Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

BICICLETA


BICICLETA

En el año 2015 mi hijo ya monta en bicicleta perfectamente como cualquier otro niño. Cualquier persona, aunque sea un especialista, no es capaz de diferenciarle de cualquier otro niño montando en bicicleta.
La única dificultad que tiene, es un tema de inseguridad psicológica. Cuando vamos por caminos con muchas piedras o en bajadas muy pronunciadas, tiene miedo. No se siente seguro en la bicicleta. Esto es debido a su carácter introvertido y muy precavido. En ocasiones demasiado. Pero yo no puedo criticar este comportamiento porque de pequeño era igual.
También creo que a pesar de ser un niño aún pequeño, a veces es consciente de sus propias limitaciones, y sabe que si fuerza muchos las situaciones se puede caer o hacer daño. A veces parece que el mismo es autoconsciente de que no puede hacer lo mismo que otros niños, lo hace, pero a su ritmo. Estoy muy orgulloso de el.

PATINES


PATINES

En septiembre de 2014, cuando mi hijo tenía 6 años le compramos unos patines en línea. Pensé que sería un deporte bastante favorable para el, aunque me parecía bastante difícil que consiguiese aprender. Pero bueno, eran unos patines baratos, y por probar que no quede. Como a todo a mi hijo le cuesta 10 o 100 veces mas tiempo aprender, y mas empeño y energía, que a otros niños, pero al final lo consigue. Empezamos poco a poco, por superficies que no resbalasen como alfombras, solo para mantener el equilibrio de pie. Los usábamos cada 3 o 4 semanas, y poco a poco iba adquiriendo cada vez mas destreza. En mayo y junio del 2015 intentamos usarlos al menos cada 1 o 2 semanas, y desde septiembre de 2015 hacemos un uso mas intensivo con 2-3 veces a la semana. Durante este tiempo hemos ido dos o tres veces a alguna pista de patinaje en algún parque, pero sobre todo los grandes avances se han hecho en casa. Los niños patinan por casa. Tenemos un salón, una cocina y un pasillo grandes, y no paran de ir del salón a la cocina. Como casi todo se avanza con la constancia y la frecuencia. Casi todos los días un poquito. Aprovechamos la hora de la cena, y hay días que toca “cena con patines”. Van al salón, y cuando vuelven a la cocina comen un poco, se vuelven a ir al salón, y vuelta otra vez.
Ahora estamos a principios de noviembre de 2015 y la verdad es que mi hijo patina mejor de lo que esperaba. Siempre me sorprende con lo que consigue, no se porque me sigo sorprendiendo...je je. Patina a un nivel básico bastante bien. Es capaz de desplazarse por la casa y torcer sin agarrarse a nada. Incluso es capaz de acelerar cuando quiere. También es muy precavido y por ello sus progresos son lentos. No se cae nunca. A veces para progresar un poco rápido hay que caerse. Lentos pero seguros.
Tenemos como referencia a mi otro hijo que es dos años mas pequeño. Les compramos los patines al mismo tiempo, y el pequeño parece ya profesional, incluso salta y va para atrás con los patines.
Pero su carácter también es mas arriesgado y no tiene miedo a caerse, además de no tener ninguna limitación física claro esta.
Cada uno tiene su ritmo, pero lo bueno es que el hermano pequeño le sirve de estimulo para patinar mejor y probar cosas nuevas.
Vamos a seguir potenciando este deporte porque me parece bastante bueno para que puedan practicar niños con hemiparesia. Pero como siempre no creo que le podamos meter en unas clases de patinaje directamente. Nuestro hijo tiene un proceso de aprendizaje motórico muchísimo mas lento que cualquier otro niño. Primero trabajaremos mucho en casa para intentar ponernos a un nivel lo mas parecido de la normalidad que podamos, y después ya veremos si le apuntamos a alguna clase con otros niños.

VERANO 2015


VERANO 2015

El verano de 2015 fue un verano muy bueno a nivel psicológico, emocional y de integración social. Relajamos un poco nuestro nivel de rehabilitación (hacíamos unas 6-7 sesiones a la semana). Nos tomamos bastantes días libres y fuimos por primera vez al parque de atracciones, al pueblo de Teruel, cumpleaños de familiares, a algún restaurante con amigos, a la piscina comunitaria de nuestro pueblo, etc. El nivel de disfluencia verbal de mi hijo disminuyó bastante llegando casi a la normalidad.
Como fue un verano que hizo mucho calor, no usamos las dafo ni la férula nocturna durante prácticamente dos meses. Al final del verano apreciamos un acortamiento de la pierna izquierda un poco mayor de lo normal que pensamos que pudo ser debido a no usar las dafo y férulas. Normalmente mi hijo tiene un acortamiento de unos 0,2-0,6 cm prácticamente inapreciable. Pero ese verano llegamos a unos 2 cm. Ya nos ha pasado otras veces esas variaciones de longitud entre las piernas que pueden ser por una etapa de crecimiento mas intenso o por no usar las férulas y dafos. Lo que hacemos es después del verano hacer mas estiramientos en la zona de la pierna y un uso de las dafos mas intensivo.

EMPATÍA


EMPATÍA

En mi opinión, actualmente la mayoría de las personas tienen muy poca empatía. No son capaces de ponerse en la situación del otro, de comprender sus sentimientos y su realidad.
Desgraciadamente, creo que en los países desarrollados hay una falta de valores muy grande, no hay amor hacia el prójimo. Vivimos en una sociedad egoísta, consumista, en la que están sobrevalorados los bienes materiales, la diversión, el tiempo de ocio, y casi nadie está dispuesto a sacrificarse de verdad por otra persona. Es cierto que también hay personas espirituales, bondadosas, sacrificadas, con empatía, que dan AMOR. Pero al menos por mi experiencia, son minoría.
Creo que a los padres con niños “diferentes”, se nos ha brindado una oportunidad de agrandar nuestra espiritualidad. De ser mas sacrificados, bondadosos, empáticos, de no valorar tanto lo material, de dar más amor. Nuestros valores y nuestra sensibilidad hacia la vida cambian con niños especiales. Creo que nuestro camino vital nos brinda esa oportunidad de engrandecer nuestro alma, y debemos aprovecharla.

HÁBITOS ADQUIRIDOS


HÁBITOS ADQUIRIDOS

En 24 de abril de 2014 mi hijo comió de manera espontanea con su mano afectada (la izquierda). Llevábamos ya casi 5 años con la terapia restrictiva, y desde hacia unos meses, en la hora de la comida no le estábamos poniendo el guante restrictivo. Eso si, le recordábamos que tenía que coger la cuchara o el tenedor con la mano izquierda. Tenía la mano derecha libre de apoyo, para sujetar el plato o un trozo de pan. En definitiva, estábamos haciendo lo contrario de lo que dicen habitualmente los médicos y fisioterapeuta, que la mano afectada tiene que servir solo de apoyo. 

Nosotros creemos que la mano afectada, tiene que ser una mano activa. Una mano que no se usa o se usa poco, con el paso de los años se irá usando cada vez menos, hasta que llegue un momento que sea una mano casi inválida. Creemos que nuestros hijos tienen que usar mucho su mano afectada todos los días para que esto no suceda. No hay mejor rehabilitación que el uso diario en actividades cotidianas.

Después de estar pendiente de él unos 2 meses, para que no usase la mano derecha para coger la cuchara, el 24 de abril de 2014, nos sentamos a comer, y mi hijo cogió la cuchara con la mano izquierda, y empezó a comer como la cosa mas normal del mundo. Durante toda la comida no tuvimos que recordarle en ningún momento que no usara la mano derecha. Tenía ya el hábito adquirido. Mi mujer y yo nos mirábamos sorprendidos, hablábamos, a veces jugaba un poco con su hermano, pero a la hora de coger la cuchara siempre lo hacía con la izquierda.

Por nuestra experiencia, nuestros hijos pueden adquirir esos hábitos para usar sus manos afectadas. Cuesta muchísimo trabajo, y horas de terapia restrictiva, pero lo pueden hacer. Esos pequeños hábitos diarios de rutinas normales de la vida, harán que usen sus manos, que estén activas, y que se degraden lo menos posible con el paso del tiempo.

Con 6 años de edad, en abril de 2014, mi hijo ya tenía algunos de esos hábitos adquiridos que solo hacía con la mano izquierda: coger la cuchara o el tenedor, usar el ratón del ordenador, bajar la ventanilla eléctrica del coche, escribir cuando está en casa (en el colegio lo hace con la derecha), jugar a la Wii y presionar el botón del jabón de manos.

GESTIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE LOS NIÑOS


GESTIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE LOS NIÑOS

La mayoría de los padres, con una de las principales dificultades que se encuentran, es que no saben como conseguir que su hijo haga los ejercicios. Además del cansancio que produce hacer la rehabilitación a nuestros propios hijos, esa lucha constante para que hagan los ejercicios, nos desgasta psicológicamente muchísimo.
Los niños tienen una tendencia natural a estar midiéndonos continuamente, hasta llevarnos al límite de nuestras fuerzas, para intentar hacer lo que ellos quieren.
Pero es nuestra obligación no ceder ante sus pretensiones. Hay que ser firmes pero tranquilos, no perder los nervios. Es fácil de decir, pero muy difícil de hacer.
Para conseguir que nuestros hijos hagan los ejercicios, tenemos que mantener un difícil equilibrio entre cariño y disciplina.
Creo que para hacer una rehabilitación muy intensiva, que es el camino que nosotros hemos elegido, es necesario que nuestros hijos tengan muy claro cual es la jerarquía en nuestra casa, “quien manda en casa”. No se las veces que les habré repetido a mis hijos la frase “se hace lo que dice papá”. Si los niños tienen claro que se va a hacer lo que nosotros decimos, y que no vamos a ceder, al final nos terminarán obedeciendo. Y a medio y largo plazo, es mejor para todos porque el desgaste psicológico familiar será menor, y porque conseguiremos que el niño haga los ejercicios que necesita por su bien.
Pero a la vez, también hay que darles muchos besos y ser cariñoso con ellos.

BICICLETA MARZO 2014


BICICLETA MARZO 2014

El 9 de marzo del 2014 fue un día muy feliz. Llevábamos muchos meses practicando y entrenando para que mi hijo pudiese montar en bici, y ya lo hacía perfectamente como cualquier otro niño. Ese día por la mañana fue la primera vez que quedamos con unos amigos del colegio de mi hijo para que jugasen juntos y montasen en bicicleta. Los padres nos sentamos en la terraza de un bar a tomar el aperitivo y los niños jugaban al lado. Da una felicidad enorme ver como tu hijo juega con el resto de niños en igualdad de condiciones. Después de tantos años de lucha, se estaban viendo los resultados. Es otro de esos momentos muy felices que tenemos los padres de niños con hemiparesia cuando consiguen algún logro. Incluso algún niño de su clase aún no sabe montar en bicicleta de dos ruedas, y el se siente muy orgulloso y “muy mayor”de si poder hacerlo.