El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.
En
septiembre de 2019, en la visita mensual que tuvimos con nuestra
fisioterapeuta, nos propuso practicar con un monopatín o skate. Es
una tabla con ruedas sin nada a lo que agarrase. Me sigue
sorprendiendo nuestra fisio por los retos casi imposibles que nos
pone, pero me encanta.
Me gusta
que nos ponga el listón tan alta para que nos esforcemos un poco
mas. Siempre ha sido así. Soy consciente de que el skate no se lo
propone a ningún otro paciente suyo. Depende del niño y de la
capacidad de trabajo e involucración de la familia.
También
la admiro por eso, porque es flexible y capaz de adaptarse a las
necesidades y particularidades de cada niño, y no como la mayoría
de médicos o profesionales que hemos conocido durante todos estos
años.
El skate
es otra de esas cosas que ni se me hubiese pasado por la cabeza
practicar por las propias autolimitaciones que nos imponemos. Tenía
el típico pensamiento “eso para mi hijo es imposible”.
Mi hijo ya
montaba en patinete (parecido al skate pero con un mango para
agarrarse) desde que era muy pequeño, e incluso era capaz de montar
en hoverboard. Así que por que razón no íbamos a intentar el
skate.
Las navidades de 2019-20 han vuelto a ser con cierta tensión como siempre. Es cierto que han mejorado bastante respecto a los primeros años, pero creo que es debido a que ahora ya tenemos mas tiempo libre y acudimos a mas eventos familiares, no porque haya habido un cambio de actitud y energía de la familia.
Ya vamos a algunas comidas familiares sacrificando la siesta del niño para que haya conciliación familiar. Como hacemos rehabilitación por la mañana, solemos llegar a las comidas familiares a las 14:30-15:00, pues esto les sigue pareciendo mal sobre todo a mi familia y siguen haciendo comentarios negativos al respecto.
Son 11 años y pico de incomprensión, rechazo y energía negativa hacia nuestras rutinas de vida y forma de llevar la rehabilitación. A mi me ha afectado mucho esta situación, he pasado por un principio de depresión, y creo que por mi parte he hecho todo lo posible por explicar nuestra situación e intentar conciliar dentro de nuestras posibilidades.
Me ha costado mucho desvincularme emocionalmente, y me sigue afectando porque no deja de ser mi familia, pero después de todos estos años, ya tengo muy claro que cada uno tendrá que seguir el camino que dios o la vida le ha marcado.
El 26 y 27
de octubre de 2019 tuvo lugar en Zaragoza otro encuentro de familias
organizado por Hemiweb.
Es al
segundo encuentro que asistimos y nos encantó como el anterior.
Conocimos
nuevas familias extraordinarias en la misma situación que nosotros,
y volvimos a coincidir con otras que ya conocíamos.
Es una
oportunidad increíble para contactar con otras familias que están
pasando por lo mismo que tu y tienen unas emociones y sentimientos
muy parecidos a los tuyos.
Para las
familias con niños pequeños es muy útil para tomar conciencia,
conocer a otros padres y tener referencias de otros niños mas
mayores que el suyo.
Y para las
familias con niños mas mayores como el mío, también es muy útil
porque los niños ya son conscientes de su realidad, y conocen otros
niños en su misma situación.
A mi hijo
estos encuentros le sirven mucho a nivel emocional, para ir aceptando
su realidad y darse cuenta que no está solo en el mundo. Hay otros
niños como el con sus mismas circunstancias y problemas.
Mi hijo
este año se lo pasó muy bien mientras estuvimos en Zaragoza y lo
disfrutó mucho. Pero es cierto que unos días después tuvo un bajón
emocional. Fue como si tomase mas conciencia de que no es un niño
normal. Esto el ya lo sabe desde hace mucho tiempo porque los niños
son muy listos, pero el encuentro de Zaragoza fue como un choque
intenso de realidad.
Al final
estas emociones son inevitables y forman parte del proceso de
maduración del niño. No les podemos tener aislados en burbujas y
que no acepten su realidad. El proceso de tomar conciencia llevará
años, y sobre todo en la adolescencia que son unos años para
cualquier ser humano muy difíciles.
Esa es la
parte psicológica y emocional en la que estamos entrando, y que
intentaremos gestionar y pasar lo mejor posible. De momento mi hijo
lo lleva razonablemente bien, es consciente de sus limitaciones y
fortalezas, aunque a veces tiene bajones emocionales como todas las
personas.
Desde aquí
quiero agradecer, una vez mas, a las personas responsables de Hemiweb
todo ese trabajo, esfuerzo y energía que dedican por el bien común,
que nunca es suficientemente agradecido. Muchísimas Gracias.
En agosto
de 2019 mi hijo con hemiparesia me dijo que quería aprender a tocar
la guitarra. Mi padre toca la guitarra y mis sobrinos estaban
aprendiendo. Además yo también les he contado a mi hijos en alguna
conversación que cuando yo era pequeño también aprendí a tocar la
guitarra un poco.
La primera
vez que me dijo que quería aprender a tocar la guitarra no le hice
ni caso. Pensé que era por los primos y el abuelo, y que son esos
caprichos de niños que se olvidan fácilmente.
Siendo
honesto también pensé que mi hijo nunca podría tocar la guitarra y
que se iba a frustrar, así que mejor ni plantearlo.
Pasaron
unas semanas y el niño volvió a insistir varias veces. No se le iba
de la cabeza. Incluso me dijo que le iba a decir al abuelo que le
regalase una guitarra.
Entonces
fue cuando me lo replantee seriamente. Tocar los acordes con la mano
izquierda si que seria imposible. No tiene ni tendrá tanta movilidad
ni coordinación en la mano afectada. Pero tocando como un zurdo
igual si sería posible.
Así que
le dije a mi hijo que le pediríamos al abuelo una guitarra y
aprenderíamos a tocar la guitarra. Le cambié las cuerdas a la
guitarra para tocarla como un zurdo. Vi en internet algunas canciones
muy fáciles con solo un acorde para principiantes, y el 5 de octubre
de 2019, fue la primera vez que mi hijo practicó con la guitarra que
fue esta:
Su madre y
yo nos quedamos impresionados al ver como tocaba la primera vez la
guitarra en su vida. Que para ser un niño con hemiparesia y para ser
su primer día nos parece que lo hace muy bien.
Es curioso
como funciona el cerebro humano, y las veces que nuestra mente nos
autolimita. La primera vez que me lo planteó mi hijo mi primer
pensamiento fue “no eso no lo podemos hacer que es imposible”.
Gran error por mi parte.
Menos mal
que luego me lo replantee y cambié el enfoque. ¿Por qué no lo
vamos a intentar?. Vamos a intentarlo y vamos a practicar a menudo.
No tenemos nada que perder. Es una actividad que al niño le gusta y
ha propuesto el. Además sirve como rehabilitación de la mano
afectada.
Vamos a
ser constantes y trabajadores como siempre y ya veremos hasta donde
llegamos. Aunque en este caso si el niño lo quiere dejar en algún
momento, le dejaré total libertad. Es una afición. No es una
habilidad básica que deba adquirir como comer o escribir en la que
tenga que obligarle un poco mas.
Además
nos va a servir como actividad familiar porque mi otro hijo también
quiere aprender y yo también voy a aprovechar para recordar lo poco
que sabía. Y además creo que nos servirá como un ejercicio de
rehabilitación extraordinario.
Lo que si
me he dado cuenta es que no le podría haber apuntado a clases
extraescolares de guitarra con niños normales. Mi hijo necesita mas
tiempo para aprender, para colocarse, toca mas despacio de lo normal,
en otras posiciones, con algún pequeño patrón incorrecto, etc.
Yo le
busco canciones adaptadas a sus necesidades. Le indico como puede
tocar con sus características. Creo que le sería muy difícil
seguir una clase normal con otros niños. Lo se porque justo al lado
tengo a mi otro hijo tocando la misma canción. Les explico lo mismo
y las diferencias son brutales, como es normal.
Necesitaría
un profesor de guitarra especialista en niños con hemiparesia, y
claro eso no existe. Así que como siempre hacemos lo aprenderemos en
casa.
Otra
curiosidad es que mi hijo con la edad que tiene, ya se da cuenta de
sus limitaciones y se autocorrige sus patrones incorrectos. Es
increíble la madurez que tiene. El primer día que cogió la
guitarra como un zurdo se dió cuenta el solo que no la cogía bien.
Se puso la guitarra como un diestro. Se fijó como se colocaba su
brazo y mano derecha. Luego se cambió la guitarra como un zurdo e
intentó colocar el brazo y mano izquierda igual que lo hacía con la
derecha. Y me lo contaba: “papá yo creo que con la izquierda subo
mucho el codo y tengo que bajarlo mas como hago con la derecha, para
que además así la posición de la muñeca y la mano sea mucho
mejor”.
Hay muchas
veces que me asombra su madurez. Poco a poco el va siendo mas mayor y
mas autosuficiente y dándose cada vez mas cuenta de sus
particularidades.
Empezamos
a saltar a la comba con los 2 pies en septiembre de 2018 por
indicaciones de nuestra fisioterapeuta. En abril de 2019 se nos
ocurrió saltar a la comba a la pata coja por probar aunque parecía
imposible para un niño con hemiparesia.
Como salta
mi hijo a la comba a la pata coja en septiembre de 2019 parece un
milagro. Si no lo ves tu mismo, no te lo crees. Es otro de esos retos
imposibles pero que al final se terminan consiguiendo.
Cuando
seas mayor y leas esto quiero que sepas hijo que eres ¡¡un
campeón!!. Muchas felicidades, te quiero.
De vez en
cuando, aproximadamente cada 3 o 4 semanas, vamos a jugar al padel a
unas pistas gratuitas que hay cerca de nuestra casa. Juegan mi hijo
con hemiparesia contra mi otro hijo que es menor.
Les obligo
a los dos a jugar con la mano izquierda para que haya igualdad de
oportunidades, pero siempre gana mi hijo menor los partidos. Habrán
jugado unos 15 partidos y solo ha ganado un partido mi hijo con
hemiparesia.
Es
desesperante para el que siempre le gane su hermano pequeño, y he
tenido que darle charlas moralizantes y motivantes para que no se
desespere.
En
septiembre de 2019, jugaron con 2 amigos mas. Echaban partidos uno
contra uno y se iban turnando. El mejor de los 4 niños era mi hijo
pequeño que ganó casi todos los partidos. Luego había otro niño
que también jugaba bien, pero luego mi hijo con hemiparesia jugaba
mas o menos igual que el otro niño.
Estuvieron
toda la tarde jugando y mi hijo con hemiparesia ganó 3 partidos. Ese
día estaba muy contento porque se dió cuenta que podía ganar a
otros niños.
Le comenté
que tenía que ver la parte positiva de entrenar con su hermano. Es
cierto que siempre le ganaba, pero al entrenarse con alguien muy
bueno, el también mejoraba mas. Le hacía esforzarse mas y mejorar,
y luego cuando jugaba contra otros niños era mejor jugador y les
podía ganar.
También
se dió cuenta de que su hermano es muy bueno y gana a la mayoría de
niños, y es normal que pierda con el. Pero que cuando juegue con
otros niños están mas equilibrados y puede ganar.
