Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

TROMBÓN

 

TROMBÓN

En septiembre de 2020 mi hijo empezó a tocar el trombón.

Yo llevaba tiempo pensando en que mi hijo hiciese alguna actividad extraescolar.

Y se me ocurrió que tocar un instrumento en una banda de música podía ser una muy buena opción.

Le pregunté si le gustaría y dijo que si. Es una actividad de ocio y tiene que ser voluntaria. En todo momento le dije que si se cansaba y no quería hacerlo lo podía dejar cuando quisiese.

El instrumento elegido fue el trombón porque es de los pocos que se pueden tocar con solo una mano. La mano izquierda solo sirve para sujetar el peso del trombón pero no hace ningún movimiento.

El resto de instrumentos (clarinete, trompeta, saxofón, piano, batería, etc) exigen una coordinación bimanual y una motricidad fina que no tenemos.

Hay que ser realista. Una cosa es que mi hijo tenga una apariencia casi normal que casi es un milagro y otra pedir cosas que son imposibles y provocan frustración por no poder hacerlo como el resto de niños.

Esta también fue la razón por la que elegimos la música como actividad extraescolar y no el deporte.

Todos los deportes que se hacen como actividades extraescolares son competitivos y mi hijo está en inferioridad de condiciones. Es injusto y provoca frustración como es normal. El lo sabe y es consciente de sus limitaciones. Le pregunté si quería que le apuntase al baloncesto que le gusta mucho y me dijo que prefería que no.

El juega al baloncesto con su hermano y amigos de vez en cuando y lo hace bien. Pero estar en un equipo a nivel competitivo es otra cosa.

Además el trombón ha sido un acierto. Le gusta y se le da bien.

Este video es de marzo de 2021 tocando el trombón:

https://www.youtube.com/watch?v=VikjbsZYvFw




en el se puede apreciar como dobla en exceso la muñeca izquierda, pero como hace un esfuerzo por ir rectificando la posición. Le hemos comprado una muñequera para ayudarle a mantener recta la muñeca.

COMBA

 

COMBA

Uno de los retos a los que se tuvo que enfrentar mi hijo en su primer curso de la enseñanza secundaria fue a los ejercicios de comba en la asignatura de educación física.

Son ejercicios difíciles porque exigen mucha coordinación.

Como siempre al principio no conseguía hacerlos pero estuvimos practicando durante muchos días antes para preparar el examen.

Al final el examen le salió bastante bien y sacó un 7 de nota. Una vez mas con mucho entrenamiento conseguimos que estuviese en la normalidad. Hubo niños de su clase que hicieron ese ejercicio peor.

En esa asignatura al final de curso tuvo un sobresaliente.

Estos ejercicios los seguimos practicando de vez en cuando porque son muy buenos para la coordinación.

En marzo de 2021 saltaba a la comba así:


https://www.youtube.com/watch?v=GYeZ1CUl14g

https://www.youtube.com/watch?v=5VINLu-IW_g

https://www.youtube.com/watch?v=VOieaGjgqxo

https://www.youtube.com/watch?v=DG9XOC4avQE

https://www.youtube.com/watch?v=oloncOex6WA

https://www.youtube.com/watch?v=_0DUzx8woKA

https://www.youtube.com/watch?v=Mh1drV9El7g

https://www.youtube.com/watch?v=chqfnqckVMs

https://www.youtube.com/watch?v=ZbMD5oVmmTY

https://www.youtube.com/watch?v=r-pEFOOBe7E

https://www.youtube.com/watch?v=t2Hhnk6QKC4

https://www.youtube.com/watch?v=rEVuF7Y9LKM

https://www.youtube.com/watch?v=m_-vQ0d54MQ





ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)

 

ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)


En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.

Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.

Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.

Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.

Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.

Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.

En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:

https://www.youtube.com/watch?v=UXVCHhOXQjo






NAVIDADES 2020-21

 

NAVIDADES 2020-21

En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.

Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.


La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.


De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.

Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020

 

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020


EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.


En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.


Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.


Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.


Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020


En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A o B.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020

 

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020


En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.

Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.


Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.


Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.


Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.


Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.


Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.


El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.


A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.


Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.


Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020

 

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020


Otros ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a septiembre de 2020 son estos:


Ejercicio de fuerza y equilibrio:


https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns

 


 


Ejercicios de brazos:


https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA


 


https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA


 

https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4


 

https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc



Ejercicio tibial anterior:


https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI




Es imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.

Hay que ir alternando y variando los ejercicios en función de los objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que ejercitaremos unos y en otras épocas otros.

VERANO 2020

VERANO 2020


El verano de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la piscina de nuestra zona.


Fue un verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7 sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los niños.


En el tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la mano izquierda, ping pong, etc.


Siempre estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera. Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.


Le dije a mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía hacer eso.


Analicé y desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.


El primer movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y fuerza a la vez.


No solo es fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.


Pues increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en 2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía imposible que consiguiese.


Una vez que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.


El siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso fue fácil.


Y el último paso es subir el otro pie.

En total tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.


Este es el vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha aprendido y practicado:

 

 



https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4


Solo por ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos. Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.


Ese día fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue luchando.

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO

 

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO


Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.


Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.


La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.


A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.


Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.


Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.


Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.


Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.


En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.

Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.


Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.


Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.

Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.

En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.

Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.


Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.


Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.


Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.


Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.


Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.


No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.


Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.


Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.


Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.


Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.


Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.

Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.


Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.


Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.

TENIS DE MESA O PING PONG

 

TENIS DE MESA O PING PONG


En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.


Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.

Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.


Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.


Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.


La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.


Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.

A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.


A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.


Este es un vídeo de como juega en junio de 2020:


https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0

 


 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN

 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN



Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.


El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.


En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.


Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.


Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.


En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.


Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.


Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020

 

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020.



El viernes 29 de mayo de 2020 tuve otra charla intensas y emocionante de esas con mi hijo que me dejan perplejo de la madurez que tiene.


Estaba jugando al baloncesto en casa con su hermano, y en un momento de enfado, su hermano le agarró del brazo izquierdo, el brazo hemiparésico, y no le dejaba moverse.


Mi hijo se fue llorando frustrado y muy enrrabietado. Le pregunté que que le pasaba y me respondió que luego hablábamos cuando se calmase.


Esa es otra cosa que me asombra de mi hijo. Su capacidad para esperar a calmarse cuando está fuera de sí.


Pasada una hora, vino a hablar conmigo. Me dijo: “Papa, sabes tu me has contado que tu debilidad somos tus hijos. Que no te alteras ni te enfadas por casi nada, pero cuando alguien habla mal o se mete con tus hijos si te alteras. Pues sabes Papa, mi debilidad es la hemiparesia. Cuando alguien se mete conmigo o habla de mi hemiparesia, lloro, y no puedo evitar alterarme y enfadarme. Entro como en un bucle de pensamientos negativos. Se que es una cosa que tengo que mejorar.”


Yo le respondí: “hijo, me sorprende y me alegra mucho que seas capaz de darte cuenta de que entras en un bucle de pensamientos negativos, porque darse cuenta es el primer paso para solucionarlo. Que un niño de 12 años se de cuenta de eso, es de una madurez increíble. Hay muchas personas adultas que no son capaces de darse cuenta de eso. Así que enhorabuena porque eres un niño muy listo y muy maduro”.


“Respecto a lo que ha pasado con tu hermano, creo que tu hermano piensa una cosa de esa situación y tu piensas otra. Tu piensas que tu hermano te ha agarrado de tu brazo izquierdo por ser el mas débil, para ganarte, reírse de tu hemiparesia y dejarte en ridículo. Eso es lo que piensa tu mente. Entras en ese bucle negativo de pensamientos. Pero creo que tu hermano no está pensando en eso. Creo que simplemente estabais jugando al baloncesto, os habéis enfadado por algo y el que he agarrado del primer sitio que ha encontrado para no dejarte jugar”.

“Creo que muchas veces pasa algo, hay una realidad, y la mente de cada uno lo ve de manera distinta. Creo que tu algunas veces piensas que la gente se mete contigo por tu hemiparesia, pero realmente no lo están haciendo por eso. Eso lo piensas solo tu. Porque es tu bucle mental negativo. Si a lo mejor esos niños se están metiendo contigo pero porque eres un niño, como lo harían con cualquier otro niño”. Afortunadamente nos ha pasado muy pocas veces en el colegio, y alguna vez con su hermano.


“Además todo el mundo, absolutamente todas las personas tienen algún defecto y algún tipo de bucle de pensamiento negativo. Incluso aunque sean personas mayores. No existe una persona perfecta. Forma parte casi de la naturaleza humana”


“Recuerdas que yo te he contado que tengo una mancha en el brazo y que cuando era adolescente tenía vergüenza por ella. Pensaba que no iba a poder ligar con chicas y cuando iba a la piscina muchas veces no me quitaba la camiseta por vergüenza”.


“Si ponemos una nota de 0 a 100, de que impedimento físico me daba en mi vida mi mancha, te diría que un 0 o un 5 como mucho. Esa era la realidad. Pero como me afectaba mentalmente, pues un 30. Había mucha diferencia entre la realidad y lo que yo pensaba y sentía.”


“¿tu que nota le pondrías a tu impedimento físico real de la hemiparesia?¿Que cosas de tu vida normal no puedes hacer por la hemiparesia?. Me responde mi hijo:”pues le pondría un 10 o un 15”. Le respondo yo “vale, me parece correcto. ¿Y ahora que nota le pondrías a como te afecta mentalmente?”. Me responde: “un 30 o 40”.


“Ves hay mucha diferencia entre lo que te afecta mentalmente y lo que es la realidad. Pero no te preocupes, es normal que te pase, eres un niño. Eso se irá mejorando cuando te hagas mas mayor como me pasó a mi. Eres un niño muy listo e inteligente y ya con solo darte cuenta de eso para tu edad es mucho”.


“Para salir de esos bucles mentales negativos, una cosa que puedes hacer es irte de ese sitio y no decir nada hasta que te relajes. Como ya haces y lo haces muy bien. También puedes hacer meditación como hacemos a veces para relajarte.”


“Otra cosa que puedes hacer es imaginarte que eso que está pasando es una película. Te imaginas que vuelas por encima de ti y de esa escena y que ves toda esa situación pero no te afecta emocionalmente. Verlo como una película. Eso ayuda a desvincularte emocionalmente y ver las cosas mas objetivamente. Es difícil. No te preocupes. Con el paso del tiempo se irá mejorando”

RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020


En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.


- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).

  • A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.

  • A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:30 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.

  • A las 23:00 dormir.

Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.


Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.


Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.


Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.


Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Y ASPECTOS PSICOLÓGICOS


Mi hijo siempre ha querido que le apuntase a alguna actividad extraescolar como baloncesto, padel, fútbol, etc.


Yo siempre me he negado porque consideraba que lo prioritario era emplear todo el tiempo posible en la rehabilitación sobre todo cuando era pequeño.


Yo tuve la gran suerte de jugar al baloncesto en mi adolescencia y juventud, y creo que es muy importante para un adolescente la pertenencia a algún grupo de amigos de ese tipo. Me parece fundamental que los niños a esas edades tengan grupos de amigos, además de los del colegio, con los que compartan aficiones. Creo que es muy bueno para su madurez y desarrollo personal.


Sin embargo creo que hay que elegir muy bien a que actividad apuntamos a nuestros hijos con hemiparesia. Mi hijo está muy bien físicamente y tiene una apariencia casi normal, pero no puede competir en un deporte en igualdad de condiciones con otro niño. Tiene menos coordinación y movilidad, y en la adolescencia en deportes competitivos como el fútbol, baloncesto o padel, la diferencia con otros niños se nota.


El puede jugar al baloncesto o padel perfectamente con su hermano o con un amigo como un juego en el recreo del colegio o un entrenamiento, pero no puede llegar a un nivel competitivo muy alto. Esa es la realidad. Bastante es que puede jugar con aparente normalidad a cualquier deporte.


Si le apuntase a un equipo de baloncesto por ejemplo, sería el niño que siempre es suplente y juega poco en los partidos. He vivido lo que es un equipo de baloncesto y es muy competitivo. Los niños que no tienen la suerte de jugar mucho pueden tener problemas de autoestima e inseguridades.


Y si por ejemplo le apunto a padel y siempre pierde, pues estamos en la misma situación.


Así que poco a poco en algunas de las numerosas charlas que tenemos mientras hacemos rehabilitación, le voy haciendo preguntas del tipo: ¿si algún día hicieses alguna actividad extraescolar cual sería? Me responde que baloncesto o padel. Y le digo: ¿Y que pasaría si casi nunca jugases en los partidos de baloncesto o perdieses siempre al padel?¿Como te sentirías?….eso le hace pensar, reflexionar e ir tomando conciencia de su realidad poco a poco.


Estas charlitas sobre estos temas, las hemos ido teniendo de vez en cuando, a partir de que he visto que mi hijo estaba preparado psicológica y emocionalmente para tenerlas. Es decir a partir de los 11 años mas o menos. Creo que antes de esa edad no habría entendido ni asumido su realidad ni situación.


Por lo cual hasta los 11 años mis hijos no hacían actividades extraescolares porque su padre lo decía y punto. Y mi hijo pequeño tampoco las hacía, porque los niños no hubiesen entendido que un hermano si hiciese y otro no. Los niños tienen un sentimiento de la justicia muy puro.


Pero ahora mi hijo ya es mayor, y poco a poco ha ido entendiendo que su hermano y el son distintos, tienen distintas necesidades y distintas rutinas. Ya está preparado para asumir que a su hermano le apuntemos a un equipo de baloncesto y a el no. Hace poco el mismo me dijo….papá yo por las noches estoy cansado de hacer la rehabilitación, deberes, etc. Pero mi hermano que no hace tanto y que además es mas nervioso que yo tiene mucha energía por la noche. Yo creo que necesita que le apuntéis a algún deporte para que haga mas ejercicio…...Muchas veces te sorprende la madurez de los niños.


A mi hijo con hemiparesia no le apuntaré a una actividad extraescolar deportiva competitiva por las razones que he dicho. Ya hacemos mucho deporte en familia o con amigos pero de manera no competitiva. Probablemente le apunte a una banda de música. Es una actividad también de grupo, en la que puede hacer amigos de su edad con sus mismas aficiones. Además puede ser uno mas en el grupo en igualdad de condiciones que los demás.


Creo que el instrumento que tocará será el trombón porque se puede tocar con una sola mano. La flauta en el colegio la tocamos con las 2 manos para entrar dentro de la normalidad y no ser discriminados, aunque sabemos que la tocamos un poco peor que el resto. La guitarra en casa la tocamos como ejercicio de rehabilitación y para divertirnos. Pero soy muy consciente que mi hijo no podrá tocar nunca la flauta ni la guitarra en igualdad de condiciones que otro niño.


Si le apuntamos a una banda de música tiene que estar en igualdad con los otros niños, ser uno mas y poder tocar un instrumento perfectamente. El objetivo por primera vez en nuestras vidas no será la rehabilitación. El objetivo está vez será sociabilizar con iguales, compartir aficiones, pertenecer a un grupo de amigos, tener un rato de ocio, etc.

SKATE

SKATE

En septiembre de 2019, en la visita mensual que tuvimos con nuestra fisioterapeuta, nos propuso practicar con un monopatín o skate. Es una tabla con ruedas sin nada a lo que agarrase. Me sigue sorprendiendo nuestra fisio por los retos casi imposibles que nos pone, pero me encanta.

Me gusta que nos ponga el listón tan alta para que nos esforcemos un poco mas. Siempre ha sido así. Soy consciente de que el skate no se lo propone a ningún otro paciente suyo. Depende del niño y de la capacidad de trabajo e involucración de la familia.

También la admiro por eso, porque es flexible y capaz de adaptarse a las necesidades y particularidades de cada niño, y no como la mayoría de médicos o profesionales que hemos conocido durante todos estos años.

El skate es otra de esas cosas que ni se me hubiese pasado por la cabeza practicar por las propias autolimitaciones que nos imponemos. Tenía el típico pensamiento “eso para mi hijo es imposible”.

Mi hijo ya montaba en patinete (parecido al skate pero con un mango para agarrarse) desde que era muy pequeño, e incluso era capaz de montar en hoverboard. Así que por que razón no íbamos a intentar el skate.


FAMILIA DICIEMBRE 2019

FAMILIA DICIEMBRE 2019

Las navidades de 2019-20 han vuelto a ser con cierta tensión como siempre. Es cierto que han mejorado bastante respecto a los primeros años, pero creo que es debido a que ahora ya tenemos mas tiempo libre y acudimos a mas eventos familiares, no porque haya habido un cambio de actitud y energía de la familia.

Ya vamos a algunas comidas familiares sacrificando la siesta del niño para que haya conciliación familiar. Como hacemos rehabilitación por la mañana, solemos llegar a las comidas familiares a las 14:30-15:00, pues esto les sigue pareciendo mal sobre todo a mi familia y siguen haciendo comentarios negativos al respecto.

Son 11 años y pico de incomprensión, rechazo y energía negativa hacia nuestras rutinas de vida y forma de llevar la rehabilitación. A mi me ha afectado mucho esta situación, he pasado por un principio de depresión, y creo que por mi parte he hecho todo lo posible por explicar nuestra situación e intentar conciliar dentro de nuestras posibilidades.

Me ha costado mucho desvincularme emocionalmente, y me sigue afectando porque no deja de ser mi familia, pero después de todos estos años, ya tengo muy claro que cada uno tendrá que seguir el camino que dios o la vida le ha marcado.

ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB OCTUBRE 2019


ENCUENTRO FAMILIAS HEMIWEB OCTUBRE 2019


El 26 y 27 de octubre de 2019 tuvo lugar en Zaragoza otro encuentro de familias organizado por Hemiweb.

Es al segundo encuentro que asistimos y nos encantó como el anterior.
Conocimos nuevas familias extraordinarias en la misma situación que nosotros, y volvimos a coincidir con otras que ya conocíamos.

Es una oportunidad increíble para contactar con otras familias que están pasando por lo mismo que tu y tienen unas emociones y sentimientos muy parecidos a los tuyos.

Para las familias con niños pequeños es muy útil para tomar conciencia, conocer a otros padres y tener referencias de otros niños mas mayores que el suyo.
Y para las familias con niños mas mayores como el mío, también es muy útil porque los niños ya son conscientes de su realidad, y conocen otros niños en su misma situación.

A mi hijo estos encuentros le sirven mucho a nivel emocional, para ir aceptando su realidad y darse cuenta que no está solo en el mundo. Hay otros niños como el con sus mismas circunstancias y problemas.

Mi hijo este año se lo pasó muy bien mientras estuvimos en Zaragoza y lo disfrutó mucho. Pero es cierto que unos días después tuvo un bajón emocional. Fue como si tomase mas conciencia de que no es un niño normal. Esto el ya lo sabe desde hace mucho tiempo porque los niños son muy listos, pero el encuentro de Zaragoza fue como un choque intenso de realidad.

Al final estas emociones son inevitables y forman parte del proceso de maduración del niño. No les podemos tener aislados en burbujas y que no acepten su realidad. El proceso de tomar conciencia llevará años, y sobre todo en la adolescencia que son unos años para cualquier ser humano muy difíciles.

Esa es la parte psicológica y emocional en la que estamos entrando, y que intentaremos gestionar y pasar lo mejor posible. De momento mi hijo lo lleva razonablemente bien, es consciente de sus limitaciones y fortalezas, aunque a veces tiene bajones emocionales como todas las personas.

Desde aquí quiero agradecer, una vez mas, a las personas responsables de Hemiweb todo ese trabajo, esfuerzo y energía que dedican por el bien común, que nunca es suficientemente agradecido. Muchísimas Gracias.

GUITARRA OCTUBRE 2019


GUITARRA OCTUBRE 2019


En agosto de 2019 mi hijo con hemiparesia me dijo que quería aprender a tocar la guitarra. Mi padre toca la guitarra y mis sobrinos estaban aprendiendo. Además yo también les he contado a mi hijos en alguna conversación que cuando yo era pequeño también aprendí a tocar la guitarra un poco.

La primera vez que me dijo que quería aprender a tocar la guitarra no le hice ni caso. Pensé que era por los primos y el abuelo, y que son esos caprichos de niños que se olvidan fácilmente.

Siendo honesto también pensé que mi hijo nunca podría tocar la guitarra y que se iba a frustrar, así que mejor ni plantearlo.

Pasaron unas semanas y el niño volvió a insistir varias veces. No se le iba de la cabeza. Incluso me dijo que le iba a decir al abuelo que le regalase una guitarra.

Entonces fue cuando me lo replantee seriamente. Tocar los acordes con la mano izquierda si que seria imposible. No tiene ni tendrá tanta movilidad ni coordinación en la mano afectada. Pero tocando como un zurdo igual si sería posible.

Así que le dije a mi hijo que le pediríamos al abuelo una guitarra y aprenderíamos a tocar la guitarra. Le cambié las cuerdas a la guitarra para tocarla como un zurdo. Vi en internet algunas canciones muy fáciles con solo un acorde para principiantes, y el 5 de octubre de 2019, fue la primera vez que mi hijo practicó con la guitarra que fue esta:





Su madre y yo nos quedamos impresionados al ver como tocaba la primera vez la guitarra en su vida. Que para ser un niño con hemiparesia y para ser su primer día nos parece que lo hace muy bien.

Es curioso como funciona el cerebro humano, y las veces que nuestra mente nos autolimita. La primera vez que me lo planteó mi hijo mi primer pensamiento fue “no eso no lo podemos hacer que es imposible”. Gran error por mi parte.

Menos mal que luego me lo replantee y cambié el enfoque. ¿Por qué no lo vamos a intentar?. Vamos a intentarlo y vamos a practicar a menudo. No tenemos nada que perder. Es una actividad que al niño le gusta y ha propuesto el. Además sirve como rehabilitación de la mano afectada.

Vamos a ser constantes y trabajadores como siempre y ya veremos hasta donde llegamos. Aunque en este caso si el niño lo quiere dejar en algún momento, le dejaré total libertad. Es una afición. No es una habilidad básica que deba adquirir como comer o escribir en la que tenga que obligarle un poco mas.

Además nos va a servir como actividad familiar porque mi otro hijo también quiere aprender y yo también voy a aprovechar para recordar lo poco que sabía. Y además creo que nos servirá como un ejercicio de rehabilitación extraordinario.

Lo que si me he dado cuenta es que no le podría haber apuntado a clases extraescolares de guitarra con niños normales. Mi hijo necesita mas tiempo para aprender, para colocarse, toca mas despacio de lo normal, en otras posiciones, con algún pequeño patrón incorrecto, etc.

Yo le busco canciones adaptadas a sus necesidades. Le indico como puede tocar con sus características. Creo que le sería muy difícil seguir una clase normal con otros niños. Lo se porque justo al lado tengo a mi otro hijo tocando la misma canción. Les explico lo mismo y las diferencias son brutales, como es normal.

Necesitaría un profesor de guitarra especialista en niños con hemiparesia, y claro eso no existe. Así que como siempre hacemos lo aprenderemos en casa.

Otra curiosidad es que mi hijo con la edad que tiene, ya se da cuenta de sus limitaciones y se autocorrige sus patrones incorrectos. Es increíble la madurez que tiene. El primer día que cogió la guitarra como un zurdo se dió cuenta el solo que no la cogía bien. Se puso la guitarra como un diestro. Se fijó como se colocaba su brazo y mano derecha. Luego se cambió la guitarra como un zurdo e intentó colocar el brazo y mano izquierda igual que lo hacía con la derecha. Y me lo contaba: “papá yo creo que con la izquierda subo mucho el codo y tengo que bajarlo mas como hago con la derecha, para que además así la posición de la muñeca y la mano sea mucho mejor”.

Hay muchas veces que me asombra su madurez. Poco a poco el va siendo mas mayor y mas autosuficiente y dándose cada vez mas cuenta de sus particularidades.