Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

BICIBLETA


BICIBLETA

En noviembre de 2018, hice una ruta con mis 2 hijos de 18 km por caminos en 3 horas. Hasta la fecha ha sido lo máximo que hemos hecho.

Durante el 2018 solemos montar en bicicleta un par de sábados o domingos al mes y normalmente nuestras rutas son de 10-12 km en 2 horas, pero poco a poco vamos aumentando y en 2019 haremos casi todas las rutas de 3 horas.

Nuestras rutas son siempre por caminos por el campo, con dificultades de todo tipo, subidas, bajadas, baches, muchas piedras, arroyos, etc.

Mi hijo con hemiparesia lleva una bicicleta de 24 pulgadas, y mi hijo pequeño una de 20 pulgadas. Aunque una bicicleta de 24 pulgadas es de un tamaño raro, decidí comprársela porque es un tamaño intermedio que le está viniendo fenomenal.

Otros niños con mas coordinación se adaptan mas fácilmente a bicicletas de 26 pulgadas aunque les vayan grandes. Pero en el caso de mi hijo, probamos con una de 26 pulgadas y se sentía muy inseguro porque no llegaba con los pies, y no tiene esa capacidad de reacción rápida de saltar o improvisar un movimiento para no caerse. Así que vamos poco a poco y con tamaños de bicicletas que le están perfectos a su medida.

Mi hijo en este momento monta en bicicleta con total normalidad, sin que se le note ningún patrón incorrecto. Únicamente le indico a veces que ponga recta su muñeca izquierda porque tiene a flexionarla hacia abajo en exceso.

Es cierto que en bajadas muy pronunciadas, o cuando hay muchos baches o muchas piedras va muy lento y con cuidado. Es como si fuese consciente que su equilibrio y coordinación no es como la de su hermano, y el necesita ir mas despacio.

Pero me gusta que sea tan prudente y sepa sus limitaciones. Al fin y al cabo ya es casi un milagro que pueda competir en igualdad de condiciones con su hermano, como para encima exigirle que vaya mas rápido.

Sin embargo cuando hay subidas, el es el que gana a su hermano. Está muy fuerte y muy entrenado y eso se nota. Así que su autoestima es buena porque sabe que subiendo es mejor que su hermano.

En general mi hijo destaca en deportes de resistencia. Montando en bicicleta, corriendo o nadando largas distancias es muy bueno, y casi podría ganar a cualquier niño. Está muy fuerte y muy entrenado, y puede competir sin problemas en esos deportes.

Sin embargo no es tan bueno en esos mismos deportes en cortas distancias, compitiendo en velocidad. Para eso se necesita explosividad, gran capacidad de reacción y coordinación que el no tiene.

Yo siempre le estoy reforzando positivamente diciendo que cada niño tiene unas características, y es bueno en unas cosas y no tan bueno en otras. Y que eso le sucede a todos los niños. Nadie es bueno en todo en la vida. Y el en esos deportes de resistencia es muy bueno.

VERANO 2018


VERANO 2018

En el verano de 2018 nos tomamos 15 días de vacaciones y algún fin de semana sin rehabilitación. El resto de los días los niños iban a natación por la mañana y luego tenían tiempo libre, y por la tarde hacíamos rehabilitación. Los fines de semana hacíamos rehabilitación por la mañana y las tardes libres. Muy pocos fines de semana hicimos rehabilitación mañana y tarde. Poco a poco y según lo planeado, cada vez vamos teniendo mas ocio en nuestra vida.

NATACIÓN VERANO 2018


NATACIÓN VERANO 2018

En verano de 2018 apuntamos a mis hijos por primera vez a una actividad extraescolar.
Mi hijo con hemiparesia ya tenía 10 años y llevaba tiempo reclamando que todos sus amigos hacían alguna actividad extraescolar y el no. Durante el curso escolar esto es imposible por nuestra rutina diaria, pero en el verano decidimos probar a apuntarles a un curso de natación.

Estuvieron apuntados 6 semanas en julio y agosto. Es el típico curso de natación que se organiza en las piscinas municipales para todos los niños. Había 3 niveles; niños que no sabían nadar, niños que sabían nadar un poco y el tercer nivel era para los niños que ya sabían nadar.

Apuntamos a mi hijo en el tercer nivel de los niños que ya sabían nadar. Mi hijo era de los niños mas pequeños de ese grupo. La mayoría de niños tenían entre 12 y 18 años.
A mi otro hijo que en julio de 2017 tenía 7 años le metieron en el grupo del nivel intermedio, pero casi mas por edad, porque nada igual o mejor que mi hijo mayor.

Mis hijos ya llevaban años practicando en la piscina de casa y nadaban perfectamente. Les enseñé yo a nadar. Y en concreto a mi hijo con hemiparesia tuve que echarle bastantes horas para enseñarle a nadar y corregir los patrones incorrectos que tenía.

Pero en el verano de 2018 ya nadaba perfectamente a crol, braza y espalda, y sin prácticamente patrones incorrectos. Únicamente no estiraba tanto el brazo izquierdo como el derecho, pero no es prácticamente apreciable para nadie. Digamos que lo estira al 95% y el derecho al 100%. Un profesor de natación municipal que tiene 10 niños mas, y tiene a los niños a mas de 10 metros de distancia no se da cuenta de eso. Yo me doy cuenta porque soy muy perfeccionista y le exijo al máximo, me fijo en esos pequeños detalles y en la piscina de casa le tengo a 2 metros de distancia.

Otro patrón incorrecto es que a estilo crol, mueve un poco menos la pierna izquierda que la derecha. Pero la mueve. Tampoco es nada apreciable por nadie.
El curso de natación en el nivel alto consistía en 1 hora nadando sin parar de lunes a viernes. Desde que llegaban a las 10 de la mañana se metían al agua y empezaban a nadar (siempre en la parte profunda). Iban variando de estilo y ejercicios según les iba indicando el monitor pero nunca paraban de nadar. Algunos días sobre las 10:50 hacían algún juego en el agua y no nadaban. El nivel intermedio de mi hijo pequeño tenía parte de natación pero mucha parte de juegos.

La experiencia fue fenomenal. Los primeros días estaban muy cansados, pero después de la primera semana se adaptaron muy bien. Nadie notó que mi hijo tuviese hemiparesia. Dentro del agua es como un niño normal. No se le nota absolutamente nada. Incluso cuando echan carreras de nadar, queda mas o menos por la mitad, y en carreras de resistencia hay pocos que le ganen. Fuera del agua como van sin zapatillas por césped o baldosas que queman o pinchan al andar, todos los niños andan un poco “raro”, y esa pequeña cojera o descoordinación que tiene mi hijo al andar, pasa desapercibida.
Además es un ejercicio de rehabilitación estupendo para nuestros niños, y es uno de los mejores deportes que pueden hacer. 1 hora nadando sin parar…..yo no se si aguantaría tanto.

Donde mas dificultades le vi, fue cuando les dejaban jugar. Esos juegos son con colchonetas, balones, saltos, etc. Esos juegos exigen rapidez de movimientos, coordinación y capacidad de reflejos, que es donde mi hijo tiene mas limitaciones, y es donde mas se notan sus diferencias. Además mi hijo que es muy prudente, le dan un poco miedo esas situaciones porque se siente inseguro y el percibe que no está en igualdad de condiciones que los otros niños.

Así que en esos juegos el se mantenía en un discreto segundo plano, sin participar mucho. Algunas veces decía que ya estaba cansado y les miraba desde fuera de la piscina hablando con el monitor o con algún otro niño que tampoco quería jugar.
En resumen, la experiencia nos gustó muchísimo y vamos a repetir todos los años que podamos.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN 2018


RUTINAS DE REHABILITACIÓN 2018

En el 2018 nuestras rutinas de rehabilitación eran muy parecidas a las del 2017.

En la sesión que en el artículo del 2017 llamé “Sesión A”, hemos introducido o variado algunos ejercicios como saltar a la comba, ejercicios de karate o nuevos ejercicios de espaldera.

En la “sesión B”, a finales de 2018, hacíamos 1 serie corriendo a 8 km/h durante 15 minutos sin agarrarse a la máquina.
Otra serie sin agarrarse con 1 minuto y medio a 11,5 km/h, después 15 segundos a 13,5 km/h agarrándose, después 15 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse a la máquina, después 15 segundos a 14,5 km/h agarrándose, después 15 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse a la máquina, y por último 15 segundos a 16 km/h agarrándose.
Otra serie a 10 km/h durante 8 minutos.
Y otra serie a 9 km/h durante 10 minutos.
En total recorríamos unos 9 o 11 km dependiendo del día. Un día llegamos a 12 km.. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4 km/h, andar de lado a 3 km/h y para atrás a 2,5-3 km/h. Además también hacemos unos 8 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás.

En el 2018 ya solo vamos al fisioterapeuta una vez al mes o cada mes y medio. En verano estuvimos casi 3 meses sin ir.

Cada vez va teniendo menos importancia ir al fisioterapeuta. Solo vamos para mantener el contacto y para que revise y haga una evaluación al niño. Además nos da alguna indicación que siempre viene bien.

FAMILIA

FAMILIA

Durante el año 2016 las relaciones con mis suegros fueron cada vez mas tensas. En enero de 2017 tuvimos una reunión a petición de mis suegros para pedirme disculpas.

Después de todos estos años se habían dado cuenta de que los resultados que he obtenido con mi sistema de rehabilitación tan exigente habían sido muy buenos. Y lamentaban el no haberme ayudado e incluso haberse opuesto a mi modo de hacer rehabilitación.

Bueno, pues agradezco mucho que alguien pida perdón y sea capaz de rectificar ante evidencias objetivas. La verdad es que muy poca gente es capaz de pedir perdón y hay que valorar mucho ese gesto.

De todos modos la relación a partir de ahora supongo que será educada pero no se si se podrá llegar a recuperar la confianza. Han sido 8 años de tensiones y presiones, y casi 6 años desde la frase maldita que fue la gota que colmó el vaso y que me hizo romper todo tipo de relaciones.


Han sido demasiados años de sufrimiento extra añadido al hecho ya en si traumático de tener un hijo con parálisis cerebral. He pasado por un principio de depresión, y soy consciente que todos estos años de sufrimiento, estrés y exigencia máxima me han modificado el carácter. Ahora soy mas serio, mas gruñón. Espero en los próximos años poder rehabilitarme mentalmente y ser mas alegre como era antes.

EJERCICIO CON PESAS PARA TIBIAL ANTERIOR


EJERCICIO CON PESAS PARA TIBIAL ANTERIOR

El tibial anterior es uno de los músculos mas difíciles de trabajar en nuestros niños.
Después de haber estado muchos años trabajándolo estábamos muy estancados y nuestra fisio también nos recomendó introducir pesas para trabajar el tibial anterior.

Como siempre digo la decisión final de hacer una terapia o no es de los padres, pero cuando llevas tantos años con el mismo fisioterapeuta, tienes una total confianza en el y una sintonía total. O al menos ese es mi caso. Acepté sin dudarlo. Además yo también era consciente de que necesitábamos un cambio.

El invento casero que hice para poder adaptar lo que hacíamos en el fisio, fue cortar una zapatilla vieja que ya le estaba pequeña y ponerle en el talón una alcayata circular o también llamada “Hembrilla” para sujetar las pesas.

Es necesario cortar la zapatilla porque así ves los dedos del pie del niño y puedes ver si está haciendo el ejercicio correctamente.

DETALLE DEL SISTEMA DE POLEAS Y PESAS


DETALLE DEL SISTEMA DE POLEAS Y PESAS

Como creo que el trabajo con pesas y poleas es muy útil, y es necesario añadirlo a las rutinas de nuestro trabajo semanal, me autoconstruí un sistema de poleas y pesas para poderlo usar en casa.

En las clínicas de fisioterapia tienen las llamadas jaulas de poleas y pesas para tratamientos como el Therasuit que son muy caras. Ellos lo usan para infinidad de tratamientos con niños con muy distintas patologías.

Pero en nuestro caso, para un tipo de ejercicios muy concretos centrados en la hemiparesia, no es necesario construir algo tan complejo.
Con un sistema de poleas sencillito es suficiente y el coste de todos los elementos es muy barato. No llega a 15 euros.

Las pesas se pueden hacer con rellenando botellas de agua con arena. Las pesaba en una báscula de cocina para que pesasen 500 gramos cada una. Y corte una botella de lejía (la amarilla) para ir metiendo y sacando botellas de medio kilo según necesitase el ejercicio.

Además también rellené una botella grande con 2 kilos de arena, y otra con 3 kilos de arena. Así iba colocando distintas botellas en función del peso que necesitase.

Este es un vídeo de detalle de como se sujeta a la pierna del niño, y como son las poleas: