FAMILIA

FAMILIA

Este blog va dirigido especialmente a los padres novatos que empiezan en este mundo de la hemiparesia y la rehabilitación. Espero que les pueda servir de algo de ayuda o información nuestra experiencia, y espero que consigan que sus relaciones con sus familias sean buenas.

El apoyo de la familia es muy importante para tener un equilibrio mental y emocional. Sin ese apoyo se sufre mucho.

En nuestra caso, mi relación con nuestra familia no es buena, no se si por culpa de ellos o por culpa mía por una mala gestión de las relaciones personales, pero el caso es que la relación con nuestros padres y hermanos no es como nos gustaría que fuese.

Conozco bastantes casos de matrimonios con hijos con parálisis cerebral que se han divorciado. Normalmente porque el marido no es capaz de aguantar la presión y la exigencia que lleva esta vida. En nuestro caso, creo que nuestro matrimonio se ha reforzado por tener un hijo especial, pero la relación con nuestra familia se ha debilitado mucho por la presión, y en ocasiones casi roto.

En una ocasión, tratando de explicar a un familiar lejano que le gustan mucho los toros nuestra situación familiar, le puse un ejemplo taurino. Tener un hijo con hemiparesia y hacer tu mismo una rehabilitación intensiva en casa todos los días, es como si fueses torero y tuvieses que torear tu solo 6 toros todos los días. Eso por si solo ya es muy cansado y estresante, pero si encima el público de la plaza te está abucheando, es casi misión imposible que lo consigas hacer o que no termines loco. Para eso prefiero que no haya público en la plaza.

Es cierto que yo elegí hacer un sistema de rehabilitación muy intensiva en casa, que la verdad no es lo habitual. Nuestra familia nunca ha aceptado nuestro nivel de exigencia ni nuestra forma de vivir. Incluso, es cierto que hasta mi mujer los dos primeros años no lo veía claro porque toda nuestra familia estaba en contra, y le entraban dudas. Y porque “lo normal” era ir dos o tres veces a un fisioterapeuta a la semana y el resto del tiempo intentar vivir una vida normal.

Afortunadamente mi mujer con el paso del tiempo, y viendo los resultados mejores que la media que hemos ido teniendo, tiene una mente flexible, y cambió su forma de pensar. Si no hubiese dado resultados yo también soy lo suficientemente flexible, y habría cambiado mi estrategia de rehabilitación. Pero nuestra familia no ha cambiado su forma de pensar acerca de nuestra vida y como deberíamos llevar la rehabilitación.

Durante estos casi 8 años que llevamos de rehabilitación hemos hablado con ellos para tratar de explicarles que hemos elegido hacer una rehabilitación muy intensiva en casa porque pensamos que es lo mejor para nuestro hijo. Y que eso nos condiciona mucho nuestra vida, y nuestro tiempo libre que prácticamente no tenemos. Pero a pesar de haber hablado bastante veces con ellos y de incluso haberles escrito alguna carta, no lo entienden ni aceptan.

Mis suegros piensan que haciendo una rehabilitación menos intensiva conseguiríamos unos resultados parecidos. Ya lo sabemos. Las mayores ganancias de la rehabilitación se consiguen al principio. Luego para conseguir pequeñas cosas, casi inapreciables para no especialistas, hay que hacer muchísimo mas trabajo. Pero la decisión de si ese gran esfuerzo y trabajo para conseguir pequeños avances merece la pena, creo que corresponde a los padres, no a los abuelos. Y para nosotros si merece la pena. Aunque conocemos otros padres con niños con hemiparesia que no opinan igual.

Mis suegros no aceptan el camino que hemos elegido, y su actitud y energía hacia mi no es buena.

Por ejemplo nuestro hijo hay parte del tiempo de juego libre que tiene que lo hace con un guante restrictivo en la mano no afectada, para que ejercite la mano izquierda. Usamos esto en juegos de mesa, con cochecitos, para pintar, etc. En actividades que puede hacer solo con una mano.

Al principio intentábamos que los abuelos participasen de estas actividades, y así los abuelos podían ver mas tiempo a los niños, los niños jugaban y tenían tiempo libre, y se hacía rehabilitación.

Pues fue imposible. Mis suegros rechazan la terapia restrictiva, y esa energía se la transmitían al niño. Incluso en una ocasión, hace años, yo me fui un momento a la cocina y al volver mi suegra le había quitado el guante restrictivo a mi hijo porque “pobrecito” le molesta. Al final detectamos que el niño tenía rechazo al guante restrictivo en su presencia, y decidimos no ponérselo cuando estaban ellos.

Hay que aclarar que mi hijo no tiene ningún tipo de rechazo a la terapia restrictiva si estamos solos en casa.

Mis padres nos han presionado muchísimo para que asistamos a reuniones familiares, aun sabiendo que estábamos muy limitados de tiempo. Para nosotros es obligatorio que nuestro hijo duerma la siesta. Es una terapia médica para nosotros. No es opcional.

Después de hacer 3 o 4 horas de rehabilitación intensiva un sábado por la mañana, mi hijo necesita descansar. Además aunque no hiciésemos tantas horas, como actualmente en agosto del 2016, que ya solo hacemos unas 1,5-2 horas al día, tenemos comprobado que su cerebro necesita descansar. Cuando está excesivamente cansado, cojea mas, sus disfluencias verbales son mayores, en definitiva sus patrones patológicos empeoran. Un niño “normal” puede estar desde las 8 de la mañana hasta las 11 de la noche activo sin parar, y lo único que pasará es que acabara el día muy cansado y dormirá esa noche muchísimo. En el caso de los niños con hemiparesia, los patrones patológicos con mucho cansancio aumentan muchísimo, incluso aumentan el riesgo de caídas o golpes.

Nosotros eso lo podemos hacer algún día al año de forma muy excepcional por alguna ocasión muy especial. Pero no 2, 3 o 4 veces al mes que es lo ellos quieren.

A pesar de habérselo explicado muchísimas veces, que no podemos ir a comer, que si hay reunión familiar como muy pronto podríamos llegar a las 4 o 5 de la tarde, nunca lo han entendido ni aceptado. Piensan que lo hacemos porque queremos echarnos siesta y que podríamos ir a comer si quisiéramos.

Mis padres y mi hermana siguen organizando comidas para las reuniones familiares. En 8 años que llevamos de rehabilitación nunca han aceptado cambiar una comida por una merienda-cena. Ha habido alguna ocasión en algún cumpleaños en la que ni nos han esperado para que mis hijos pudiesen soplar las velas con todo el mundo. Hemos llegado a las 4:30 de la tarde y habían soplado las velas a las 4:00. En otra ocasión, después de mucho correr llegamos a las 5 de la tarde y todo el mundo se fue a las 6 porque tenían otras cosas que hacer. Lo normal en mi familia es comer y pasar toda la tarde juntos hasta la noche. En otra ocasión, supe que iba a pasar algo parecido y que se iban a ir muy pronto, y les dije que entonces casi mejor nos veíamos otro día mas tranquilamente que tuviésemos todos mas tiempo. Mi madre me llamo a gritos amenazándome que no me iba a volver a hablar en la vida, que tenia que ir, etc.

En 8 años son muchas las anécdotas y detalles que se podrían contar además de los comentarios presionantes que nos hacían continuamente sobre por que llegábamos tarde. A mi personalmente ya me da igual la verdad, pero si sufro por mis hijos. Ya empiezan a ser mayores y se dan cuenta de todos esos detalles.

Otro punto de conflicto últimamente es que exigen mas tiempo para ver a sus nietos. Si, es una exigencia. Desde hace unos dos años hemos relajado un poco la rehabilitación porque decidimos que mi hijo necesitaba mas tiempo de ocio con otros niños para relacionarse socialmente y conseguir una estabilidad emocional. Marcamos como orden de prioridades: rehabilitación, sociabilización con otros niños, familia, nuestro ocio personal de mi mujer y mío (este actualmente todavía casi no existe, no hay tiempo). Eso suponía ver a los abuelos cada 7-15 días. Mis padres tampoco lo aceptaron. Decían que si los amigos estaban antes que la familia. Ellos exigen estar con los niños una o dos veces a la semana. Nuevo conflicto.

Además a esto hay que unir que mi padre no quiso venir a nuestra boda, y el resto de abuelos dijeron que para casarnos de la forma que habíamos pensado, mejor lo hiciésemos solos sin decírselo a nadie. Y también que mis padres apoyan a mis suegros en la relación tensa que tenemos sobre el modo de llevar la rehabilitación. Se han puesto de su parte y no de la mía.

Muchas veces me pregunto si yo ante la situación contraria, no sería capaz de cambiar una comida por una merienda. Mi mujer me dice que yo igual tampoco lo haría porque no pensaría como pienso ahora, no estaría hipersensibilizado. Según ella, ellos no viven con la rehabilitación y la hemiparesia las 24 horas del día. Para ellos es algo totalmente secundario que no forma parte de sus vidas y por lo tanto no le dan esa importancia.

Puede ser, y en el caso de mi hermana hasta lo puedo entender, porque ya cada uno tiene sus vidas, sus hijos, sus preocupaciones, y no a estar pendiente de nuestras necesidades o deseos. Es entendible.

Pero en el caso de los abuelos, lo siento, pero me cuesta mucho aceptarlo y entenderlo. Yo creo que no actuaria así.

También he pensado que si toda mi familia cercana está en mi contra, igual yo estoy equivocado. Pero cada vez que vamos a fisios o médicos nos reafirman en que nuestra rehabilitación está siendo buena. Y para mi eso es lo que cuenta. Además mi mujer, que antes pensaba como ellos, también me reafirma en que seguimos el camino correcto.

Estos son mis apoyos para seguir adelante con las fuerzas necesarias y tener una mínima estabilidad mental y emocional.

Pero reconozco que sufro y he sufrido mucho, llegando casi a un principio de depresión. He aguantado y aguanto por mi hijo. No me puedo permitir el lujo de caer en una depresión. Aunque no es fácil de aceptar que tu familia no te apoya en lo mas importante en la vida que hay para ti. Me está costando muchísimo aceptarlo, y no se si lo lograré.

Aunque he tenido pensamientos de romper totalmente todas las relaciones con la familia, creo que eso aún me haría mas daño y no lo podría superar. Sería peor el remedio que la enfermedad. De momento he decidido mantener una relaciones educadas y cordiales, aunque no excesivamente cercanas. He delegado todo tipo de negociación familiar en mi mujer que tiene un talante mas amable y conciliador.

Para los padres que estáis empezando en este mundo de la rehabilitación, os deseo que sepáis gestionar este tipo de relaciones mejor que yo. Os va a tocar vivir un camino muy difícil, que sin el apoyo familiar se hace muchísimo mas difícil aun. Mucha suerte en ello.