he visto
hecha para mano, la verdad es que las hacen muy bien.
OBJETIVO: GATEO
El siguiente objetivos que tuvimos fue
el gateo.
Aproximadamente a los 13 meses, mi
hijo era capaz de mantenerse un poco a gatas de forma estática medio
sujetándole, pero me parecía imposible que algún día llegase a
gatear. Muchas veces pensé que conseguiría andar antes que gatear.
Pero los fisioterapeutas, nos insistían
mucho en que debíamos seguir trabajando y no perder la paciencia,
que algún día lo conseguiría.
Cuando dedicas tantas horas al día,
tantas semanas, y ves que no avanzas casi nada, te desesperas, y
vuelves a tener muchas dudas y pensamientos negativos. Por eso creo
que en una rehabilitación de tu hijo, además del agotamiento que
produce tantas horas al día haciéndole ejercicios y motivándole
para que el los haga cuando es un poco mas mayor, hay un agotamiento
muy importante que es psicológico y emocional.
Después de mucho trabajar, a los 14
meses y medio, en abril de 2009, mi hijo consiguió gatear....Dios,
no se puede describir la alegría que sientes. Es otro de esos
momentos inolvidables de alegría infinita.
Los resultados a veces parecen como
milagros porque son casi inesperados. Estás trabajando durante
semanas y casi no ves avances, y luego cuando el cerebro del niño a
interiorizado ese patrón de movimiento, en una o dos semanas el niño
progresa mucho de repente. Otras veces, la mayoría, el avance es mas
gradual, y se van viendo poco a poco los resultados.
Los fisioterapeutas nos aconsejaron
desde el principio no forzar al niño a mantener posturas para la que
su musculatura no estuviera preparada, como por ejemplo no mantenerle
sentado mucho tiempo si el no era capaz de sentarse solo, porque su
musculatura de la espalda estaba débil y se le podía arquear la
espalda. Igualmente sucedía con ponerle de pie, primero había que
gatear, fortalecer brazos y piernas, y cuando el tuviese fuerza y
fuese casi capaz de ponerse de pie solo, entonces pasar a la
siguiente etapa de ponerse de pie, pero no adelantar etapas, ni
forzarlas antes de tiempo porque podía ser peor para el niño.
Este tipo de niños, no ejercitan la
musculatura ellos solos, y es a base de repeticiones y sesiones de
fisioterapia, como poco a poco van logrando mejorar.
Menciono esto, porque es aquí donde
surgieron nuevas luchas, sobre todo con los abuelos, que insistían y
decían cosas del tipo: “si no pasa nada porque le ponga de pie,
que ya tiene 15 meses”, y cada vez que le veían, a ponerle de pie,
y mas desgaste de energía para mí, que además de tener que luchar
contra la rehabilitación, tenía que luchar contra la actitud de
algunos familiares.
Para mí, esta lucha y desgaste
familiar, ha sido de las partes peores de la rehabilitación, y que
mas energía me ha consumido.
Cuando estás en este mundo de la
rehabilitación, ves muchas cosas, y yo he visto niños que sin estar
afectados necrológicamente, tenían piernas o espaldas arqueadas y
necesitaban rehabilitación, por haberles forzado demasiado en
algunas posturas (andar o estar sentados), para las que no estaban
preparados.
Pero supongo que es como hablar con una
pared, porque con mi segundo hijo, los abuelos también le ponían a
andar con 9 meses, cuando se veía perfectamente que aún no estaba
preparado, y yo solo veía en mi cabeza a esos niños con las piernas
arqueadas, pero por mucho que se lo decía, no hacían ni caso. Mi
segundo hijo comenzó a andar por si solo con 13 meses, y ni mi mujer
ni yo teníamos ninguna prisa en que lo hiciera antes, que andase
cuando estuviese preparado, y mas con la experiencia que tenemos de
nuestro primer hijo.
OBJETIVO: ANDAR
A los 15 meses y medio, en mayo del
2009, cuando ya llevábamos un mes ejercitando el gateo, empezamos a
ponerle un poco de pie, aunque como ya he dicho, los abuelos ya lo
habían hecho en contra de nuestra voluntad un mes antes.
Empezamos con ejercicios específicos
para el siguiente objetivo que era andar. Seguíamos haciéndole
Vojta y Bobath.
Por estas fechas, dejamos el hospital
Gregorio Marañón, sobre todo porque la fisioterapia nos parecía
una perdida de tiempo, y no había terapia ocupacional, pero los
médicos rehabilitadores si nos parecen buenos. Conseguimos cambiar
de hospital, y que nos aceptasen en el hospital público Niño Jesús
de Madrid.
Para mí, el médico rehabilitador del
niño Jesús es igual de bueno que el del Gregorio Marañón, pero el
fisioterapeuta es bastante mejor, supongo que también será porque
tienen mas experiencia. Cuando nosotros fuimos al Gregorio Marañón,
llevaban poco tiempo con la fisioterapia infantil, y se les notaba
que no tenían aún mucha experiencia.
Pero la razón principal por la que nos
cambiamos de hospital, fue por la terapeuta ocupacional del Niño
Jesús, y que en el Gregorio Marañón no había. Para esta edad de
mi hijo fue fundamental.
Hasta este momento habíamos trabajado
toda la motricidad gruesa, pero había que trabajar la motricidad
fina de la mano, y otra vez estábamos perdidos, no sabíamos como
hacerlo. Tengo que agradecer muchísimo también a la terapeuta
ocupacional porque se nos abrió otra puerta, y desde la primera
sesión nos dió muchísimas ideas para trabajar.
También tengo que agradecer mucho al
fisioterapeuta del Niño Jesús, porque también nos dió muchas
ideas, entre ellas la de la terapia restrictiva, que para mí ha sido
uno de los puntos clave de la rehabilitación de mi hijo. Tiempo
después también nos dió la idea de la terapia espejo.
Se portaron muy bien, y solo tengo
agradecimientos para la gente del Niño Jesús, y nos pusieron el
mismo día la sesión de fisioterapia y de terapia ocupacional, así
que en estas fechas íbamos una mañana a la semana al hospital Niño
Jesús, y una tarde a nuestro fisioterapeuta privado.
Con las sesiones de terapia
ocupacional, seguíamos el mismo sistema de trabajo, nos enseñaban
ejercicios, y nosotros en casa hacíamos sesiones de 45 minutos todos
los días por la tarde, y los fines de semana por la mañana y por la
tarde, a no ser que tuviésemos algún evento social inexcusable:
bodas, bautizos, cumpleaños de familiares muy cercanos, etc.
También seguíamos haciendo al día, 2
o 3 sesiones de Vojta de 15 minutos, y 1 o 2 sesiones de
fisioterapia clásica de unos 45 minutos. En definitiva, dedicábamos
todo el tiempo que teníamos disponible para la rehabilitación.
A los 16 meses de edad, mi hijo empezó
a dar sus primeros pasos, daba 1 o 2 pasos, pero sobre todo gateaba
mucho, lo que le venía muy bien para su rehabilitación. En junio de
2009 dejamos de hacer Vojta, porque consideramos que esta terapia ya
había conseguido su propósito, y que ese era el momento de avanzar
con nuevas terapias.
Por mi experiencia cada terapia tiene
un recorrido, y se alcanza un máximo o un techo con su aplicación,
y entonces hay que cambiar para seguir mejorando.
El 8 de junio de 2009, a los 16 meses y
medio de edad, mi hijo consiguió dar por primera vez unos 10 pasos
solos, ya andaba. La verdad es que andar no nos costó tanto, y fue
relativamente rápido, o a lo mejor es que ya estábamos
acostumbrados a las rutinas de trabajo, pero si tengo recuerdos de
que el gateo nos costo mas. La rehabilitación de la motricidad
gruesa iba muy rápido, y en 6 meses de rehabilitación, mi hijo
había pasado de casi no ser capaz de moverse, a voltear, sentarse,
gatear y andar, era como un milagro, parecía otro niño.
Como se puede suponer, también fue una
alegría enorme, sobre todo porque ya tenía mas independencia para
moverse, y esto también influiría en su desarrollo psicológico e
intelectual, se había librado de la cárcel que representaba su
propio cuerpo, era un niño feliz que ya tenía movilidad total, y
podía ir donde quería sin depender de sus padres.
Según la teoría de los libros, los
niños normales, empiezan a andar entre los 9 y los 18 meses, la
mayoría entre los 12 y 14 meses, así que estábamos entrando dentro
de los últimos baremos normales. Casi todas las cosas, mi hijo ha
conseguido hacerlas dentro de los baremos normales, de los últimos
eso si, y un poco mas lento, pero de momento no ha necesitado ninguna
adaptación especial, y tiene independencia, e integración con los
otros niños de manera normal: va al baño, sube escaleras, corre,
etc, un poco mas despacio que el resto, pero lo hace. Aproximadamente
tiene un retraso evolutivo motor de unos 6-9 meses, que para mí es
muy poco, y estamos contentísimos, y si seguimos así será todo un
éxito.
TERAPIA RESTRICTIVA
(CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY)
Hasta este momento habíamos trabajado
la motricidad gruesa, para conseguir que el niño tuviese mas
independencia. La motricidad gruesa es muy agradecida, porque se ven
resultados muy rápidamente, y te llevas muchas alegrías viendo el
progreso de tu hijo, pero una vez conseguidos estos objetivos,
teníamos la preocupación de la mano izquierda que no la habíamos
trabajado mucho.
Afortunadamente, el fisioterapeuta del
Niño Jesús, me mencionó que existía una terapia en estudio en
Estados Unidos, y que se llamaba Terapia Restrictiva (Constraint
induced Movement Therapy), y me puse a investigar por internet.
He dedicado muchas horas a informarme e
investigar sobre todo tipo de terapias de rehabilitación que existen
para la hemiparesia infantil, y espero que con este blog, pueda
ayudar a otros padres a que no den tantas vueltas como yo, y no
pierdan tanto tiempo, y puedan ir mas al grano de la cuestión.
(Actualización de enero de 2013: este es precisamente el motivo por
el que decidimos crear CLIREM, para poder hacerlo de una forma mas
profesional y sostenible a largo plazo, ya que pensamos que con la
información que pusimos en el blog, sin poder atender personalmente
a las familias, no era suficiente).
Yo veía muy claro que la terapia
restrictiva podía ser de utilidad para mi hijo, y es muy sencilla,
simplemente consiste en restringirle el movimiento de la mano sana,
para obligarle a usar la mano afectada. Los resultados son
espectaculares. En 2 años usando esta terapia, mi hijo ha pasado de
casi no poder coger cosas con la mano izquierda, a llegar a poder
coger cosas tan pequeñas como garbanzos o lentejas, o hacer el giro
para abrir el tapón de las botellas.
Pasé muchas noches pensando como podía
inmovilizarle el brazo derecho sin que fuese un peligro, ya que aún
no andaba muy bien, y si se caía se daba directamente con la cara en
el suelo, ya que no podía poner la mano para parar el golpe, y la
mano izquierda no la usaba instintivamente.
Estábamos en agosto del 2009, pero en
junio del 2009. habíamos comprado el traje de rehabilitación
Theratogs, y que la verdad no usábamos mucho, por no decir nada, por
el calor que hacía, y por que no lo veíamos práctico en ese
momento, y nos había costado 700 euros. Esta es otra de mis quejas,
en general el material de rehabilitación es carísimo: Theratogs,
férulas, etc, cuando la materia prima de la que están hechos, no es
nada del otro mundo y son baratas. Ya se que tienen patentes de
investigación y demás, pero creo que si se aprovechan en cierta
forma de que los padres con niños con parálisis cerebral estamos
dispuestos a pagar lo que sea por nuestros hijos, y hacen negocio de
ello. La materia prima del traje Theratogs, no vale mas de 40 o 50
euros, y me parece desproporcionado cobrar 700 euros por el.
Bueno, pues lo primero que se me
ocurrió fue ponerle el traje Theratogs para sujetarle la mano
derecha, mientras iba libre por la casa, pero enseguida me di cuenta
de que no era práctico, porque era muy incómodo, se podía caer al
suelo, y además siempre conseguía quitárselo, así que después de
3 o 4 veces, desistí.
Luego llegué a la conclusión de que
las sesiones debían ser sentado, porque de pie, de momento era un
peligro.
Así que con un body y un trozo de
tela, le hice como un cabestrillo para inmovilizarle el brazo, como
cuando te partes un brazo y lo llevas escayolado. Este fue nuestro
primer traje restrictivo y funcionó muy bien.
Desde septiembre de 2009, las sesiones
de 45 minutos de terapia ocupacional que hacíamos en casa, empezaron
a ser con la mano derecha inmovilizada. Como hasta entonces, eran con
el niño sentado en algún sitio del que no se pudiese bajar,
nosotros elegimos la trona en la que le dábamos de comer, hasta
ahora, 2 años después seguimos con este sistema y nos va muy bien.
Las primeras veces que le pones el
traje restrictivo al niño, como es normal, no quiere ponérselo,
pero le dura la rabieta 5 minutos, y el resto de la sesión trabaja
perfectamente. Y a la semana de usarlo diariamente, ya no tiene
enfados de ningún tipo.
Los niños se rigen mucho, por las
rutinas y las costumbres, y con el paso del tiempo, si un día no le
pones el traje por algún motivo, el mismo te dirá que por que no se
lo pones, o al menos a nosotros eso me ha pasado.
También es cierto que mi hijo es muy
bueno, mas que bueno es un santo. Yo siempre digo que está domado,
porque desde muy pequeño ha tenido que seguir unas rutinas de
trabajo y de disciplina muy estrictas, y eso al final se nota en la
forma de ser. Pero creo que no es una excepción, muchos niños con
este tipo de problemas, son así por los mismos motivos.
El primer objetivo que nos marcamos fue
que cogiese objetos grandes con toda la mano y los metiese en algún
tipo de recipiente. Después de unas semanas, los objetos van siendo
cada vez mas pequeños, hasta conseguir en 5 o 6 meses de trabajo,
coger con el pulgar y el índice garbanzos o lentejas y meterlos en
una botella.
Otro objetivo muy importante es que
consiga señalar algo con el dedo índice, es decir que la mano
permanezca cerrada, y sea capaz de estirar solo el dedo índice para
señalar algo.
Estos 2 objetivos son bastante fáciles
de conseguir, y en pocas semanas, se van viendo ya algunos
resultados.
Nosotros empezamos la terapia
restrictiva cuando mi hijo tenía 17 meses porque no la conocíamos
antes, pero para mí cuanto antes mejor, y sobre los 14 meses se
puede empezar perfectamente porque el niño ya entiende lo que le
estamos pidiendo.
PISCINA - MATRONATACIÓN
En octubre del 2009 empezamos a ir a la
piscina, a matronatación, porque todos los fisios y médicos nos
decían que era muy bueno para la rehabilitación. En la piscina se
le notaba mas su falta de movilidad y coordinación en comparación
con el resto de los niños, porque el se sentía inseguro en un medio
que no conocía ni controlaba. Tenía mas espasticidad y
agarrotamiento, y al principio lloraba mucho.
En los siguientes meses seguimos
trabajando con nuestras rutinas, en total unas 3 horas: una hora y
media de terapia ocupacional con el traje restrictivo (aumentando de
forma progresiva el tiempo), y hora y media de fisioterapia.
GUANTE RESTRICTIVO
En noviembre de 2009, como ya andaba un
poco mejor, empecé a buscar formas de hacerle una especie de guante
restrictivo, que pudiese llevar cuando andaba y jugase libremente.
Cuando estaba sentado haciendo terapia seguía con el cabestrillo
restrictivo.
La primera idea que se me ocurrió fue
vendarle la mano de forma rígida, como cuando te haces un esguince.
Pero se tardaba mucho en ponérselo, y
era una forma poco práctica para poner y quitar. Algún día lo
podía llevar todo el día entero, pero lo normal con la terapia
restrictiva es quitarlo y ponerlo, porque la mano suda y porque hay
actividades en las que el niño necesita las 2 manos: el baño, la
guardería, montar en el triciclo, etc.
NAVIDADES
Las navidades en estos años de
rehabilitación, han sido momentos de gran estrés y tensiones, y las
de 2009-2010, también lo fueron.
En estas fechas hay muchos compromisos
sociales y familiares, y se pierde mucho tiempo de rehabilitación.
Hay muchas presiones familiares para
que vayas a las reuniones y lo justifican con frases del tipo: “si
por un día que no hagáis rehabilitación no pasa nada”, “va a
ir todo el mundo, tu vas a ser el único que no va a ir”, “es que
no se puede ser tan cuadriculado, hay que salir un poco”, incluso
“como no vayas no te lo voy a perdonar en la vida”, etc
En las navidades de 2009-2010, aún
intentaba hacerles entender a mis familiares, perdiendo mucha energía
en ello, que en este momento de mi vida, lo UNICO que me importa, es
la REHABILITACIÓN de mi hijo, y que para mi era el centro del
universo, pero tengo la seguridad de que algunas personas nunca han
llegado a entender mi forma de verlo y de sentirlo. Y el no asistir a
las reuniones familiares no significa que les queramos menos, es que
en este momento de nuestras vidas, no tenemos tiempo suficiente para
todo, y tenemos otras prioridades mayores.
Creo que una de mis mayores virtudes es
mi fuerza de voluntad, y mas aún con mi hijo.
Así que yo siempre le hacia al menos
una sesión de 3 horas de rehabilitación al día (incluso el 24 dic,
25 dic, 31 dic o 1 de enero), y si podía 2 sesiones mejor.
Los únicos días que no hacemos
rehabilitación, es porque el niño o nosotros estamos enfermos, pero
el asistir a una fiesta o reunión no me parece motivo suficiente
para no hacer rehabilitación.
De todos modos, en diciembre del 2009,
aún intentábamos contentar a todo el mundo, e íbamos a muchos
eventos familiares aunque fuese tarde.
Nunca he conseguido entender, que si
alguien dice que no puede ir o llega tarde por ejemplo a un
cumpleaños porque tiene que trabajar, todo el mundo lo entiende y
comprende, pero cuando yo digo que es porque tengo que hacer
rehabilitación, la mayoría de la gente no lo comprende, y dice que
la puedo hacer otro día. Pero ese día ya se pierde.
Pues para mí es infinitamente mas
importante la rehabilitación que cualquier trabajo. Lamentablemente
la mayoría de la gente no lo ve así porque no les ha tocado vivir
una situación parecida y no lo entienden.
Yo estaba deseando que pasaran las
navidades, para volver a nuestras rutinas del día a día.
