El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.
En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.
Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.
Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.
Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.
Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.
Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.
En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:
En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.
Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.
La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.
De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.
Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.
EL domingo 22 de
noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en
bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de
1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se
cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano
derecha.
En este caso es que el
lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas
heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que
intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.
Tuvo el dedo
inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano
izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo
tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.
Además viendo la parte
positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera
intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.
Como anécdota mi hijo
me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de
navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos
haciendo en noviembre.
En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:
- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.
- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00
- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.
- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.
- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.
- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.
- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.
A las 17:00 empezamos la sesión A o B.
A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.
A las 21:15 cena.
A las 22:00 estiramientos.
A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.
A las 23:00 dormir.
Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.
Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.
En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.
Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.
Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.
Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.
Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.
Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.
Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.
El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.
A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.
Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.
Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.
Otros
ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a
septiembre de 2020 son estos:
Ejercicio
de fuerza y equilibrio:
https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns
Ejercicios
de brazos:
https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA
https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8
https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA
https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4
https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc
Ejercicio
tibial anterior:
https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI
Es
imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay
tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.
Hay
que ir alternando y variando los ejercicios en función de los
objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que
ejercitaremos unos y en otras épocas otros.
El verano
de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los
niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la
piscina de nuestra zona.
Fue un
verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7
sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los
niños.
En el
tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son
ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la
mano izquierda, ping pong, etc.
Siempre
estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a
la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era
capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera.
Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los
brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.
Le dije a
mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que
no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el
ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo
no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la
que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía
hacer eso.
Analicé y
desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir
de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.
El primer
movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados
en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo
fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y
fuerza a la vez.
No solo es
fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo
para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para
poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera
instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.
Pues
increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en
2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía
imposible que consiguiese.
Una vez
que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del
agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico
en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la
parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.
El
siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso
fue fácil.
Y el
último paso es subir el otro pie.
En total
tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.
Este es el
vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede
apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha
aprendido y practicado:
https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4
Solo por
ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la
pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos.
Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace
cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.
Ese día
fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para
recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue
luchando.
