El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.
Llevo
mucho tiempo queriendo hacer unos vídeos resumen con todos los
ejercicios que hacemos. Al fin en abril de 2019 tuve algo de tiempo y
energía para hacerlos.
En estos
vídeos se muestran los ejercicios que hacemos en ese momento cuando
mi hijo tiene 11 años.
No hacemos
todos los ejercicios todos los días por falta de tiempo. Pero si
hacemos el 90% de ellos todos los días y luego hay un 10% que vamos
alternando en función de los días. En total las sesiones duran
entre 2 horas y 2 horas y media. Voy ajustando los ejercicios para no
pasarme de las 2 horas y media.
Hacemos un
día con una sesión con este tipo de ejercicios y al día siguiente
con los ejercicios de cinta de andar. Si es fin de semana y hacemos
sesión doble, por la mañana hacemos por ejemplo cinta de andar y
por la tarde estos ejercicios.
Compré
nuestra cinta de andar en las navidades de 2009, cuando mi hijo iba a
cumplir los 2 años. Han pasado 10 años, y desde entonces hemos
hecho miles de kilómetros en ella. Como se puede ver en el vídeo la
nuestra ya está bastante vieja pero aún aguanta. Creo que la cinta
de andar es una herramienta fundamental para la rehabilitación de
nuestros hijos.
En abril
de 2019 hacemos unos 10 km en la cinta de andar, y además lo
complementamos con otros ejercicios. En total cada sesión dura en
total unas dos horas y media, incluidos también unos 20 minutos de
estiramientos previos a la cinta de andar.
Hacemos
unas 3-4 sesiones de cinta de andar a la semana.
En los
vídeos se aprecia como en la mayoría de los ejercicios el niño ve
dibujos en un ordenador para que sea mas divertido para el. Al
principio le poníamos dibujos en la televisión, pero luego con la
experiencia aprendí que es mejor que sea un ordenador portátil
porque se puede mover en distintas posiciones según sea necesario en
función del ejercicio que haya que realizar.
Yo le voy
dando indicaciones constantemente y corrigiendo cuando es necesario.
También es muy cansado mentalmente para el padre porque hay que
estar pendiente continuamente. No es dejar al niño en la cinta de
andar y que lo haga solo. Hay que corregir patrones incorrectos y
animar para que se esfuerce al máximo. Es cierto que a medida que el
niño se hace mayor va necesitando menos correcciones.
Por
ejemplo en abril de 2019 mi hijo ya corre durante tandas de unos 15
minutos, y durante ese tiempo prácticamente no hay que darle ninguna
indicación. Pero el padre si debe estar allí sobre todo por
seguridad por si el niño se cae. En estos 10 años creo recordar que
mi hijo se habrá caído solo 2 o 3 veces y sin ser nada grave. Las
caídas se han producido siempre porque se emboba viendo las
películas y se despista.
Estos son
unos vídeos resumen de los ejercicios que hacemos en abril de 2019:
Hay que
insistir al niño que estire bien el codo y gire bien la muñeca.
Nosotros lo hacemos con ese palo-aparato que compramos hace años
para hacer distintos tipos de ejercicios. Es un aparato que tienen
mucho los fisioterapeutas en sus clínicas, pero no es imprescindible
tenerlo. Se podría hacer con cualquier palo, añadiendo algo de peso
en los extremos a medida que se aumenta la dificultad para el niño.
La flauta
es la única cosa que mi hijo no puede hacer en igualdad de
condiciones que el resto de los niños en el colegio. Nos está
costando muchísimo que consiga tocarla.
El mayor
problema está en el dedo anular. Cuando todos sus dedos de la mano
izquierda están posados en la flauta y para tocar una nota hay que
levantar el dedo anular, eso le resulta imposible. Con la movilidad
de los dedos pulgar, índice y corazón no tiene problemas. Pero es
realmente difícil conseguir la independencia de movimiento del dedo
anular.
Realmente
toca la flauta de tal manera que pasa desapercibido con el resto de
niños. Para mi ese es el objetivo principal. Que no sea marcado o
señalado como el niño especial que no puede tocar la flauta con las
dos manos. Y eso lo hemos conseguido.
Además yo
creo que toca la flauta bastante bien considerando sus limitaciones.
El
problema en este caso es psicológico por parte del niño. Siente
mucha presión por parte del profesor y cree que el resto de niños
le están mirando. El profesor le decía que se quedase en los
recreos para practicar mas y enseñarle, y eso no se lo decía a
otros niños. Esto le hacia a mi hijo sentirse diferente y no le
gustaba. Este tema es el único que hemos detectado hasta el momento
en el que mi hijo se siente inferior, y le está afectando
emocionalmente.
Lo que he
hecho es por una parte reforzarle positivamente, porque sinceramente
creo que toca la flauta bastante bien. Hay niños de su clase que ni
siquiera se saben las notas.
Además le
refuerzo diciéndole que ha sacado un 7 en esa asignatura y que esta
muy bien. Que no hace falta hacer todo perfecto en la vida. Y si
sacase un 5 también estaría muy bien. Incluso si suspendiese
también estaría muy contento porque se ha esforzado mucho.
Para
quitarle presión externa de profesores o otras personas que no
conocen su situación, y que ya tiene bastante presión por mi parte
y yo soy el responsable de regular esa presión y exigencia, le digo
que mas que el profesor en el colegio manda el jefe de estudios, y
mas que el, el director. Y mas que todos ellos mando yo que soy su
padre, y si a mi me parece que toca bien la flauta soy el que mas
mando.
Mi hijo es
demasiado perfeccionista y autoexigente. Esa forma de ser puede ser
contraproducente en un niño porque genera mucho estrés que muchas
veces no saben gestionar. Y en el caso de la flauta empezaba a ser un
problema.
También
le relativice la importancia del uso de la flauta que iba a tener en
su vida. Que ni sus padres ni sus abuelos sabemos tocar la flauta y
somos felices. Y que puntuase de 0 a 100 como cree que es de grave el
problema de que no toque la flauta perfectamente, considerando que va
a vivir 90 años y comparando con todos los problemas que va a tener
a lo largo de 90 años de vida. Se dió cuenta que tocar la flauta es
un problema relativamente pequeño con los problemas de la vida.
Y por
último actué yendo a hablar con el profesor. Como nosotros no
usamos etiquetas y en el colegio no saben nada, huimos de palabras
como “parálisis cerebral” o “hemiparesia”, tuve que pensar
como hacer que lo entendiera el profesor pero sin decírselo.
Le dije al
profesor que mi hijo al nacer había tenido unos problemas de
motricidad fina en la mano izquierda, que ya los habíamos tratado
con fisioterapia cuando era pequeño, pero que aún así había
determinados movimientos sobre todo con el dedo anular que no podía
hacer. El resto de dedos si los podía mover sin problemas pero igual
un poco mas lento. Que no era cuestión de practicar mas, que en casa
practicábamos bastante. Era una cuestión de limitación de la
movilidad del dedo anular.
Además le
dije que para nosotros eso no era importante, pero si nos parecía
muy importante que el niño se sentía muy presionado y estresado por
este tema. Que es un niño muy autoexigente y lo que mas nos preocupa
es que se sienta estresado. Que por favor no se quedase en los
recreos a practicar porque ya nos encargaríamos nosotros en casa de
practicar por nuestra cuenta.
El
profesor respondió que ya había notado que le costaba un poco la
motricidad fina, y estuvo de acuerdo en relajar la presión porque si
notaba al niño estresado.
Esto fue
en mayo del 2018, ya acabamos el curso sin problemas. Y en septiembre
de 2018, con el mismo profesor, también empezamos el nuevo curso sin
ningún problema hasta el momento.
Mi hijo ha
ido aprendiendo a autogestionar su estrés, aunque no es fácil, es
un proceso que durará años. Para ello le he enseñado técnicas de
relajación y meditación que están dando buen resultado.
Actualmente
ya no se estresa al tocar en clase, aunque si se estresa cuando hay
algún examen de flauta. En parte normal porque es un examen, pero
también porque el quiere sacar un 10 de nota y se exige mucho.
Estamos aprendiendo a relativizar eso.
Un ejemplo
de como tocaba la flauta mi hijo noviembre de 2016 que es cuando
empezamos a practicar la flauta:
En este
vídeo se aprecia que la colocación de los dedos índice y corazón
ha mejorado, pero cuando tiene que levantar el dedo anular para
alguna nota, también se le levanta el dedo corazón.
Le
pregunté a mi hijo como se sentía mas cómodo para hacer ese
movimiento, y el mismo me sugirió un solución que le resultaba mas
cómoda. Lo que hace es hacer un giro con la muñeca y el brazo y
meter el dedo anular debajo de la flauta.
Evidentemente
no es lo perfecto, y los profesores de música estrictos dirán que
eso no es lo correcto, pero me parece un compensación muy pequeña
que yo al menos si estoy dispuesto a aceptar. Bastante milagro es que
estemos tocando la flauta con 2 manos.
De todos
modos en noviembre de 2018 como ya tenía dominado ese movimiento de
compensación, y se sentía mas cómodo tocando la flauta, le dije
que en casa íbamos a practicar intentando levantar el dedo anular, y
no metiéndolo debajo de la flauta, para intentar hacerlo perfecto.
Fue otro
día de crisis emocional. El me dijo llorando que eso el no podía
hacerlo. Yo le empecé a dar ejemplos de cosas que la gente, los
médicos y él creían que eran imposibles y que ha conseguido hacer
porque es un campeón.
Le dije,
¿te acuerdas cuando decías que no podías patinar?, ¿te acuerdas
cuando decías que no podías montar en bicicletas grandes por
caminos con piedras?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías
montar a caballo?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías tocar
la flauta?, has podido hacer todo eso y muchas cosas mas. Además tu
no te acuerdas, pero los médicos me dijeron a mi que tu no podrías
gatear, escribir con la mano izquierda, jugar a la play o al móvil
con las dos manos. ¿Haces todo eso?, Si.
De momento
hemos conseguido todo lo que nos hemos propuesto. Eres un niño con
una fuerza de voluntad enorme, que no se rinde nunca, y que puedes
conseguir todo lo que quieras.
No digo
que algún día no encontremos algo que no puedas hacer, igual si lo
encontramos, y entonces te diré, hijo esto es imposible, vamos a
dejarlo porque esto no se puede hacer, pero de momento no hemos
encontrado nada que no puedas hacer.
Ahora si,
hay que intentarlo mucho y esforzarse mucho. No vale decir, bueno lo
he intentado 2 veces y no me sale, voy a dejarlo porque eso es
imposible. Edison lo intentó mas de 1000 veces hasta que consiguió
inventar la bombilla.
Así que
vamos a intentar levantar el dedo anular tocando la flauta. Solo lo
haremos en casa. En el colegio lo puedes hacer a tu manera. Pero lo
vamos a intentar 1 o 2 años. Si en 2 años vemos que no lo
conseguimos, ya te diré yo que lo dejemos. Aún así habrá valido
la pena como ejercicio para ese dedo, para que aprenda a moverse
mejor.
Hijo te
quiero mucho, y eres un campeón. No conozco a ningún niño con
tanta fuerza de voluntad como tu. Puedes conseguir en la vida todo lo
que quieras. Y terminamos con un abrazo y un beso.
Otra cosa
que tuvimos que trabajar fue la posición de la muñeca. Tiende a
subirla para realizar una compensación, y hay que corregirle para
que mantenga la muñeca en su sitio. Pero esto no fue excesivamente
difícil de conseguir.
En este
vídeo de marzo de 2019 se ve como hace la compensación de meter el
anular debajo de la flauta. Después de 2 años practicando, creo que
mi hijo toca la flauta relativamente bien. A su manera. Al menos pasa
desapercibido con el resto de niños de su clase que era mi objetivo.
Durante el
curso escolar 2017-2018, mi hijo seguía llevando las DAFO al colegio
los días que no tenía educación física. Los días que tenía
educación física ya no se las poníamos porque, al ser ya tan
mayor, ya corría y saltaba mucho y le molestaban al limitarle
movimientos. Es mas llegó a romper unas DAFO que tuvimos que ir a
arreglar. Estas son las DAFOS que usamos en el 2018 en los 2 pies:
Así para
el curso escolar 2018-2019 decidimos que ya no llevase DAFOS al
colegio. Para el niño fue una gran alegría porque eso le hacía ser
mas normal. Las DAFOS las seguimos usando en casa por la tarde en el
tiempo libre, porque creemos que si le estabiliza y corrige la manera
de andar. Le ponemos las DAFOS en casa como si fuese otra terapia
mas.
Así que
para el curso escolar 2018-2019, ya únicamente llevaba al colegio
unas botas-zapatillas, que le sujeta el pie, y con el que anda
bastante bien. Son estas:
Se nota
mucho en su forma de andar si lleva este tipo de botas o unas
zapatillas mas bajas. Además nuestro fisioterapeuta nos recomendó
ponerle unas plantillas como estas:
Están
hechas a medida en función de la forma del pie de cada niño. Las
tiene que hacer un podólogo especialista.
Las
hicimos en noviembre de 2018, quitamos las plantillas originales que
vienen en sus botas-zapatillas y le pusimos esas. No se notan nada.
Parecen unas plantillas normales.
Pero es
increíble lo que han modificado su patrón al andar para bien.
Parece imposible que unas posibles plantillas puedan hacer tanto.
Es cierto
que mi hijo sin DAFOS ya andaba bastante bien, y lo único que le
quedaba era como una leve cojera y descoordinación al andar. Se le
notaba algo raro al andar. La gente no sabía que era, pero algo raro
había.
Con las
nuevas plantillas, su andar es prácticamente perfecto. Sus patrones
incorrectos son tan leves que ya casi no se nota nada. Solo algún
especialista creo que podría notar algo, pero no una persona normal.
Esto fue
otra de esas alegrías enormes porque nos acerca un pasito mas aún
hacía la normalidad.
También
relacionado con los zapatos, hace años vi este vídeo de un niño
con hemiparesia que era capaz de atarse el solo los cordones con las
2 manos:
La primera
vez que vi este vídeo me emocioné mucho, y dije bravo chaval, eres
un campeón. Pero me parecía muy difícil que mi hijo lo pudiese
conseguir. Entonces mi hijo era un bebé, y nos quedaba mucho camino
por recorrer.
Pasados
los años, nos lo pusimos como objetivo, y con unos 7 años y medio,
mi hijo consiguió a atarse el solo los cordones:
Aunque el
sabe atarse los zapatos, las botas que usa actualmente se las atamos
los padres porque tienen que ir bien atadas fuertemente para que
sujeten el tobillo. Tenemos otras zapatillas como esas que aparecen
en el vídeo, que usa para hacer cinta, que son las que se ata el
para practicar y no perder la costumbre.
