Hemiparesia Infantil

El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

COMBA A LA PATA COJA SEPTIEMBRE 2019


COMBA A LA PATA COJA SEPTIEMBRE 2019


En septiembre de 2019 mi hijo saltaba a la comba a la pata coja así:





Su récord en esa fecha era de 9 saltos.

Empezamos a saltar a la comba con los 2 pies en septiembre de 2018 por indicaciones de nuestra fisioterapeuta. En abril de 2019 se nos ocurrió saltar a la comba a la pata coja por probar aunque parecía imposible para un niño con hemiparesia.

Así lo hacía ya en mayo de 2019:




Como salta mi hijo a la comba a la pata coja en septiembre de 2019 parece un milagro. Si no lo ves tu mismo, no te lo crees. Es otro de esos retos imposibles pero que al final se terminan consiguiendo.

Cuando seas mayor y leas esto quiero que sepas hijo que eres ¡¡un campeón!!. Muchas felicidades, te quiero.

PADEL SEPTIEMBRE 2019


PADEL SEPTIEMBRE 2019


De vez en cuando, aproximadamente cada 3 o 4 semanas, vamos a jugar al padel a unas pistas gratuitas que hay cerca de nuestra casa. Juegan mi hijo con hemiparesia contra mi otro hijo que es menor.

Les obligo a los dos a jugar con la mano izquierda para que haya igualdad de oportunidades, pero siempre gana mi hijo menor los partidos. Habrán jugado unos 15 partidos y solo ha ganado un partido mi hijo con hemiparesia.

Es desesperante para el que siempre le gane su hermano pequeño, y he tenido que darle charlas moralizantes y motivantes para que no se desespere.

En septiembre de 2019, jugaron con 2 amigos mas. Echaban partidos uno contra uno y se iban turnando. El mejor de los 4 niños era mi hijo pequeño que ganó casi todos los partidos. Luego había otro niño que también jugaba bien, pero luego mi hijo con hemiparesia jugaba mas o menos igual que el otro niño.

Estuvieron toda la tarde jugando y mi hijo con hemiparesia ganó 3 partidos. Ese día estaba muy contento porque se dió cuenta que podía ganar a otros niños.

Le comenté que tenía que ver la parte positiva de entrenar con su hermano. Es cierto que siempre le ganaba, pero al entrenarse con alguien muy bueno, el también mejoraba mas. Le hacía esforzarse mas y mejorar, y luego cuando jugaba contra otros niños era mejor jugador y les podía ganar.

También se dió cuenta de que su hermano es muy bueno y gana a la mayoría de niños, y es normal que pierda con el. Pero que cuando juegue con otros niños están mas equilibrados y puede ganar.

REVISIÓN MÉDICA SEPTIEMBRE 2019


REVISIÓN MÉDICA SEPTIEMBRE 2019

En septiembre de 2019 fuimos a la revisión médica anual con la médico rehabilitadora.
En resumen nos dijo que ya no usásemos férula nocturna, y que si usásemos dafo diurna pero solo en el pie izquierdo.

Nosotros siempre hemos usado 2 dafos en los 2 pies. Llevábamos todo el verano sin usar las dafos, y ya en curso escolar 2018-2019 mi hijo no había llevado las dafos al colegio, y solo se las poníamos en casa algunos ratos por las tardes y los fines de semana. Vamos que ya casi no usábamos las dafos.

Nos tocaba renovar ya las dafos, y fuimos a ver a nuestra fisioterapeuta para que valorase al niño y nos aconsejase. Llevábamos también sin ir al fisio desde junio. Ya solo vamos una vez al mes o menos, y en verano no vamos nada.

Nuestra fisioterapeuta nos dijo que con la movilidad que tiene nuestro hijo a los 11 años y lo bien que está físicamente, que no deberíamos usar ya dafos diurnas ni nocturna.

Menos mal que ya llevamos 11 años en esto y tengo la experiencia suficiente para poder tomar decisiones. Pero es otro ejemplo mas de lo confuso que puede estar un padre novato cuando un médico le dice una cosa y el fisioterapeuta la contraria. Al final, como siempre digo, la decisión tiene que ser de los padres.

La decisión que hemos tomado en septiembre de 2019 es ya no usar dafos diurnas y seguir usando la dafo nocturna al menos 2 años mas.
Que gran alegría se llevó mi hijo al saber que ya no va a usar mas dafos diurnas.

Estoy en total desacuerdo con la opinión de la médico, y no se en que se basa para defender una postura así en el caso particular de mi hijo. Lo único que se me ocurre es que aplica la misma solución para todos los niños independientemente de sus particularidades.

Y coincido, como casi siempre, con mi fisioterapeuta que es la que mejor conoce a mi hijo desde hace 11 años y es una profesional excepcional.

Mi hijo con la edad que tiene ya no necesita dafos. Es mas, puede ser contraproducente para el e incluso hacerse daño. Tiene un estado físico excepcional y un movilidad que son incompatibles con las dafos. La pequeña caída que aún le queda del pie izquierdo la iremos corrigiendo con ejercicios, botas y plantillas. Si es que se puede corregir, porque ya es tan sutil que igual hemos llegado a nuestro techo.

En cuanto a la dafo nocturna, probablemente ya se la podríamos quitar también como dice nuestra fisio. Pero yo prefiero aguantar 2 años mas con ella. El niño aún la tolera bien y aún es pequeño. Cuando tenga 13 o 14 años ya veremos. Siempre hará algo, y negativo no va a ser.

NATACIÓN VERANO 2019


NATACIÓN VERANO 2019

En el verano de 2019 volvimos a apuntar a mis 2 hijos a un curso de natación. Era el segundo año que iban y les gusta bastante. Como durante todo el año estamos muy ocupados con la rehabilitación, de momento es a la única actividad extraescolar que les hemos apuntado, y quizás por eso es por lo que se lo toman con tanta ilusión.

Mi hijo con hemiparesia, ya con 11 años, nada con total normalidad igual que otro niño. Se tira de cabeza, bucea y nada a todos los estilos (crol, braza y espalda).

Ese año organizaban una competición de natación en agosto y los niños se querían apuntar.
Me sorprendió porque mi hijo creía que iba a ganar y estaba muy ilusionado, y mis padres encima le animaban.
Yo sabía que era casi imposible que ganase y me daba cierto miedo que se frustrase o deprimiese.

Es cierto que desde fuera puede parecer que nada con normalidad, pero no hay que olvidarse que es un niño con hemiparesia. Ya es un milagro que pueda nadar con normalidad, pero hay que ser realistas. En una carrera van los niños que mejor saben nadar. Además mi hijo nada bien pero no nada muy rápido. Al final no se impulsa con la misma fuerza con las piernas y los brazos que un niño normal. Y esas pequeñas diferencias en una carrera de natación se notan.

Llegó el día del campeonato y mi hijo con hemiparesia quedo 5º de 6 niños que nadaban en la 1ª ronda. No estuvo nada mal. La verdad es que podía haber quedado hasta 4º. Que para mí estaba muy bien y le felicité mucho por ello.

Pero es que mi otro hijo, ganó la primera ronda y ganó la final. Fuimos otro día a las finales de la provincia, y mi hijo pequeño quedó 4º de toda la provincia. Lo cual es extraordinario para un niño que no va a extraescolares y compite contra niños que van a clubes de natación y entrenan casi a diario.
Y claro las comparaciones entre hermanos son inevitables. Tuve que tener otra charla psicológica moralizante con mi hijo con hemiparesia.
A mi hijo en esa época le gustaban mucho los superhéroes y le puse un analogía con ellos.

Le dije: “hijo tu tienes unas cualidades y tu hermano tiene otras. Tu hermano es muy bueno en casi todos los deportes, mejor que casi cualquier otro niño. A ti sin embargo se te da muy bien el inglés, eres muy sociable, hablas y saludas a todo el mundo, y tienes una cosa muy buena que eres muy fuerte mentalmente. Sois como superhéroes y cada uno tiene unos poderes, que son distintos, pero que os podéis complementar y ayudar. Es como los vengadores o los X-Men que cada uno tiene un poder distinto”. Me respondió “si papá yo soy como el profesor Xavier de los X-men que tengo el poder de la mente, y mi hermano es como Lobezno que usa mas el músculo”.

Al principio pensé que apuntarle a un campeonato de natación no era buena idea porque se iba a frustrar y deprimir. Luego me he alegrado de apuntarle porque le ha servido para tomar un poco mas conciencia de su realidad.
El día de la competición cuando perdió y su hermano ganó, estaba triste como es normal, pero luego fue asimilando poco a poco la situación.

Al final está experiencia le ha servido para ser mas fuerte y conocer sus limitaciones. También para saber que todas las personas somos distintas, cada uno con sus virtudes y sus defectos. Y por otro lado cuando reflexionó unos días después se dió cuenta que no había llegado el último. No era el peor nadador de todos, y con la fuerza de voluntad que el tiene estoy seguro que igual otro año mejora y es 4º o 3º, y si no tampoco tendrá importancia.

CAÍDAS Y ACCIDENTES


CAÍDAS Y ACCIDENTES

En agosto de 2019 mi hijo iba corriendo y tuvo una caída que le produjo unas heridas en el brazo izquierdo y la pierna derecha.
Nuestros hijos se caen mas de lo normal debido a su falta de equilibrio y coordinación, y tienen caídas mas frecuentemente que el resto de niños.

A pesar de que le dices que tenga cuidado y vaya despacio, es inevitable que en los juegos con otros niños, se emocionen y corran hasta el límite de sus posibilidades, y al final alguna vez terminen teniendo algún accidente. También sucede con la bicicleta o cualquier otro deporte.

Como padre sufres mucho cuando ves a tus hijos con heridas y dolor. Pero creo que no les podemos tener aislados en una burbuja. Aunque nos duela y estemos siempre temerosos de lo que les pueda pasar, tenemos que dejarles que hagan una vida normal.

Mi otro hijo es muy coordinado y tiene una habilidad especial para los deportes. Sube a arboles o a cualquier otro sitio, corre muy rápido, da saltos desde los sitios a los que se sube, etc. Y como es normal mi hijo con hemiparesia también quiere hacer lo mismo y no puede.


Una cosa es que consigamos andar, correr o montar en bicicleta con cierta normalidad, y otra trepar a un árbol y dar un salto para bajarse de ese árbol. Eso supone una fuerza, coordinación de movimientos y equilibrio que un niño con hemiparesia no puede tener.

En ese tipo de situaciones si le tengo que ayudar yo. Y cuando lo intenta hacer el solo, muchas veces tiene caídas o accidentes. Poco a poco, con el paso del tiempo, mi hijo va aprendiendo que no puede hacer las mismas cosas que su hermano. Sabe que el tiene sus limitaciones y aprende a ser prudente, aunque alguna vez nos sigue dando algún susto con alguna caída. Es algo inevitable.

ESCRIBIR CON LA MANO IZQUIERDA


ESCRIBIR CON LA MANO IZQUIERDA

Mi hijo ya llevaba mucho tiempo haciendo los deberes en casa con la mano izquierda, pero en el colegio escribía con la mano derecha.

En noviembre de 2018 le propuse que escribiese también en el colegio con la mano izquierda. Ya le había comentado muchas veces que según se fuese haciendo mayor iríamos haciendo menos rehabilitación, no yendo a fisioterapeutas, no usando Dafos, etc. Pero haríamos otros deportes como karate, pilates, fitness, bicicleta, etc. Él ya estaba viendo esa evolución.

Y en la mano también le dije que ya no hacíamos ejercicios repetitivos con terapia restrictiva, pero que había que seguir ejercitando esa mano para que no le olvidarse moverse. Ahora comíamos con la mano izquierda, algunos días jugábamos a juegos de mesa, al padel, etc. Y se tenía que esforzar por usar esa mano para ejercitarla. Que yo se lo recordaría, pero él también debía estar pendiente.

Y también le dije que una forma muy buena de ejercitar la mano izquierda en el día a día, es escribiendo siempre con esa mano. En noviembre me dijo que no se encontraba preparado aún, que escribía muy despacio con la izquierda.
En diciembre volví a insistir, y me dijo que podíamos entrenar en navidades y en enero escribir con la izquierda en el colegio. Me pareció bien y acepté. Además esas navidades íbamos a hacer un programa intensivo de terapia restrictiva que le reforzaría aún mas.

Llegó enero de 2019, y llegó el primer día de clase después de vacaciones. Le entraron miedos y dudas, y tuve que convencerle. Le dije que íbamos a probar una semana a ver que tal iba y aceptó.

Mi hijo ya llevaba mucho tiempo haciendo los deberes en casa escribiendo con la izquierda así que yo sabia que era perfectamente capaz. Y se le dio muy bien. Me preguntó que si podía escribir con la derecha en exámenes o en algunas clases como lengua que tenía que escribir mucho, y le dije que si.

Cuando pasó la primera semana me dijo que escribía mas lento con la izquierda, que ya lo había intentado, y que si podía escribir en el colegio con la derecha. Le respondí que lo había hecho muy bien, que estaba muy orgulloso de él, y que yo creía que había que intentarlo un poco mas.

No era justo que a la mano derecha le hubiésemos dado de tiempo muchos años para aprender y coger velocidad, y a la mano izquierda tan poco tiempo. Yo creía que seguro que podía conseguir escribir con la mano izquierda igual de rápido, pero había que darle mas tiempo. Además a esa mano le cuesta un poco mas aprender y a lo mejor tardaba un poco mas de tiempo que la otra. Le propuse continuar hasta las vacaciones de verano. Acepto pero no muy convencido.

Paso una semana o dos mas. Había escrito en clase una hoja con la mano izquierda y otra con la derecha, y le preguntó a su compañero de mesa que letra le gustaba mas sin decirle con que mano la había escrito. Y el compañero le dijo la hoja que había escrito con la mano izquierda.

Esa tarde hablando mientras hacíamos rehabilitación me lo contó. “Papá sabes qué, a Lucas le gusta mas como escribo con la mano izquierda que con la derecha, y él no sabe nada”, me dijo muy contento y emocionado.”¿A ti Papa como te gusta mas?”. “Ya te he dicho que yo creo que escribes igual de bien con una que con otra. Que lo haces fenomenal con la izquierda y que además sirve para ejercitar esa mano”.

ACOSO-BULLYING. AUTOESTIMA


ACOSO-BULLYING. AUTOESTIMA

En octubre de 2018 un niño de la misma clase del colegio de mi hijo empezó a meterse con él. Afortunadamente como yo paso tantas horas con él haciendo rehabilitación, nos lo contó y nos enteramos enseguida. Solo se había metido un par de veces con él, pero había que actuar y pararlo.

A nivel general, excepto los casos muy graves de acoso, creo que los niños tienen que resolver ellos mismos esas situaciones. Desde siempre unos niños se han metido con otros, y opino que eso lo tienen que gestionar ellos mismos.

En esta ocasión el niño que se burlaba de mi hijo no era por la hemiparesia. Nadie se ha metido nunca con el hasta ahora por la hemiparesia. Fueron burlas generales que hacen los niños unos hacia otros.

En la clase del colegio de mi hijo había dos niños mas tímidos y “buenecitos” de los que ya llevaban tiempo burlándose los 2 o 3 niños mas “malotes” o traviesos. Mi hijo ese curso se hizo mas amigo de esos 2 niños tímidos y jugaba mucho con ellos en el recreo, y creo que eso fue lo que pudo provocar que se metiesen también con él.

En lugar de tomarlo como un drama, me lo tomé como una oportunidad para superar un reto y mejorar la autoestima.

La estrategia para abordar el problema que elegí fue doble. Por un lado usé conceptos de relajación, yoga, karate, energía corporal, etc, que ya había enseñado en algún momento a mi hijo. Por otra parte nosotros tenemos perros desde hace varios años, y mis hijos saben gestionar la energía y el comportamiento de los perros. Le explique que muchas veces el comportamiento de los niños y de su energía se parece mucho a los perros.

En esa época nosotros teníamos 2 perros, y uno de ellos era el dominante y otro era el sumiso. Le explique a mi hijo que como ya sabía los perros eran jerárquicos, y que el perro que mandaba tenía una energía de jefe. Incluso muchas veces no depende del tamaño del perro, depende mas de la energía que tenga.

Y que el sabía como mandar a los perros y ser el jefe de los dos perros. Le pregunte que hacía para ser el jefe de los perros. Me respondió que como yo le había enseñado, se ponía firme de pie delante de los perros y tenía una energía tranquila pero firme y segura.

Le dije que muy bien, y le volví a preguntar que hacía cuando un perro entraba en la cocina (que no les dejamos) o hacía algo que el no quería que hiciese. Me respondió que con esa posición firme se iba acercando hacía el perro para echarle de la cocina, y el perro huía.

Le felicite de nuevo y le dije que los niños se comportan de manera muy parecida. Tienes que tener esa posición de pie y esa energía tranquila, pero firme y segura. Le dije que la mayoría de las veces los niños y los perros huyen ante esa energía, porque en realidad no quieren pelea.

También le dije que lo peor que le puede pasar es que el niño no huya y que tenga que pelearse. Pero no te preocupes, las peleas de los niños son de empujones y poco mas. No son como salen en las películas. Tu ya te has peleado con tu hermano muchas veces.

Pues es lo mismo. Además las peleas casi nunca llegan a suceder. Yo en el colegio nunca llegué a pelearme y de mis amigos solo se peleó uno con un niño travieso. Y solo se tuvo que pelear una vez para poner al otro niño en su sitio, y nunca mas se tuvo que pelear.

También le expliqué que normalmente los niños que se burlan de otros es porque son débiles, por inseguridad, porque necesitan la aceptación del otro y ser reconocidos en el grupo. Son como los perros pequeños que ladran mucho pero que no muerden. Es la forma que ellos buscan de ser aceptados socialmente. Además en su interior saben que lo que están haciendo no es correcto. Es por todo esto por lo que casi siempre prefieren huir a entrar en pelea.

Me preguntó que pasaba si se peleaba y el otro le ganaba. Que entonces el otro niño quedaría como el líder de la manada y el sería como el perro sumiso. Le respondí que eso solo depende de él y de su fuerza de voluntad. Le dije “tu ya sabes como son las peleas de niños. ¿Que es lo peor que te puede pasar? Imagínate que te tira al suelo o te hace daño. Pues te levantas y sigues. Y si te vuelve a tirar, te levantas y sigues. Llegará un momento que os separará otro niño o algún profesor. Pero no habrás perdido. Es imposible ganar a alguien que no se rinde. Y con la fuerza de voluntad que tu tienes estoy seguro de que el otro niño no te puede ganar aunque sea mas fuerte. El otro niño pensará que no te puede ganar porque nunca te rindes y estoy seguro que no se volverá a meter contigo.”

Le pregunté si tenía miedo, y me dijo que no. Además para reforzar su autoestima le dije que el ya estaba practicando karate y sabía defenderse. Y practicamos en casa algunas simulaciones de como podría ser el enfrentamiento con el otro niño, para que el cogiese confianza en lo que podía suceder.

Por último también le dije que al igual que con los perros no puede permitir que se metan ni un metro en la cocina, porque después querrán meterse dos metros, y después el perro se creerá el jefe de la cocina, igual no puede permitir que ningún niño de su clase se burle de él lo mas mínimo. Tiene que pararles los pies inmediatamente y ser él el jefe de la manada.

Estuvimos toda la tarde hablando sobre el tema, y practicando sobre lo que podría pasar. Esa tarde casi no hicimos rehabilitación. Me sorprendió mucho que mi hijo no estaba nervioso, y lo había asimilado muy bien. La comparación con los perros funcionó muy bien. Le noté muy seguro de que podía enfrentarse al tema. Pero yo sinceramente no estaba muy seguro. Era yo el que estaba nervioso porque no sabía como se solucionaría el tema.

Al día siguiente no pasó nada, pero dos días después cuando estaban esperando en la fila para entrar en clase, el otro niño hizo una burla hacía mi hijo. Mi hijo fue muy valiente y se acercó a él. Se puso a su lado sin decir nada pero con una energía fuerte. El otro niño se quedó callado y se alejó.

Esa tarde mi hijo vino a casa muy contento. Había ganado la batalla. Tenía muy alta la autoestima. Como es de suponer mi alegría y tranquilidad también fue inmensa al saber que todo había salido bien.

Otro día pasó algo parecido en clase de educación física, mi hijo hizo lo mismo y el otro niño volvió a huir. En otra ocasión en el recreo estaba mi hijo jugando al baloncesto con sus dos amigos “buenecitos” y algunas niñas, y llegaron 3 niños traviesos de clase y les quitaron el balón, y no se lo querían devolver.

Ese día mi hijo se fue para ellos con la misma energía, e inmediatamente 2 de ellos huyeron. Solo quedaba un niño con el balón. Se acercó mucho a él, y le dijo que si quería jugase con ellos pero que les devolviese el balón. El otro niño respondió que ya no quería jugar, dejo el balón y se fue.

Recuerdo también ese día porque mi hijo lo tomó como otra victoria y vino contentísimo a casa. Le pregunté: “¿que hubiese pasado si se hubiesen puesto a correr, a pasarse la pelota entre ellos y a marearte?”. “pues intentar quitársela”. “¿Tu crees que se la hubieses podido quitar?”. “No”. “Si fuese nuestro perro, ¿que harías si te quita la pelota y se pone a correr para que le pilles?”. “Pues quedarme quieto firme y tranquilo hasta que se canse y la suelte”. “Pues eso mismo tienes que hacer con los niños. Tu piensa que harías en esa situación con nuestro perro, y haz lo mismo”.

Estaba ganando tanta autoestima que un día le tendió una trampa a un niño de los traviesos. Estaba hablando con ese niño y mi hijo le dijo que el se echaba siesta. El otro niño comenzó a burlarse de que se echaba siesta, y mi hijo inmediatamente le cortó diciendo “si, que pasa. Me echo siesta”. Y el otro niño se quedó callado instantáneamente. Me quedé alucinado porque se le había ocurrido a él solo esa estrategia y la había puesto en práctica sin decirme nada. Me lo contó por la tarde cuando ya lo había hecho.

En apenas un mes y poco, ya nadie se metía con mi hijo. Había pasado a ser el líder de su grupo de amigos, y a que toda la clase le respetase.

Le pregunté si con sus amigos se seguían metiendo. Me dijo que si, sobretodo con uno que se llamaba Diego. Le dije que como él era un niño muy valiente y ya había conseguido que nadie se metiese con él, ahora tenía que intentar defender a sus amigos. No tenía que dejar que otro perro mas travieso fuese el líder de la manada de toda su clase. Tenía que imponerse y ser el líder de la manada. Ya le comenté esto hace tiempo y me dijo que no se atrevía pero en esta ocasión me dijo que lo intentaría.

Su amigo Diego es un niño del que se burlan casi todos los niños de la clase.
Un día en diciembre de 2018, estaban en clase de tutoría tratando el tema del respeto y el acoso, y fue la policía a dar una charla. Mi hijo fue tan valiente que se levantó a hablar en público y le dijo a toda la clase que se metían mucho con Diego, que no estaba bien, y que debían respetar mas a los compañeros.

La mujer policía que dio la charla, le dijo a mi hijo que había sido muy valiente, y que no le había pasado nunca que un niño de 10 años tuviese el valor de decir eso en público. No se si la policía lo hizo porque era verdad o para reforzar positivamente al niño, el caso es que ese día también volvió a casa muy contento y seguro de si mismo.

Desde ese día hasta ahora en abril de 2019 ya no se ha metido nadie con mi hijo y parece que ya no se meten tanto con Diego. Mi hijo es amigo de todos los niños de su clase y parece que los niños mas traviesos le respetan mas.


COMBA


COMBA

En septiembre de 2018 nuestra fisioterapeuta hizo un ejercicio de comba con el niño. Cuando mi hijo era un bebé si estaba toda la hora de sesión de fisioterapia viendo como se hacía para aprender, pero ahora ya solo le pregunto al final que han hecho, y si tengo alguna duda concreta entro 5 minutos al final de la sesión para comentar algo.

Ese día nuestra fisio nos comentó que habían intentado hacer comba, y mi hijo no sabía. Solo conseguía saltar una vez la cuerda y muy mal. Para eso sirve tener un asesor, guía o coach. Nuestra fisio cumple también esa función porque siempre hay algo que a ti se te escapa o no eres capaz de ver, y mas aún en estos temas cuando estás tan involucrado emocionalmente. Todos necesitamos otro punto de vista externo.

Como siempre nos pusimos a trabajar en ello, y añadimos el ejercicio de comba a las rutinas. También creo que es un ejercicio adecuado a la edad y movilidad de mi hijo, pero no creo que se deba realizar con niños muy pequeños porque no tienen la coordinación suficiente.

Empezamos a trabajar en octubre de 2018 y al principio parecía imposible que pudiese saltar mas de una vez. Se necesita bastante coordinación para saltar a la comba.
Pero increíblemente la evolución esta vez fue bastante rápida y en pocos días empezó a a saltar 2-3 veces. Llegamos a saltar 4-5 veces en un par de meses y ahí nos estancamos un poco. Pero como muchas otras veces después de un par de meses estancados, de repente, el niño asimiló los movimientos y la coordinación, y dió un salto cualitativo increíble. Empezó a saltar mas de 10 veces sin problemas y bastante rápido.
En abril de 2019 el récord estaba en 23 veces saltando seguidas. Hay que insistir al niño que salte con los 2 pies a la vez de manera igual.

Es increíble como funciona el cuerpo humano, la capacidad de adaptación y de asimilación que tiene.
Durante todos estos años de rehabilitación se han producido patrones de asimilación de movimientos parecidos. Repetición, repetición y mas repetición, hasta que el cuerpo es capaz de interiorizar esos movimientos y asimilarlos. Muchas veces esos avances se producen en forma de saltos cualitativos y no de una manera lineal.

En marzo de 2019 mi hijo saltaba a la comba de esta manera:





KARATE

KARATE

Tengo un amigo que lleva varios años practicando karate, y además en 2017 tuve un nuevo compañero de trabajo que también lo practicaba. Yo desconocía totalmente el karate, pero estas personas me comentaron que es un deporte que mejora mucho la coordinación y la autopercepción del cuerpo.

A raíz de esas experiencias se me ocurrió que podía incorporar algunos ejercicios de karate a nuestros ejercicios. A principios de 2018 busqué en internet y para empezar encontré este vídeo de ejercicios básicos:



Después de casi un año practicando estos ejercicios de manera regular, creo que si es verdad que son muy útiles para mejorar la coordinación y la autopercepción del cuerpo.
Son ejercicios que integran todas las partes del cuerpo, y en el caso de mi hijo, por su movilidad y edad, ya si son necesarios este tipo de ejercicios.

Además es muy motivante para mi hijo porque variamos de ejercicios y son ejercicios de “karate”, lo que le hace sentirse como cualquier otro niño que va a una actividad extraescolar, aunque el hace karate en casa. Y también porque a la mayoría de los niños les gustan cosas de pelea o lucha.

Hay que intentar hacer los ejercicios lo mejor posible, y sin patrones de movimiento incorrectos.

Para niños que sean mas pequeños o con una movilidad menor, no aconsejo este tipo de ejercicios. Primero porque no los podrían realizar correctamente, y segundo porque creo que en esas etapas hay que dedicar todo el tiempo posible a rehabilitar el lado afectado, y eso se consigue mucho mejor con terapias que ejerciten intensamente el lado afectado y no con ejercicios bimanuales.

Los ejercicios de karate que hacemos en abril de 2019 son estos:




ESPALDERA

ESPALDERA

La espaldera es otra herramienta básica de rehabilitación. Desde que la compramos la usamos para que el niño se colgase y fortaleciese manos y brazos. Desde mediados de 2018 busqué en internet ejercicios para espaldera, y los incorporamos a nuestras rutinas.

Según mi hijo se va haciendo mas mayor y teniendo mas movilidad, nuestra rehabilitación poco a poco va dejando de ser fisioterapia clásica, y van siendo mas ejercicios de fitness, pilates, gimnasia de mantenimiento, karate, etc.

Voy buscando en internet ejercicios de todas esas disciplinas que se puedan adecuar a mi hijo, y los vamos incorporando poco a poco en nuestras rutinas. Hoy en día tenemos la suerte de que hay muchísima información en internet que podemos aprovechar.

Hay muchos ejercicios que se pueden hacer en la espaldera. Estos son los ejercicios que hacemos en abril de 2019:




DISCO DE EQUILIBRIO

DISCO DE EQUILIBRIO

El disco de equilibrio es otra de esas herramientas básicas de rehabilitación. Nosotros lo usamos mucho.

El disco rígido es el que me parece mas importante y es el que hemos usado desde hace muchos años. El disco hinchable es un complemento que añadimos hace un par de años para ir variando el tipo de ejercicios. Normalmente usamos el disco rígido y al día siguiente que toca sesión de ejercicios usamos el disco hinchable, vamos alternándolos.

Estos son los ejercicios que hacemos en abril de 2019:




EJERCICIOS ABRIL 2019

EJERCICIOS ABRIL 2019

Llevo mucho tiempo queriendo hacer unos vídeos resumen con todos los ejercicios que hacemos. Al fin en abril de 2019 tuve algo de tiempo y energía para hacerlos.
En estos vídeos se muestran los ejercicios que hacemos en ese momento cuando mi hijo tiene 11 años.

No hacemos todos los ejercicios todos los días por falta de tiempo. Pero si hacemos el 90% de ellos todos los días y luego hay un 10% que vamos alternando en función de los días. En total las sesiones duran entre 2 horas y 2 horas y media. Voy ajustando los ejercicios para no pasarme de las 2 horas y media.

Hacemos un día con una sesión con este tipo de ejercicios y al día siguiente con los ejercicios de cinta de andar. Si es fin de semana y hacemos sesión doble, por la mañana hacemos por ejemplo cinta de andar y por la tarde estos ejercicios.
































CINTA DE ANDAR ABRIL 2019

CINTA DE ANDAR ABRIL 2019

Compré nuestra cinta de andar en las navidades de 2009, cuando mi hijo iba a cumplir los 2 años. Han pasado 10 años, y desde entonces hemos hecho miles de kilómetros en ella. Como se puede ver en el vídeo la nuestra ya está bastante vieja pero aún aguanta. Creo que la cinta de andar es una herramienta fundamental para la rehabilitación de nuestros hijos.

En abril de 2019 hacemos unos 10 km en la cinta de andar, y además lo complementamos con otros ejercicios. En total cada sesión dura en total unas dos horas y media, incluidos también unos 20 minutos de estiramientos previos a la cinta de andar.
Hacemos unas 3-4 sesiones de cinta de andar a la semana.

En los vídeos se aprecia como en la mayoría de los ejercicios el niño ve dibujos en un ordenador para que sea mas divertido para el. Al principio le poníamos dibujos en la televisión, pero luego con la experiencia aprendí que es mejor que sea un ordenador portátil porque se puede mover en distintas posiciones según sea necesario en función del ejercicio que haya que realizar.

Yo le voy dando indicaciones constantemente y corrigiendo cuando es necesario. También es muy cansado mentalmente para el padre porque hay que estar pendiente continuamente. No es dejar al niño en la cinta de andar y que lo haga solo. Hay que corregir patrones incorrectos y animar para que se esfuerce al máximo. Es cierto que a medida que el niño se hace mayor va necesitando menos correcciones.

Por ejemplo en abril de 2019 mi hijo ya corre durante tandas de unos 15 minutos, y durante ese tiempo prácticamente no hay que darle ninguna indicación. Pero el padre si debe estar allí sobre todo por seguridad por si el niño se cae. En estos 10 años creo recordar que mi hijo se habrá caído solo 2 o 3 veces y sin ser nada grave. Las caídas se han producido siempre porque se emboba viendo las películas y se despista.

Estos son unos vídeos resumen de los ejercicios que hacemos en abril de 2019:








EJERCICIO DE MANOS

EJERCICIO DE MANOS

A finales de 2018, empezamos a practicar este ejercicio de manos que nos propuso nuestra fisio que me parece interesante:




Hay que insistir al niño que estire bien el codo y gire bien la muñeca. Nosotros lo hacemos con ese palo-aparato que compramos hace años para hacer distintos tipos de ejercicios. Es un aparato que tienen mucho los fisioterapeutas en sus clínicas, pero no es imprescindible tenerlo. Se podría hacer con cualquier palo, añadiendo algo de peso en los extremos a medida que se aumenta la dificultad para el niño.

FLAUTA MARZO 2019

FLAUTA

La flauta es la única cosa que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que el resto de los niños en el colegio. Nos está costando muchísimo que consiga tocarla.

El mayor problema está en el dedo anular. Cuando todos sus dedos de la mano izquierda están posados en la flauta y para tocar una nota hay que levantar el dedo anular, eso le resulta imposible. Con la movilidad de los dedos pulgar, índice y corazón no tiene problemas. Pero es realmente difícil conseguir la independencia de movimiento del dedo anular.

Realmente toca la flauta de tal manera que pasa desapercibido con el resto de niños. Para mi ese es el objetivo principal. Que no sea marcado o señalado como el niño especial que no puede tocar la flauta con las dos manos. Y eso lo hemos conseguido.
Además yo creo que toca la flauta bastante bien considerando sus limitaciones.

El problema en este caso es psicológico por parte del niño. Siente mucha presión por parte del profesor y cree que el resto de niños le están mirando. El profesor le decía que se quedase en los recreos para practicar mas y enseñarle, y eso no se lo decía a otros niños. Esto le hacia a mi hijo sentirse diferente y no le gustaba. Este tema es el único que hemos detectado hasta el momento en el que mi hijo se siente inferior, y le está afectando emocionalmente.

Lo que he hecho es por una parte reforzarle positivamente, porque sinceramente creo que toca la flauta bastante bien. Hay niños de su clase que ni siquiera se saben las notas.

Además le refuerzo diciéndole que ha sacado un 7 en esa asignatura y que esta muy bien. Que no hace falta hacer todo perfecto en la vida. Y si sacase un 5 también estaría muy bien. Incluso si suspendiese también estaría muy contento porque se ha esforzado mucho.

Para quitarle presión externa de profesores o otras personas que no conocen su situación, y que ya tiene bastante presión por mi parte y yo soy el responsable de regular esa presión y exigencia, le digo que mas que el profesor en el colegio manda el jefe de estudios, y mas que el, el director. Y mas que todos ellos mando yo que soy su padre, y si a mi me parece que toca bien la flauta soy el que mas mando.

Mi hijo es demasiado perfeccionista y autoexigente. Esa forma de ser puede ser contraproducente en un niño porque genera mucho estrés que muchas veces no saben gestionar. Y en el caso de la flauta empezaba a ser un problema.

También le relativice la importancia del uso de la flauta que iba a tener en su vida. Que ni sus padres ni sus abuelos sabemos tocar la flauta y somos felices. Y que puntuase de 0 a 100 como cree que es de grave el problema de que no toque la flauta perfectamente, considerando que va a vivir 90 años y comparando con todos los problemas que va a tener a lo largo de 90 años de vida. Se dió cuenta que tocar la flauta es un problema relativamente pequeño con los problemas de la vida.

Y por último actué yendo a hablar con el profesor. Como nosotros no usamos etiquetas y en el colegio no saben nada, huimos de palabras como “parálisis cerebral” o “hemiparesia”, tuve que pensar como hacer que lo entendiera el profesor pero sin decírselo.

Le dije al profesor que mi hijo al nacer había tenido unos problemas de motricidad fina en la mano izquierda, que ya los habíamos tratado con fisioterapia cuando era pequeño, pero que aún así había determinados movimientos sobre todo con el dedo anular que no podía hacer. El resto de dedos si los podía mover sin problemas pero igual un poco mas lento. Que no era cuestión de practicar mas, que en casa practicábamos bastante. Era una cuestión de limitación de la movilidad del dedo anular.

Además le dije que para nosotros eso no era importante, pero si nos parecía muy importante que el niño se sentía muy presionado y estresado por este tema. Que es un niño muy autoexigente y lo que mas nos preocupa es que se sienta estresado. Que por favor no se quedase en los recreos a practicar porque ya nos encargaríamos nosotros en casa de practicar por nuestra cuenta.
El profesor respondió que ya había notado que le costaba un poco la motricidad fina, y estuvo de acuerdo en relajar la presión porque si notaba al niño estresado.

Esto fue en mayo del 2018, ya acabamos el curso sin problemas. Y en septiembre de 2018, con el mismo profesor, también empezamos el nuevo curso sin ningún problema hasta el momento.

Mi hijo ha ido aprendiendo a autogestionar su estrés, aunque no es fácil, es un proceso que durará años. Para ello le he enseñado técnicas de relajación y meditación que están dando buen resultado.

Actualmente ya no se estresa al tocar en clase, aunque si se estresa cuando hay algún examen de flauta. En parte normal porque es un examen, pero también porque el quiere sacar un 10 de nota y se exige mucho. Estamos aprendiendo a relativizar eso.

Un ejemplo de como tocaba la flauta mi hijo noviembre de 2016 que es cuando empezamos a practicar la flauta:









En el tercer vídeo se puede apreciar lo difícil que es para el mover el dedo anular.
Un año después en diciembre de 2017 tocaba así:



En este vídeo se aprecia que la colocación de los dedos índice y corazón ha mejorado, pero cuando tiene que levantar el dedo anular para alguna nota, también se le levanta el dedo corazón.

Le pregunté a mi hijo como se sentía mas cómodo para hacer ese movimiento, y el mismo me sugirió un solución que le resultaba mas cómoda. Lo que hace es hacer un giro con la muñeca y el brazo y meter el dedo anular debajo de la flauta.

Evidentemente no es lo perfecto, y los profesores de música estrictos dirán que eso no es lo correcto, pero me parece un compensación muy pequeña que yo al menos si estoy dispuesto a aceptar. Bastante milagro es que estemos tocando la flauta con 2 manos.

De todos modos en noviembre de 2018 como ya tenía dominado ese movimiento de compensación, y se sentía mas cómodo tocando la flauta, le dije que en casa íbamos a practicar intentando levantar el dedo anular, y no metiéndolo debajo de la flauta, para intentar hacerlo perfecto.

Fue otro día de crisis emocional. El me dijo llorando que eso el no podía hacerlo. Yo le empecé a dar ejemplos de cosas que la gente, los médicos y él creían que eran imposibles y que ha conseguido hacer porque es un campeón.

Le dije, ¿te acuerdas cuando decías que no podías patinar?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar en bicicletas grandes por caminos con piedras?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar a caballo?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías tocar la flauta?, has podido hacer todo eso y muchas cosas mas. Además tu no te acuerdas, pero los médicos me dijeron a mi que tu no podrías gatear, escribir con la mano izquierda, jugar a la play o al móvil con las dos manos. ¿Haces todo eso?, Si.

De momento hemos conseguido todo lo que nos hemos propuesto. Eres un niño con una fuerza de voluntad enorme, que no se rinde nunca, y que puedes conseguir todo lo que quieras.

No digo que algún día no encontremos algo que no puedas hacer, igual si lo encontramos, y entonces te diré, hijo esto es imposible, vamos a dejarlo porque esto no se puede hacer, pero de momento no hemos encontrado nada que no puedas hacer.

Ahora si, hay que intentarlo mucho y esforzarse mucho. No vale decir, bueno lo he intentado 2 veces y no me sale, voy a dejarlo porque eso es imposible. Edison lo intentó mas de 1000 veces hasta que consiguió inventar la bombilla.

Así que vamos a intentar levantar el dedo anular tocando la flauta. Solo lo haremos en casa. En el colegio lo puedes hacer a tu manera. Pero lo vamos a intentar 1 o 2 años. Si en 2 años vemos que no lo conseguimos, ya te diré yo que lo dejemos. Aún así habrá valido la pena como ejercicio para ese dedo, para que aprenda a moverse mejor.

Hijo te quiero mucho, y eres un campeón. No conozco a ningún niño con tanta fuerza de voluntad como tu. Puedes conseguir en la vida todo lo que quieras. Y terminamos con un abrazo y un beso.

Otra cosa que tuvimos que trabajar fue la posición de la muñeca. Tiende a subirla para realizar una compensación, y hay que corregirle para que mantenga la muñeca en su sitio. Pero esto no fue excesivamente difícil de conseguir.

En este vídeo de marzo de 2019 se ve como hace la compensación de meter el anular debajo de la flauta. Después de 2 años practicando, creo que mi hijo toca la flauta relativamente bien. A su manera. Al menos pasa desapercibido con el resto de niños de su clase que era mi objetivo.




CALZADO Y DAFOS

CALZADO Y DAFOS

Durante el curso escolar 2017-2018, mi hijo seguía llevando las DAFO al colegio los días que no tenía educación física. Los días que tenía educación física ya no se las poníamos porque, al ser ya tan mayor, ya corría y saltaba mucho y le molestaban al limitarle movimientos. Es mas llegó a romper unas DAFO que tuvimos que ir a arreglar. Estas son las DAFOS que usamos en el 2018 en los 2 pies:




Así para el curso escolar 2018-2019 decidimos que ya no llevase DAFOS al colegio. Para el niño fue una gran alegría porque eso le hacía ser mas normal. Las DAFOS las seguimos usando en casa por la tarde en el tiempo libre, porque creemos que si le estabiliza y corrige la manera de andar. Le ponemos las DAFOS en casa como si fuese otra terapia mas.

Así que para el curso escolar 2018-2019, ya únicamente llevaba al colegio unas botas-zapatillas, que le sujeta el pie, y con el que anda bastante bien. Son estas:




Se nota mucho en su forma de andar si lleva este tipo de botas o unas zapatillas mas bajas. Además nuestro fisioterapeuta nos recomendó ponerle unas plantillas como estas:



Están hechas a medida en función de la forma del pie de cada niño. Las tiene que hacer un podólogo especialista.

Las hicimos en noviembre de 2018, quitamos las plantillas originales que vienen en sus botas-zapatillas y le pusimos esas. No se notan nada. Parecen unas plantillas normales.
Pero es increíble lo que han modificado su patrón al andar para bien. Parece imposible que unas posibles plantillas puedan hacer tanto.

Es cierto que mi hijo sin DAFOS ya andaba bastante bien, y lo único que le quedaba era como una leve cojera y descoordinación al andar. Se le notaba algo raro al andar. La gente no sabía que era, pero algo raro había.

Con las nuevas plantillas, su andar es prácticamente perfecto. Sus patrones incorrectos son tan leves que ya casi no se nota nada. Solo algún especialista creo que podría notar algo, pero no una persona normal.

Esto fue otra de esas alegrías enormes porque nos acerca un pasito mas aún hacía la normalidad.

También relacionado con los zapatos, hace años vi este vídeo de un niño con hemiparesia que era capaz de atarse el solo los cordones con las 2 manos:



La primera vez que vi este vídeo me emocioné mucho, y dije bravo chaval, eres un campeón. Pero me parecía muy difícil que mi hijo lo pudiese conseguir. Entonces mi hijo era un bebé, y nos quedaba mucho camino por recorrer.

Pasados los años, nos lo pusimos como objetivo, y con unos 7 años y medio, mi hijo consiguió a atarse el solo los cordones:





Aunque el sabe atarse los zapatos, las botas que usa actualmente se las atamos los padres porque tienen que ir bien atadas fuertemente para que sujeten el tobillo. Tenemos otras zapatillas como esas que aparecen en el vídeo, que usa para hacer cinta, que son las que se ata el para practicar y no perder la costumbre.