Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

CAÍDAS Y ACCIDENTES


CAÍDAS Y ACCIDENTES

En agosto de 2019 mi hijo iba corriendo y tuvo una caída que le produjo unas heridas en el brazo izquierdo y la pierna derecha.
Nuestros hijos se caen mas de lo normal debido a su falta de equilibrio y coordinación, y tienen caídas mas frecuentemente que el resto de niños.

A pesar de que le dices que tenga cuidado y vaya despacio, es inevitable que en los juegos con otros niños, se emocionen y corran hasta el límite de sus posibilidades, y al final alguna vez terminen teniendo algún accidente. También sucede con la bicicleta o cualquier otro deporte.

Como padre sufres mucho cuando ves a tus hijos con heridas y dolor. Pero creo que no les podemos tener aislados en una burbuja. Aunque nos duela y estemos siempre temerosos de lo que les pueda pasar, tenemos que dejarles que hagan una vida normal.

Mi otro hijo es muy coordinado y tiene una habilidad especial para los deportes. Sube a arboles o a cualquier otro sitio, corre muy rápido, da saltos desde los sitios a los que se sube, etc. Y como es normal mi hijo con hemiparesia también quiere hacer lo mismo y no puede.


Una cosa es que consigamos andar, correr o montar en bicicleta con cierta normalidad, y otra trepar a un árbol y dar un salto para bajarse de ese árbol. Eso supone una fuerza, coordinación de movimientos y equilibrio que un niño con hemiparesia no puede tener.

En ese tipo de situaciones si le tengo que ayudar yo. Y cuando lo intenta hacer el solo, muchas veces tiene caídas o accidentes. Poco a poco, con el paso del tiempo, mi hijo va aprendiendo que no puede hacer las mismas cosas que su hermano. Sabe que el tiene sus limitaciones y aprende a ser prudente, aunque alguna vez nos sigue dando algún susto con alguna caída. Es algo inevitable.

ESCRIBIR CON LA MANO IZQUIERDA


ESCRIBIR CON LA MANO IZQUIERDA

Mi hijo ya llevaba mucho tiempo haciendo los deberes en casa con la mano izquierda, pero en el colegio escribía con la mano derecha.

En noviembre de 2018 le propuse que escribiese también en el colegio con la mano izquierda. Ya le había comentado muchas veces que según se fuese haciendo mayor iríamos haciendo menos rehabilitación, no yendo a fisioterapeutas, no usando Dafos, etc. Pero haríamos otros deportes como karate, pilates, fitness, bicicleta, etc. Él ya estaba viendo esa evolución.

Y en la mano también le dije que ya no hacíamos ejercicios repetitivos con terapia restrictiva, pero que había que seguir ejercitando esa mano para que no le olvidarse moverse. Ahora comíamos con la mano izquierda, algunos días jugábamos a juegos de mesa, al padel, etc. Y se tenía que esforzar por usar esa mano para ejercitarla. Que yo se lo recordaría, pero él también debía estar pendiente.

Y también le dije que una forma muy buena de ejercitar la mano izquierda en el día a día, es escribiendo siempre con esa mano. En noviembre me dijo que no se encontraba preparado aún, que escribía muy despacio con la izquierda.
En diciembre volví a insistir, y me dijo que podíamos entrenar en navidades y en enero escribir con la izquierda en el colegio. Me pareció bien y acepté. Además esas navidades íbamos a hacer un programa intensivo de terapia restrictiva que le reforzaría aún mas.

Llegó enero de 2019, y llegó el primer día de clase después de vacaciones. Le entraron miedos y dudas, y tuve que convencerle. Le dije que íbamos a probar una semana a ver que tal iba y aceptó.

Mi hijo ya llevaba mucho tiempo haciendo los deberes en casa escribiendo con la izquierda así que yo sabia que era perfectamente capaz. Y se le dio muy bien. Me preguntó que si podía escribir con la derecha en exámenes o en algunas clases como lengua que tenía que escribir mucho, y le dije que si.

Cuando pasó la primera semana me dijo que escribía mas lento con la izquierda, que ya lo había intentado, y que si podía escribir en el colegio con la derecha. Le respondí que lo había hecho muy bien, que estaba muy orgulloso de él, y que yo creía que había que intentarlo un poco mas.

No era justo que a la mano derecha le hubiésemos dado de tiempo muchos años para aprender y coger velocidad, y a la mano izquierda tan poco tiempo. Yo creía que seguro que podía conseguir escribir con la mano izquierda igual de rápido, pero había que darle mas tiempo. Además a esa mano le cuesta un poco mas aprender y a lo mejor tardaba un poco mas de tiempo que la otra. Le propuse continuar hasta las vacaciones de verano. Acepto pero no muy convencido.

Paso una semana o dos mas. Había escrito en clase una hoja con la mano izquierda y otra con la derecha, y le preguntó a su compañero de mesa que letra le gustaba mas sin decirle con que mano la había escrito. Y el compañero le dijo la hoja que había escrito con la mano izquierda.

Esa tarde hablando mientras hacíamos rehabilitación me lo contó. “Papá sabes qué, a Lucas le gusta mas como escribo con la mano izquierda que con la derecha, y él no sabe nada”, me dijo muy contento y emocionado.”¿A ti Papa como te gusta mas?”. “Ya te he dicho que yo creo que escribes igual de bien con una que con otra. Que lo haces fenomenal con la izquierda y que además sirve para ejercitar esa mano”.

ACOSO-BULLYING. AUTOESTIMA


ACOSO-BULLYING. AUTOESTIMA

En octubre de 2018 un niño de la misma clase del colegio de mi hijo empezó a meterse con él. Afortunadamente como yo paso tantas horas con él haciendo rehabilitación, nos lo contó y nos enteramos enseguida. Solo se había metido un par de veces con él, pero había que actuar y pararlo.

A nivel general, excepto los casos muy graves de acoso, creo que los niños tienen que resolver ellos mismos esas situaciones. Desde siempre unos niños se han metido con otros, y opino que eso lo tienen que gestionar ellos mismos.

En esta ocasión el niño que se burlaba de mi hijo no era por la hemiparesia. Nadie se ha metido nunca con el hasta ahora por la hemiparesia. Fueron burlas generales que hacen los niños unos hacia otros.

En la clase del colegio de mi hijo había dos niños mas tímidos y “buenecitos” de los que ya llevaban tiempo burlándose los 2 o 3 niños mas “malotes” o traviesos. Mi hijo ese curso se hizo mas amigo de esos 2 niños tímidos y jugaba mucho con ellos en el recreo, y creo que eso fue lo que pudo provocar que se metiesen también con él.

En lugar de tomarlo como un drama, me lo tomé como una oportunidad para superar un reto y mejorar la autoestima.

La estrategia para abordar el problema que elegí fue doble. Por un lado usé conceptos de relajación, yoga, karate, energía corporal, etc, que ya había enseñado en algún momento a mi hijo. Por otra parte nosotros tenemos perros desde hace varios años, y mis hijos saben gestionar la energía y el comportamiento de los perros. Le explique que muchas veces el comportamiento de los niños y de su energía se parece mucho a los perros.

En esa época nosotros teníamos 2 perros, y uno de ellos era el dominante y otro era el sumiso. Le explique a mi hijo que como ya sabía los perros eran jerárquicos, y que el perro que mandaba tenía una energía de jefe. Incluso muchas veces no depende del tamaño del perro, depende mas de la energía que tenga.

Y que el sabía como mandar a los perros y ser el jefe de los dos perros. Le pregunte que hacía para ser el jefe de los perros. Me respondió que como yo le había enseñado, se ponía firme de pie delante de los perros y tenía una energía tranquila pero firme y segura.

Le dije que muy bien, y le volví a preguntar que hacía cuando un perro entraba en la cocina (que no les dejamos) o hacía algo que el no quería que hiciese. Me respondió que con esa posición firme se iba acercando hacía el perro para echarle de la cocina, y el perro huía.

Le felicite de nuevo y le dije que los niños se comportan de manera muy parecida. Tienes que tener esa posición de pie y esa energía tranquila, pero firme y segura. Le dije que la mayoría de las veces los niños y los perros huyen ante esa energía, porque en realidad no quieren pelea.

También le dije que lo peor que le puede pasar es que el niño no huya y que tenga que pelearse. Pero no te preocupes, las peleas de los niños son de empujones y poco mas. No son como salen en las películas. Tu ya te has peleado con tu hermano muchas veces.

Pues es lo mismo. Además las peleas casi nunca llegan a suceder. Yo en el colegio nunca llegué a pelearme y de mis amigos solo se peleó uno con un niño travieso. Y solo se tuvo que pelear una vez para poner al otro niño en su sitio, y nunca mas se tuvo que pelear.

También le expliqué que normalmente los niños que se burlan de otros es porque son débiles, por inseguridad, porque necesitan la aceptación del otro y ser reconocidos en el grupo. Son como los perros pequeños que ladran mucho pero que no muerden. Es la forma que ellos buscan de ser aceptados socialmente. Además en su interior saben que lo que están haciendo no es correcto. Es por todo esto por lo que casi siempre prefieren huir a entrar en pelea.

Me preguntó que pasaba si se peleaba y el otro le ganaba. Que entonces el otro niño quedaría como el líder de la manada y el sería como el perro sumiso. Le respondí que eso solo depende de él y de su fuerza de voluntad. Le dije “tu ya sabes como son las peleas de niños. ¿Que es lo peor que te puede pasar? Imagínate que te tira al suelo o te hace daño. Pues te levantas y sigues. Y si te vuelve a tirar, te levantas y sigues. Llegará un momento que os separará otro niño o algún profesor. Pero no habrás perdido. Es imposible ganar a alguien que no se rinde. Y con la fuerza de voluntad que tu tienes estoy seguro de que el otro niño no te puede ganar aunque sea mas fuerte. El otro niño pensará que no te puede ganar porque nunca te rindes y estoy seguro que no se volverá a meter contigo.”

Le pregunté si tenía miedo, y me dijo que no. Además para reforzar su autoestima le dije que el ya estaba practicando karate y sabía defenderse. Y practicamos en casa algunas simulaciones de como podría ser el enfrentamiento con el otro niño, para que el cogiese confianza en lo que podía suceder.

Por último también le dije que al igual que con los perros no puede permitir que se metan ni un metro en la cocina, porque después querrán meterse dos metros, y después el perro se creerá el jefe de la cocina, igual no puede permitir que ningún niño de su clase se burle de él lo mas mínimo. Tiene que pararles los pies inmediatamente y ser él el jefe de la manada.

Estuvimos toda la tarde hablando sobre el tema, y practicando sobre lo que podría pasar. Esa tarde casi no hicimos rehabilitación. Me sorprendió mucho que mi hijo no estaba nervioso, y lo había asimilado muy bien. La comparación con los perros funcionó muy bien. Le noté muy seguro de que podía enfrentarse al tema. Pero yo sinceramente no estaba muy seguro. Era yo el que estaba nervioso porque no sabía como se solucionaría el tema.

Al día siguiente no pasó nada, pero dos días después cuando estaban esperando en la fila para entrar en clase, el otro niño hizo una burla hacía mi hijo. Mi hijo fue muy valiente y se acercó a él. Se puso a su lado sin decir nada pero con una energía fuerte. El otro niño se quedó callado y se alejó.

Esa tarde mi hijo vino a casa muy contento. Había ganado la batalla. Tenía muy alta la autoestima. Como es de suponer mi alegría y tranquilidad también fue inmensa al saber que todo había salido bien.

Otro día pasó algo parecido en clase de educación física, mi hijo hizo lo mismo y el otro niño volvió a huir. En otra ocasión en el recreo estaba mi hijo jugando al baloncesto con sus dos amigos “buenecitos” y algunas niñas, y llegaron 3 niños traviesos de clase y les quitaron el balón, y no se lo querían devolver.

Ese día mi hijo se fue para ellos con la misma energía, e inmediatamente 2 de ellos huyeron. Solo quedaba un niño con el balón. Se acercó mucho a él, y le dijo que si quería jugase con ellos pero que les devolviese el balón. El otro niño respondió que ya no quería jugar, dejo el balón y se fue.

Recuerdo también ese día porque mi hijo lo tomó como otra victoria y vino contentísimo a casa. Le pregunté: “¿que hubiese pasado si se hubiesen puesto a correr, a pasarse la pelota entre ellos y a marearte?”. “pues intentar quitársela”. “¿Tu crees que se la hubieses podido quitar?”. “No”. “Si fuese nuestro perro, ¿que harías si te quita la pelota y se pone a correr para que le pilles?”. “Pues quedarme quieto firme y tranquilo hasta que se canse y la suelte”. “Pues eso mismo tienes que hacer con los niños. Tu piensa que harías en esa situación con nuestro perro, y haz lo mismo”.

Estaba ganando tanta autoestima que un día le tendió una trampa a un niño de los traviesos. Estaba hablando con ese niño y mi hijo le dijo que el se echaba siesta. El otro niño comenzó a burlarse de que se echaba siesta, y mi hijo inmediatamente le cortó diciendo “si, que pasa. Me echo siesta”. Y el otro niño se quedó callado instantáneamente. Me quedé alucinado porque se le había ocurrido a él solo esa estrategia y la había puesto en práctica sin decirme nada. Me lo contó por la tarde cuando ya lo había hecho.

En apenas un mes y poco, ya nadie se metía con mi hijo. Había pasado a ser el líder de su grupo de amigos, y a que toda la clase le respetase.

Le pregunté si con sus amigos se seguían metiendo. Me dijo que si, sobretodo con uno que se llamaba Diego. Le dije que como él era un niño muy valiente y ya había conseguido que nadie se metiese con él, ahora tenía que intentar defender a sus amigos. No tenía que dejar que otro perro mas travieso fuese el líder de la manada de toda su clase. Tenía que imponerse y ser el líder de la manada. Ya le comenté esto hace tiempo y me dijo que no se atrevía pero en esta ocasión me dijo que lo intentaría.

Su amigo Diego es un niño del que se burlan casi todos los niños de la clase.
Un día en diciembre de 2018, estaban en clase de tutoría tratando el tema del respeto y el acoso, y fue la policía a dar una charla. Mi hijo fue tan valiente que se levantó a hablar en público y le dijo a toda la clase que se metían mucho con Diego, que no estaba bien, y que debían respetar mas a los compañeros.

La mujer policía que dio la charla, le dijo a mi hijo que había sido muy valiente, y que no le había pasado nunca que un niño de 10 años tuviese el valor de decir eso en público. No se si la policía lo hizo porque era verdad o para reforzar positivamente al niño, el caso es que ese día también volvió a casa muy contento y seguro de si mismo.

Desde ese día hasta ahora en abril de 2019 ya no se ha metido nadie con mi hijo y parece que ya no se meten tanto con Diego. Mi hijo es amigo de todos los niños de su clase y parece que los niños mas traviesos le respetan mas.


COMBA


COMBA

En septiembre de 2018 nuestra fisioterapeuta hizo un ejercicio de comba con el niño. Cuando mi hijo era un bebé si estaba toda la hora de sesión de fisioterapia viendo como se hacía para aprender, pero ahora ya solo le pregunto al final que han hecho, y si tengo alguna duda concreta entro 5 minutos al final de la sesión para comentar algo.

Ese día nuestra fisio nos comentó que habían intentado hacer comba, y mi hijo no sabía. Solo conseguía saltar una vez la cuerda y muy mal. Para eso sirve tener un asesor, guía o coach. Nuestra fisio cumple también esa función porque siempre hay algo que a ti se te escapa o no eres capaz de ver, y mas aún en estos temas cuando estás tan involucrado emocionalmente. Todos necesitamos otro punto de vista externo.

Como siempre nos pusimos a trabajar en ello, y añadimos el ejercicio de comba a las rutinas. También creo que es un ejercicio adecuado a la edad y movilidad de mi hijo, pero no creo que se deba realizar con niños muy pequeños porque no tienen la coordinación suficiente.

Empezamos a trabajar en octubre de 2018 y al principio parecía imposible que pudiese saltar mas de una vez. Se necesita bastante coordinación para saltar a la comba.
Pero increíblemente la evolución esta vez fue bastante rápida y en pocos días empezó a a saltar 2-3 veces. Llegamos a saltar 4-5 veces en un par de meses y ahí nos estancamos un poco. Pero como muchas otras veces después de un par de meses estancados, de repente, el niño asimiló los movimientos y la coordinación, y dió un salto cualitativo increíble. Empezó a saltar mas de 10 veces sin problemas y bastante rápido.
En abril de 2019 el récord estaba en 23 veces saltando seguidas. Hay que insistir al niño que salte con los 2 pies a la vez de manera igual.

Es increíble como funciona el cuerpo humano, la capacidad de adaptación y de asimilación que tiene.
Durante todos estos años de rehabilitación se han producido patrones de asimilación de movimientos parecidos. Repetición, repetición y mas repetición, hasta que el cuerpo es capaz de interiorizar esos movimientos y asimilarlos. Muchas veces esos avances se producen en forma de saltos cualitativos y no de una manera lineal.

En marzo de 2019 mi hijo saltaba a la comba de esta manera:





KARATE

KARATE

Tengo un amigo que lleva varios años practicando karate, y además en 2017 tuve un nuevo compañero de trabajo que también lo practicaba. Yo desconocía totalmente el karate, pero estas personas me comentaron que es un deporte que mejora mucho la coordinación y la autopercepción del cuerpo.

A raíz de esas experiencias se me ocurrió que podía incorporar algunos ejercicios de karate a nuestros ejercicios. A principios de 2018 busqué en internet y para empezar encontré este vídeo de ejercicios básicos:



Después de casi un año practicando estos ejercicios de manera regular, creo que si es verdad que son muy útiles para mejorar la coordinación y la autopercepción del cuerpo.
Son ejercicios que integran todas las partes del cuerpo, y en el caso de mi hijo, por su movilidad y edad, ya si son necesarios este tipo de ejercicios.

Además es muy motivante para mi hijo porque variamos de ejercicios y son ejercicios de “karate”, lo que le hace sentirse como cualquier otro niño que va a una actividad extraescolar, aunque el hace karate en casa. Y también porque a la mayoría de los niños les gustan cosas de pelea o lucha.

Hay que intentar hacer los ejercicios lo mejor posible, y sin patrones de movimiento incorrectos.

Para niños que sean mas pequeños o con una movilidad menor, no aconsejo este tipo de ejercicios. Primero porque no los podrían realizar correctamente, y segundo porque creo que en esas etapas hay que dedicar todo el tiempo posible a rehabilitar el lado afectado, y eso se consigue mucho mejor con terapias que ejerciten intensamente el lado afectado y no con ejercicios bimanuales.

Los ejercicios de karate que hacemos en abril de 2019 son estos:




ESPALDERA

ESPALDERA

La espaldera es otra herramienta básica de rehabilitación. Desde que la compramos la usamos para que el niño se colgase y fortaleciese manos y brazos. Desde mediados de 2018 busqué en internet ejercicios para espaldera, y los incorporamos a nuestras rutinas.

Según mi hijo se va haciendo mas mayor y teniendo mas movilidad, nuestra rehabilitación poco a poco va dejando de ser fisioterapia clásica, y van siendo mas ejercicios de fitness, pilates, gimnasia de mantenimiento, karate, etc.

Voy buscando en internet ejercicios de todas esas disciplinas que se puedan adecuar a mi hijo, y los vamos incorporando poco a poco en nuestras rutinas. Hoy en día tenemos la suerte de que hay muchísima información en internet que podemos aprovechar.

Hay muchos ejercicios que se pueden hacer en la espaldera. Estos son los ejercicios que hacemos en abril de 2019:




DISCO DE EQUILIBRIO

DISCO DE EQUILIBRIO

El disco de equilibrio es otra de esas herramientas básicas de rehabilitación. Nosotros lo usamos mucho.

El disco rígido es el que me parece mas importante y es el que hemos usado desde hace muchos años. El disco hinchable es un complemento que añadimos hace un par de años para ir variando el tipo de ejercicios. Normalmente usamos el disco rígido y al día siguiente que toca sesión de ejercicios usamos el disco hinchable, vamos alternándolos.

Estos son los ejercicios que hacemos en abril de 2019: