VERANO 2015

VERANO 2015

El verano de 2015 fue un verano muy bueno a nivel psicológico, emocional y de integración social. Relajamos un poco nuestro nivel de rehabilitación (hacíamos unas 6-7 sesiones a la semana). Nos tomamos bastantes días libres y fuimos por primera vez al parque de atracciones, al pueblo de Teruel, cumpleaños de familiares, a algún restaurante con amigos, a la piscina comunitaria de nuestro pueblo, etc. El nivel de disfluencia verbal de mi hijo disminuyó bastante llegando casi a la normalidad.

Como fue un verano que hizo mucho calor, no usamos las dafo ni la férula nocturna durante prácticamente dos meses. Al final del verano apreciamos un acortamiento de la pierna izquierda un poco mayor de lo normal que pensamos que pudo ser debido a no usar las dafo y férulas. Normalmente mi hijo tiene un acortamiento de unos 0,2-0,6 cm prácticamente inapreciable. Pero ese verano llegamos a unos 2 cm. Ya nos ha pasado otras veces esas variaciones de longitud entre las piernas que pueden ser por una etapa de crecimiento mas intenso o por no usar las férulas y dafos. Lo que hacemos es después del verano hacer mas estiramientos en la zona de la pierna y un uso de las dafos mas intensivo.

EMPATÍA

EMPATÍA

En mi opinión, actualmente la mayoría de las personas tienen muy poca empatía. No son capaces de ponerse en la situación del otro, de comprender sus sentimientos y su realidad.

Desgraciadamente, creo que en los países desarrollados hay una falta de valores muy grande, no hay amor hacia el prójimo. Vivimos en una sociedad egoísta, consumista, en la que están sobrevalorados los bienes materiales, la diversión, el tiempo de ocio, y casi nadie está dispuesto a sacrificarse de verdad por otra persona. Es cierto que también hay personas espirituales, bondadosas, sacrificadas, con empatía, que dan AMOR. Pero al menos por mi experiencia, son minoría.

Creo que a los padres con niños “diferentes”, se nos ha brindado una oportunidad de agrandar nuestra espiritualidad. De ser mas sacrificados, bondadosos, empáticos, de no valorar tanto lo material, de dar más amor. Nuestros valores y nuestra sensibilidad hacia la vida cambian con niños especiales. Creo que nuestro camino vital nos brinda esa oportunidad de engrandecer nuestro alma, y debemos aprovecharla.

HÁBITOS ADQUIRIDOS

HÁBITOS ADQUIRIDOS

En 24 de abril de 2014 mi hijo comió de manera espontanea con su mano afectada (la izquierda). Llevábamos ya casi 5 años con la terapia restrictiva, y desde hacia unos meses, en la hora de la comida no le estábamos poniendo el guante restrictivo. Eso si, le recordábamos que tenía que coger la cuchara o el tenedor con la mano izquierda. Tenía la mano derecha libre de apoyo, para sujetar el plato o un trozo de pan. En definitiva, estábamos haciendo lo contrario de lo que dicen habitualmente los médicos y fisioterapeuta, que la mano afectada tiene que servir solo de apoyo. 

Nosotros creemos que la mano afectada, tiene que ser una mano activa. Una mano que no se usa o se usa poco, con el paso de los años se irá usando cada vez menos, hasta que llegue un momento que sea una mano casi inválida. Creemos que nuestros hijos tienen que usar mucho su mano afectada todos los días para que esto no suceda. No hay mejor rehabilitación que el uso diario en actividades cotidianas.

Después de estar pendiente de él unos 2 meses, para que no usase la mano derecha para coger la cuchara, el 24 de abril de 2014, nos sentamos a comer, y mi hijo cogió la cuchara con la mano izquierda, y empezó a comer como la cosa mas normal del mundo. Durante toda la comida no tuvimos que recordarle en ningún momento que no usara la mano derecha. Tenía ya el hábito adquirido. Mi mujer y yo nos mirábamos sorprendidos, hablábamos, a veces jugaba un poco con su hermano, pero a la hora de coger la cuchara siempre lo hacía con la izquierda.

Por nuestra experiencia, nuestros hijos pueden adquirir esos hábitos para usar sus manos afectadas. Cuesta muchísimo trabajo, y horas de terapia restrictiva, pero lo pueden hacer. Esos pequeños hábitos diarios de rutinas normales de la vida, harán que usen sus manos, que estén activas, y que se degraden lo menos posible con el paso del tiempo.

Con 6 años de edad, en abril de 2014, mi hijo ya tenía algunos de esos hábitos adquiridos que solo hacía con la mano izquierda: coger la cuchara o el tenedor, usar el ratón del ordenador, bajar la ventanilla eléctrica del coche, escribir cuando está en casa (en el colegio lo hace con la derecha), jugar a la Wii y presionar el botón del jabón de manos.

GESTIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE LOS NIÑOS

GESTIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE LOS NIÑOS

La mayoría de los padres, con una de las principales dificultades que se encuentran, es que no saben como conseguir que su hijo haga los ejercicios. Además del cansancio que produce hacer la rehabilitación a nuestros propios hijos, esa lucha constante para que hagan los ejercicios, nos desgasta psicológicamente muchísimo.

Los niños tienen una tendencia natural a estar midiéndonos continuamente, hasta llevarnos al límite de nuestras fuerzas, para intentar hacer lo que ellos quieren.

Pero es nuestra obligación no ceder ante sus pretensiones. Hay que ser firmes pero tranquilos, no perder los nervios. Es fácil de decir, pero muy difícil de hacer.

Para conseguir que nuestros hijos hagan los ejercicios, tenemos que mantener un difícil equilibrio entre cariño y disciplina.

Creo que para hacer una rehabilitación muy intensiva, que es el camino que nosotros hemos elegido, es necesario que nuestros hijos tengan muy claro cual es la jerarquía en nuestra casa, “quien manda en casa”. No se las veces que les habré repetido a mis hijos la frase “se hace lo que dice papá”. Si los niños tienen claro que se va a hacer lo que nosotros decimos, y que no vamos a ceder, al final nos terminarán obedeciendo. Y a medio y largo plazo, es mejor para todos porque el desgaste psicológico familiar será menor, y porque conseguiremos que el niño haga los ejercicios que necesita por su bien.

Pero a la vez, también hay que darles muchos besos y ser cariñoso con ellos.

BICICLETA MARZO 2014

BICICLETA MARZO 2014

El 9 de marzo del 2014 fue un día muy feliz. Llevábamos muchos meses practicando y entrenando para que mi hijo pudiese montar en bici, y ya lo hacía perfectamente como cualquier otro niño. Ese día por la mañana fue la primera vez que quedamos con unos amigos del colegio de mi hijo para que jugasen juntos y montasen en bicicleta. Los padres nos sentamos en la terraza de un bar a tomar el aperitivo y los niños jugaban al lado. Da una felicidad enorme ver como tu hijo juega con el resto de niños en igualdad de condiciones. Después de tantos años de lucha, se estaban viendo los resultados. Es otro de esos momentos muy felices que tenemos los padres de niños con hemiparesia cuando consiguen algún logro. Incluso algún niño de su clase aún no sabe montar en bicicleta de dos ruedas, y el se siente muy orgulloso y “muy mayor”de si poder hacerlo.

LA IMPORTANCIA DE LA FUERZA DE VOLUNTAD Y LA CONSTANCIA

LA IMPORTANCIA DE LA FUERZA DE VOLUNTAD Y LA CONSTANCIA

Si ya hemos interiorizado y asumido que nosotros como padres somos los que debemos convertirnos en los rehabilitadores de nuestros hijos, la siguiente pregunta sería ¿cómo lo hacemos?.

Por nuestra experiencia, lo único realmente necesario es “querer hacerlo”, tener la voluntad de hacerlo.

Si estamos convencidos que es el único camino que podemos seguir y que debemos seguir, este convencimiento nos dará la fuerza de voluntad necesaria para conseguirlo.

En realidad lo único que necesitamos es fuerza de voluntad, mucho trabajo y constancia.

El resto, si tenemos esa fuerza de voluntad, se puede aprender. Creo que cualquier padre, aunque no tenga ningún conocimiento sobre medicina o fisioterapia puede aprender lo necesario para rehabilitar a su propio hijo.

Los ejercicios, terapias, masajes, estiramientos, etc, todo eso se puede aprender sin ningún problema. Incluso aunque no hayas ido nunca a la escuela, se puede aprender.

Eso si, es necesario que un buen profesional te lo enseñe, y te diga como aplicarlo a tu hijo, y que pautas debes seguir.

Pero esa es la parte mas fácil de la rehabilitación. El aprender los conocimientos teóricos es realmente fácil porque los ejercicios que debemos hacer con nuestros hijos, son muy fáciles y muchos son juegos.

La parte difícil de la rehabilitación es mantener la constancia y el trabajo diario, y el equilibrio entre cariño y exigencia que tenemos que mantener con nuestros hijos.

BICICLETA

BICICLETA

El domingo 27 de octubre de 2013 por la mañana salimos a dar un paseo en bicicleta, y fue la primera vez que mi hijo hizo un kilómetro de distancia el solo sin tener que ayudarle en ningún momento. Fue otro de esos momentos de felicidad muy grande. Aún necesitaba una pequeña ayuda para arrancar, pero el resto lo hacía el solo, incluso era capaz de frenar y pararse el solo.

Comenzamos con la bici con solo 2 ruedas en septiembre de 2012, y a pesar de que en pocos días consiguió ir el solo, yo le notaba muy inseguro. Hubo un día que tuvo un accidente y se cayó, y cogió un poco de miedo. Así que decidí ir poco a poco.

Le iba soltando a ratos, pero cuando notaba que se ponía nervioso por algo, le sujetaba para que no se cayese. Así estuvimos un año, hasta que se fue sintiendo cada vez mas seguro, y en octubre de 2013, consiguió ir el totalmente solo, de forma muy estable y controlada, como cualquier otro niño.

Cada niño, es de una forma, y probablemente hay niños mas valientes que hubiesen tardado menos tiempo, pero mi hijo es muy prudente, y con él era mejor ir poco a poco, cada niño necesita su tiempo para conseguir esa seguridad.

Ya he comentado alguna otra vez que desde que le compramos su primera bici, le quité el freno de la mano derecha, para obligarle a que frenase con la mano izquierda afectada. Hemos estado así casi 3 años, para que cogiese el hábito de frenar también con su mano izquierda.

Antes de que fuese totalmente sólo con la bici, le volví a poner los dos frenos para darle mas seguridad al frenar, pero diciéndole que tenía que usar los dos frenos a la vez. Actualmente mi hijo tiene ya el hábito adquirido de frenar con las dos manos a la vez.