DAFOS – FÉRULAS ORTOPÉDICAS
Las férulas ortopédicas es otro aspecto
muy importante para nuestros niños. Nosotros hemos conocido profesionales
(médicos, fisioterapeutas, etc) que están a favor y otros que están en contra
de su uso.
Como siempre que hablo de estos temas,
creo que los médicos aplican las mismas estrategias de rehabilitación para
todos los niños, les ven en una revisión de 15 minutos, y muchas veces deciden
que hay que hacer con el niño sin casi conocerle.
Por eso es tan importante que los padres
estemos muy bien formados e informados sobre la hemiparesia de nuestros hijos,
porque si un médico dice que es mejor no ponerle una férula, y por ejemplo un
fisioterapeuta nos dice que según su opinión es mejor ponérsela, al final
seremos nosotros quien tome la decisión de si hay que ponérsela o no. Y este
tipo de decisiones se dan continuamente con nuestros hijos.
Ese es otro de los objetivos de CLIREM,
asesorar a los padres y ayudarles a tomar esas decisiones con nuestra
experiencia y conocimientos, pero al final, la decisión sobre que hay que
hacer, y la responsabilidad es de los padres.
Contaré dos anécdotas personales que nos
ocurrieron sobre férulas.
Férula nocturna de mano - La primera férula nocturna para la mano que le hicieron a mi
hijo en el hospital Gregario Marañón era muy buena, porque colocaba
perfectamente el pulgar en su sitio, la mano tenía muy buena posición anatómica
y era cómoda para el niño (estaba acolchada). Pero se le quedó pequeña, y
tuvimos que conseguir otra nueva.
Ya nos habíamos cambiado al hospital Niño
Jesús, y allí no hacían férulas ellos, pero nos recomendaron una ortopedia con
la que trabajaban siempre y que teóricamente eran muy profesionales.
Fuimos, pagamos 180 euros, le cogieron
moldes y esperamos. Cuando nos la estregaron, enseguida nos dimos cuenta que
eso no era lo que queríamos. Mi hijo tenía que separar el pulgar, y esa férula
se lo posicionaba casi debajo de la mano, en lugar de abierto como a 45 grados
casi a la misma altura de la palma de la mano, que era como debía estar, y como
estaba con la férula que ya le quedaba pequeña.
Además esta férula era de una pésima
calidad. De plástico duro sin acolchar. Llegaba casi hasta el codo e
inmovilizaba la muñeca, y en mi hijo no era necesario, y resultaba muy incómoda
para dormir. Incluso habían puesto la parte de los velcros que mas pinchan (mas
ásperos) hacia el lado de la mano del niño y le molestaba mucho. Que decepción
tuvimos, que falta de profesionalidad, hacen férulas como el que hace
tornillos. Casi fabrican en cadena sin pararse a mirar las particularidades de
cada niño.
Los de la ortopedia me dijeron que ellos
habían hecho lo que ponía el médico en el informe, y que reclamase al médico,
pero no íbamos a esperar 4 o 5 meses a la próxima cita con el médico, usando
una férula que nosotros estábamos convencidos que no era buena.
Afortunadamente por los contactos de mi
mujer que es médico, conseguimos que nos hiciesen otra férula en un centro de
atención temprana. Les explicamos muy clarito lo que queríamos, pero los
resultados fueron parecidos, el pulgar estaba debajo de la palma de la mano.
Estos al menos no ponían la parte del velcro que hace daño hacia la mano del
niño.
Buscamos y preguntamos por dos o tres
ortopedias mas con resultados parecidos. Yo siempre les llevaba de modelo la
férula que teníamos, hecha en el hospital Gregorio Marañon, pero todos me
decían que ellos no podían hacer algo igual. A mi me parecía increíble y
sorprendente, que llevando un modelo ya hecho, no fuesen capaces de copiarlo en
pleno siglo XXI.
Nosotros afortunadamente teníamos una
férula muy bien hecha. A veces pienso que tuvimos mucha suerte porque tuvimos
una referencia de como debía ser una férula bien hecha, porque si desde el
primer momento, nos hubiesen mandado a todas esas ortopedias, hubiésemos
pensado que era lo normal y nos hubiésemos conformado.
Ante tanta mediocridad, decidimos como
casi siempre, tirar por la calle del medio: hacer la férula nosotros mismos.
Cuanta energía y tiempo perdido en investigar, buscar materiales e información
sobre como hacer férulas, pero al final lo conseguimos.
Dafo en el pie – Al poco tiempo de que mi hijo comenzase a andar, se hizo
evidente que necesitaba férulas en los pies, para que no los torciese. Después
de hablarlo bastante con nuestro fisioterapeuta, y pensarlo mucho, decidimos
ponerle férulas en los dos pies, y esta ha sido otra de las decisiones que
hemos tomado poco convencionales.
Hemos conocido niños, a los que sus
médicos les han aconsejado no poner férulas en los pies. Otros dicen férula en
el pie afectado y una plantilla en el otro. Otros médicos opinan que férula en
el pie afectado y ninguna plantilla en el otro. En fin esto es un caos, no hay
un criterio único, y en el medio estamos los padres, con nuestras dudas, y no
sabemos que decisión tomar.
Muchas veces en lugar de solucionarnos
problemas, nos dan mas problemas. Bueno eso es si, te molestas, te informas y
pides segundas, terceras o cuartas opiniones. Si te conformas con lo que dice
el único médico al que conoces, te crees que es lo único que existe y que debe
ser así, pues no hay dudas, pero cada vez los padres estamos mejor informados,
y sabemos que no hay verdades absolutas.
Nuestro médico nos aconsejó, ponerle
férula en el pie afectado, y nada en el otro, porque eso es lo normal, lo que
se hace siempre en estos casos.
Nosotros sin embargo, hemos tenido una
actitud muy crítica, y no nos hemos conformado con lo que se hace siempre.
Hemos comprado férulas de todo tipo (altas, bajas, flexibles, rígidas), y
hemos evaluado y valorado la forma de
andar de nuestro hijo con todas las opciones posibles, grabándolo en vídeo y
analizándolo minuciosamente. Y después de todo ese trabajo, hemos llegado a la
conclusión, que en el caso de nuestro hijo, y de momento, en esta etapa de su
vida, de la forma que mejor anda es con dos férulas en los pies. Mas adelante
ya veremos, como va evolucionando, cada niño necesita una atención
individualizada, incluso el mismo niño, con el paso del tiempo puede necesitar
distintas soluciones.
Como anécdota diré que en la revisión con
la médico rehabilitadora en abril de 2013, se quedó asombrada de lo bien que
andaba mi hijo, y nos preguntó cómo se nos había ocurrido la idea de ponerle
dos Dafos, y que quería hacerle un estudio de la marcha para evaluar esos
progresos. Ni que decir tiene, que ya habíamos ido muchas otras veces con dos
férulas, y le han hecho ya dos estudios de la marcha anteriores, pero ella no
se acordaba. No es la culpa de esa doctora, es el sistema médico en general
(que en nuestra familia conocemos perfectamente), que no está diseñado para
dedicar mucho tiempo a cada paciente y tratarlo de forma individualizada, no
hay tiempo. Hay una consulta, y luego otra, y otra, y se aplican soluciones estándar para casi
todos los pacientes.
En los otros dos estudios de la marcha
que le hicieron a mi hijo, perdimos dos mañanas, mucho tiempo de espera, el
niño pasando frio en calzoncillos mucho tiempo, y al final nadie analiza, ni
valora esos resultados, ni se toma un tiempo para adoptar medidas correctoras
individualizadas. No hay tiempo.
Nosotros hacemos nuestros propios
estudios de la marcha en casa, y valoramos que medidas correctoras podemos
adoptar para corregir patrones de movimiento incorrectos.
