LA FAMILIA
En mayo de 2014, nuestro tiempo de ocio ha aumentado respecto de
los primeros años. Tenemos libres 4 o 5 tardes al mes. Y ademas cada
4 meses, tenemos algún fin de semana libre entero. A las reuniones
familiares seguimos sin ir a las comidas. Nuestro hijo hace unas 4
horas de rehabilitación por la mañana, y necesita dormir al menos
una hora de siesta después de ese palizón. Así que los días de
reunión familiar, nos levantamos pronto, hacemos nuestras horas de
rehabilitación, comemos rápido, los niños se echan una hora de
siesta, y nos vamos corriendo al cumpleaños o celebración que sea.
Aunque lo hemos intentado, no llegamos a la hora de la comida, lo mas
pronto que conseguimos llegar es a las 4 o las 5 de la tarde. Este es
el único “pecado” que hemos cometido con la familia. Como
tenemos tan poco tiempo de ocio, casi todo se lo dedicamos a la
familia, casi no vemos a los amigos. Este año, como el niño es un
poco mas mayor, hemos decidido hacer una excepción con sus dos
primos hermanos, y asistir a la comida de sus cumpleaños. Las tardes
que mi hijo no se echa siesta y descansa, cojea mucho mas, tiene más
riesgo de caerse, y en general su coordinación es peor y se le notan
mas sus patrones incorrectos. A pesar de estos riesgos, damos una
prioridad total a la relación con sus primos, y hacemos todo lo que
podemos por potenciar esta relación dentro de nuestras limitaciones.
A pesar de que se lo hemos intentado explicar muchas veces, y les
hemos escrito incluso cartas, nuestra familia no termina de aceptar
ni comprender el camino que nos ha tocado vivir. Les sigue molestando
que no vayamos a comer, como si no fuésemos porque no queremos. Creo
que algunas personas tienen una falta de sensibilidad y empatía
total. Antes me afectaba mas, pero ahora me he dado cuenta que hay
personas que por naturaleza tienen una falta de espiritualidad y de
amor por el prójimo innata, y no se ponen en el lugar del otro. Al
final todo se reduce a egoísmo.
Esas personas no entienden que tu tengas en tu vida la
rehabilitación de tu hijo como prioridad absoluta, pero ellos si no
pueden ir o tienen que llegar tarde a alguna reunión familiar, por
un partido de fútbol (por ejemplo), lo ven como una cosa normal. Su
escala de valores es totalmente distinta a la nuestra, y por mas que
lo hemos intentado, es algo que no se puede cambiar.
No se si nosotros, si no hubiésemos tenido esta experiencia,
también pensaríamos así, pero me cuesta creerlo. Mi escala de
valores antes de tener hijos, también era distinta a la de esas
personas. Siempre he considerado el trabajo, la austeridad (no
materialismo), y el sacrificio por el otro como valores a conseguir.
Y desde luego estoy casi seguro que no me enfadaría porque una
persona llegase tarde a una comida por hacer rehabilitación a su
hijo con una minusvalía.
Aunque intento que no me afecte, al final duele que personas tan
cercanas tengan tan poca sensibilidad, y tengan una actitud tan
negativa hacia tu familia, pero es algo que no puedo cambiar.
Para estas personas son más importantes cosas como las comilonas,
el fútbol, tener el mejor teléfono o ir de vacaciones o de fiesta a
algún sitio.
Depende de la espiritualidad de cada uno, de sus valores, y en
definitiva de la capacidad que tienen de dar amor a los demás, y de su relación con Dios.
RUTINAS DE TRABAJO
RUTINAS DE TRABAJO
En abril de 2013, nuestras rutinas de trabajo eran las siguientes:
Al fisioterapeuta íbamos una tarde a la semana, y casi mas por descansar nosotros un poco, y porque el niño también descansase de nosotros y saliese un poco de casa.
En abril de 2013, nuestras rutinas de trabajo eran las siguientes:
- todos los días 1 hora de terapia restrictiva.
- 3 veces al día, estiramientos de la pierna para evitar el
acortamiento, todos los días.
- 3 días a la semana, 1 hora de cinta de andar.
- 3 días a la semana, Pilates.
- 1 día a la semana, Stepper, tenis y baile.
- Cada 10 días, montar en bicicleta.
- Resto de tiempo libre, juego con terapia restrictiva.
Al fisioterapeuta íbamos una tarde a la semana, y casi mas por descansar nosotros un poco, y porque el niño también descansase de nosotros y saliese un poco de casa.
¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?
¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?
Algunas de las
preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos en el
mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación
debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación
ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y
presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando
de su infancia?, etc.
Son preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas.
Y además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y
de sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y mucho sufrimiento
hasta que conseguimos adaptarnos a esta nueva situación en nuestra vida,
y decidir qué camino de rehabilitación es el mejor para nuestra
familia.
No es fácil, hay que valorar muchos aspectos:
cuantas horas de rehabilitación podemos hacer, tiempo y dinero del que
disponemos, cuanto es capaz de aguantar el niño, cuanto somos capaces de
aguantar los padres, tiempo de ocio, tiempo para el resto de la
familia, etc. Aparte de decidir que terapias son mejores entre las
muchísimas que existen.
Nosotros, como supongo
que todos los padres, pensamos mucho las ventajas e inconvenientes de
los distintos caminos de rehabilitación que podíamos tomar. Valoramos
todas las circunstancias de nuestra familia, los aspectos físicos,
psicológicos y emocionales del hijo con hemiparesia, de su hermano y de
los padres, y decidimos que nuestro camino era hacer una rehabilitación intensiva nosotros mismos en casa.
Diseñamos un plan de rehabilitación
que va variando según va creciendo el niño. Pensamos que es muy
importante que la rehabilitación sea muy intensiva los primeros años de
vida del niño para aprovechar la gran plasticidad neurológica de esos
primeros años, y luego ir progresivamente disminuyendo las horas de
rehabilitación a la semana. Sería así:
- Rehabilitación muy intensiva (unas 25-30 horas semanales) hasta los 4-5 años del niño.
- Rehabilitación intensiva (unas 15 horas semanales) hasta los 7 años del niño.
- Rehabilitación normal (unas 7 horas semanales) hasta los 10-12 años del niño.
- A partir de los 12 años – Mantenimiento físico general (4-5-6 horas semanales) el resto de sus vidas, como cualquier otra persona que vaya a un gimnasio.
Este camino o plan de rehabilitación es totalmente personal,
y creemos que cada familia debe tener el suyo personalizado a sus
circunstancias. Es un concepto totalmente subjetivo, lo que para unos
padres y niños puede ser mucha rehabilitación, estresante y extenuante,
para otros no lo es tanto.
Nosotros actualmente (en el año 2014), por la edad de mi hijo, hacemos unas 15 horas semanales de rehabilitación,
y nos encontramos bastante cómodos con nuestras rutinas, y ya no es
para nada un sacrificio. Pero estamos seguros que para otros padres
nuestro camino no es válido. Cada familia debe encontrar su propio camino.
Pensamos que elijamos
la opción que elijamos, tendrá ventajas e inconvenientes que hay que
valorar. No creemos que haya un camino ideal y perfecto.
Los inconvenientes del camino que hemos elegido nosotros, son que exige mucho esfuerzo,
y una dedicación casi en exclusiva durante años. Con estrés, mucho
cansancio, tensiones familiares, falta de tiempo de ocio, abandono de
carreras profesionales (uno de los dos padres tiene que dejar de
trabajar), muchas discusiones de pareja, etc. En fin, no es un camino
fácil. Bueno, en realidad ningún camino lo es.
Además está el
Principio de Pareto, que se aplica a muchas facetas de la vida, y
también se puede aplicar a la rehabilitación. Dice que aproximadamente
con el 20 % de esfuerzo se obtiene el 80 % del resultado, y para
conseguir solo el otro 20 % de resultado, hay que dedicar el 80% de
esfuerzo. Es decir, que los mayores resultados de la rehabilitación se
obtienen dedicando tiempos de rehabilitación relativamente cortos, y
después para conseguir pequeños resultados hay que dedicar un gran
tiempo de rehabilitación, que para muchas familias puede no compensar. Cada familia tendrá que valorar y decidir cuál es su punto de equilibrio.
En cuanto a la ventaja de nuestro camino, es que hemos obtenido unos resultados de rehabilitación mejores a lo esperado por los médicos rehabilitadores. Un
ejemplo de estos resultados es la mayor integración de la mano
afectada. Una forma muy fácil de valorar la integración de la mano
afectada, es si el niño cuando tiene un objeto en la mano no afectada,
es capaz de usar la mano afectada de manera inconsciente para abrir por
ejemplo una puerta. Casi todos los niños se pasan el objeto a la mano
afectada (que la usan solo de apoyo), y abren la puerta con la mano no
afectada. Esto es así porque la mayoría del sistema médico y
fisioterapeutas se centran en que usen la mano afectada solo de apoyo.
Nosotros creemos que la mano afectada no tiene que servir solo de apoyo,
debe ser una mano activa. Debe abrir puertas, debe escribir, debe abrir
grifos del agua, usar el tenedor y la cuchara, cortar un filete, jugar
al tenis, poder jugar a videoconsolas y coches teledirigidos sin
patrones incorrectos, etc. Pero no solo la mano, todo el
cuerpo. Creemos que los niños con hemiparesia pueden echar carreras en
el colegio, saltar, luchar con otros niños en igualdad de condiciones,
montar en bicicleta de dos ruedas sin patrones incorrectos, tener una
espasticidad casi inapreciable, no necesitar ningún tipo de operación,
no necesitar toxina botulínica, etc. Todo esto es posible, lo hemos
comprobado por nuestra propia experiencia.
Eso sí, tiene un precio, dedicar muchas horas a la rehabilitación, y sin saber exactamente cuáles serán los resultados porque varia con cada niño. Nosotros hemos decidido que sí nos compensan todos esos inconvenientes para conseguir esos “pequeños” logros. También tenemos la certeza de que nuestros hijos son completamente felices y no echan en falta nada, y nosotros disfrutamos mucho de ellos.
En definitiva, siempre hemos creído que los padres, estando bien informados, deben ser los absolutos responsables de las decisiones sobre la rehabilitación.
Debemos valorar las ventajas e inconvenientes, y elegir el camino
adecuado para nuestra familia, y ser felices viviendo ese camino.
BICICLETA ABRIL 2013
BICICLETA
La
evolución de mi hijo con la bicicleta está siendo muy buena. La
primera bicicleta que usó fue una de rueda de 14 pulgadas pero con
ruedines pequeños laterales. Cuando ya la dominó y fue un poco
mayor pasamos a una bicicleta con ruedas de 16 pulgadas y también
con ruedas pequeñas laterales de ayuda.
En septiembre de 2012, con 4
años y medio de edad, le quitamos las ruedas laterales y ya montaba
en bici solo con dos ruedas. En esa época volvimos de nuevo a la
bicicleta de ruedas de 14 pulgadas porque es un poco mas pequeña y
le daba mas seguridad al niño, corre menos y llega mejor al suelo.
El 12 de mayo de 2013, fue el primer día que montamos en la bici de
16 pulgadas usando solo dos ruedas. Ya tenía bastante soltura con la
bicicleta de 14 pulgadas, y en rehabilitación cuando se van
consiguiendo objetivos, hay que aumentar la dificultad para conseguir
objetivos mayores. No quería que se acomodase, y irá el momento de
cambiar a una bici mas grande para seguir evolucionando.
En abril
de 2013, mi hijo ya montaba en bicicleta de 2 ruedas bastante bien, y
no necesita ayudas en rectas y curvas abiertas. Pero aún necesita
ayuda para arrancar, parar, en las curvas cerradas, y cuando ve
alguna situación de peligro que le pone nervioso y pierde el
equilibrio (un perro, un coche, etc). Como es evidente, para los
niños con hemiparesia es muy difícil la coordinación y el
equilibrio, y estos son los aspectos que mas tenemos que trabajar. Yo
sigo corriendo detrás de el, por seguridad, por si en algún momento
pierde el equilibrio y se cae. Quiero que vaya ganando seguridad con
la bicicleta, y una caída, aparte de los daños físicos, puede
provocar miedos e inseguridades que es mejor evitar. Por lo que creo
que es mejor ser conservador y correr detrás de los niños para
evitar accidentes.
Con la
bicicleta de 16 pulgadas, el niño ya va bastante rápido y hay que
correr bastante.
La
bicicleta lleva unas barras por la parte de atrás de la que yo la
sujeto cuando es necesario. Es mejor no sujetarle si no es necesario
para que el niño se acostumbre a ir solo. Yo mantengo mis manos
pocos centímetros de la barra, pero sin sujetarla, por si hay algún
imprevisto poder sujetarle rápidamente.
Estás
barras me parecen fundamentales para nuestros hijos, porque vamos a
tener que estar corriendo 1 o 2 años detrás de ellos hasta que
aprendan perfectamente, y es imposible hacerlo agachado agarrándole
por el sillín porque acabaríamos con lumbago, porque son muchas
horas.
Como
siempre, nuestros hijos, tardan mas en hacer las cosas que otros
niños, y necesitan repetirlas mil veces para interiorizar los
movimientos y aprenderlas, pero por nuestra experiencia, pueden hacer
casi todo como el resto de niños, y ahí debemos estar los padres
para que consigan hacer esas cosas. La bicicleta es un ejemplo mas de
ello.
INTRODUCCIÓN – EXPERIENCIA DE UNOS PADRES EN LA REHABILITACIÓN DE SU HIJO
INTRODUCCIÓN – EXPERIENCIA DE UNOS
PADRES EN LA REHABILITACIÓN DE SU HIJO CON HEMIPARESIA INFANTIL
El objetivo de este blog dar a conocer
nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una
hemiparesia izquierda (es un tipo de parálisis cerebral), por si
puede ayudar a padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas
terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden
ser de interés para otros niños, y los aspectos psicológicos que
hemos ido viviendo, y que cuando hablas con padres con una
problemática parecida, ellos también han vivido.
Desde mi punto de vista, todos los
padres que tenemos hijos con parálisis cerebral, tenemos inquietudes
o preocupaciones parecidas, incluso las mismas terapias adaptadas a
nuestros hijos (Vojta, Bobath, férulas, etc), luego ya dependiendo
de que el niño este mas o menos afectado, están las
particularidades de cada uno.
Cuando entras en este mundo de la
parálisis cerebral tu vida cambia, y a no ser que hables con alguien
que también este dentro de este mundo es difícil que se entienda
realmente el problema, bueno supongo que como todo en la vida, hasta
que no te toca no se sabe lo que es. Incluso los familiares mas
cercanos como tíos y abuelos, muchas veces, no entienden como te
sientes o comparten lo que haces.
Nosotros tuvimos mucha suerte, y mi
hijo, de momento que sepamos, solo está afectado motoricamente del
lado izquierdo, pero esto es como una lotería, y dependiendo de que
parte del cerebro afecte el derrame cerebral, el niño puede estar
afectado motoricamente, psiquicamente, en el habla, en la vista, etc.
Yo intento ser positivo, y ver la parte
positiva de todo que te va ocurriendo en la vida, y es verdad, que la
relación que tenemos los padres con estos hijos es especial, será
por la enorme cantidad de horas que pasamos con ellos, o por las
emociones mas intensas (buenas y malas) que tienes, pero el caso es
que son niños muy especiales y tu relación con ellos también lo
es.
Para nosotros la responsabilidad de la
rehabilitación del niño es totalmente de los padres, y los
fisioterapeutas, médicos, terapeutas ocupacionales, etc, son
asesores que nos van guiando en el camino, por eso es muy importante
encontrar buenos profesionales, y que compartan los mismos criterios
y objetivos que los padres.
Mas adelante iré contando en detalle
nuestras terapias y rutinas de trabajo, pero en general, siempre
hemos creído que la mejor rehabilitación era la que podíamos hacer
nosotros mismos en casa, como si fuese una hospitalización
domiciliaria, ya que de esta forma se pueden hacer muchas mas horas
de rehabilitación, el niño esta en su ambiente, y el coste es muy
inferior.
Creemos que para una óptima
rehabilitación, hay que hacer entre 15 y 25 horas semanales de
rehabilitación (dependiendo del niño y la etapa en la que se
encuentre), y esto es casi imposible hacerlo en una clínica
convencional por tiempo y coste.
Nuestra forma de trabajar es ir un día
a la semana al fisio, y después trabajar todo el tiempo que tengamos
en casa, normalmente 3 o 4 horas diarias, y los fines de semana 7 o 8
horas, vamos prácticamente no hacemos otra cosa en nuestra vida.
La forma de trabajar, es decisión de
los padres. Yo conozco otros padres, que prefieren ir todas las
tardes a fisioterapeuta, hidroterapia, equinoterapia, etc, y están
todo el día de aquí para allá. Para mi personalmente, esta forma
es mas estresante para el niño y para los padres, y menos efectiva,
pero entiendo que haya padres que la prefieran.
Y hay otros padres, que se conforman
con ir 2 o 3 horas a la semana al fisio, y ya está. En este caso si
que creo que es un error, porque lo que si tengo claro es que hay una
relación directa y proporcional entre el número de horas de
rehabilitación que haga el niño y su recuperación, cuanto mas
mejor, al menos hasta que el niño tengo 6 o 7 años.
Nuestra dedicación a la rehabilitación
de nuestro hijo en tiempo y energía es total, es nuestra obligación
y el camino que nos ha tocado vivir.
También hemos tenido días malos, de
desánimo, discusiones de pareja, incomprensión de la familia, en
fin que no es un camino fácil, pero se supera.
Este sistema de trabajo en casa, con el
paso de los años ha resultado ser muy exitoso, y la rehabilitación
de nuestro hijo está siendo muy superior a la media.
Empezamos la rehabilitación en el año
2008, y actualmente el estado físico general de nuestro hijo es muy
bueno, y es capaz de correr, saltar, montar en bicicleta de 2 ruedas.
Con su mano afectada, es capaz de pintar, tocar el piano, y tiene
independencia de movimiento en todos sus dedos.
Una de las terapias fundamentales que
usamos, y que mejores resultados nos han dado, es la terapia
restrictiva que llevamos aplicando desde el 2009. Tuvimos que
dedicar mucho tiempo y energía a investigar e innovar para ponerla
en práctica, ya que no había prácticamente experiencia, ni
información sobre terapia restrictiva.
Para nosotros, además del desgaste que
supone hacer tantas horas de rehabilitación a tu propio hijo, hay
otro aspecto que nos ha consumido mucha energía, y ha sido encontrar
“nuestro camino de rehabilitación”, es decir, aceptar totalmente
nuestra realidad, buscar información y tratamientos, encontrar
nuestras rutinas familiares y de rehabilitación, y encontrar los
puntos comunes del matrimonio de estabilidad emocional y psicológica
para llevarlas a cabo.
En septiembre de 2011 comenzamos este
blog, con el objetivo de contar nuestra experiencia por si podía
ayudar a otros padres. Lo hicimos porque a nosotros en el 2008,
cuando empezamos en este mundo de la rehabilitación, nos hubiera
gustado mucho tener mas información y tener referencias de otros
padres.
Decidimos hacerlo de una manera
anónima, porque nuestro hijo tiene derecho a llevar una vida normal
y anónima. También decidimos no poner ninguna forma de contacto
porque ya nos costó mucho tiempo y energía escribir el blog, y con
nuestros horarios, no teníamos tiempo suficiente para atender a las
posibles preguntas que nos pudiesen hacer otros padres.
Pero siempre hemos sido conscientes,
que los métodos de trabajo y las terapias que hemos utilizado con
nuestro hijo podrían ayudar a otros muchos niños a conseguir una
mejor rehabilitación.
Somos un matrimonio que vive en España,
mi mujer es médico y yo profesor, y en septiembre de 2012, mi mujer
dejó su trabajo habitual en una consulta médica, para poder tener
mas tiempo y decidimos fundar CLIREM ( www.hemiparesia.com
). ASESORÍA DE REHABILITACIÓN DE HEMIPARESIA Y HEMIPLEJIA.
El objetivo de CLIREM, es dar un
servicio de asesoría, consulta y formación a las familias, que
quieran seguir el camino de rehabilitación que nosotros ya hemos
experimentado, y que tan buenos resultados nos ha dado.
Creemos que con nuestro sistema de
trabajo intensivo por objetivos, y con la terapia restrictiva se
pueden conseguir muy buenos resultados de rehabilitación.
Las terapias y ejercicios son muy
fáciles de aprender por cualquier padre, solo hace falta voluntad,
querer aprenderlas y practicarlas.
Pero es necesario, ser constante, y
tener unas rutinas de rehabilitación diarias en casa. El trabajo del
día a día es lo que da buenos resultados de rehabilitación.
Nuestras consultas son mediante
videoconferencias online por internet para poder ayudar a cualquier
niño que lo necesite en todo el mundo.
Si lee usted este blog, y está de
acuerdo con nuestro método de trabajo, póngase en contacto con
nosotros por si le podemos ayudar. ( info@hemiparesia.com
)
Nuestros hijos, con la debida
rehabilitación, pueden llevar una vida independiente y normal.
Hemos decidido mantener el antiguo blog
por si a alguien le pudiese interesar nuestra experiencia durante
estos años y por si puede servir de ayuda. Y lo seguiremos
actualizando con nuestras experiencias personales.
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