Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

DETALLE DEL SISTEMA DE POLEAS Y PESAS


DETALLE DEL SISTEMA DE POLEAS Y PESAS

Como creo que el trabajo con pesas y poleas es muy útil, y es necesario añadirlo a las rutinas de nuestro trabajo semanal, me autoconstruí un sistema de poleas y pesas para poderlo usar en casa.

En las clínicas de fisioterapia tienen las llamadas jaulas de poleas y pesas para tratamientos como el Therasuit que son muy caras. Ellos lo usan para infinidad de tratamientos con niños con muy distintas patologías.

Pero en nuestro caso, para un tipo de ejercicios muy concretos centrados en la hemiparesia, no es necesario construir algo tan complejo.
Con un sistema de poleas sencillito es suficiente y el coste de todos los elementos es muy barato. No llega a 15 euros.

Las pesas se pueden hacer con rellenando botellas de agua con arena. Las pesaba en una báscula de cocina para que pesasen 500 gramos cada una. Y corte una botella de lejía (la amarilla) para ir metiendo y sacando botellas de medio kilo según necesitase el ejercicio.

Además también rellené una botella grande con 2 kilos de arena, y otra con 3 kilos de arena. Así iba colocando distintas botellas en función del peso que necesitase.

Este es un vídeo de detalle de como se sujeta a la pierna del niño, y como son las poleas:

EJERCICIOS CON PESAS


EJERCICIOS CON PESAS

En mayo de 2017 nuestra fisioterapeuta nos propuso empezar a hacer ejercicios con pesas y poleas. Mi hijo tenía en ese momento 9 años.
Llega un punto que si el niño está muy trabajado, se produce un estancamiento, y nosotros habíamos llegado a ese punto. Para seguir avanzando era necesario otro paso mas.

Como siempre hacemos con todas las terapias, hay que comenzar muy poco a poco e ir aumentando de forma progresiva y muy lenta.

Estos son los 3 primeros ejercicios con los que comenzamos:










De cada ejercicio hacíamos 3 series de 30 repeticiones cada serie, con descansos de entre 30 y 60 segundos.

REVISIÓN MÉDICA

REVISIÓN MÉDICA

En marzo de 2017 fuimos a la revisión médica anual. Actualmente ya solo vamos una vez al año al médico rehabilitador infantil. En esta ocasión era una médico nueva respecto del año anterior, y volvimos a tener que pasar por la rutina y los temas de siempre. Es sorprendente como tienen un discurso aprendido y lo aplican casi independientemente de quien tengan delante. En una cita de 15 minutos y casi sin escuchar nuestra historia y nuestro punto de vista, se atrevió a indicarnos las recetas estándar que no coinciden con lo que nosotros pensamos: uso solo de una dafo en el pie afectado, necesidad de aplicar toxina, que deberíamos hacer terapia restrictiva, etc.

Es decepcionante lo mediocre que es el sistema médico en el tema de rehabilitación de niños con hemiparesia infantil. Son como un rodillo que aplica las mismas recetas a todos los niños sin importar las particularidades de cada niño.

Nosotros no estamos totalmente en contra de la toxina, pero hay que ver cada niño individualmente para ver si lo necesita o no. Si estamos en contra de la aplicación sistemática de la toxina a todos los niños. Y en nuestra opinión nuestro hijo de momento no la necesita.

Respecto a las dafo, en el caso de nuestro hijo hemos comprobado que anda mejor con 2 dafos que con una. Y se lo argumentamos a la médico, y no supo rebatir nuestra argumentación con datos objetivos. Tenía un discurso aprendido que creo que realmente no había reflexionado e interiorizado. Su argumento era casi del tipo eso se hace porque siempre se ha hecho así. Al final de la conversación, como ya no sabía que responder, acabó diciendo: “bueno la verdad es que nunca se ha hecho un estudio médico serio respecto a poner dos dafos a un niño. Igual en un futuro si es una posibilidad cuando se estudie”.
Pues lo siento, pero nosotros no vamos a esperar a que alguien se le ocurra la feliz idea de hacer ese estudio.

Y ya el colmo es recomendar a alguien que haga terapia restrictiva, cuando lleva casi 8 años haciéndola de forma intensiva. Por lo que conocemos, mi hijo debe ser de los niños que mas terapia restrictiva ha hecho de toda España, si no el que mas. Igual sería buena idea primero evaluar al niño, escuchar su historia personalizada, y luego sugerir que terapias se deberían hacer.

En fin, tiempo perdido, y visita decepcionante. Y como en esta ocasión fue mi mujer, que últimamente no se calla, y que además es médico y le puede rebatir sus argumentos, pues hubo cierta tensión en la visita.

Cuando voy yo, ya prefiero no decir nada porque estoy convencido de que no van a cambiar su forma de pensar y el enfrentamiento no sirve para nada.

También tengo que decir que nos hemos encontrado otros médicos mas flexibles, que escuchan y valoran las individualidades de cada niño. Pero por nuestra experiencia son minoría.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN MARZO 2017


RUTINAS DE REHABILITACIÓN MARZO 2017

En marzo de 2017, cuando mi hijo tenía 9 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:

- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta)(unos 30 minutos). Además hacemos también unos 5 minutos de elíptica. En total una hora y media aproximadamente.

- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 10 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a 8 o 8,5 km/h. Todo esto sin agarrase a la máquina. Cada serie de 5 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 1 minuto a 11,5 km/h, después otro minuto a 13,5 km/h, y por último 10 segundos a 13,5 km/h pero sin agarrarse a la máquina. En total recorríamos unos 5 o 5,5 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4 km/h, andar de lado a 3 km/h y para atrás a 2,5-3 km/h. Además también hacemos unos 8 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás.

- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. El martes es el día que vamos al fisio de 15:00 a 16:00. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.

- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.

- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta a la semana si el tiempo lo permite. Suele ser los martes sobre las 17:30 después del fisioterapeuta y los sábados por la mañana sobre las 11:30. Hacemos unos 5-6 km en una hora aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por los patines.

- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).
  • A las 17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:00 y la B hasta las 19:30.
  • A las 19:30 empezamos a hacer deberes si tienen.
  • A las 20:00 tienen juego libre.
  • A las 21:00 cena.
  • A las 21:45 estiramientos.
  • A las 22:00 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.
  • A las 22:45 dormir.
Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.
Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.

CAMBIOS DE CRITERIOS MÉDICOS


CAMBIOS DE CRITERIOS MÉDICOS

En la jornada técnica organizada por Hemiweb el 3 de diciembre, una de las charlas fue sobre epilepsia.
Y se hizo un comentario sobre que hace años se daban muchas pastillas a los niños para que no tuviesen prácticamente crisis epilépticas, pero los adormecían en exceso. Comentaron que ahora la tendencia era darles menos medicación aún a riesgo de que tuviesen alguna crisis esporádica.

Ese comentario me hizo pensar sobre los cambios de criterios médicos que existen.
Algo que era válido hace unos años, ahora no lo es. Y nos dicen que lo bueno ahora es otra terapia como si fuese una verdad absoluta. Pero siguiendo ese mismo razonamiento, nadie nos puede asegurar que alguien en un futuro nos diga que lo que hacemos actualmente sea erróneo, porque la tendencia en ese futuro es otra distinta.

Durante estos años he conocido profesionales (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos) con distintos criterios y opiniones sobre temas como: Vojta, terapia restrictiva, rehabilitación intensiva, tóxina botulínica, cirugías de alargamiento, hormona del crecimiento, tartamudez, epilepsia, método Doman, etc.
Incluso he conocido profesionales que cambian su criterio respecto a un tema a los largo del tiempo. Por ejemplo, en el año 2009 cuando empezamos a aplicar la terapia restrictiva, la mayoría de profesionales estaban en contra. La verdad es que no se muy bien en que basaban sus opiniones porque no tenían ni experiencia ni conocimiento suficiente sobre esa terapia en ese momento. Ahora, en el año 2017 parece que está de moda la terapia restrictiva y si hay muchos profesionales a favor.
Es como para volverse loco, y es normal que los padres estemos confusos y no sepamos que es mejor ni peor.

Mi opinión es que no hay verdades absolutas. Y que desgraciadamente en este mundo nuestro de la rehabilitación de la hemiparesia infantil la mayoría de las veces son verdades relativas. Ojala hubiese una pastilla mágica perfecta, o fuese todo tan exacto como las matemáticas, pero no es así.

Como ya he comentado otras veces, creo que es responsabilidad de nosotros, los padres, es estar muy bien informados y tomar ese tipo de decisiones.
Nosotros así lo hemos hecho hasta el momento incluso llegando a enfrentarnos a médicos.

Afortunadamente mi hijo de momento no tiene crisis epilépticas. Pero nunca se sabe si nos tocará también. Si algún día llega ese momento, nos tendremos que formar e informar muchísimo sobre ese tema, porque estoy convencido que al final seremos nosotros los que tendremos que asumir la responsabilidad de que dosis de medicación tendrá que tomar nuestro hijo.

Y por supuesto asumir las consecuencias de tal decisión. Por eso es tan difícil asumir ese tipo de responsabilidades, pero creo que aunque sea duro debemos ser los padres los que asumamos ese tipo de responsabilidad.

ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB


ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB

El 3 y 4 de diciembre de 2016 tuvo lugar el segundo encuentro de familias y jornada técnica sobre hemiparesia organizado por Hemiweb.
Al primer encuentro del año 2014 no pudimos asistir, pero a este si que fuimos y la verdad es que nos encantó.

El primer día fueron unas charlas técnicas. La verdad es que están mas dirigidas a los padres novatos que empiezan en este mundo, pero bueno siempre aprendes algo nuevo.
En mi caso me gustó la parte de nuevas aplicaciones informáticas orientadas a la rehabilitación. Vienen bien estas jornadas para actualizarse un poco sobre nuevas terapias y tratamientos, y para los padres novatos creo que son excepcionales.

Pero los que de verdad disfrutaron, y es que son realmente los protagonistas, fueron los niños. Los niños tenían organizados unos talleres y actividades con monitores, y al menos los míos se lo pasaron muy bien.
El segundo día fue un encuentro de familias en un museo interactivo. También estuvo muy bien. Pudimos contactar y hablar con otros padres, y los niños también se lo pasaron muy bien.
Vamos que nos encantó ese fin de semana y esperamos repetir.

Desde aquí quiero agradecer a las personas responsables de Hemiweb todo ese trabajo, esfuerzo y energía que dedican por el bien común, que nunca es suficientemente agradecido. Muchísimas Gracias.

PROGRAMA INTENSIVO EN NAVIDADES


PROGRAMA INTENSIVO EN NAVIDADES

En diciembre de 2016 repetimos el programa intensivo de terapia restrictiva en casa. Igual que el año anterior, le inmovilizamos de forma permanente la mano no afectada durante unos días. En esta ocasión inmovilizamos del 25 de diciembre al 28 de diciembre. El 28 por la tarde le quitamos la restricción porque teníamos una actividad fuera de casa. Se la volvimos a poner el 29 por la mañana y se la quitamos el 31 de diciembre por la tarde. Se la volvimos a poner el día 1 de enero, se la quitamos el 2 de enero por la tarde. La pusimos de nuevo el 3 por la mañana y se la quitamos definitivamente el 5 de enero por la tarde.

En definitiva, si teníamos algún evento o actividad con familiares o amigos, le quitábamos la restricción porque notamos que el niño no se encontraba a gusto porque la gente le mira y pregunta. El resto del tiempo en casa mantenemos siempre la restricción puesta porque cuando estamos solos acepta la restricción bien.

Este año tomamos esa decisión porque nos dimos cuenta que al menos en el caso de mi hijo, los avances ya no son tan significativos y no compensa hacer ese sacrificio extra.

Como el año anterior, todos los ejercicios son juegos y actividades que se realizan con su hermano y su madre. El niño se lo toma como un periodo de descanso de la rehabilitación diaria que hace conmigo el resto del año, y nos sirve para descansar mutuamente uno del otro.

Además le sirve para reafirmar que puede usar esa mano para lo que desee, y que es capaz de hacer casi cualquier cosa con ella.

DEBERES DEL COLEGIO


DEBERES DEL COLEGIO

En diciembre de 2016 mi hijo va a tercero de primaria, y al menos en España, ya le mandan deberes del colegio que tiene que hacer casi todas las tardes en casa. Todos los familiares y amigos que conocemos están en situaciones parecidas. Los niños de 8 años o mas se pasan al menos una hora al día haciendo deberes o estudiando por las tardes en casa. Yo no recuerdo haber estudiado o haber hecho deberes de forma sistemática y continuada hasta que por lo menos tenía 15 o 16 años. Y creo que soy una persona que ha estudiado bastante en su vida, pero de los 15 a los 25 es cuando estudié de forma intensa. Y creo que los niños de aquella generación no salimos mal del todo.

Se que es un tema de mucho debate y controvertido, pero personalmente creo que los niños de 5 a 14 años deben estar mas tiempo jugando y sociabilizando con otros niños que haciendo deberes. Eso es una opinión personal respecto a la educación de cualquier niño basada en mi experiencia y educación, pero respeto que cada padre pueda tener opinión diferente.

Pero si nos centramos en nuestros hijos con hemiparesia la cosa se complica un poco mas. Mi hijo ya tiene muy poco tiempo libre porque dedicamos mucho tiempo a la rehabilitación, y si además le tengo que quitar ese tiempo libre para hacer deberes prácticamente no tendría tiempo para jugar.
Actualmente, empezamos la rehabilitación después de la siesta sobre las 17:15-17:30. Y acabamos sobre las 19:15-19:30. Después hacemos media hora de deberes y sobre las 20:00 juegan una hora hasta las 21:00 que cenan.

Me niego a hacer mas de media hora de deberes porque se lo quitaría de tiempo de juego, y porque creo que ya es demasiado para un niño de esa edad, aunque la mayoría de los días los profesores le mandan casi una hora o mas de deberes. Lo solucionamos ayudándole si hay que pintar algún mapa, no copiando enunciados de ejercicios aunque hubiese que copiarlos o incluso dejando algún ejercicio para hacerlo otro día.

Y eso que el tiempo que hacemos deberes los hacemos con la mano afectada y forma parte de la rehabilitación. Pero creo que con la edad que tiene mi hijo es necesario que tenga un tiempo de ocio libre.

Además uno de los argumentos de defensa de los deberes diarios en niños pequeños es que vayan adquiriendo rutinas de trabajo. Pero en el caso de mi hijo eso ya lo tiene y en exceso debido a la vida de rehabilitación que llevamos. Precisamente lo que necesita es tener menos rutinas, juegos, libertad, locura, hacer travesuras y trastadas.....en fin ser un niño.

Como ejemplo diré que a mi hijo ya le ponen notas, y suele sacar entre 7 y 9, que me parecen unas notas estupendas. Se que hay otros padres que exigen mucho académicamente a sus hijos para que saquen todo 9 y 10, pero en nuestro caso, creo que la rehabilitación, la sociabilización y el juego, para esta edad de mi hijo son mas importantes de momento.

EQUILIBRIO Y ANDAR A PATA COJA


EQUILIBRIO Y ANDAR A PATA COJA

Uno de los ejercicios que me parece fundamental para el fortalecimiento de la pierna afectada es mantener el equilibrio a la pata coja con la pierna afectada sujetando el peso. Al principio ni hijo solo aguantaba medio segundo a la pata coja, pero a base de practicar según fueron pasando los meses fue cogiendo mas fuerza en la pierna. En diciembre de 2016 después de varios años haciendo ese ejercicio mi hijo, su record está en un minuto aguantando en equilibrio sobre la pierna afectada. Aunque lo normal es que hagamos 3 tandas de unos 20 segundos.




Cuando la pierna se ha fortalecido suficiente aguantando en equilibrio se puede pasar a la siguiente etapa que es andar a la pata coja.
La primera vez que lo intentamos mi hijo no era capaz ni de dar un paso, y como muchas veces me parecía imposible que pudiese conseguir ese reto. Además era muy frustrante para el que su hermano pequeño si podía.
Como me gusta intentar todo aunque parezcan cosas imposibles, integré un ejercicio de andar a la pata coja dentro de la serie de ejercicios que hacíamos.
Al principio es mejor hacerlo en calcetines porque es mas fácil, ya que mas que andar o saltar a la pata coja, lo que hacen es medio resbalar. Y también al principio hay que sujetarles de las manos para darles una ayuda a que puedan mantener el equilibrio.
Cuando ha pasado un tiempo en lugar de sujetarles nosotros de las manos es mejor que se apoyen ellos solos en una pared para ir avanzando, y según van mejorando ya no se deben apoyar en nada. 




Como todo lo que hacen nuestros hijos es un proceso lento de aprendizaje, dura muchos meses e incluso años, pero con mucha paciencia se consigue.
Aunque ya llevamos mas de 8 años en este mundo de la rehabilitación, cuando veo el vídeo de como mi hijo consigue andar a la pata coja todo ese tiempo seguido aún me emociono de los milagros que pueden conseguir estos niños. ¡¡¡Son unos campeones!!!.
Ahora echa carreras a la pata coja con su hermano en igualdad de condiciones.

De momento solo lo hemos hecho dentro de casa y con calcetines que es mas fácil.
Nuestro próximo reto sera hacerlo con zapatillas y en la calle en superficies mas irregulares y rugosas como aceras o carreteras, en los que los saltos tienen que ser un poco mayores para evitar esas irregularidades.