Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS


Mi hijo siempre ha querido que le apuntase a alguna actividad extraescolar como baloncesto, padel, fútbol, etc.


Yo siempre me he negado porque consideraba que lo prioritario era emplear todo el tiempo posible en la rehabilitación sobre todo cuando era pequeño.


Yo tuve la gran suerte de jugar al baloncesto en mi adolescencia y juventud, y creo que es muy importante para un adolescente la pertenencia a algún grupo de amigos de ese tipo. Me parece fundamental que los niños a esas edades tengan grupos de amigos, además de los del colegio, con los que compartan aficiones. Creo que es muy bueno para su madurez y desarrollo personal.


Sin embargo creo que hay que elegir muy bien a que actividad apuntamos a nuestros hijos con hemiparesia. Mi hijo está muy bien físicamente y tiene una apariencia casi normal, pero no puede competir en un deporte en igualdad de condiciones con otro niño. Tiene menos coordinación y movilidad, y en la adolescencia en deportes competitivos como el fútbol, baloncesto o padel, la diferencia con otros niños se nota.


El puede jugar al baloncesto o padel perfectamente con su hermano o con un amigo como un juego en el recreo del colegio o un entrenamiento, pero no puede llegar a un nivel competitivo muy alto. Esa es la realidad. Bastante es que puede jugar con aparente normalidad a cualquier deporte.


Si le apuntase a un equipo de baloncesto por ejemplo, sería el niño que siempre es suplente y juega poco en los partidos. He vivido lo que es un equipo de baloncesto y es muy competitivo. Los niños que no tienen la suerte de jugar mucho pueden tener problemas de autoestima e inseguridades.


Y si por ejemplo le apunto a padel y siempre pierde, pues estamos en la misma situación.


Así que poco a poco en algunas de las numerosas charlas que tenemos mientras hacemos rehabilitación, le voy haciendo preguntas del tipo: ¿si algún día hicieses alguna actividad extraescolar cual sería? Me responde que baloncesto o padel. Y le digo: ¿Y que pasaría si casi nunca jugases en los partidos de baloncesto o perdieses siempre al padel?¿Como te sentirías?….eso le hace pensar, reflexionar e ir tomando conciencia de su realidad poco a poco.


Estas charlitas sobre estos temas, las hemos ido teniendo de vez en cuando, a partir de que he visto que mi hijo estaba preparado psicológica y emocionalmente para tenerlas. Es decir a partir de los 11 años mas o menos. Creo que antes de esa edad no habría entendido ni asumido su realidad ni situación.


Por lo cual hasta los 11 años mis hijos no hacían actividades extraescolares porque su padre lo decía y punto. Y mi hijo pequeño tampoco las hacía, porque los niños no hubiesen entendido que un hermano si hiciese y otro no. Los niños tienen un sentimiento de la justicia muy puro.


Pero ahora mi hijo ya es mayor, y poco a poco ha ido entendiendo que su hermano y el son distintos, tienen distintas necesidades y distintas rutinas. Ya está preparado para asumir que a su hermano le apuntemos a un equipo de baloncesto y a el no. Hace poco el mismo me dijo….papá yo por las noches estoy cansado de hacer la rehabilitación, deberes, etc. Pero mi hermano que no hace tanto y que además es mas nervioso que yo tiene mucha energía por la noche. Yo creo que necesita que le apuntéis a algún deporte para que haga mas ejercicio…...Muchas veces te sorprende la madurez de los niños.


A mi hijo con hemiparesia no le apuntaré a una actividad extraescolar deportiva competitiva por las razones que he dicho. Ya hacemos mucho deporte en familia o con amigos pero de manera no competitiva. Probablemente le apunte a una banda de música. Es una actividad también de grupo, en la que puede hacer amigos de su edad con sus mismas aficiones. Además puede ser uno mas en el grupo en igualdad de condiciones que los demás.


Creo que el instrumento que tocará será el trombón porque se puede tocar con una sola mano. La flauta en el colegio la tocamos con las 2 manos para entrar dentro de la normalidad y no ser discriminados, aunque sabemos que la tocamos un poco peor que el resto. La guitarra en casa la tocamos como ejercicio de rehabilitación y para divertirnos. Pero soy muy consciente que mi hijo no podrá tocar nunca la flauta ni la guitarra en igualdad de condiciones que otro niño.


Si le apuntamos a una banda de música tiene que estar en igualdad con los otros niños, ser uno mas y poder tocar un instrumento perfectamente. El objetivo por primera vez en nuestras vidas no será la rehabilitación. El objetivo está vez será sociabilizar con iguales, compartir aficiones, pertenecer a un grupo de amigos, tener un rato de ocio, etc.

SKATE

SKATE

En septiembre de 2019, en la visita mensual que tuvimos con nuestra fisioterapeuta, nos propuso practicar con un monopatín o skate. Es una tabla con ruedas sin nada a lo que agarrase. Me sigue sorprendiendo nuestra fisio por los retos casi imposibles que nos pone, pero me encanta.

Me gusta que nos ponga el listón tan alta para que nos esforcemos un poco mas. Siempre ha sido así. Soy consciente de que el skate no se lo propone a ningún otro paciente suyo. Depende del niño y de la capacidad de trabajo e involucración de la familia.

También la admiro por eso, porque es flexible y capaz de adaptarse a las necesidades y particularidades de cada niño, y no como la mayoría de médicos o profesionales que hemos conocido durante todos estos años.

El skate es otra de esas cosas que ni se me hubiese pasado por la cabeza practicar por las propias autolimitaciones que nos imponemos. Tenía el típico pensamiento “eso para mi hijo es imposible”.

Mi hijo ya montaba en patinete (parecido al skate pero con un mango para agarrarse) desde que era muy pequeño, e incluso era capaz de montar en hoverboard. Así que por que razón no íbamos a intentar el skate.


FAMILIA DICIEMBRE 2019

FAMILIA DICIEMBRE 2019

Las navidades de 2019-20 han vuelto a ser con cierta tensión como siempre. Es cierto que han mejorado bastante respecto a los primeros años, pero creo que es debido a que ahora ya tenemos mas tiempo libre y acudimos a mas eventos familiares, no porque haya habido un cambio de actitud y energía de la familia.

Ya vamos a algunas comidas familiares sacrificando la siesta del niño para que haya conciliación familiar. Como hacemos rehabilitación por la mañana, solemos llegar a las comidas familiares a las 14:30-15:00, pues esto les sigue pareciendo mal sobre todo a mi familia y siguen haciendo comentarios negativos al respecto.

Son 11 años y pico de incomprensión, rechazo y energía negativa hacia nuestras rutinas de vida y forma de llevar la rehabilitación. A mi me ha afectado mucho esta situación, he pasado por un principio de depresión, y creo que por mi parte he hecho todo lo posible por explicar nuestra situación e intentar conciliar dentro de nuestras posibilidades.

Me ha costado mucho desvincularme emocionalmente, y me sigue afectando porque no deja de ser mi familia, pero después de todos estos años, ya tengo muy claro que cada uno tendrá que seguir el camino que dios o la vida le ha marcado.

ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB OCTUBRE 2019


ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB OCTUBRE 2019


El 26 y 27 de octubre de 2019 tuvo lugar en Zaragoza otro encuentro de familias organizado por Hemiweb.

Es al segundo encuentro que asistimos y nos encantó como el anterior.
Conocimos nuevas familias extraordinarias en la misma situación que nosotros, y volvimos a coincidir con otras que ya conocíamos.

Es una oportunidad increíble para contactar con otras familias que están pasando por lo mismo que tu y tienen unas emociones y sentimientos muy parecidos a los tuyos.

Para las familias con niños pequeños es muy útil para tomar conciencia, conocer a otros padres y tener referencias de otros niños mas mayores que el suyo.
Y para las familias con niños mas mayores como el mío, también es muy útil porque los niños ya son conscientes de su realidad, y conocen otros niños en su misma situación.

A mi hijo estos encuentros le sirven mucho a nivel emocional, para ir aceptando su realidad y darse cuenta que no está solo en el mundo. Hay otros niños como el con sus mismas circunstancias y problemas.

Mi hijo este año se lo pasó muy bien mientras estuvimos en Zaragoza y lo disfrutó mucho. Pero es cierto que unos días después tuvo un bajón emocional. Fue como si tomase mas conciencia de que no es un niño normal. Esto el ya lo sabe desde hace mucho tiempo porque los niños son muy listos, pero el encuentro de Zaragoza fue como un choque intenso de realidad.

Al final estas emociones son inevitables y forman parte del proceso de maduración del niño. No les podemos tener aislados en burbujas y que no acepten su realidad. El proceso de tomar conciencia llevará años, y sobre todo en la adolescencia que son unos años para cualquier ser humano muy difíciles.

Esa es la parte psicológica y emocional en la que estamos entrando, y que intentaremos gestionar y pasar lo mejor posible. De momento mi hijo lo lleva razonablemente bien, es consciente de sus limitaciones y fortalezas, aunque a veces tiene bajones emocionales como todas las personas.

Desde aquí quiero agradecer, una vez mas, a las personas responsables de Hemiweb todo ese trabajo, esfuerzo y energía que dedican por el bien común, que nunca es suficientemente agradecido. Muchísimas Gracias.

GUITARRA OCTUBRE 2019


GUITARRA OCTUBRE 2019


En agosto de 2019 mi hijo con hemiparesia me dijo que quería aprender a tocar la guitarra. Mi padre toca la guitarra y mis sobrinos estaban aprendiendo. Además yo también les he contado a mi hijos en alguna conversación que cuando yo era pequeño también aprendí a tocar la guitarra un poco.

La primera vez que me dijo que quería aprender a tocar la guitarra no le hice ni caso. Pensé que era por los primos y el abuelo, y que son esos caprichos de niños que se olvidan fácilmente.

Siendo honesto también pensé que mi hijo nunca podría tocar la guitarra y que se iba a frustrar, así que mejor ni plantearlo.

Pasaron unas semanas y el niño volvió a insistir varias veces. No se le iba de la cabeza. Incluso me dijo que le iba a decir al abuelo que le regalase una guitarra.

Entonces fue cuando me lo replantee seriamente. Tocar los acordes con la mano izquierda si que seria imposible. No tiene ni tendrá tanta movilidad ni coordinación en la mano afectada. Pero tocando como un zurdo igual si sería posible.

Así que le dije a mi hijo que le pediríamos al abuelo una guitarra y aprenderíamos a tocar la guitarra. Le cambié las cuerdas a la guitarra para tocarla como un zurdo. Vi en internet algunas canciones muy fáciles con solo un acorde para principiantes, y el 5 de octubre de 2019, fue la primera vez que mi hijo practicó con la guitarra que fue esta:





Su madre y yo nos quedamos impresionados al ver como tocaba la primera vez la guitarra en su vida. Que para ser un niño con hemiparesia y para ser su primer día nos parece que lo hace muy bien.

Es curioso como funciona el cerebro humano, y las veces que nuestra mente nos autolimita. La primera vez que me lo planteó mi hijo mi primer pensamiento fue “no eso no lo podemos hacer que es imposible”. Gran error por mi parte.

Menos mal que luego me lo replantee y cambié el enfoque. ¿Por qué no lo vamos a intentar?. Vamos a intentarlo y vamos a practicar a menudo. No tenemos nada que perder. Es una actividad que al niño le gusta y ha propuesto el. Además sirve como rehabilitación de la mano afectada.

Vamos a ser constantes y trabajadores como siempre y ya veremos hasta donde llegamos. Aunque en este caso si el niño lo quiere dejar en algún momento, le dejaré total libertad. Es una afición. No es una habilidad básica que deba adquirir como comer o escribir en la que tenga que obligarle un poco mas.

Además nos va a servir como actividad familiar porque mi otro hijo también quiere aprender y yo también voy a aprovechar para recordar lo poco que sabía. Y además creo que nos servirá como un ejercicio de rehabilitación extraordinario.

Lo que si me he dado cuenta es que no le podría haber apuntado a clases extraescolares de guitarra con niños normales. Mi hijo necesita mas tiempo para aprender, para colocarse, toca mas despacio de lo normal, en otras posiciones, con algún pequeño patrón incorrecto, etc.

Yo le busco canciones adaptadas a sus necesidades. Le indico como puede tocar con sus características. Creo que le sería muy difícil seguir una clase normal con otros niños. Lo se porque justo al lado tengo a mi otro hijo tocando la misma canción. Les explico lo mismo y las diferencias son brutales, como es normal.

Necesitaría un profesor de guitarra especialista en niños con hemiparesia, y claro eso no existe. Así que como siempre hacemos lo aprenderemos en casa.

Otra curiosidad es que mi hijo con la edad que tiene, ya se da cuenta de sus limitaciones y se autocorrige sus patrones incorrectos. Es increíble la madurez que tiene. El primer día que cogió la guitarra como un zurdo se dió cuenta el solo que no la cogía bien. Se puso la guitarra como un diestro. Se fijó como se colocaba su brazo y mano derecha. Luego se cambió la guitarra como un zurdo e intentó colocar el brazo y mano izquierda igual que lo hacía con la derecha. Y me lo contaba: “papá yo creo que con la izquierda subo mucho el codo y tengo que bajarlo mas como hago con la derecha, para que además así la posición de la muñeca y la mano sea mucho mejor”.

Hay muchas veces que me asombra su madurez. Poco a poco el va siendo mas mayor y mas autosuficiente y dándose cada vez mas cuenta de sus particularidades.

EJERCICIOS EXTRAS SEPTIEMBRE 2019


EJERCICIOS EXTRAS SEPTIEMBRE 2019


Algunos ejercicios extras que nos ha indicado nuestra fisioterapeuta últimamente son estos:


















No hay tiempo material para hacer todos los ejercicios del mundo.
Pero es bueno tener una gran variedad de ellos para ir alternándolos con el tiempo e ir variando.

COMBA A LA PATA COJA SEPTIEMBRE 2019


COMBA A LA PATA COJA SEPTIEMBRE 2019


En septiembre de 2019 mi hijo saltaba a la comba a la pata coja así:





Su récord en esa fecha era de 9 saltos.

Empezamos a saltar a la comba con los 2 pies en septiembre de 2018 por indicaciones de nuestra fisioterapeuta. En abril de 2019 se nos ocurrió saltar a la comba a la pata coja por probar aunque parecía imposible para un niño con hemiparesia.

Así lo hacía ya en mayo de 2019:




Como salta mi hijo a la comba a la pata coja en septiembre de 2019 parece un milagro. Si no lo ves tu mismo, no te lo crees. Es otro de esos retos imposibles pero que al final se terminan consiguiendo.

Cuando seas mayor y leas esto quiero que sepas hijo que eres ¡¡un campeón!!. Muchas felicidades, te quiero.