PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA RESTRICTIVA EN NUEVA YORK

PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA RESTRICTIVA EN NUEVA YORK

En el verano de 2009, cuando empezamos a investigar sobre la terapia restrictiva, contactamos con la universidad de Columbia de Nueva York, que eran pioneros en la investigación de la terapia restrictiva, y realizaban un programa experimental de terapia restrictiva intensiva con una restricción total durante 3 semanas. Durante esas 3 semanas hacen unas 6 horas diarias de rehabilitación (de 9:00 a 15:00) de lunes a viernes. También mandan ejercicios para que los padres hagan en casa por las tardes y los fines de semana. Al final de ese periodo de 3 semanas median los resultados obtenidos, y sacaban conclusiones sobre si la terapia restrictiva es eficiente o no. También hay que volver a los 6 meses para hacer otra valoración. Fueron los inicios de todos los estudios que se han ido desarrollando estos años.

Nos apuntamos al programa, y nos pusieron en lista de espera.

Mientras tanto, y como no nos íbamos a quedar esperando con los brazos cruzados, fuimos investigando y experimentando por nuestra cuenta con lo expuesto en este blog.

En abril del 2015, la universidad de Columbia se puso en contacto con nosotros por si seguíamos interesados en participar en el programa de investigación. Se comenzaría a finales de junio de 2015, y tendríamos que estar en Nueva York durante casi 4 semanas. Además deberíamos volver a los 6 meses para analizar los resultados.

En el programa de la universidad de Columbia, las sesiones de rehabilitación realizadas por los terapeutas son gratuitas, pero te tienes que pagar el viaje y la estancia. Además no facilitan ningún contacto o residencia de estudiantes en la que puedas alojarte aunque sea pagando. Tienes que buscarte la vida. Un hotel en el centro de Nueva York durante un mes es inasumible para nosotros. La única opción económicamente viable sería una habitación en un piso compartido con desconocidos adultos. Desde luego no es el ambiente ideal para un niño. Les propuse si podían coordinar que varios niños del programa estuviesen en el mismo piso alquilado, pagándolo nosotros, pero tampoco hacían ese tipo de gestión o coordinación. En coste aproximado del viaje, estancia, comidas, y la revisión a los 6 meses, sería de unos 10000 euros.

La verdad es que en ese momento, ya no era una urgencia para nosotros como en el año 2009 que estábamos casi desesperados. En el año 2015 ya eramos especialistas en terapia restrictiva, y nuestro hijo estaba bastante rehabilitado. Pero siempre nos interesa probar cosas nuevas y ayudar en lo posible en la investigación y mejora de terapias.

Le comentamos a nuestro hijo que le parecía participar en el programa, y tuvo un rechazo total. Además dada ya la cercanía del verano, nos era muy complicado organizarnos en el trabajo para tener esos días libres. Así que después de pensarlo mucho, tuvimos que decirles que no podíamos participar en el programa en junio de 2015.

En septiembre de 2015, se volvieron a poner en contacto con nosotros, por si estábamos interesados en participar en junio de 2016. Y teniendo casi un año por delante, poder organizar bien toda la logística del viaje y en el trabajo. Además el niño sería mas mayor, y no tendría tanto rechazo.

Creo que les interesa bastante saber como funcionaría el programa intensivo de 3 semanas, en un niño tan trabajado como mi hijo. Y a nosotros también por supuesto.

Estuvimos un par de semanas dándole vueltas al asunto para tomar una decisión. A modo de resumen estas son las ventajas e inconvenientes de ir a Nueva York que valoramos:

Ventajas

- Realizar una rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una restricción total. Cosa que aún no habíamos probado. Aunque nosotros ya eramos especialistas y podíamos realizarlo por nosotros mismos.

- Que mi hijo aprendiese inglés. Aunque hay otras opciones para hacerlo, se podía aprovechar la ocasión.

Inconvenientes

- Creo que sería una experiencia muy estresante para mi hijo. Vivir en una casa con adultos desconocidos. Estar solo todas las mañanas haciendo rehabilitación con desconocidos y además hablando en ingles. No permiten estar a los padres en las sesiones. Estar desvinculado de su hermano y madre (en principio iría yo con el), y sin tiempo casi de ocio, ya que la mayor parte del tiempo por las tardes y fines de semana hay que dedicarlos a hacer ejercicios. Creo que ese estrés no sería bueno para el, y le podría afectar en el habla.

- Falta de atención hacia mi otro hijo. Mi otro hijo se quedaría sin su hermano durante un mes, y tienen una relación muy estrecha. Además pasaría gran parte del tiempo solo en algún campamento de verano o con los abuelos. Tiene un sentimiento de que dedicamos mas tiempo y energía a su hermano, y este sentimiento se vería reforzado. Y últimamente estamos trabajando precisamente en el sentido contrario porque hemos detectado esa carencia afectiva suya.

- Muchas dificultades para organizarnos en el trabajo justo en esas fechas de finales de junio. Para nosotros son probablemente las peores de todo el año, y no tienen fechas alternativas.

- El dinero. Unos 10000 euros gastados en un mes es mucho dinero. Aunque esté no sería el inconveniente principal, porque nosotros creemos que si es útil y necesario, hay que invertir ese dinero. Para eso sirve el dinero y se saca de donde sea. No hay mejor dinero que el bien gastado en la rehabilitación de nuestro hijo.

Después de pensarlo y valorarlo mucho, tuvimos que declinar amablemente la invitación a participar en el programa. Los inconvenientes superaban por mucho a las ventajas. Para nosotros fueron decisivos sobre todo para tomar una decisión, el tema del estrés del niño y la desvinculación familiar que sufriríamos, sobre todo su hermano.

Creo que el programa está pensado sobre todo para niños que viven en Nueva York. Para niños de fuera no ponen demasiadas facilidades. Aunque según me dijeron casi la mitad de los niños eran de fuera de Nueva York. Creo que tratando con niños tan pequeños es también muy importante cuidar el entorno en el que se van a mover y no solo la rehabilitación. Si gestionasen algún tipo de piso o residencia compartida con los otros niños que participan en el programa (aunque fuese pagando) en la que además pudiesen ir hermanos, facilitarían mucho mas un entorno familiar, amigable y menos estresante para los niños. Además los niños podrían seguir haciendo rehabilitación juntos por las tardes y fines de semana.

Creo que hay que ayudar en lo posible a los demás, y en este caso a una investigación a mi me parece muy útil. Pero en este caso el coste emocional de proporcionar esa ayuda era inasumible por nosotros. Estábamos dispuestos a asumir el coste económico que ya era muy elevado para nosotros, pero no el emocional que era muy grande para mis hijos.

Pero después de habernos planteado muy seriamente la opción de ir a Nueva York para realizar un programa intensivo de 3 semanas, nos quedamos con las ganas de probar esa experiencia. Así que le propuse a mi mujer realizar nosotros mismos un programa intensivo de 3 semanas en casa en las siguientes navidades.

Como siempre, también valoramos las ventajas e inconvenientes de realizar el programa en casa:

Ventajas

- Realizar una rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una restricción total. Ya eramos especialistas en terapia restrictiva, y teníamos los conocimientos y experiencia suficientes para poder realizarlo nosotros mismos en casa. Es más, creo que hay muy poca gente que tenga tanta experiencia en esta especialidad como nosotros.

- Hacer la rehabilitación en un entorno familiar, e incluso incorporar a su hermano en los juegos y actividades.

- El poco tiempo libre de ocio que quedase, sería un tiempo de ocio de calidad, con su hermano, sus juguetes, su familia.

- Ninguna dificultad para organizarlo con nuestros trabajos al elegir nosotros las fechas que mejor nos convienen.

- El dinero. Es coste es prácticamente nulo. Si acaso comprar algún juguete especifico mas, pero nosotros ya tenemos todo tipo de material.

Inconvenientes

- El mayor inconveniente era como casi siempre la presión familiar. Las navidades era el mejor momento para que el niño casi no perdiese colegio, y por la organización con nuestros trabajos, pero son unas fechas en las que hay muchas celebraciones familiares que deberíamos sacrificar y provocaría muchas tensiones.

- El cansancio de realizar nosotros mismos la terapia durante 3 semanas sin salir casi de casa. Aunque la preparación de un viaje, y las incomodidades de vivir en una habitación compartida en Nueva York (preparar comidas, lavar ropa, duchas, etc), también provoca igual cansancio o mas.

- No ayudar a la investigación de una universidad, y conseguir una mayor difusión de nuestra experiencia. Pero bueno, al publicar toda nuestra experiencia en nuestro blog, minimizamos un poco este inconveniente.

Para nosotros el programa en casa tenía mas ventajas que inconvenientes. En nuestro caso, casi siempre, nuestro mayor inconveniente está en la familia. En la presión y los chantajes emocionales a los que nos someten. Cuando decidimos hacer el programa en casa, nuestros mayores temores era como decírselo a la familia, y como se lo iban a tomar. Yo estaba realmente estresado por como decírselo.

Probablemente si hubiésemos decidido ir en navidades a un programa intensivo en Nueva York, faltando a todas las celebraciones familiares, lo hubiesen entendido. Pero si decidimos hacer ese mismo programa en casa, no lo entienden. A pesar de todo, decidimos hacerlo.

FAMILIA

FAMILIA

Este blog va dirigido especialmente a los padres novatos que empiezan en este mundo de la hemiparesia y la rehabilitación. Espero que les pueda servir de algo de ayuda o información nuestra experiencia, y espero que consigan que sus relaciones con sus familias sean buenas.

El apoyo de la familia es muy importante para tener un equilibrio mental y emocional. Sin ese apoyo se sufre mucho.

En nuestra caso, mi relación con nuestra familia no es buena, no se si por culpa de ellos o por culpa mía por una mala gestión de las relaciones personales, pero el caso es que la relación con nuestros padres y hermanos no es como nos gustaría que fuese.

Conozco bastantes casos de matrimonios con hijos con parálisis cerebral que se han divorciado. Normalmente porque el marido no es capaz de aguantar la presión y la exigencia que lleva esta vida. En nuestro caso, creo que nuestro matrimonio se ha reforzado por tener un hijo especial, pero la relación con nuestra familia se ha debilitado mucho por la presión, y en ocasiones casi roto.

En una ocasión, tratando de explicar a un familiar lejano que le gustan mucho los toros nuestra situación familiar, le puse un ejemplo taurino. Tener un hijo con hemiparesia y hacer tu mismo una rehabilitación intensiva en casa todos los días, es como si fueses torero y tuvieses que torear tu solo 6 toros todos los días. Eso por si solo ya es muy cansado y estresante, pero si encima el público de la plaza te está abucheando, es casi misión imposible que lo consigas hacer o que no termines loco. Para eso prefiero que no haya público en la plaza.

Es cierto que yo elegí hacer un sistema de rehabilitación muy intensiva en casa, que la verdad no es lo habitual. Nuestra familia nunca ha aceptado nuestro nivel de exigencia ni nuestra forma de vivir. Incluso, es cierto que hasta mi mujer los dos primeros años no lo veía claro porque toda nuestra familia estaba en contra, y le entraban dudas. Y porque “lo normal” era ir dos o tres veces a un fisioterapeuta a la semana y el resto del tiempo intentar vivir una vida normal.

Afortunadamente mi mujer con el paso del tiempo, y viendo los resultados mejores que la media que hemos ido teniendo, tiene una mente flexible, y cambió su forma de pensar. Si no hubiese dado resultados yo también soy lo suficientemente flexible, y habría cambiado mi estrategia de rehabilitación. Pero nuestra familia no ha cambiado su forma de pensar acerca de nuestra vida y como deberíamos llevar la rehabilitación.

Durante estos casi 8 años que llevamos de rehabilitación hemos hablado con ellos para tratar de explicarles que hemos elegido hacer una rehabilitación muy intensiva en casa porque pensamos que es lo mejor para nuestro hijo. Y que eso nos condiciona mucho nuestra vida, y nuestro tiempo libre que prácticamente no tenemos. Pero a pesar de haber hablado bastante veces con ellos y de incluso haberles escrito alguna carta, no lo entienden ni aceptan.

Mis suegros piensan que haciendo una rehabilitación menos intensiva conseguiríamos unos resultados parecidos. Ya lo sabemos. Las mayores ganancias de la rehabilitación se consiguen al principio. Luego para conseguir pequeñas cosas, casi inapreciables para no especialistas, hay que hacer muchísimo mas trabajo. Pero la decisión de si ese gran esfuerzo y trabajo para conseguir pequeños avances merece la pena, creo que corresponde a los padres, no a los abuelos. Y para nosotros si merece la pena. Aunque conocemos otros padres con niños con hemiparesia que no opinan igual.

Mis suegros no aceptan el camino que hemos elegido, y su actitud y energía hacia mi no es buena.

Por ejemplo nuestro hijo hay parte del tiempo de juego libre que tiene que lo hace con un guante restrictivo en la mano no afectada, para que ejercite la mano izquierda. Usamos esto en juegos de mesa, con cochecitos, para pintar, etc. En actividades que puede hacer solo con una mano.

Al principio intentábamos que los abuelos participasen de estas actividades, y así los abuelos podían ver mas tiempo a los niños, los niños jugaban y tenían tiempo libre, y se hacía rehabilitación.

Pues fue imposible. Mis suegros rechazan la terapia restrictiva, y esa energía se la transmitían al niño. Incluso en una ocasión, hace años, yo me fui un momento a la cocina y al volver mi suegra le había quitado el guante restrictivo a mi hijo porque “pobrecito” le molesta. Al final detectamos que el niño tenía rechazo al guante restrictivo en su presencia, y decidimos no ponérselo cuando estaban ellos.

Hay que aclarar que mi hijo no tiene ningún tipo de rechazo a la terapia restrictiva si estamos solos en casa.

Mis padres nos han presionado muchísimo para que asistamos a reuniones familiares, aun sabiendo que estábamos muy limitados de tiempo. Para nosotros es obligatorio que nuestro hijo duerma la siesta. Es una terapia médica para nosotros. No es opcional.

Después de hacer 3 o 4 horas de rehabilitación intensiva un sábado por la mañana, mi hijo necesita descansar. Además aunque no hiciésemos tantas horas, como actualmente en agosto del 2016, que ya solo hacemos unas 1,5-2 horas al día, tenemos comprobado que su cerebro necesita descansar. Cuando está excesivamente cansado, cojea mas, sus disfluencias verbales son mayores, en definitiva sus patrones patológicos empeoran. Un niño “normal” puede estar desde las 8 de la mañana hasta las 11 de la noche activo sin parar, y lo único que pasará es que acabara el día muy cansado y dormirá esa noche muchísimo. En el caso de los niños con hemiparesia, los patrones patológicos con mucho cansancio aumentan muchísimo, incluso aumentan el riesgo de caídas o golpes.

Nosotros eso lo podemos hacer algún día al año de forma muy excepcional por alguna ocasión muy especial. Pero no 2, 3 o 4 veces al mes que es lo ellos quieren.

A pesar de habérselo explicado muchísimas veces, que no podemos ir a comer, que si hay reunión familiar como muy pronto podríamos llegar a las 4 o 5 de la tarde, nunca lo han entendido ni aceptado. Piensan que lo hacemos porque queremos echarnos siesta y que podríamos ir a comer si quisiéramos.

Mis padres y mi hermana siguen organizando comidas para las reuniones familiares. En 8 años que llevamos de rehabilitación nunca han aceptado cambiar una comida por una merienda-cena. Ha habido alguna ocasión en algún cumpleaños en la que ni nos han esperado para que mis hijos pudiesen soplar las velas con todo el mundo. Hemos llegado a las 4:30 de la tarde y habían soplado las velas a las 4:00. En otra ocasión, después de mucho correr llegamos a las 5 de la tarde y todo el mundo se fue a las 6 porque tenían otras cosas que hacer. Lo normal en mi familia es comer y pasar toda la tarde juntos hasta la noche. En otra ocasión, supe que iba a pasar algo parecido y que se iban a ir muy pronto, y les dije que entonces casi mejor nos veíamos otro día mas tranquilamente que tuviésemos todos mas tiempo. Mi madre me llamo a gritos amenazándome que no me iba a volver a hablar en la vida, que tenia que ir, etc.

En 8 años son muchas las anécdotas y detalles que se podrían contar además de los comentarios presionantes que nos hacían continuamente sobre por que llegábamos tarde. A mi personalmente ya me da igual la verdad, pero si sufro por mis hijos. Ya empiezan a ser mayores y se dan cuenta de todos esos detalles.

Otro punto de conflicto últimamente es que exigen mas tiempo para ver a sus nietos. Si, es una exigencia. Desde hace unos dos años hemos relajado un poco la rehabilitación porque decidimos que mi hijo necesitaba mas tiempo de ocio con otros niños para relacionarse socialmente y conseguir una estabilidad emocional. Marcamos como orden de prioridades: rehabilitación, sociabilización con otros niños, familia, nuestro ocio personal de mi mujer y mío (este actualmente todavía casi no existe, no hay tiempo). Eso suponía ver a los abuelos cada 7-15 días. Mis padres tampoco lo aceptaron. Decían que si los amigos estaban antes que la familia. Ellos exigen estar con los niños una o dos veces a la semana. Nuevo conflicto.

Además a esto hay que unir que mi padre no quiso venir a nuestra boda, y el resto de abuelos dijeron que para casarnos de la forma que habíamos pensado, mejor lo hiciésemos solos sin decírselo a nadie. Y también que mis padres apoyan a mis suegros en la relación tensa que tenemos sobre el modo de llevar la rehabilitación. Se han puesto de su parte y no de la mía.

Muchas veces me pregunto si yo ante la situación contraria, no sería capaz de cambiar una comida por una merienda. Mi mujer me dice que yo igual tampoco lo haría porque no pensaría como pienso ahora, no estaría hipersensibilizado. Según ella, ellos no viven con la rehabilitación y la hemiparesia las 24 horas del día. Para ellos es algo totalmente secundario que no forma parte de sus vidas y por lo tanto no le dan esa importancia.

Puede ser, y en el caso de mi hermana hasta lo puedo entender, porque ya cada uno tiene sus vidas, sus hijos, sus preocupaciones, y no a estar pendiente de nuestras necesidades o deseos. Es entendible.

Pero en el caso de los abuelos, lo siento, pero me cuesta mucho aceptarlo y entenderlo. Yo creo que no actuaria así.

También he pensado que si toda mi familia cercana está en mi contra, igual yo estoy equivocado. Pero cada vez que vamos a fisios o médicos nos reafirman en que nuestra rehabilitación está siendo buena. Y para mi eso es lo que cuenta. Además mi mujer, que antes pensaba como ellos, también me reafirma en que seguimos el camino correcto.

Estos son mis apoyos para seguir adelante con las fuerzas necesarias y tener una mínima estabilidad mental y emocional.

Pero reconozco que sufro y he sufrido mucho, llegando casi a un principio de depresión. He aguantado y aguanto por mi hijo. No me puedo permitir el lujo de caer en una depresión. Aunque no es fácil de aceptar que tu familia no te apoya en lo mas importante en la vida que hay para ti. Me está costando muchísimo aceptarlo, y no se si lo lograré.

Aunque he tenido pensamientos de romper totalmente todas las relaciones con la familia, creo que eso aún me haría mas daño y no lo podría superar. Sería peor el remedio que la enfermedad. De momento he decidido mantener una relaciones educadas y cordiales, aunque no excesivamente cercanas. He delegado todo tipo de negociación familiar en mi mujer que tiene un talante mas amable y conciliador.

Para los padres que estáis empezando en este mundo de la rehabilitación, os deseo que sepáis gestionar este tipo de relaciones mejor que yo. Os va a tocar vivir un camino muy difícil, que sin el apoyo familiar se hace muchísimo mas difícil aun. Mucha suerte en ello.

RUTINAS AÑO 2015

RUTINAS AÑO 2015

Durante el año 2015, mi hijo tenía 7 años, y nuestras horas de rehabilitación semanales en casa eran unas 12-15 horas repartidas en unas 6 o 7 sesiones de 2 horas o 1 hora y media cada sesión.

Solíamos hacer una sesión de fisioterapia un día (estiramientos, pilates, trabajo en camilla), y el día siguiente una sesión de estiramientos y cinta de andar. También hacemos siempre unos 20 minutos de estiramientos nocturnos antes de acostarse.

Siempre dedicábamos una tarde libre a ocio, y muchos fines de semana dos tardes. En total unas 6-7 tardes libres al mes.

Además de esto, intentábamos hacer 2 o 3 mañanas de bicicleta al mes, patines, jugar a la playstation o móviles 3-4 horas al mes para ejercitar la bimanualidad.

También seguíamos haciendo la terapia restrictiva pero ya integrándolas siempre con actividades cotidianas: siempre come con la mano izquierda, siempre hace los deberes en casa con la mano izquierda, juego libre con terapia restrictiva, juegos de mesa, etc.

TERAPIA BIMANUAL CON VIDEOJUEGOS

TERAPIA BIMANUAL CON VIDEOJUEGOS

Siempre he tenido claro que deberíamos trabajar con videojuegos porque forman parte imprescindible para la correcta integración social con otros niños. Hay que entrenar a mi hijo con los videojuegos en casa, para que adquiera un nivel suficiente de juego con el que sea capaz de competir casi en igualdad de condiciones con otros niños.

Desde que tenía unos tres años practicábamos a veces con juegos fáciles en el teléfono móvil. Tiene que ser un teléfono pequeño para que se adapte a las dimensiones de su mano y tenga un posición correcta al coger el teléfono.

Empezamos con un juego muy fácil de una bicicleta en el que la mano derecha era para acelerar y la izquierda para saltar obstáculos. Hay que seleccionar el juego correcto para que sea la mano afectada la que mas se ejercite. Con este juego practicábamos la coordinación bimanual.

Mas adelante, pusimos algún otro juego para variar la dificultad, y cuando el niño tenía casi 6 años me instalé en el teléfono móvil un emulador de la antigua GameBoy advanced, para la que hay cientos de juegos. Como siempre, hay que seleccionar el juego adecuado, no vale cualquiera. Ahora que mi hijo casi va a cumplir 8 años vamos a cambiar el teléfono a uno un poco mayor para que se adapte mejor al tamaño de su mano. El anterior ya casi se queda pequeño. Los niños juegan al teléfono principalmente en los viajes en coche, o en momentos de espera de médicos, etc. Aprovechamos así también esos momentos perdidos para hacer un trabajo de rehabilitación.

Hoy en día hay muchos niños que pasan demasiado tiempo con videojuegos, y no estoy muy de acuerdo con eso. Pero en el caso de nuestros hijos creo que puede ser una herramienta muy válida de rehabilitación. Después de que estuvimos varios años practicando con los teléfonos móviles y mi hijo ya tenía bastante habilidad con ellos, en el verano de 2015 decidimos comprar una playstation 2. En ese momento ya existía la playstation 4 por unos 400 euros, pero la playstation 2 de segunda mano, con mandos y varios juegos nos costó unos 50 euros. Y para mis hijos de 7 y 5 años, y para lo que nosotros la queríamos la playstation 2 era mas que suficiente. Era el momento adecuado también porque las manos del niño tenían el tamaño adecuado para coger este tipo de mandos de una forma correcta. Antes lo intentamos, pero la postura con que cogía el mando no era la correcta porque el mando era demasiado grande para su mano. Jugamos a la playstation unas 4-5 horas al mes repartidas en 2 o 3 sesiones.

En junio de 2016 puedo decir que mi hijo juega de forma bimanual al teléfono móvil o a la playstation en igualdad de condiciones que los otros niños y prácticamente sin ningún patrón incorrecto.

TERAPIA RESTRICTIVA

TERAPIA RESTRICTIVA

Ya no hacemos sesiones de terapia restrictiva específicas de manipulación repetitiva de objetos. Ahora, como mi hijo ya tiene desarrolladas habilidades suficientes en la mano izquierda, lo que hacemos es juegos y actividades con la mano no afectada restringida.

Por ejemplo mi hijo siempre come con la mano izquierda, tenga o no tenga el guante restrictivo puesto, y usa la mano derecha de apoyo para sujetar el plato, coger el pan, etc.

También desde siempre le hemos acostumbrado a que pinte o escriba con la mano izquierda. Ahora que acaba de empezar segundo de primaria, y ya tiene deberes, los hace con la mano izquierda. En el colegio escribe con la mano derecha porque le resulta mas cómodo, pero en casa siempre escribe con la mano izquierda.

El niño a veces protesta un poco y quiere hacerlo con la mano derecha, pero no hay que ceder y hay que ser constantes. Si un día cedemos y hace los deberes con la mano afectada, después querrá otro día, y así hasta que pierda ese habito.

Creo que integrar de forma activa la mano afectada en este tipo de actividades diarias es el único camino a largo plazo para mantener lo ganado en la rehabilitación y que no se atrofie la mano afectada.

Como dato diré que actualmente, si ves un ejercicio o dibujo de mi hijo hecho con la mano derecha y otro con la mano izquierda, prácticamente no notas diferencia. Hay pequeñas diferencias pero te tienes que fijar mucho.

Otras actividades que hacemos solo con la mano izquierda son: badminton, tenis, jugar a la wii, jugar al hockey con patines, juegos de mesa, jugar al Lego (aunque a veces necesita ayuda), jugar con coches, etc. En definitiva todos los juegos que pensamos que se pueden hacer con una sola mano, y que adaptamos para que formen parte de la rehabilitación. Todo practicado en casa de momento.

USO DE DAFOS

USO DE DAFOS

Seguimos usando dos férulas ortopédicas Dafos, una en cada pie. Aunque sabemos que la mayoría de los médicos recomiendan usar sólo férula en el pie afectado, en el caso de mi hijo, hemos probado distintas opciones, y con la que mejor anda es con dos férulas. Siempre lo hemos hecho así hasta el momento. La verdad es que se le nota bastante si va con férulas o no. Con las férulas tiene un patrón al andar prácticamente normal. Pero cuando no las lleva, se le nota que cojea un poco.

Le ponemos las férulas casi siempre que podemos. Sólo no se las ponemos si pensamos que puede surgir la ocasión en las que se las tenga que quitar y poner el solo, y de momento no sabe hacerlo. Por ejemplo si vamos a algún parque de bolas en los que los niños se quitan los zapatos, o los tres días a la semana que tiene educación física en el colegio, y a lo mejor les hacen alguna actividad en la que se tienen que quitar los zapatos.

BADMINTONG

BADMINTONG

En el verano de 2015 empezamos a introducir el badmintong como otro deporte a practicar. Siempre usando la mano izquierda y con restricción en la derecha. Ya llevábamos algunos años practicando una especie de baseball-tenis para mejorar la coordinación. Yo le tiraba pelotas a mi hijo y el daba lo mas fuerte que podía. Una especie de baseball, pero con raqueta y pelota de espuma de tenis. Lo hacíamos dentro de casa, y en todos estos juegos o deportes siempre participa también mi otro hijo. Además a mi otro hijo también le hago jugar con la izquierda para que no haya diferencias, aunque el es también diestro.

El practicar el badmintong es por el motivo de mejorar la coordinación y la precisión. Ya no se trata de darle lo mas fuerte posible. Hay que intentar darle al volante (se llama así la especie de pelota del badmintong) de forma dirigida. Para pelotear un poco en un jardín o en una calle, creo que es mas fácil jugar al badminton que al tenis. Se necesita menos espacio y se puede jugar casi en cualquier sitio. Además creo que es un deporte que es relativamente fácil aprender.